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PROMM und Hörprobleme

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    PROMM und Hörprobleme

    Hallo

    Ich bräuchte dringend Erfahrungen darüber ob es bei PROMM (meine Diagnose) auch zu starken Hörproblemen kommen kann. Ich selber habe keine, aber meine Tochter. Heißt wir rennen seid 4 Jahren immer wieder zu Pädaudiologen um zu erreichen das sie besser in der Schule klarkommt. Es wurde bei ihr schon beim ersten Besuch Probleme mit dem Störschall festgestellt. Bei weiteren Besuchen kommen jetzt laufend neue Sachen dazu. Sie kann sich keine "Unsinnigen Silben" merken. Überhaupt Probleme mit dem Sprachverständnis sowie der Verarbeitungsgeschwindigkeit der Sprache. Das bei ganz normalen IQ. Der wurde bereits zwei mal getestet. Der dritte ist in Arbeit. Ist wichtig um zu zeigen das es nicht an der Intelligenz liegt. Seid neuesten haben wir jetzt endlich eine FM-Anlage damit sie zumindest dem Unterricht folgen kann. Bis jetzt musste ich ihr alles zu Hause erklären. Sie hört in der Schule nichts. Der Störschall ist einfach zu stark. Sie hört nur , das haben neue Test gezeigt wenn der Nutzschall um einiges lauter ist wie der Störschall. Wird eben laufend schlimmer. Inzwischen hat sie auch eine leite Schwerhörigkeit. Ist auch neu. Kann das von PROMM kommen oder damit zusammen hängen? Momentan läuft eine Überprüfung ob sie die normale Schule weiter besuchen muss (ist jetzt in der 4. Klasse) oder ob es doch so schlimm ist das sie eine Schule für Hörbehinderte besuchen darf. Das wäre eben unser Wunsch.
    Habe bis jetzt nie angegeben das ich diese Muskelkrankheit habe weil ich dachte das ist egal und betrifft nie die Ohren. Habe aber die Tage etwas ganz anderes gelesen.
    Wo kann ich Informationen bekommen? In dem Merkblatt der DGM steht darüber nichts.

    Danke für lesen und hoffe auf Nachrichten, Gruß Elfe

    #2
    Hallo Elfe
    Entschuldige aber ich kann zwar nicht auf deine Frage antworten aber ich habe gelesen das du auch eine Tochter mit Promm hast.
    Wurde es bei Euch vom Arzt bewiesen das sie schon in diesem Alter Pro mm hat?
    meine Tochter bekommt es nicht bestätigt das ihre Schmerzen von Pro mm her kommt denn in diesem Alter gibt e ja noch kein Pro mm wie die Ärzte hier in Deutschland der Meinung sind.Obwohl es meine Tochter Im Gentest bestätigt bekommen hat.
    ich suche noch Eltern für einen Erfahrungsautausch für Promm bei Kindern oder Jugendlichen.
    Gruss Bea

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      #3
      Hallo Bea

      Danke das du dich trotzdem meldest. Wir haben es nicht bestätigt. Die Ärzte testen in diesem Alter wohl noch nicht, wurde mir gesagt. Können dies erst tun wenn sie 18 sind und selbst entscheiden. In gewisser Weise echt doof. Würde trotzdem gerne weiter mit euch in Kontakt bleiben , wegen Erfahrungsaustausch.

      Gruß Elfe

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        #4
        Hallo Elfe
        Bei meiner Tochter mussten sie es in der Klinik testen da sie mit 16 Jahren einen Sturz
        Beim 100 m lauf im Stadion hatte.Seit dort hat sie Schmerzen.
        Nachdem es nach 4 Wochen noch nicht besser geworden war musste sie zum überprüfen für 3 tage in die Klinik.Dort wurde sie überall alles kontrolliert und sie wurde nach den 3 tagen entlassen mit dem Bescheid das sie es sich wahrscheinlich nur ein bildet.
        zum glück wurde 2 Wochen vorher ihr Blut für den Gentest abgenommen, da ich auch Promm habe.
        Der Test fiel dann auch positiv aus.aber das zählt wahrscheinlich nicht.
        Viel Medikamente gar sie das ausprobiert mit fast keinem Erfolg.
        Zum Glück ist es jetzt nach 2 Jahren erträglicher geworden, sie kommt ohne Medikamente aus nur im Bedarfsfall nimmt sie Novaminsulfontropfen.
        Wir waren bei so vielen Ärzten und sind es nun Leid da man ihr nicht glaubt.
        Gruss Bea

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          #5
          Zitat von Bea 11 Beitrag anzeigen
          Wurde es bei Euch vom Arzt bewiesen das sie schon in diesem Alter Pro mm hat?
          Hallo Bea,

          PROMM ist schon im Mutterleib vorhanden, aber Du meinst sicher die Symptome?

          In der Literatur habe zumindest ich noch keine Hinweise auf Symptome in der Kindheit gefunden. Aber meine nun 24-jährige, inzwischen getestete Tochter war schon früh "auffällig".
          Sie schlief bereits als Baby sehr, sehr leicht, wurde beim geringsten Geräusch wach und schrie immerzu. Mit 3 Jahren schlief sie das erste Mal durch, aber nur in absoluter Stille. Mit 16 wurden ihre Schlafprobleme so massiv, dass sie ständig übermüdet war und neben Schule und Schlafen kaum ein Leben hatte. Sie war oft deswegen beim Arzt und auch im Schlaflabor. Erst PROMM brachte die Erklärung, aber noch immer leider keine wirklich zufriedenstellende Behandlung.
          Außerdem waren ihre sporadisch auftretenden starken "Wachstumsschmerzen" in den Beinen noch auffällig. Die hatte ich als Kind auch.

