Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Hallo, ich bin eine Neue

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Hallo, ich bin eine Neue

    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe noch keine Diagnose, und ich bin mir auch nicht so sicher ob ich bei euch Richtig bin.
    Ich bin 42 Jahre jung. Ich habe seit 2009 immer starke Muskelschmerzen, fühlte sich wie ein nicht aufhören wollender Muskelkater an. Komm dann immer schlechter die Treppe herauf, und in den Armen verließ mich auch öfters die Kraft. Ich bin immer müde und sehr erschöpft, das ich mich öfters hinlegen muß. Aber der Schlaf bringt auch nicht immer viel Erholung. Bei Kälte werden meine Finger und Füße dunkelblau und sind ganz steif. Wenn sie wieder auftauen( so habe ich das gefühl) tun sie höllisch weh. Ich hatte auch schon im Dez. einen Ausschlag im Gesicht und im Decolltee. Der wurde durch eine Cortisonsalbe besser, kam aber später wieder. Meine CRPWerte lagen bei 6und höher, und die BSG war auch immer erhöht. Es wurde auch mal bei einem ANA Wert 1:320 festgestellt, der verbesserte sich aber wieder auf unter 1:100 ( kann das sein?). Zur Zeit habe ich Schwellungen in der Armbeuge und in den Kniekehlen. Ich weiß auch nicht mehr weiter. Mein HA hat für mich einen Termin in der Rheumaambulanz ausgemacht. Da muß ich aber noch ein bisschen warten. Wie sind bei euch die Muskelschmerzen, werden die auch besser, das ihr ganz normal die Treppe wieder hoch kommt? Bei mir kommt es immer so in Schüben. Die dauern unterschiedlich lang. Dann geht es mir wieder besser. Wenn ihr euch an die Oberschenkel oder Arme entlang streift, tut das bei euch dann auch weh. Wenn meine Katze sich auf einen Schenkel stellt und sich einrollen will, dann tut das weh. Ich bin mir ziemlich unsicher, was das sein könnte, und hoffe ihr könnt mir ein wenig weiter helfen. Das ihr keine Ärzte seit ist mir klar, und eine Ferndiagnose geht auch nicht. Aber vielleicht könnt ihr mir ja ein wenig weiter helfen.

    Vielen Dank fürs geduldige durchlesen.

    Eure Rickamaus

    #2
    Hallo Ricka,

    es ist natürlich schwierig, etwas dazu zu sagen. Auch bei Muskelkranken sind die Symptome z.T. sehr unterschiedlich, nicht nur weil es so viele verschiedene Arten gibt.

    Muskelkaterähnliche Schmerzen kenne ich sehr gut, aber das Treppe steigen wird durch die Schwäche erschwert.
    Blutdruck messen lassen kann ich nur mechanisch, elektrisch ist es brutal schmerzhaft. Und dass die Katze auf jede Pfote 2 Tonnen Gewicht legt, erlebe ich hier täglich

    Ist Dir Dein CK-Wert bekannt? Wenn der auch nur leicht erhöht ist, könnte das evtl. in Richtung Muskeln zeigen. Ansonsten geh durch die Rheumadiagnostik, danach oder währenddessen könntest Du vielleicht mal zu einem erfahrenen, offenen Neurologen gehen. Die Arztsuche gleicht leider oft einer Lotterie...

    Alles Gute!
    Marlie
    Zuletzt geändert von Marlie; 30.04.2013, 00:48.

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

    Kommentar


      #3
      Hallo Marlie,

      danke für deine Antwort. Meinen CK Wert weiß ich leider nicht. Ich werde den Rheumatologen mal darauf ansprechen, wenn ich zu meinem Termin gehe. Das mit den Ärzten habe ich schon öffters gehört, das es sehr schwierig ist einen guten zu finden. Vielleicht habe ich ja Glück und ich komm zu einem Guten. Mal abwarten, was dieser so alles mit mir macht. Wie geht es dir, und was hast du für eine Diagnose?

