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Myotone Dystrophie - Erfahrungen mit Op unter Vollnarkose

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    Myotone Dystrophie - Erfahrungen mit Op unter Vollnarkose

    Hallo!

    Wer hat Erfahrungen mit einer Operation unter Vollnarkose bei der Diagnose "Myotone Dystrophie" nach Curschmann-Steinert? Wurde die Op in einem regionalen Krankenhaus durchgeführt oder in einer Spezialklinik? In meinem Fall geht es um die Entfernung der Gallenblase?
    Gab es bei der Op Komplikationen hinsichtlich der Atmung, Herzfunktion und der Muskulatur?
    Kann mir jemand eine Klinik empfehlen?

    Danke und viele Grüße,
    Betty B.

    #2
    Hallo Betty,

    ich habe PROMM, das gehört auch zur DM-Familie. Die bekannten Risiken bei Narkosemitteln kannst Du u.a. hier nachlesen.
    Vollnarkosen sollten nur in den allerdringendsten Fällen angewendet werden, denn es besteht die Gefahr von Reizleitungsstörungen am Herzen und Herzstillstand während der Narkose....
    Ich habe zwei negative Erfahrungen (die Erkrankung war noch nicht bekannt): Bei einer OP wurde ich während der OP "wach", konnte mich aber nicht bemerkbar machen und auch die Augen nicht öffnen. Schmerzen hatte ich nicht, spürte aber die Operateure an mir rummachen und hörte sie sprechen. Es dauerte nur kurz, aber für ein Trauma reichte es.

    Bei der zweiten OP versprach man mir, dass das nicht mehr vorkomme. Dafür konnte ich nach der OP nicht richtig atmen und hatte Angst zu ersticken, bis ich Sauerstoff bekam. Aus der ursprünglich ambulant geplanten kleinen OP wurde ein 4-tägiger Krankenhausaufenthalt.
    Harnverhalt habe ich auch nach jeder OP gehabt (insgesamt 5 mal).

    Einen Rat kann ich Dir nicht geben, aber ich wünsche Dir alles Gute!

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Hallo Betty,

      ich habe bis jetzt zwei Vollnarkosen gehabt. Die erste, da war ich so 12, und die zweite, da war ich ca. 16 Jahre alt. Zu diesen Narkosen kann ich nicht viel sagen, hatte danach bis auf "Würfelhusten" keine Beschwerden, aber ist ja auch schon lange her.
      Am 09.11.1989 hatte ich eine 105-minütige OP am Knie, da wurde aber vom Narkosearzt vorgeschlagen, dass ich eine Spinalnarkose bekommen sollte. Ich hatte zwar mächtig Angst davor, aber die "LMAA-Tablette" hat mir drüber geholfen.
      Narkose wurde 11:00 Uhr gesetzt. Danach war alles sehr einfach, bis ca. 20:00 Uhr keine Schmerzen und ich konnte auch gleich nach der OP wieder etwas trinken und ganz normal zu Abend essen.

      Mehr kann ich leider nicht sagen

      Cu l8ter
      Gernoth

      PS: Mir fällt da noch was ein. Ich hatte 2011 eine ambulante Darmspiegelung und der Arzt, der sie gemacht hat fragte mich, ob ich eine Narkose haben wolle. Ich sagte ja und gleich nachdem ich von meiner muskulären Erkrankung gesprochen hatte, rief er einen Narkosearzt an und der meinte, kein Propofol (das ist das, was Michael Jackson umgebracht hat). Das andere Mittel, leider weiss ich nicht mehr, wie es hieß, habe ich sehr gut vertragen und danach war ich vollkommen klar und ohne Nachwirkungen! ! !
      Zuletzt geändert von Hallunke1966; 27.03.2013, 14:32.
      Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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        #4
        Hallo Betty,