          Noch ein paar Worte zu den Hörproblemen: Ich habe eine starke Geräuschüberempfindlichkeit, als hätte ich einen Verstärker im linken Ohr. Außerdem Schmerzen und "Überdruck" tief in den Ohren, der HNO-Arzt findet nichts...

          LG Marlie

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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            #6
            @Elfe: Wieso wollen die Ärzte denn erst testen, wenn sie erst 18 Jahre alt ist? Der Gentest kann doch auch früher gemacht werden. Ihr als Eltern müßt das zwar unterschreiben, aber das sollte doch kein Problem sein. Bei unserer Tochter (15 Jahre) wurde vor dreieinhalb Wochen Blut abgenommen um auf PROMM zutesten. Wir warten noch aufs Ergebnis. Hoffentlich dauert es nicht so lange.

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              #7
              Promm im Jugendalter

              Hallo Bärbel
              Wenn ihr den Gentest zurück bekommt würde mich interessieren was eure Ärzte zu Promm in diesem Alter sagen.
              Wenn dubes möchtest kannst du mir es ja berichten.
              Viele Grüsse Bea

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                #8
                Hallo Bea, Ergebnis liegt leider noch immer nicht vor. Ich hoffe, daß wir ein Ergebnis haben bevor der nächste Termin (12.Juni) in der Muskelambulanz ansteht.
                LG Bärbel

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                  #9
                  Hallo,

                  ich habe Myotone Dystrophie, Verdacht auf PROMM. Mein Blut wurde Ende februar ins Genlabor geschickt und ich warte leider immer noch auf das Ergebnis. Curschmann / Steinert wurde mittels Gentest bereits ausgeschlossen.
                  Bei mir wurde als Kind, mit ca. 12 Jahren eine Schwerhörigkeit bei einer Schuluntersuchung festgestellt, die aber meine Eltern nicht weiter ernst nahmen und auch nicht weiter untersuchen ließen. Auch ich kümmerte mich lange nicht weiter darum, erst, als ich vor ca. 2 Jahren wegen anderen Sachen zum HNO Arzt musste (unter anderen Schmerzen in den Augen, Augenarzt konnte nichts finden und überwies mich zum HNO und außerdem hatte ich Tinitus im linken und Druck im rechten Ohr), ging dann meine HNO Ärztin der Sache nach und fand heraus, das ich auf dem rechten Ohr fast Taub bin, sie diagnostizierte mit Hilfe eines Stimmgabeltests Otosklerose. Am rechten Ohr wurde außerdem eine Hochtonschwerhörigkeit festgestellt. Kurz danach wurde meine Muskelerkrankung bekannt und die Ärzte in Münster sind sich ziemlich sicher, das meine Hörprobleme und die Myotone Dystrophie im Zusammenhang stehen.
                  Im Dezember wurde mein 16 jähriger Sohn im Muskelzentrum untersucht und es wurde mir gesagt, das er die Muskelerkrankung vermutlich geerbt hat, da er auch schon auffällig istseit längeren und erste Symptome zeigt, mit den Ohren hat er aber bis jetzt noch nichts. Uns wurde dann gesagt, sobald bei mir der Gentest bestätigt, unter welchen Typ der Muskelerkrankung ich leide, kann bei meinem Sohn, wenn er und ich das wollen, ebenfalls ein Gentest zur Abklärung gemacht werden. Die anderen schmerzhaften Untersuchungen will man ihm ersparen.

                  Liebe Grüße, Bettina.
                  Zuletzt geändert von BettinaN; 26.05.2013, 21:13.

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                    #10
                    Hallo BettinaN,

                    wurde Dein Gentest auch in der UKM gemacht? Wurde Dein Sohn im Muskelzentrum in Münster untersucht, oder in der Kinder- Jugendneuropädiatrie in Essen?

                    Liebe Grüße
                    Bärbel

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                      #11
                      Hallo Bärbel,

                      mein Sohn und ich sind beide in der UKM und dort wurde auch mein Gentestest gemacht.

                      Liebe Grüße, Bettina.

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                        #12
                        Heute bekam ich das Ergebnis telefonisch mitgeteilt. Es ist kein PROMM. Die Suche geht weiter.

                        LG
                        Bärbel

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                          #13
                          Hallo Bärbel,

                          telefonisch? Bist Du auch in der UKM?
                          Mir haben sie gesagt, sie dürfen das Ergebnis nicht telefonisch mitteilen.
                          Sie schicken es zu meinem Hausarzt und dort soll ich immer nachfragen. Auch komisch. Ging bei Dir aber schnell, ich warte seit Ende Februar.
                          Und wie geht es nun weiter? Ist schon auf Curschmann / Steinert getestet worden?

                          Liebe Grüße, Bettina.

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                            #14
                            Wir haben übernächste Woche Termin in Essen mit unserer Tochter. Deshalb habe ich auch in der UKM angerufen, ob das Ergebnis schon da sei. Bis der Brief fertig ist kann noch lange dauern. Der Arzt hat dann nach ca. 2 Stunden zurück gerufen und mir das Ergebnis mitgeteilt. Wie es weiter geht weiß ich auch noch nicht.

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                              #15
                              Ja, ich hatte auch mal da angerufen, und nachgefragt, weil ich dachte, ich fahre jetzt zur REHA und es ist sicher gut, wenn ich dann das Ergebnis noch weiß. Man sagte mir auch, der Arzt würde zurüückrufen, hat er aber bis jetzt noch nicht, ich denke mal, das Ergebnis ist noch nicht da.

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