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Krankengymnastik Übungen DM1,

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    Krankengymnastik Übungen DM1,

    Hallo Zusammen,
    bin seit längerem stiller Beobachter, möchte mich nun aber aktiv beteiligen.
    Selbst habe ich Curschmann-Steinert Syndrom DM1. Meine erste Frage: Was für Übungen macht Ihr. Ich geh mal mehr, mal weniger zum leichten Gerätetraining, weiß aber nicht, ob die wirklich was bringen. Mein Krankegymnast hat mit der Krankheit nicht viel Ahnung. Ich hab Ihm das zwar schon öfters erklärt, meint aber immer ich soll meine Muskeln stärken bzw. aufbauen.
    Was für Übungen macht Ihr?

    #2
    Krankengymnastik-Übungen

    Hallo Roland,

    ich begrüße Dich hier ! ! !

    Warst Du schon mal zur Kur wegen Deinem Curschmann-Steinert Syndrom DM1 ?
    Es ist meiner Meinung nach nicht besonders förderlich, wenn man "irgendwelche" Übungen macht, da kann man auch sehr viel "kaputt" machen.

    Ich mache keine Übungen, außer, dass ich täglich auf dem Hometrainer sitze, 2x ca. 5,5 Minuten oder 6 Minuten. Länger schaffe ich es nicht. Das soll nur ein Bericht sein was ich mache, denn ich habe DM 2 und kann das mit DM 1 nicht vergleichen (zu wenig Infos zu DM 1).

    Hast Du schon mal versucht im Internet einen Therapeuten in Deiner Nähe zu finden, der sich mit DM 1 auskennt? Wird zwar wahrscheinlich eine "Mordsarbeit", aber vielleicht bringt es was.

    Cu l8ter
    Gernoth
    Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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      #3
      Hallo Roland,

      ich habe auch, wie Gernoth, DM 2 (PROMM) und außerdem eine Polyneuropathie. Für Dich (uns) förderlich sind Physio nach Bobath oder Vojta sowie PNF. Achte mal darauf auf Deiner Physio-Verordnung. Nicht jeder Physiotherapeut hat die entsprechende Eignung. Wichtig für uns ist die Kräftigung und die Erhaltung, Überlastung ist kontraproduktiv!

      Ich gehe auch fast täglich auf den Heimtrainer, meistens auch 2 x für 4-6 Minuten. Außerdem laufe ich bei gutem Wetter täglich ca. 300-400 m mit dem Rollator, da muss ich aber zwischendurch sitzen. "Liegstütze" am Türrahmen mache ich auch oft sowie Übungen für den Hüftbeuger. Außerdem versuche ich täglich Treppen zu steigen. Das geht nicht immer, oft aber sogar mehrmals. Und ich dehne mich sehr häufig.
      Bei der Physio geht es zurzeit ständig um irgendwelche Baustellen, schmerzende Füße, Schulter usw.

      DM 1 und DM 2 unterscheiden sich im Genort und dem Verlauf, die meisten Symptome bei dieser Multisystemerkrankung sind gleich. Die Krankengymnastik auch. Aber falls ich mich irren sollte, bitte ich um Berichtigung!

      LG Marlie
      Zuletzt geändert von Marlie; 22.01.2013, 14:36.

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Roland,
        ich habe wie du DM1. Mir hat mein Physiotherapeut Gerätetraining auch mit niedrigen Gewichten "verboten". Die Gefahr der Überbelastung ist zu groß und ein Mensch (Physiotherapeut) kann die Genze der Belastbarkeit viel besser einschätzen. Wie du vielleicht weißt, ist ein zu große Belastung den Muskelabbau fördert. Wir sollen nur 40 bis 60 % unserer vorhandenen Kraft nutzen! Großartig Aufbauen kannst du deine Muskeln nicht, leider.
        Ich habe2 mal die Woche Physiotherapie nach Bobath. Dabei sind aber auch mal Massagen oder Wärmebehandlungen und jetzt auch Übungen mit dem gelben (weichsten) Theraband. Alles ganz sanft. Den Wiederstand ist der Therapeut. Die Übungen sehen harmlos aus, sind aber schon recht anstrengend.
        Außerdem gehe ich jetzt einmal zu Feldenkrais. Das hilft mir, wieder Vertrauen zu meinem Körper zu finden.
        Ich war im Oktober 2012 in Bad Sooden Allendorf zu Reha. Ich empfehle dir dringend einen Antrag zur Reha zu stellen. Dort sind die Fachleute. Sie haben es sogar geschaft, dass meine Kraft doch etwas gewachsen ist. Und ich habe Hilfsmittel verschrieben bekommen. Besonders die ganzen Wärmebehandlungen haben mir gut getan.
        Wenn du Mitglied bei der DGM bist, kannst du im Mitgliedsbereich eine Liste der Physiotherapeuten finden, die ein Weiterbildung von der DGM gemacht haben. Außerdem gibt es das Buch "Neuromuskuläre Patienten physiotherapeutisch behandeln – Tipps zum ambulanten Üben" von Martin Kemper. Das bekommt man nur direkt über den Autor. Mein "Kneter" hat sich das Buch besorgt (kann dir die e-mail Adresse als pn schicken). Außerdem habe ich ihm das Handbuch Myotone Dystrophie gegeben (kannst du runterladen). Darauf haben sich gleich seine Kollegen gestürzt.
        Ich wünsche dir einen Physiotherapeuten der sich auf den Weg macht.
        LG
        Frauke