      Liebe Grüße
      Rickamaus

      Kommentar


        #4
        Hallo Rikamaus

        das mit den schmerzenden Oberschenkeln das kenne ich nur zu gut. Eine konkrete Diagnose hab ich auch immer noch nicht. Aber immerhin seit etwas mehr als einem Jahr Verdachtsdiagnosen. Selbst das hilft schon etwas weiter. immerhin soviel dass ich regelmäsig Krankengymnastik auserhalb des Regelfalls bekomme. Warst du schon bei einem Neurologen? und wurde deine Nervenleitgeschwindigkeit auch schon mal gemessen? hat man da etwas festgestellt?

        Hanni

        Kommentar


          #5
          Hallo Ricka,

          bei mir war es der Rheumatologe, der als erster über den etwas erhöhten CK-Wert gestolpert ist. Allerdings hat er die Spur nicht weiter verfolgt. Etwas später war das aber ein wichtiges Puzzlesteinchen. Ich war einige Jahre auf der Suche nach dem richtigen Arzt mit einer guten Nase für die Diagnose.

          Meine Diagnose (wenigstens ein Teil davon) steht unten.

          LG Marlie

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

          Kommentar


            #6
            Hallo Hanni,

            danke für deine Antwort.
            Ich war noch bei keinem Neurologe. Ich habe jetzt erst mal den Termmin in der Rheumaambulanz. Ich hoffe, die werden mir weiterhelfen können und Untersuchungen veranlassen, damit ich endlich weis woran ich bin. Ich mache mir aber nichts vor, das das alles schnell gehen wird. Habe bei vielen gelesen das es wohl lange dauert bis man eine Diagnose bekommt. Den richtigen Arzt muß man auch mit viel Glück finden. Ich hab zum Glück einen guten HA, der mich Ernst nimmt und jetzt auch etwas unternimmt. Ich wünsche dir noch einen schönen 1 Mai.

            Liebe Grüße
            Rickamaus

            Kommentar


              #7
              Hallo Marlie,

              das sind ja ganz schön heftige Diagnosen. Ich hoffe es geht dir mit entsprechender Medikation und Therapien gut. Der CK Wert ist wohl sehr wichtig, das habe ich jetzt schon dank euch rausbekommen. Werde darauf achten, das er kontrolliert wird. Wie sieht es den mit den ANA Titer aus, sind die auch wichtig? Waren bei mir ja nur leicht erhöht. Kann ein CK Wert auch schwanken?
              Ich wünsche dir einen schönen 1 Mai.

              Lieber Gruß
              Rickamaus

              Kommentar


                #8
                Hallo Ricka,

                ich empfinde meine Diagnose nicht als soo heftig, ich bin damit vergleichsweise ganz gut dran. Manches geht jetzt mit über 50 J. halt nicht mehr, aber dafür gibt es Hilfsmittel. Mein Rollstuhl-Rezept habe ich schon, morgen kommt der Hilfsmittelberater. Meine Schmerzen habe ich mit Vitamin B ganz gut im Griff. Da die keine Matschbirne machen, fühle ich mich im Sitzen ganz gesund
                Und ich bin in der guten Situation, dass ich viel Hilfe und Unterstützung bekomme.

                Mit Blutwerten kenne ich mich nicht aus. Aber ja, der CK-Wert kann schwanken. Manchmal war er erhöht, manchmal nicht. Mittlerweile hat er sich bei 450-550 eingependelt (normal ist <170). Es gibt aber auch Muskelkrankheiten, bei denen der CK-Wert über 10.000 liegt.

                Dir auch einen schönen Feiertag!
                LG Marlie

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Marlie,

                  ich hoffe es ging alles gut, mit dem Hilfsmittelberater. Es freut mich, das du gut Eingestellt bist mit den Medis. Auch das du viel Unterstützung bekommst finde ich sehr schön, die ist sehr Wichtig.Wie lange lebst du schon mit den ganzen Diagnosen? Ich bin gespannt, was bei meinem Termin alles gemacht wird, und eventuell rauskommt. Hab den Termin mitte Mai, muß jetzt zum Glück nicht mehr so lange warten. Zur Zeit hab ich das Gefühl als ob mein Körper übrall Muskelkater hat, das Aufstehen ist anstrengend. Meine Knie tun weh und in den -Armbeugen sind Schwellungen, besonders nach der Arbeit. Ich bin den ganzen Tag auch so Müde.
                  So jetzt aber Schluß mit jammern. Scheint bei dir die Sonne? Bei mir ist es so lala, mal Sonne mal wolkig. Ich hoffe es kommt endlich mal eine beständige Schönwetterfront.
                  Wünsche Dir noch einen schönen Tag

                  Lieber Gruß
                  Rickamaus

                  Kommentar


                    #10
                    Moin,

                    ich denke mal dass Du auf (Neuro)Borreliose schon untersucht worden bist oder?



