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    Leider habe ich den Beitrag 2 Mal eingestellt, ich weiß nicht wie ich ihn löschen kann.
    Hallo,



    ich bitte euch um Hilfe,weil ich mir keinen Rat mehr weiß.

    Seit gut 2 Jahren habe ich Beschwerden die mir sehr zu schaffen machen, die aber bisher nicht diagnostiziert werden konnten.
    Angefangen hat es im Juli/August 2009.
    Ich bekam grippeähnliche Symptome: ich war sehr müde, hatte Schmerzen in den Gliedmaßen, fühlte mich absolut schlapp und hatte auch ohne Belastung starke Atemnot (Meine bestehende COPD hat nichts mit der aktuellen Atemnot zu tun. Mein LFA hat es extra noch einmal untersucht). Der Hausarzt verschrieb mir ein Mittel gegen den augenscheinlich grippalen Infekt, was aber in keiner Weise Erfolg zeigte. Im Gegenteil, der Zustand der Müdigkeit wurde stärker und länger (ich schlief teilweise bis zu 20 Stunden am Tag), ich fühlte mich völlig niedergeschlagen und hatte mittlerweile Schmerzen in den Gelenken und der Muskulatur, hauptsächlich an Armen und Beinen. Um mir zu helfen und die Ursachen meiner Beschwerden zu finden ordnete mein Hausarzt u.a. folgende Untersuchungen an: CT Brust, Kernspin Kopf, Endokrinologie Gliedmaße, Herz- und Lungenszintigramm, etc.
    Als die Behandlungen meines Hausarztes keinen Erfolg mehr zeigten und er auch keine Lösung mehr sah, meldete ich mich in die Diagnose-Klinik nach Wiesbaden. Dort konnte man mein anstehendes Problem zwar nicht lösen, fand aber eine schwergradige, zentrale schlafbezogene Atmungsstörung, die im Anschluss mittels Aufenthalt im Schlaflabor behandelt wurde. Ich schlafe seitdem regelmäßig mit einer Atemmaske. Aber auch durch das Anwenden der Atemmaske hat sich keine Besserung eingestellt.
    Vermutlich durch die jetzt schon lange Zeit, in der sich keine Diagnose finden ließ, habe ich eine totale Antriebs- und Lustlosigkeit und wohl daraus folgend depressive Phasen, die sich in den letzten Monaten immer mehr verstärken.
    Für die letzten Untersuchungen wendete ich mich an einen Neurologen, er vermutete eine Borreliose (tatsächlich habe ich alle typischen Anzeichen einer Borreliose) und behandelte mich darauf hin mit 20 Antibiotika-Tabletten, und als die keinerlei Wirkung zeigten, gab er mir 14 Infusionen Rocephin. Leider war auch das ohne Erfolg! Ich habe nachweisbar keine aktive Borreliose??

    Was mich zurzeit am meisten belastet ist, die Müdigkeit (ich schlafe bis zu 21 Stunden am Tag), starke Atemnot (auch gegen Morgen werde ich oft davon wach) die totale Schlappheit, das Zittern aller Gliedmaßen und des Körpers. Aber mit Abstand sind es die depressiven Zustände, in denen ich nichts mehr sehe, Angstzustände habe, keine Hoffnung mehr aufbauen kann und nur noch heule.
    (Mein Neurologe meint, dass die depressiven Zustände wohl eher eine Folge der immer schlimmer gewordenen Beschwerden sind.
    Dieselbe Ansicht vertritt auch mein Hausarzt, der mich schon seit über 20 Jahre betreut.


    Vielleicht hat jemand schon etwas gehört, das mir aus meiner extremen Müdigkeit und den daraus resultierenden Depressionen heraushilft. Ich bin total am Ende und für jeden Hinweis oder Tipp wirklich sehr dankbar!!


    Viele Grüße


    safre
    Zuletzt geändert von safre; 23.02.2013, 19:20. Grund: Doppelter Eintrag

    #2
    Hallo Safre,
    das hört sich ja sehr verzweifelt an. Welche Diagnose hat denn das Schlaflabor geäußert. Woher meinen sie kommt die Atemnot? Ist es eine Art Schlafabnoe, etwas Asthmatisches oder liegt es an der Atemmuskelatur? Hast du noch immer Muskelschmerzen? Hattes du nun Borrelien oder nicht? Ich würde mich stationär aufnehmen lassen an deiner Stelle. Gehe zu deinem Hausarzt und laß dich noteinweisen.

    Wenn es ganz akut aufgetreten ist, hört es sich ja eher nach etwas infektsiösen an. Leider habe ich dazu auch keine weitere Idee.

    Ich hoffe es geht dir bald besser
    Lieben Gruß
    Anja

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      #3
      Hallo und danke für deine Antwort Anja,

      das Schlaflabor hat eine Schlafapnoe diagnostiziert und mir wurde daraufhin eine Maske verschrieben. Die Maske habe ich über 1 Jahr durchgehend, leider völlig ergebnislos, getragen. Seit beidseitiger Augenoperation trage ich die Maske nicht mehr.
      Bei den Borrelien ist es so, dass ich welche habe, aber inaktiv. So meinen es übrigens 2 Ärzte. Ich denke aber, dass ich möglicherweise chronischen Borrelien habe. So wie die Untersuchungen dagegen sprechen, so sprechen die Symptome dafür (Grippe, Muskelschmerzen, Müdigkeit, etc.).
      Ich weiß nicht mehr was ich machen soll und vor deinen Rat mich ins Krankenhaus zu begeben, da habe ich einfach eine zu große Angst.


