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Atrophie Typ II Muskelfasern

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    Atrophie Typ II Muskelfasern

    Hallo,
    vielleicht mal eine etwas eigenartige Frage: Habe hier schon vor einiger Zeit meine Geschichte eingestellt. Hatte im Juni letzten Jahres eine Muskelbiopsie die als Ergebnis eine
    Ausgeprägte Atrophie der schnellen Typ II Muskelfasern

    brachte. Ursache unbekannt. Also hatte den V. a. was entzündliches oder autoimmunes (auch wg. mehreren schon bestehenden Autoimmunerkrankungen) eigentlich, der sich jedoch nicht bestätigte da man ausser dieser Atrophie keine Entzündungszeichen fand. Wurde dann auf die "Inaktivitäts-Schiene" geschoben ...Ist ja einfacher, als sich als Arzt Gedanken darueber zu machen, was die Ursasche sein könnte...
    Mein neuer Hausarzt schickt mich jetzt zur Zweitmeinung, der Termin ist in drei Wochen. Daher meine Frage:

    Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben, worauf ich achten soll? Also vielleicht welche Frage wichtig sind? Oder was vielleicht sinnvoll wäre zu untersuchen? Klar sollten dass wohl die Doc´s dort wissen, aber naja man hat ja so seine Erfahrung (zB wurde die Biopsie an einer Stelle entnommen, wo ich eigentlich nicht wirklich Probleme hatte, was ich auch im Vorfeld den Ärzten sagte...). Daher denke ich, ist vielleicht ganz gut, sozusagen diesmal besser vorbereitet zu sein. Merke halt selbst, dass "es" voranschreitet...

    LG Henryette
    Zuletzt geändert von Henryette; 12.11.2016, 12:43.

    #2
    Hallo Henryette

    Ist bei dir die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen worden? ist diese heruntergesetzt? frag mal bei deinem Neurologen nach.

    Gruß Hanni

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      #3
      Hallo Henryette,

      Ich habe auch die Atrophie der Typ II Fasern, mit ner Entzündung, naja, mein Neurologe sagt ja, im Befund steht es nicht zu 100%.

      Woher das alles kommt, weiß keiner. Also ne richtige Diagnose gibt es nicht.

      Es wird vermutet, dass es mit der Sarkoidose (Löfgren Syndrom) von 2010 zusammenhängt, aber die sei zur Zeit in Remmision.

      Was bei mir noch auffällig war, die Schmerzempfindung im linken Unterschenkel und an der linken Hand sind sehr eingeschränkt.

      Die linke Seite atrophiert bei mir auch, merke auch das es weiter voran geht.

      Der Oberschenkel, Unterschenkel, linke Arm ist schon schmaler und zur Zeit merke ich es auch an der Pobacke.

      Weiß nun auch nicht, wie ich mich verhalten soll. Schmerzmäßig hat mich mein Neuro. gut eingestellt.

      Aber der Abbau geht ja weiter.

      Baue jetzt auf die Reha im August, mal sehen, ob die noch was rausfinden können. Die Klinikärzte sind wohl sehr kompetent.

      Wo atophierst Du? Hast Du Schmerzen?

      Liebe Grüße :-D
      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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        #4
        selektive Atrophie Typ II Muskelfasern

        Hallo Ratlos,
        habe angefangen mit Problemen an den Armen, Oberarmen. Da sah man auch zuerst, dass "wohl was weg geht", weshalb ich auch eigentlich dort eine Biopsie wollte. Darauf meinte ja die Neurologin in der KLinik nur: Ja aber am Arm haben sie doch so wenig (Muskel), wir machen die Biopsie am Oberschenkel! Heute frage ich mich, ob eine Probe am Arm ein eindeutigeres Ergebnis gebracht hätte. Aber naja, damals dachte ich ja noch, die Ärtzin weiss, was sie macht .
        Mittlerweile sieht man es auch an anderen Stellen, jetzt auch Oberschenkel und vor allem auch meine Hände sind nur noch Knochen. Ach ja, und beim Laufen hab ich insofern Probleme da auch der Muskel (komme nicht drauf, mein PHysio sagte mir den genauen Namen aber) wohl an der Unterseite weg ist. Wenn ich sozusagen die Zehen nach oben bewege, kommt die Sehen unten am Fuss raus und ich denke, dass ist es, was beim laufen schmerzt. Schicke Schuhe? Nein, mittlerweile lieber der altbewährte und gut gepolsterte Turnschuh oder Wanderschuh .