        hatte vor 3 Jahren eine Unterleibs-OP und ein Jahr vorher Ausschabung, die Promm-Diagnose war da noch nicht gestellt. Auffällig war, das ich erschwert aus der Narkose erwacht bin. Hat länger gedauert als bei den Vergleichs-Patienten. Die Schwestern auf der Aufwaschstation sind schon unruhig geworden. Mich haben deren ständige Versuche mich zu wecken echt genervt, wollte doch nur meine Ruhe haben und weiter schlafen. Die Muskelschmerzen (Muskelkarter) an den Tagen danach, waren etwas mies. Die Ärzte damals sagten das könne schon mal vorkommen, da ein Teil dieser Narkosemittel über den Muskeln abgebaut wurden.
        Heute weiss ich es besser. Habe von Münster einen Notfallpass für Muskelkranke bekommen, Dr. S. hat uns geraten diesen immer bei uns zu tragen da dort Hinweise für die behandelnden Narkoseärzte drin stehen.

        Gruß
        Hexentrank
        Promm

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          #5
          Hallo Betty

          Ich hatte vor ca. 15 Jahren eine Septumplastik (Nasentrennwandkorrektur) unter Vollnarkose. Die Diagnose DM1 war bereits bekannt.

          Aus Sicherheitsgründen wurde der Eingriff im Universitätsspital durchgeführt, wo auch alle Backup-Möglichkeiten vorhanden waren (würde ich Dir ebenfalls empfehlen). Nach der OP kam ich - ebenfalls aus Sicherheitsgründen - direkt in die Intensivstation zur Überwachung. Ist aber alles glatt gegangen und ich habe keine unerwarteten Reaktionen gezeigt.

          Oh, etwas war ein bisschen merkwürdig: Auf die Prämedikation (Lexotanil) vor der Narkose habe ich, statt mich zu beruhigen, mit Heulkrämpfen reagiert. Hat von den Pflegepersonen sehr viel Sozialkompetenz gefordert

          Herzlichst, Erich
          ------------------------------------------------
          Gib' mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, die Gelassenheit, das Unabänderliche zu ertragen, und die Weisheit, zwischen diesen beiden Dingen die rechte Unterscheidung zu treffen.
          Franz von Assisi

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            #6
            Hallo!

            Vielen lieben Dank, dass Ihr mir alle so fleißig geantwortet habt. Ich warte jetzt erstmal noch ab, wer mir noch schreibt. Zumindest weiß ich schon mal, dass man es "überstehen" kann, ohne bleibende Schäden davonzutragen, d.h. dass es nicht zwangsläufig zu schwereren Komplikationen bei dieser Diagnose kommen muss. Ein kleiner Hoffnungsschimmer!

            Liebe Grüße,
            Betty B.

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              #7
              Hallo Betty,
              ich habe micht vor ein paar Wochen mit einem Anästhesisten Unterhalten über geanu dieses Thama.
              Er sagte, dass sie im Studium alle so trainiert wurden, bei einer neuromuskulären Erkrankung rot zu sehen, dass man sich nicht so große Sorgen machen braucht. Natürlich sollte das alles bei der Planung der OP besprochen werden.
              Ich habe auch den Notfallpass von der DGM (gibt es kostenlos von der DGM hier:http://www.dgm.org/files/bestellschein.pdf), denn wenn ich mal z.B. bei einen Unfall nicht mehr DM1 schreien kann, die Ärzte Bescheid wissen.
              Bei meiner Mutter war es so, (es war nicht klar ob sie DM1 hat) dass sie als erste an dem Tag opereiert wurde, wenn in den Schläuchen noch keine Reste anderer Narkosen sind. Und bei der Geburt meines ersten Kindes, bei dem es zu einem Notkaiserschnitt hätte kommen können, hat mir die Ärztin auch lang erklärt, welche Narkosen gehen und welche nicht und warum.
              LG
              Frauke
              Zuletzt geändert von Suppengrün; 27.03.2013, 20:17.

