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    Hallo zusammen,

    Frage in die Runde: hat sich hier schon mal jemand mit Prä-Implantations-Diagnostik (PID) beschäftigt? Oder hat jemand sogar Erfahrung damit?

    Bis vor ein paar Wochen hatte ich eine Freundin, die sich sehlichst ein Kind wünscht. Als Träger von CMT Typ 1 (autosomal-dominanter Erbgang) ist das aber ein komplexes Thema, und die Ärzte bei denen ich war, waren total überfordert mit meinen Fragen. Und so kam was kommen mußte: das Thema Kinder-kriegen hat unsere Beziehung zunehmend belastet und wir haben die Beziehung erstmal auf Eis gelegt. Ich würde sie aber ganz gerne wieder auftauen und dazu suche ich jetzt Informationen, was man unternehmen kann, um eine Erkrankung des Kindes auszuschließen. Ich hätte auch sehr gerne Kinder, und ich kann gut mit Kindern... aber ein krankes Kind, das würde ich nicht schaffen.

    Ich wäre dankbar für jeden Hinweis, was man machen kann, wo man sich hinwenden muß (Ausland?) und was man beachten muß.

    Viele Grüße
    Torsten

    #2
    Zitat von fordprefect0178 Beitrag anzeigen
    ... aber ein krankes Kind, das würde ich nicht schaffen.
    Vielleicht ist ja gerade das der Grund dafür, dass eure Beziehung beendet ist.

    Viel Glück bei der Suche nach dem perfekten Kind.

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      #3
      Hallo Torsten,
      ich habe auch die CMT Typ 1,bin schon etwas älter und kann nur sagen das ich zwei Kinder habe,eine Tochter die Leider auch daran erkrankt ist und einen Sohn de Gesund ist.
      Meine Tochter wiederum hat zwei Jungs,der 1. (20) ist gesund und der 2.(13) eben auch mit der Erkrankung auf die Welt gekommen.
      Die Tochter von meinem Sohn ist Gesund.
      Ich wußte allerdings noch nichts von meiner CMT bevor ich die Kinder bekam,sondern erst ein paar Jahre später.Uns wurde nachher gesagt ein Kind in unserem Fall "Gesund "auf die Welt zu bringen würde die Chance 50/50 betragen.
      Soviel ich weiß kann man doch Heute schon früh genug testen lassen ob das Kind erkrankt sein wird oder aber nicht.
      Klar ist es nicht einfach diesen Schritt ohne Bedenken zu gehen,das muß schon gut Überlegt sein.Ich hoffe das ihr die richtige Endscheidung für euch trefft.
      Seid wann weist Du von der CMT und welche Einschränkungen hast Du?


      Viele Grüße Helga

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        #4
        Hallo Helga,

        vielen Dank für Deine Antwort. Bei mir wurde im Alter von ca 2 Jahren durch einen (aus heutiger Sicht sehr fähigen) Neurologen die Verdachtsdiagnose "Neurale Muskelatrophie" gestellt. Mit 17 wurde dann durch eine humangenetische Untersuchung die CMT1 sicher gestellt. Das mit der 50/50 Chance wurde mir auch so erklärt und so habe ich es damals im Biologie-Unterricht bei der Mendel'schen Lehre gelernt

        Symptome: "krumme" Füße (Hohlfuß, Sichel), atrophierte Beinmuskulatur, unsicherer Gang, ohne Einlagen fast nicht möglich. Sensibilitätsstörungen in Armen und Beinen, in den Händen in den letzten paar Jahren zunehmend (was als Informatiker durchaus unvorteilhaft ist, so tippen-technisch). Starke Skoliose, operativ begradigt im Lendenwirbelbereich, dadurch eingeschränkte Beweglichkeit, ständig Theater mit dem Rücken, häufige Kopfschmerzen durch HWS Probleme.

        Man kann durch eine Fruchtwasser-Untersuchung zwar auf CMT testen, aber erst nach der 12. Woche. Davon abgesehen, daß eine Fruchtwasseruntersuchung an sich schon Risiken birgt, ist die Diagnose dann erst ca. in der 16 Woche vorhanden. Eine Schwangerschaft dann abzubrechen, ist hart. Wir haben diese Option diskutiert, aber ich bin dagegen. Wenn sich eine Frau sehnlichst ein Kind wünscht, und dann in der 16. Woche abbricht, das muss m.E. seelische Spuren hinterlassen.