        Schmerzen ja, habe dazu schonmal was geschrieben. Aber mehr so ein Ruheschmerz, also wenn ich zB abends auf der Couch liege. Allerdings merke ich zB heute auch vermehrt so ein "leicht schmerzenden Zerschlagenheitsgefühl" weil ich gestern der meinung war, mein Auto müsste mal wieder gesaugt und geschrubbt werden...

        Das "atrophieren" ist bei mir sozusagen auch asymmetrisch. Also fing am linken Arm an, jetzt sieht man auch, dass "was" am rechten in Gange ist. Auch an den Beinen begann es nicht gleichzeitig, sondern auch links zuerst. Laut meinem Physio gehen auch die kleinen Handmuskeln weg. Aber motorisch geht bei mir alles. Ich habe keine Ausdauer mehr, aber kann sozusagen noch alles machen. Und bei dir, also Atrophie durch Sarkoidose? Wo ist denn da die Erklärung? Habe ich noch nie gehört.

        Ich denke momentan, dass ich gerne eine zweite Biopsie machen würde. MIr ist vollkommen klar, dass das evtl.a uch wieder nix genaues bringt, aber für mich ist es wenigstens der Versuch einer Klärung. Auch auf die Gefahr, dass ich nicht wirklich weiter dadurch komme. Aber dies besch... Ungewissheit...


        Hallo Hanni,
        ja, Nervenleitgeschwindikeit wurde im April gemessen und auch EMG. War wohl alles ok. AUch mein CK Wert ist normal. Eigentlich ist ALLES normal, atrophieren tu ich aber trotzdem ...

        Gruß Henryette

        Kommentar


          #5
          Hallo Ratlos

          Du schriebst früher mal etwas von extremen Reflexen. Was meintest Du damit? Dass sie nicht mehr da sind oder dass sie übersteigert sind?

          Beim mir ist zweites der Fall, aber bei Myopathien oder Myositis sollen die Reflexe verschwinden, bei MS hingegen seien sie gesteigert. MS wurde aber bei mir ausgeschlossen. Rätsel!

          Gruss Stephany

          Kommentar


            #6
            Atrophie Typ II Fasern

            Hallo Steffi,
            auch bei mir war mal was wg. Reflexen im gerede.ganz am Anfang meiner Probleme sagte mein HA und der damalige Neuro dass an dem Arm wo auch zuerst Muskelverlust sichtbar war, die Reflexe abgeschwächt wären. Also zwei Aerzte sagten dass ja. Ja und meine Zunge faszikuliert lt. den beiden ja auch... Also ich seh dass ja auch im Spiegel

            Un in der Uni war lt Neuro ja alles ok. Schon seltsam. Bin ja jetzt mal auf die Zweitmeinung gespannt.
            An MS dachte ich auch schon weil es bei mir sozusagen Schubweise verläuft. Aber das ist lt. Neuro auch ausgeschlossen und macht ja eigentlich auch zuerst nicht gleich so Atrophie.

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              #7
              Liebe Henryette

              Hast Du mal an hypokaliämische Periodische Paralyse gedacht? Da kann das EMG normal sein und auch die CK. Das Zerschlagenheitsgefühl nach Anstrengung ist typisch. Das mit Reflexen sieht jeder anders, der eine macht ein +, der andere ein ++, wieder einer kann das als +++ interpretieren. Auch bei den Atrophien kann es eine Verschmächtigung auf Grund der Behinderung sein oder eine echte Atrophie, da verändert sich die Form der Muskulatur. Jeder Neurologe hat wieder einen andere Ansicht. Sicherheit bieten nur Gentests.
              Ich hatte bei drei verschiedenen Neurologen EMG's und jeder fand etwas anderes!

              Lieber Gruss Steffi

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                #8
                Guten Abend...

                @Henryette: Ich atrophiere ja nur linksseitig. Die Schwäche ist auf beiden Seiten gleich. Treppen steigen ist schwer, weil die Oberschenkel schlapp machen und Auto fahren ist darum länger auch nicht möglich, weil durch die ständige Anspannung die Beine anfangen zu zittern.
                Die Arme bekomme ich nicht über den Kopf und fönen und sowas fällt mir sehr schwer. Hab auch 1000 Fragezeichen und ungelöste Rätsel in meinem Kopf!!!!! Mein Neurologe meint, man soll nicht immer zu tief graben, man findet sicher immer wieder Auffälligkeiten, die zu nix eindeutigem passen. Bei mir sind ja noch viele kleine Auffälligkeiten in der Biopsie gewesen, aber eben immer nur minimal. Nervt alles ganz schön.

