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    Bin neu....

    Hallo ihr Lieben!
    Ich bin ganz neu hier im Forum.
    Mich würde mal ganz besonders interessieren, ob es hier Betroffene gibt, die wegen ihrer Myopathie verrentet wurden und nicht mehr arbeiten können.
    In unserer Familie wurde die Krankheit wohl vererbt, da mein Bruder, mein Vater und ich darunter leiden. Ich muss dazu sagen dass bisher nur feststeht dass es sich um eine Myopathie handelt, nicht um welche.
    Bei mir steht noch nicht mal das fest. Habe zwar seit dem ich jugendlich bin Probleme, aber vor fünf Jahren kam dann ein echter Einbruch. Habe dauernde lange Krankschreibungen hinter mir. Wurde aufgrund Borrliose, Fibromyalgie und Psychosomatisch behandelt. Ich habe aber schon seit der Jugend erhöhte CK Werte, wenn auch bei mir nicht dramatisch erhöht. Das gleiche bei meinem Vater und Bruder. Wegen der CK Werte sagte mir jetzt ein Neurologe das ich keine Fibro habe sondern eher eine Muskelerkrankung in Richtung mitochondrale Myopathie abgeklärt werden muss.
    Zudem wurde mein ATP Wert bestimmt, der nur bei 0,29 liegt.
    Ich bin langzeitig nun schon krankgeschrieben, da meine Schmerzen seit eben fünf Jahren den ganzen Tag lang bestehen, Schlafstörungen, Erschöpfung etc. Leider helfen Schmerzmittel nur ganz wenig.
    Könnt ihr mir in der Hinsicht ein paar Tipps geben????
    Danke schonmal, würd mich freuen von euch zu hören!!!!

    #2
    hallo

    bin auch neu hier

    weiß was du durchmachst (schlafstörungen und so)

    hab eine motoneuronerkrankung kann mir aussuchen welche krankheit

    bei mir ist der schultergürtel bereich betroffen
    zieht sich schon sehr stark auf die arme runter
    auch bei mir gibts keine medikamente
    schmeiß alles rein könnte ja helfen

    LG achim

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      #3
      Willkommen

      Hallo Vani !
      Willkommen im Forum. Ob jemand hier mit einer "Myopathie" in Rente ist? - Ja, ich.
      Zunächst Teilerwerbsunfähigkeitsrente (da hatte ich noch keine feste Diagnose), dann rutschte ich in die ganze Erwerbsunfähigkeitsrente da ich nach Kündigung meiner alten Arbeitsstelle innerhalb eines halben Jahres keine Neuanstellung fand, und seit 2012 (mit Diagnose ! ) ganz in Rente.
      Ich habe meine Diagnose erst im Alter von 42 Jahren bekommen. Hatte als Kind eine Biopsie in Dortmund, die jedoch nichts erbrachte, dann noch einmal im Jahr 2010 in Münster, dort dann die Diagnose: Multiminicore-Myopathie. Mein Gesundheitszustand hat sich parallel weiterhin verschlechtert.
      Wie sind es mit deinen Einschränkungen aus? Mich würde insbesondere interessieren, wie es deinem Vater geht, weil du berichtest, dass er auch betroffen ist?
      Arbeitet ihr alle noch und als was? Mein CK- Wert war allerdings immer im Normbereich.
      Vielleicht wäre eine Vorstellung in einer Muskelsprechstunde sinnvoll ?

      @achim: Auch dir ein herzlich willkommen :-)
      Hast auch keine Glückskarte gezogen, nicht wahr ?

      LG - Annegret

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        #4
        Erstmal ganz lieben Dank für eure Antworten.
        Also ich bin erst 29. Mein Vater hatte seit der Jugend schon Probleme und auch seitdem eine CK Erhöhung. Ich habe die auch seit meiner Jugend und mein jüngerer Bruder ist erst 19. Mein Vater ist verrentet inzwischen, er hatte immer muskuläre Probleme, aber z.B. auch ne Darmerkrankung und extreme Tagesmüdigkeit. Ich habe bald nen Termin bei der Muskelsprechstunde im Bergmannsheil Bochum. Mein Vater und Bruder haben schon die Diagnose Myopathie und schon mehrere Termine und Biopsien. Aber es konnte halt nie festgestellt werden welche Myopathie. Ich krieg auch ehrlich gesagt von jedem Arzt was anderes gesagt. Meine Rheumatologin sagt, ne, kann keine Myopathie sein, der eine Gutachter sagt es sehe nach einer mitochondralen Myopathie aus und der dritte sagte, ne, ist alles psychisch und ich müsse mich auf die Diagnose psychosomatisch auch einlassen, dann würde alles besser......................na klar.....................
        Bin mal gespannt was die Klinik sagt. Ich habe halt Dauerschmerzen, nicht nur bei körperlicher Belastung. Ich merke aber ganz deutlich wie meine Kraft immer mehr nachgelassen hat, so dass mir Treppen steigen oder der Föhn halten schwer fällt.
        ABER:
        Ich habe heute endlich was positives in der Post gehabt. Ich habe eine dauerhafte Teilerwerbsrente bekommen!!!!!!
        Ich bin noch ganz baff und freu mich soooo sehr. Habe damit nicht mehr gerechnet. Das ganze läuft jetzt seit vier Jahren und ich wollte eigentlich schon alles hinschmeissen! Jetzt kann ich auf Teilzeit arbeiten gehen und hoffe das in dieser Hinsicht alles gut läuft.
        Ganz lieben Gruß!!!

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          #5
          Mensch Vani ! - Glückwunsch. Freut mich, dass das mit der Teilerwerbsrente geklappt hat. Ich weiß noch, wie sehr ich mich damals gefreut habe.
          Ich hoffe, dass du jetzt im Alltag Entlastung findest und dich etwas mehr verstanden fühlst. Viel Glück weiterhin - Annegret

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            #6
            Vielen Dank! Ja, das ist schon ne große Erleichterung. Aber ich hatte auch ohne die Rente vor meine Arbeitszeit drastisch zu reduzieren, trotz der finanziellen Einschnitte. Das muss ich jetzt halt alles mit meinem Arbeitgeber noch klären.
            Ist auf jeden Fall eine große Last die von mir abfällt!!!!!
            Ich warte jetzt auf den Termin im Bergmannsheil in Bochum, wo endlich mal hoffentlich eine eindeutige Diagnose gestellt wird. Habe mich aber auch schon informiert bezüglich Q10, L-Carnitin und so und werde da auch bald dann die Behandlung mit beginnen. Bin mal gespannt ob es dann zu ner Besserung kommt.
            Vielen Dank euch nochmal!!

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              #7
              Hallo Achim

              hat ja nun geklapt, dass ich von dir etwas lesen kann.

              du schreibst dass du alles einwirfst was dir Besserung bringen könnte.
              Ich nehme nur Vitamin B-Komplex. Mein Neuro hat schon einige Medis versucht. Hab aber leider keine vertragen.
              Ich merke leider auch die immer stärker werdende Muskelschwäche. Zuerst in den Beinen mit Teillähmungen. Dann im Rücken: Das Aufrichten und aufrecht gehen fällt immer schwerer. Und jetzt fangen die Oberarme auch an. Aus den oberen Fächern im Schrank etwas hineingeben oder herausnemen geht fast nicht mehr. Ich hoff aber dass es wenigstens so wie es ist noch lange bleibt.
              Wenn ich mich zu sehr anstrenge fängt auch alles zu zittern an.

              Aber trotzdem:
              Ein frohes Gemüt kann Schnee in Feuer verwandeln.
              (Aus Spanien)

              Hanni

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