.. und hier mal wieder eine enttäuschende News:
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Dexpramipexol-Studie gescheitert
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Mein Text vom 04.01.2013:
Das ist eine bittere Nachricht, aber die HOFFNUNG stirbt zuletzt!
Nähere Angaben und Lehren aus der gescheiterten Studie findet man hier:
Ergänzung 31.01.2013:
Seit heute hat auch die Charite ihre Mitteilung zum Thema aktualisiert ( Titel "Januar 2013").
Mit besten Wünschen
PeterZuletzt geändert von alshan; 31.01.2013, 12:26.
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Hallöchen
Auch ich bin sehr enttäuscht und kann es einfach nicht verstehen, warum sie
dann bei den 2 anderen Studien soooooo positiv darüber geschrieben haben.
Was soll man denn da noch glauben wenn man was positives liest?
Und mit den anderen Studien geht es einfach nicht vorwärts. Immer wieder verschiebungen, dass geht echt an die Substanz, obwohl man ja eh nichts machen kann außer abwarten.
L.G. Astrid
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Dexpramipexol
Hallo,
hier ist eine weitere interessante Stellungnahme zum Thema (deutsch) mit Erkenntnissen für künftige Studien.
Dabei wird eine Aussage gemacht, die mir schon seit der gescheiterten Trophos-Studie (bei der ich teilnahm) durch den Kopf geht, nämlich das durch die vielen Unterarten der ALS
kaum allgemein gültige Erkenntnisse zu extrahieren sind. Es ist immer möglich, das das Medikament doch Einzelnen helfen könnte. Daher ist die zusätzliche Testung mit Placebo fragwürdig. Auch der ALSFSR-Test ist nicht objektiv genug
http://www.stop-als.de/index.php?opt...eite&Itemid=56
LG
PeterZuletzt geändert von alshan; 13.01.2013, 13:18.
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Hallo Peter,
mit deiner Einschätzung könntest du wirklich Recht haben. Ich lese viel in einem amerikanischen ALS-Forum, wo die Leute wohl insgesamt sehr viel "experimentierfreudiger" mit Medikamenten und alternativen Heilmethoden sind. Sie nennen es ein wenig sarkastisch "do-it-yourself"-Therapie, in Ermangelung von echten Alternativen aus der Medizin. Und so gibt es hie und da interessante "Side-effects": ein Patient bekam ein neues Antidepressivum als Begleittherapie verschrieben und es stellten sich signifikante Verbesserungen ein.... Anscheinend sind wirklich nicht alle ALS-ler über einen Kamm zu scheren! Aber ein Einzelfall reicht eben nicht aus, um die nötige Aufmerksamkeit der Mediziner zu bekommen....
Grüße, Susanne
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Komplex ALS
Hallo Susanne,
das Problem bei der ALS,- Aussage Prof. Meyer (Charite)-:Es gibt nicht "die"ALS kannst du dir als Sprachdatei noch einmal anhören.
http://soundcloud.com/joergberlin/vo...rof-meyer-am-3
(Du musst auf den grauen Pfeil klicken und auf der folgenden Seite "Vortrag von Prof. Meyer" in die Suchleiste schreiben.)
Durch diese Schilderung wird der Eindruck verstärkt, das die Doppelblind-Placebo-Studien für uns nicht die Lösung sein können.
Dem Placebo-Patienten wird dabei u.U.wertvolle Zeit "gestohlen".
Fazit: Alle Teilnehmer sollten sofort das Verum erhalten, kontrolliert z.B. durch geeignete Biomarker.
LG
PeterZuletzt geändert von alshan; 15.01.2013, 12:07.
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Klinische Studien sind leider kein "Wunschkonzert" für die Betroffenen. Und wenn man sich die derzeit laufenden klinischen Studien international anschaut, laufen die fast alle nach dem Schema placebo-kontrolliert ab. Ich glaube nicht, dass sich da in absehbarer Zeit was ändern wird. Da hilft wohl doch nur die Do-it-yourself-Methode .
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