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                #8
                Vollnarkose bei DM2

                Hallo,
                ich habe schon seid meiner Kindheit das Problem aus Narkosen wach zu werden und aufgrund dieser Erfahrung habe ich die Ärzte nur darauf hingewiesen das ich keine normale Narkose bekomme. Nun ja bis 2011 wußte ich noch nichts von DM2. ich habe eine LW versteifung, 2 Schulter OP´s, 6 Unterleibs OP´s u.s.w. aber seid ich die Ärzte auf eine Unverträglichkeit auf Narkosemittel( so dachte ich bis vor 2 Jaheren) habe läuft alles glatt.
                Ich glaube man darf garnicht so viel darüber nachdenken.
                Ach ja noch eine Frage wegen OP´s Habt ihr denn keinen Muskelpass bekommen? Da steht das doch alles drinnen.
                LG und noch schöne Ostern
                Anke

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                  #9
                  Ich habe leider keinen Muskelpass
                  Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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                    #10
                    Als DGM-Mitglied bekommt man den Muskelpass zugeschickt, sogar portofrei. Ausfüllen muss man ihn selbst (Diagnose und pers. Daten).

                    LG Marlie

                    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                      #11
                      Zitat von Hallunke1966 Beitrag anzeigen
                      Ich habe leider keinen Muskelpass
                      Gemeint ist der sogenannte "Notfallpass", den man direkt bei der DGM bestellen kann. In diesem Ausweis kann man alle relevanten Informationen zu seiner Muskelerkrankung eintragen lassen. Wenn man den Ausweis im Geldbeutel mit sich führt, kann er von Rettungskräften oder Einsatzkräften, die standardmäßig die Personalien einer Person anhand des Personalausweises prüfen, gefunden werden. Auf diese Weise werden die wichtigsten Informationen ( z.B. welche Muskelerkrankung man hat und was spezifisch bezüglich Narkose und Medikamenten zu beachten ist) weitergegeben.

                      Der "Notfallpass" ist kostenlos und man muss nicht zwingend Mitglied der DGM sein, um ihn bestellen zu können.
                      Sie finden den Notfallpass direkt auf der ersten Seite des Bestellscheins mit der Bestellnummer 514. Den Bestellschein finden Sie aktuell unter:


                      Viele Grüße

                      Sarah Baumgart

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                        #12
                        Vielen lieben Danke Frau Baumgart ! ! ! !
                        Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

                        Kommentar


                          #13
                          Gerne!
                          Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie sich auch jederzeit von der Telefonberatung der DGM zu diesem Thema beraten lassen.

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                            #14
                            Hallo

                            habe ebenfalls DM2 und schon einige OPs hinter mir.

                            Die Gallenblase wurde mir entfernt, eine Unterleibs-OP und eine OP durch den HNO wurde durchgeführt.

                            Bei den letzten beiden OPs wusste ich bereits meine Diagnose und konnte dies dem Narkosearzt mitteilen. Es wurde eine spezielle Narkose durchgeführt. Irgendein Gas (?), welches erst besorgt werden musste. Deshalb wurde eine OP auch verschoben, weil dieses Gas nicht da war.
                            Ich habe ebenfalls das Problem, sehr lange zu brauchen, um aus der Narkose wieder aufzuwachen, aber es ist immer alles gut gegangen.

                            Bis auf die HNO-OP haben auch beide eine Besserung meiner Beschwerden zur Folge gehabt. Deshalb bin ich froh, dass ich sie habe machen lassen.

                            Viele Grüße

                            ANKE
                            Be happy.

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                              #15
                              Hallo,
                              ich musste letzte Woche "unters Messer". Eine verkapselte Talgdrüse an der Wange musste ambulant weg.. Die OP wurde unter örtlicher Betäubung gemacht. Da ich ein großer Angsthase bin, habe ich vorher ein Beruhigungsmittel bekommen. Der Arzt erzählte mir, dass man normalerweise in so einem Fall eine Schlafnarkose (man Atmet noch selbstständig) macht, aber mit einer neuromuskulären Erkrankung nach Möglichkeit nicht. Die Gefahr, in eine tiefere Narkose "abzurutschen" besteht halt und das ist dann nicht so gut. Er meinte auch, dass man, wenn eine Vollnarkose doch mal nötig ist, danach erst einmal auf die Intensivstation kommt.
                              LG
                              Frauke

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