Hallo ihr Lieben!
Ich bin ganz neu hier im Forum.
Mich würde mal ganz besonders interessieren, ob es hier Betroffene gibt, die wegen ihrer Myopathie verrentet wurden und nicht mehr arbeiten können.
In unserer Familie wurde die Krankheit wohl vererbt, da mein Bruder, mein Vater und ich darunter leiden. Ich muss dazu sagen dass bisher nur feststeht dass es sich um eine Myopathie handelt, nicht um welche.
Bei mir steht noch nicht mal das fest. Habe zwar seit dem ich jugendlich bin Probleme, aber vor fünf Jahren kam dann ein echter Einbruch. Habe dauernde lange Krankschreibungen hinter mir. Wurde aufgrund Borrliose, Fibromyalgie und Psychosomatisch behandelt. Ich habe aber schon seit der Jugend erhöhte CK Werte, wenn auch bei mir nicht dramatisch erhöht. Das gleiche bei meinem Vater und Bruder. Wegen der CK Werte sagte mir jetzt ein Neurologe das ich keine Fibro habe sondern eher eine Muskelerkrankung in Richtung mitochondrale Myopathie abgeklärt werden muss.
Zudem wurde mein ATP Wert bestimmt, der nur bei 0,29 liegt.
Ich bin langzeitig nun schon krankgeschrieben, da meine Schmerzen seit eben fünf Jahren den ganzen Tag lang bestehen, Schlafstörungen, Erschöpfung etc. Leider helfen Schmerzmittel nur ganz wenig.
Könnt ihr mir in der Hinsicht ein paar Tipps geben????
Danke schonmal, würd mich freuen von euch zu hören!!!!
Ich bin ganz neu hier im Forum.
Mich würde mal ganz besonders interessieren, ob es hier Betroffene gibt, die wegen ihrer Myopathie verrentet wurden und nicht mehr arbeiten können.
In unserer Familie wurde die Krankheit wohl vererbt, da mein Bruder, mein Vater und ich darunter leiden. Ich muss dazu sagen dass bisher nur feststeht dass es sich um eine Myopathie handelt, nicht um welche.
Bei mir steht noch nicht mal das fest. Habe zwar seit dem ich jugendlich bin Probleme, aber vor fünf Jahren kam dann ein echter Einbruch. Habe dauernde lange Krankschreibungen hinter mir. Wurde aufgrund Borrliose, Fibromyalgie und Psychosomatisch behandelt. Ich habe aber schon seit der Jugend erhöhte CK Werte, wenn auch bei mir nicht dramatisch erhöht. Das gleiche bei meinem Vater und Bruder. Wegen der CK Werte sagte mir jetzt ein Neurologe das ich keine Fibro habe sondern eher eine Muskelerkrankung in Richtung mitochondrale Myopathie abgeklärt werden muss.
Zudem wurde mein ATP Wert bestimmt, der nur bei 0,29 liegt.
Ich bin langzeitig nun schon krankgeschrieben, da meine Schmerzen seit eben fünf Jahren den ganzen Tag lang bestehen, Schlafstörungen, Erschöpfung etc. Leider helfen Schmerzmittel nur ganz wenig.
Könnt ihr mir in der Hinsicht ein paar Tipps geben????
Danke schonmal, würd mich freuen von euch zu hören!!!!
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