      Danke noch mal und viele Grüße

      safre

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        #4
        Hallo Safre,
        wurde deine Schilddrüse schon einmal untersucht? Wenn ja, wurden auch die Antikörper mitbestimmt? Ich dachte nach 2x SD-Untersuchung meine sei in Ordnung, aber es wurden nie AK´s mitbestimmt, daß wurde jetzt im Krankenhaus gemacht und siehe da, ich habe Hashimoto, das kommt im Zusammenhang mit einer Muskelerkrankung häufiger vor, aber man kann diese Schilddrüsenunterfunktion auch ohne Muskelerkrankung haben, viele Frauen haben das und es macht sehr ähnliche Beschwerden wie die, die du beschreibst. Sie löst auch häufig Depressionen aus.

        Lieben Gruß
        Anja

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          #5
          Hallo safre

          Wurde schon ein EMG gemacht? Das ist doch das Wichtigste! Und gewisse Blutwerte wie CK, GGT, LDH, Kalium, Natrium, Laktat, Cortisol etc.
          Du musst zum Neurologen, der Hausarzt ist da nicht kompetent!

          Lieber Gruss Steffi

          Kommentar


            #6
            Hallo Steffi,



            danke für deine Nachricht!

            Ich kann dir im Moment nicht ausführlicher antworten, bin zu fertig.


            safre

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              #7
              Liebe Safre

              Das ist schon ok. Antworte einfach nur, wenn Du magst und willst. Wir können Dir trotzdem schreiben.

              Du hast was von "Endokrinologie Gliedmassen" geschrieben. Das passt nicht zusammen, Du meinst wohl EMG oder ENMG Gliedmassen? Endokrine Organe sind Drüsen, und die sind im Körper/Rumpf drin, also die Schilddrüse und die Nebennieren etc. Die zu untersuchen lohnt sich wirklich, da könnte einiges passen. Bei der EMG oder ENMG sticht der Neurologe mit einer hauchdünnen Nadel in den Muskel und misst die Entladungen der Nervenzellen etc. Da kann er schon gleich sehen, ob es sich um eine Muskelkrankheit handelt oder einen Nervenschaden etc. Auch einen sehr wichtige Untersuchung.

              Hattest Du einige Zeit vor Ausbruch Deiner Beschwerden eine Impfung? Dann könnte es auch eine makrophagische Myofasciitis sein, eine ganz seltene Impfreaktion, die leider chronisch ist aber sich auch so ähnlich äussert. Im Forum ist "Nirak" davon betroffen, Du könntest mal ihre Beiträge lesen.


              Ansonsten passt eine systemische Autoimmunerkrankung noch, aber das haben die Aerzte sicher ausgeschlossen (Kollagenose).

              Borreliose ist sicher passend, aber da hätten die Antibiotika helfen müssen, ausser es bestand schon das letzte chronische Stadium. Es kann aber auch sein, dass Du durch die hohen Dosen und die lange Behandlung von den Antibiotika vorübergehend geschädigt bist, d.h. Du müsstest Dich wieder aufbauen, Deine Darmflora mit Probiotika. Auch die Leber muss sich wieder erholen von der Medikation, das kann dauern. Eine schwache Leber macht müde, sehr, sehr müde.

              Was war mit den Augen? Wieso musstest Du beide operieren lassen? Katarakt? Dann wäre der Verdacht auf PROMM oder DM1, da können die Aerzte noch lange suchen, dafür gibt es Gentest.

              Ich hoffe sehr, dass bald Licht ins Dunkle kommt bei Dir und wünsche Dir sehr viel Kraft und Mut!

              Lieber Gruss Steffi

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                #8
                Danke Steffe, du tust mir sehr gut

                safre

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                  #9
                  Durch die bleibende Müdigkeit würde auch das chronische fatigue Syndrom kurz CFS passen.
                  Wurde die NLG und EMG schon mal untersucht?

                  Ich hatte neben freundin sie hatte chron. Borreliose und bluttest war negativ .erst im liquor konnte man dann die borrelien nachweisen.
                  LG Silke

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                    #10
                    Hallo Safre

                    Hallo Safre,

                    ich bin "sehr neu" hier im Forum, speziell also "Hier" wenig belesen.
                    Was ich in deinem Hilferuf lese, kommt mir zumindest in Teilen bekannt vor:
                    Müdigkeit, Schwäche, Depressionen, ...

                    Mein Hausarzt empfahl mir, einen Neurologen zu besuchen.

                    Ich hatte das Glück, gleich bei einer guten Neurologin zu landen. Auch sie vermutete zunächste eine Borelliose. Der Liquorbefund zeigte auch leichte Anzeichen (wie übrigens bei vielen Menschen). Aber es war ihr nicht sicher genug. Möglich wären auch (Krebs-)Bestrahlungsschäden.
                    Sie überwies mich sofort stationär in die Neurologie ein. Wieder hatte ich Glück mit dem dortigen Arzt. Dort wurde Borelliose medikamentös ausgeschlossen. Danach erfolgten bei ihm, also wieder stationär eine Woche lang, sehr intensive neurologische Untersuchungen: Tatsächlich Verdacht auf örtlich begrenzte Motoneuronenerkrankung (II) als Spätfolge sehr starker Bestrahlungen (Sarkom vor 13 Jahren) direkt an/neben der oberen Wirbelsäule.
                    Inzwischen - nach fast 12 Monaten und wieder 1 Woche stationär - steht die Diagnose fest; leider keine gute.

                    Was ich sagen will: Ohne stationären Aufenthalt in der Neurologie (schon wegen der dortigen med. Gerätschaften) wirst Du ewig am Hampeln bleiben und die Ungewissheit und die Beschwerden machen dich kaputt. Trotz Antidepressiva. Überwinde Deine Angst.

                    Alle guten Wünsche von
                    Wilhelm

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