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          #5
          Danke für die Anregungen,

          ich werde die nächsten Wochen jetzt Übungen nach Bobath machen. Leider wird mir eine Rehe gerade verwehrt da ich Erwerbsminderungsrente beantragt habe. ich hoffe eigentlich, dass sie nicht bewilligt wird und ich eine Umschulung machen kann.
          Leider ist meine arbeitstechnische Belastbarkeit ziemlich bei null, sobald ich unter Arbeitsdruck stehe, steigt mein Stresspegel und bekomme nichts mehr hin. Daher ist es für mich schwierig eine Arbeit zu bekommen. Arbeitstechnisch sieht daher ziemlich mau aus.
          Körperlich geht es mir mal besser mal schlechter. Zurzeit schlechter. Ich kann zwar noch ausdauernd gemächlich laufen (rennen geht nicht mehr) kann aber maximal noch 20 kg tragen und hab oft Handkrämpfe, besonders wenn es kalt ist. Wenn es mir dann noch physisch schlecht geht bekomme ich gar nichts mehr hin.
          Zwar geht es mir diese Woche mal besser aber meistens bin ich am A....

          Wie geht Ihr mit Stress um bzw. wie baut Ihr euch moralisch wieder auf? Wie motiviert Ihr euren Antrieb?

          Gruß Roland

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            #6
            Hallo Roland,
            ich kenn mich zwar mit Rente usw. (noch) nicht aus. Aber muss nicht die KK die Reha übernehmen, wenn die Rentenversicherung nicht zuständig ist?
            Ich hatte meinen Reha-Antrag an die Rentenversicherung geschickt. Die hat sie an die KK weitergeleitet, die dann die Kosten klaglos übernommen hat.
            Wer hat dir gesagt, dass du keine Reha bekommst?
            Gruß
            Frauke
            P.S. Wie ich mich motiviere? Das ich jeden morgen aufstehe liegt daran, dass ich meine Tochter in die Schule schicken muss. Dann spiele ich Gitarre, singe im Chor, habe Physio und leite eine AG in der Schule. Das hilft...

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              #7
              hallo ihr lieben.....
              zum thema ablehnungen etc. fällt mir nur eines ein...... den leuten auf die füsse treten......
              meine erfahrung bei ämtern, behörden und kassen besteht darin, daß als erstes für alles erstmal nen ablehnungschreiben kommt.......schreibtisch leer und geld sparen ist wohl die devise......
              es gibt rechte und die sollte man wahr nehmen. ist zwar sehr ärgerlich das man darum immer kämpfen muss in deutschland, aber das ist wohl der weg hier.....
              bloß nicht entmutigen lassen und immer schön auf den busch klopfen.....
              bezüglich beratung hier an die dgm wenden....behindertenrat deiner stadt.... z.b.

              motivation ist ein gutes stichwort......
              die krankheit ändert nichts daran das jeder tag der schönste deines lebens werden kann......trotz einschränkungen.... ;-)
              meine grundmotivation sind meine kiddis 7 und 14. bin alleinerziehend und sie sind bei mir....... tolles team. zu dem hilft glaube ich ein tolles umfeld mit freunden nachbarn und kollegen.
              man sollte sich nen ausgleich schaffen, damit man etwas anderes sieht und am leben teilhaben kann..... es...hhmmm ich finde es wichtig unter leuten zu sein zu kommunizieren...zu erleben und und.......
              grundsätzlich hilft auch eine positive lebenseinstellung..... bin sehr lebensbejahend und schaffe die steine die da sind, auch mit hilfe, aus dem weg.... zur not professionelle hilfe annehmen...kann glaube ich nicht schaden....

              viel erfolg beim kämpfen und nicht unterkriegen lassen........ :-)

              micha
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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