                    "Bei ACA kommt es besonders an Händen und Füßen zu kissenartig geschwollener und blaurot verfärbter Haut. Besonders betroffen sind die Streckseiten der Gelenke. Später bildet sich die Haut zunehmend zurück. Sie wird dünn wie Zigarettenpapier und sieht zunehmend durchsichtig aus."

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Rickamaus,
                      das mit den Fingern hat jemand den ich kenne auch, die hat das "Raunaud-Syndrom". Die beschreibt das genau so, wie du. Frag doch mal den Rheumadoc
                      LG

                      Kommentar


                        #12
                        Liebe Rickamaus

                        Klingt für mich etwas nach Dermatomyositis, wenn der Ausschlag mit Cortison wegging und Du ANA hast. Diese können schwanken, mal rauf und runter gehen. Auch der Druckschmerz im Muskel ist typisch dafür und das Raynaud-Syndrom gehört auch zu einer Kollagenose, muss aber nicht. Ich hoffe, Du bist inzwischen weiter in der Diagnostik. Hat man schon ein Oberschenkel MRT gemacht? Da sollte man sehen können, wenn etwas entzündlich ist.
                        Lieber Gruss Steffi

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Steffi,

                          bei mir wurde in der Uni Blut abgenommen, meine Füße, Hände und die Lunge geröngt. Eine Lungenfuktion wurde auch gemacht (habe seit längerem einen trockenen Husten). Die Ergebisse habe ich aber noch nicht. Die Ärztin meinte aber es sieht schon nach Kollagenose aus, was für eine muß man erst noch differentieren. Ich denke ich hab noch einen langen Weg bis zur Diagnose. Für Dermatomyositis, passen meine Syntome schon auch. Ich hoffe, das ich bald genaueres weiß, denn die Ungewissheit zermürbt einen ganz schön.

                          Lieber Gruß
                          Ricamaus

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Ricamaus,

                            Deine Symptome kommen mir auch sehr bekannt vor. Bei mir wurde die Diagnose in einer Rheumaklinik gestellt. Es handelt sich auch bei mir um eine Kollagenose Namens Jo 1 Syndrom. Wird immer in Verbindung mit Dermatomyosits umd Polymyositis genannt. Ist eine Systemerkrankung mit entzündlichen Muskeln und zu 60% mit Lungenbeteiligung. Laß bitte auch den Antikörper Jo 1 bei der Blutuntersuchung bestimmen. Ist zwar sehr selten aber sicher ist sicher. Ansonsten gibt es die Möglichkeit ein MRT des Oberschenkels und eine Muskelbiopsie zu veranlassen. (Muß allerdings nicht unbedingt was bei rauskommen)
                            Ich drücke Dir die Daumen und viel Glück daß es bis zur Diagnose nicht so lange dauert.

                            Liebe Grüße
                            Schiko
                            Standard BB-Codes nutzbar? Ja

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Schiko,

                              habe ein wenig über Jo 1 Syndrom gelesen. Die Symptome könnten auch passen. Ich bin ein wenig verunsichert, was es alles für Krankheiten mit den passenden Symptomen gibt. Ich kann nur hoffen, das die Ärzte eine Diagnose finden und ich mit der richtigen Terapie beginnen können. Egal was bei den Untersuchungen rauskommt, ich möchte einfach nur noch eine Diagnose und Gewissheit, das ich mir das alles nicht nur einbilde. Bin zur Zeit ziemlich verzweifelt.
                              Vielen dank für alle Antworten von allen.

                              Liebe Grüße
                              Rickamaus

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X