        Grüße
        Torsten

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          #5
          Zitat von neckarheld Beitrag anzeigen
          Viel Glück bei der Suche nach dem perfekten Kind.
          Es geht hier nicht um ein perfektes Kind, sondern darum, daß ich nicht in 15 Jahren meinem Kind erklären möchte, warum wir - trotz medizinischer Möglichkeiten und dem Wissen um das 50% Risiko - billigend in Kauf genommen haben, daß es "anders" - also erkrankt - zur Welt kommen wird, aus dem egoistischen Grund, unseren Wunsch nach einem Kind zu stillen. Wüßte ich nichts von der Erkrankung, wäre das ein anderes Thema. Aber ich habe das Wissen, und die Medizin hat die Möglichkeiten. Welche Ausrede präsentiere ich also meinem Kind?

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            #6
            Hallo Torsten,
            ja,das sind die gleichen Symptome die ich nur zu gut kenne.
            Es heißt ja auch das die Erkrankung bei jedem anders verläuft,also kein Fall ist gleich. Ich habe drei Personen zur Ansicht,ich weiß wovon ich Rede.
            Meine Füße habe ich damals Operieren lassen und war ganz zufrieden damit.Nun kann ich nicht mehr laufen oder stehen,sitze im Rolli ,hänge Nachts an ein Beatmungsgerät mit Sauerstoff ,laß meinen Kopf trotzdem nicht hängen.
            Meine Tochter hat uns als Eltern noch nie Vorwürfe gemacht warum wir sie auf die Welt gesetzt haben.Klar,damals gab es die Untersuchungen noch nicht so wie Heute,bei mir wurde das erst festgestellt 1979,da waren meine Kinder schon da und Genetisch gesichert wurde das erst vor 15 J.
            Man kann schon noch gut damit leben,ich kenne Leute die haben kaum Beschwerden und dann auch wieder welche denen es schlecht geht.

            Zum Test,da hast Du allerdings Recht das man einer Frau die sich ein Kind wünscht das nicht zumuten kann,in der 16.Woche z.B. das Kind wegzumachen.
            dir auch niemand einen Rat geben. Das mußt Du ganz alleine mit dir ausmachen wie es für dich richtig ist.


            Das ist wirklich keine einfache Endscheidung.
            Ich wünsche Dir das du mit deiner Freundin wieder zusammen kommst und ihr beide die richtige Endscheidung trefft. Egal wie sie auch ausfällt.

            Viele Grüße Helga

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              #7
              Hallo Helga,
              in der 16 SSW wird eine Geburt eingeleitet und das Kind natürlich geboren. Das ist vielen bei einem med. Indizierten Abbruch nicht klar! Aber das ist für die psychische Verarbeitung wichtig.
              Gruß
              Frauke

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                #8
                Yepp, was Frauke schreibt deckt sich mit meinen Infos. Nach der 12. Woche bedeutet Abbruch immer: Geburt einleiten! Ein Grund mehr, weshalb mich diese Variante nicht gerade "begeistert". Allerdings weiß ich von mind. Einem Fall aus dem Bekanntenkreis, wo statt dessen Kaiserschnitt gemacht wurde (das Kind war im Mutterleib gestorben).

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                  #9
                  Hallo Torsten,

                  ich würde die Sache mal von einer ganz anderen Seite betrachten: weißt Du eigentlich welches Glück Du hast, eine Frau gefunden zu haben, die Dich mit der Erkrankung liebt und in Kauf nimmt ein krankes Kind zu gebähren??? Das sollte man nicht unterschätzen.

                  Die PID greift bei HMSN nicht, weil dies keine lebensbeddrohliche Erkrankung ist!!
                  Stell Dir mal die Frage, ob es Dir llieber wäre, wenn Dich Deine Eltern abgetrieben hätten, anstelle Dir das Leben zu schenken.
                  Ein Leben mit HMSN ist doch ebenso lebenswert wie das eines gesunden Menschen, wieso möchtest Du dies also einem Kind verweigern??

                  Als erkrankte Frau hat man es da noch schwere, weil man auch noch erschwerend die Geburt dabei hat, aber Du bekommst das Kind ja nicht ;-)

                  Denk noch einmal in Ruhe darüber nach, ich würde daran keine Beziehung scheitern lassen, sei froh, dass Deine Freundin nicht anders denkt!!

                  Liebe Grüße
                  Petra

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