                @Steffi: Ja, ich habe extrem gesteigerte Reflexe. MS wurde mehrfach ausgeschlossen, obwohl die Ärzte sich trotzdem nicht sicher sind, ob es das nicht ist. Nervt alles.
                Was hast Du Steffi?
                Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                  #9
                  Ich habe eine myotone Myopathie, aber welche, ist noch nicht klar. Es gibt dystrophische und nicht dystrophe, letztere wären Ionenkanalerkrankungen. Von diesen gibt es auf vier verschiedenen Genen Defekte.

                  Ich habe gelesen, dass es hierbei zu gesteigerten Reflexen kommen kann und zu Faszikulationen. Beides habe ich, und MS ist auch ausgeschlossen via Schädel MRT und den motorisch evozierten Potenzialen.

                  Hat man bei Dir mal nach eine dyskaliämischen oder normokaliämischen Periodischen Paralyse geforscht oder Myotonie/myotone Dystrophie?

                  Lieber Gruss Steffi

                  Kommentar


                    #10
                    P.S:

                    Das mit dem Zittern der Beine beim Autofahren hatte ich auch! Irgendwann habe ich Panik bekommen, wegen der Staus: Kuppeln, Bremsen, Gas geben, minutenlang, grauenhaft! Einmal verliess mich die Kraft und ich spickte von der Kupplung, und hops, war ich in einem Auto drin. Ich habe 2008 das Auto verkauft.

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                      #11
                      Guten Morgen,

                      genau, ich könnte nie in einer Stadt fahren, das mit dem kuppeln, Gas bremsen, das schafft meine Beine, aber eben auch, den Fuß lange auf dem Gas halten, das geht auch nicht lange gut.

                      Komischerweise geht es an manchen Tagen aber gut.

                      Nein, nach den von Dir genannten Krankheiten hat bei mir noch keiner geforscht.

                      Was bei mir noch auffällig war, ist das die RECHTE Nasolabialfalte fast verstrichen ist und mein RE. Augenlid hängt, mal mehr, mal weniger.

                      Das ist das einzigste was re. ist, die Atrophie ist links.

                      Das macht alles mürbe.

                      Hast Du schon mal irgendwo geschrieben, wie Deine Geschichte begonnen hat? Dann würde ich mal lesen.

                      Arbeitest Du noch?

                      Liebe Grüße
                      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                        #12
                        also, ich habe schon viel geschrieben, aber weiss echt nicht mehr wo. Ich glaube, wenn Du auf mein Profil klickst, klickst solltest Du irgendetwas anklicken können, wo Du alle meine Beiträge nach Datum geordnet findest. Bin auch nicht so versiert.
                        Bei mir ist es auch an manchen Tagen besser, an anderen wiederum sehr schlecht. Das soll typisch sein für Myotonia fluctuans darum auch der Name. Aber wenn ich sonst darüber lese, heisst es immer, die Krankheit würde gut toleriert und sei harmlos, mache kaum Beschwerden. Wenn ich dann im Myotonieforum Betroffene frage, geht es denen aber allen dreckig. Ich denke, die studierten Herren Neurologen sollten mal neue Bücher schreiben. So viel stimmt da nicht! Die Forschung steckt ja noch in den Kinderschuhen. Zu viele leben ohne Diagnose!
                        Also,meine Lieder hängen nicht, aber ich habe eine sehr straffe Haut, fast keine Mimikfalten, obschon ich ja nicht mehr die Jüngste bin. Wenn ich kaue oder singe, kriege ich ein krampfartiges, schwaches Gefühl in der Gesichtsmuskulatur. Von daher denke ich, dass die untere Hälfte auch was abbekommen hat.

                        Lieber Gruss Steffi

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                          #13
                          Es ist zum Mäuse melken...

                          Ja, die Neurologie ist ein Fach für sich. Selbst die Neurologen sind nicht in der Lage eine Diagnose zu stellen.

                          Es macht mich traurig und wütend, dass einem nicht geholfen werden kann.

                          Man quält sich durch den Tag, versucht irgendwie durchs Leben zu kommen.

                          Muss leider auf sovieles verzichten, bin erst 33 und habe 3 Kinder, die mich noch zu 100% und voll einatzfähig brauchen, doch ich kann nicht mal mit ihnen durch die Gegend rennen oder rumspringen, weil ich sonst wieder tagelang unter Schmerzen und massiven Muskelkater leide.

                          Mir fehlt die Energie und Power, die ich früher hatte.

                          Bin immer nur müde und oft von allem angenervt.

                          Bin nicht mehr die, die ich mal war.

                          Vermisse mich selber und mein Mann vermisst die Frau von früher auch.

                          Nur was soll man machen, wenn keiner mehr weiter weiß???

                          Außer warten, dass wieder was neues dazu kommt und dann wieder Untersuchungen gemacht werden, die kein Ergebnis bringen.

                          Wenn wir aus dem Sprechzimmer der Ärzte gehen, haben sie uns wieder vergessen, ist ja auch klar, haben ja auch viel zu tun.

                          Traurig ist es nur für uns.

                          Und ehrlich gesagt, habe ich Angst, noch 20 Jahre ohne Diagnose rumzulaufen.

                          Bin es zur Zeit auch leid zu den Ärzten zu gehen, da sie immer sagen, sie wissen nicht mehr, was sie noch machen sollen.

                          Tja, ich weiß es auch nicht. Ich weiß nur, dass ich mir mein Leben so sicher nicht vorgstellt habe.

                          Wenn man wüßte mit wem man jeden Tag kämpft, könnte man sich drauf einstellen, aber so ist es echt schwierig :-(

                          Hab ein paar Deiner Texte hier gelesen, Steffi. Du bist ja auch nicht besser dran.

                          Warst Du schon mal zur Reha? Hat sie Dir geholfen. Ich denke mal, arbeiten gehst Du bestimmt nicht mehr.

                          Letztes Jahr haben sie bei mir was von Erwerbsminderungsrente erzählt, hab panischerweise gleich Bewerbungen geschrieben.
                          Was bekomme ich denn da für Geld, haben nen Haus zu bezahlen.
                          Versuche so lange, wie möglich zu arbeiten, auch wenn es irre viel Kraft kostet.

                          Liebe Grüße
                          Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                            #14
                            Ohje,

                            bin zur Zeit ziemlich frustriert, wenn ich das so lese, aber naja, dass musste mal raus.

                            Hab schon lange nicht mehr gemeckert und mich beschwert,
                            wurde mal wieder Zeit ;-)
                            Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                              #15
                              Du sprichst mir aus der Seele. Ich kann das alles nur unterschreiben.
                              Ich habe auch zwei Kinder, zum Glück sind sie jetzt schon 18 und 14 Jahre alt. Früher, da habe ich mich fast zu Tode abgestrampelt, um ihnen etwas bieten zu können, bin ja alleine mit ihnen und hatte immer Angst, dass sie mal sagen könnten, es wäre alles besser, wenn sie nur einen Vater hätten...
                              Ich hatte dann ständig Lungenentzündung, Speiseröhrenentzündung, Darmentzündung, Bauchfellentzündung, Asthma. Da konnte ich erstmals verstehen, warum es Mütter gibt, die sich und ihre Kinder von der Brücke schmeissen oder in die Badewanne steigen und den Föhn fallen lassen....

                              Wenn ich mich an die Zeit erinnere, wo ich mich bis zur Erschöpfung abgerackert habe, dann geht's mir jetzt schon fast gut.

                              Ich arbeite noch 10%, als Kirchenchorleiterin. Da sollte ich eigentlich 2-stündige Proben abhalten laut Vertrag, aber es werden meist nur knappe anderthalb Stunden. Dann habe ich solche Rückenschmerzen, schwere Arme und langsame Finger vom Klavierbegleiten und mein Kopf fängt an auszusetzen. Mir fehlt nach einer gewissen Zeit auch die Kraft zum laut Sprechen. Dirigieren kann ich ohnehin nur noch sporadisch, das geht zu sehr in die Arme/Schultergürtel.Sonst habe eine 50% Rente.

                              Ich habe ja mein Blut bei CeGaT für eine total Untersuchung aller Gene. Ich hoffe, dass ich in zwei Monaten endlich weiss, was ich habe. Auf diesen Termin haben sie mir Resultate versprochen.

                              Lieber Gruss Steffi

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