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Diagnose Muskelathropie, wie?

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    Diagnose Muskelathropie, wie?

    Guten Abend,
    ich bin neu hier und weiß noch garnicht ob und was ich habe.

    Ich hoffe, hier ist jemand, der mir ein wenig auf die Sprünge helfen kann.
    Zur Vorgeschichte:
    Ich habe seit langem Rückenschmerzen im muskulärem Bereich flächig, beim sitzen und stehen sowie langsam gehen (Stichwort shoppen).
    Bei Bewegung, auch schweres Tragen hatte ich keine Schmerzen, jedenfalls nicht im Rücken...
    Ich hatte immer den Eindruck, als wenn die Muskulatur rechts der Wirbelsäule irgendwie dicker, wie geschwollen ist. Ein Krankengymnast hat dies bestätigt.
    Meine Rückenmuskulatur war immer gut bis sehr gut (bin Reiterin).
    Nun hab ich im Winter mal wieder einen Versuch beim Orthopäden.
    Kurz vorher war mir aufgefallen, dass ich beim Anlehnen an harten Stuhllehnen mein rechtes Schulterblatt stark spüre und habe den Ortho darauf augesprochen.
    Der guckte sich das an und meinte "kein Wunder, da ist ja auch kaum Muskulatur". Zu mehr lies er sich nicht hinreißen.
    Also stand ich mit der Frage "Warum verschwinden Muskel einfach" allein da und fand heraus, dass dafür ein Neurologe möglicherweise der richtige Arzt wäre.
    Ich habe noch andere Dinge, die sich möglicherweise dort erklären lassen. So kann ich beispielsweise den linken Fuß nicht mehr anwinkeln wie früher. Nicht extrem, aber es reicht um häufiger zu stolpern, beim radfahren muss ich ständig den Fuß auf dem Pedal korrigieren, bei Regen rutsche ich richtig ab. dazu einschlafende Hände auf der Seite, auf der ich nicht liege und Kopfschmerzen im Oberkopf.
    Zwischenzeitlich hatte ich MRT von der BWS und HWS.
    Es wurde festgestellt, dass ich in der HWS Osteochondrosen, Spodylarthrosen sowie Bandscheibenvorwölbungen habe die die das Rückenmark leicht bedrängen, eine cervikale Myelopathie wäre nicht abgrenzbar. Höhergradige Einengungen der Neuroforamen wären nicht zu sehen.
    In der BWS sind auch kleine Bandscheibenvorwölbungen.
    Letzte Woche hatte ich nun endlich den termin beim Neurologen.
    Der hat schon beim Anblick der MRT Aufnahmen eine Nervenschädigung ausgeschlossen.
    Meine Rückenmuskulatur bezeichnete er als schmächtig. Auf meine Frage, wieso sich die Muskeln denn zurückgebildet hätten, meinte er nur "sie wären halt schmächtig" und ich solle doch ins Sportstudio gehen.

    Er hat mich dann noch oberflächlig untersucht. Hämmerchen auf Wadenbein, Außenknöchel und Unterarme, dazu streichen unter dem Fuß.
    Das wars.
    Er hat lediglich bestätigt, das meine Rückenschmerzen bei den ungewöhnlich starken Arthosen Schmerzen verursachen.

    Jetzt frage ich mich aber immer noch, warum die Muskeln verschwinden?
    Ich habe an meiner Bewegung nichts verändert. Ich habe sociel oder sowenig getan wie zuvor, dennoch sind sie weg.

    Kann der Arzt wirklich nur anhand eines MRT Bildes erkennen, das keine Athropie und keine Nervenschädigung vorliegt?

    Ich hoffe, hier kann mir jemand etwas dazu sagen!
    Wie wurde bei euch eine athropie diagnostiziert und wie ging es dann weiter?

    LG Frieda
    Liebe Grüße von Frieda

    #2
    Hallo Frieda,

    eine Diagnose kann Dir hier keiner Stellen. Ich habe eine Myopathie unklarer Ursache und habe schon mehrfache Untersuchungen hinter mir.
    Ich gebe Dir den Tipp, wende dich an eine Muskelsprechstunde in einer Uniklinik, die sind auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert.
    Hier auf der DGM-Seite gibt es eine Liste mit Neuromuskulären Zentren.

    Liebe Grüße
    Claudia

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      #3
      Guten Morgen,
      Danke für deine Meldung, Claudia!

      Ne, eine Diagnose soll hier auch keiner stellen!

      Ich fragte danach, ob man, so wie ich geschildert habe wirklich eine Athropie ausschließen kann.
      Vielleicht hat auch jemand von euch eine Idee, warum sonst die Muskeln, ohne äußere Einflüsse eine fach so verschwinden.
      Vielleicht kann mir hier auch jemand schreiben:
      "Ja, stimmt, wenn die Musekeln grundlos verschwinden heißt das beim Neurologen eben schmächtig."
      Ich mein, was soll ich in einer Muskelsprechstunde, wenn es sich nur um "schmächtige" Muskeln handelt.
      Oder ist schmächtig so ein Neuro Fachbegriff, den ich einfach nur falsch verstehe?

      Ich kann außerdem neben meiner Arbeit nicht stundenlang rumsitzen. Wenn ich Feierabend habe, mache ich nur Sachen die mir guttun...
      Daher kann ich Nachmittags nur zum Arzt, wenn ich weiß das es schnell geht. Ansonsten gehe ich nur, wenn ch krankgeschrieben bin...
      Ich mag mich auch nicht mehr untersuchen lassen ohne Ergebnis. Das geht jetzt schon seit mehr als drei Jahren so..

      LG Frieda
      Liebe Grüße von Frieda

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        #4
        Hallo Frieda

        ich hab die Erfahrung gemacht dass es unbedingt den richtigen Neurologen Braucht. Bei mir wurde auch alles zuerst auf die Knochen , Arthrose, Ostheoporose, Skoliose und den Bandschebenvorfall geschoben. Dann war ich sogar über 6Jahre als Simulant hingestellt, bis mein Hausarzt keine Ruhe mehr gab und ich einen anderen Neurologen aufsuchte. Dieser hatte sich sehr viel Zeit genommen und alles durchgemessen und auch die Einzelnen Muskelreaktionen geprüft. Keine genaue Diagnose hab ich auch noch nicht. Aber immerhin einen Verdacht woher die Atrophie kommen könnte. Selbst das ist schon eine Hilfe. Ich bekomme seidem regelmäsig KG auserhalb des Regelfalls und muss feststellen dass es mit dem Muskelabbau nun langsamer geht.

        Gruß Hanni

        Kommentar


          #5
          Hallo Leute,
          jetzt hab ich eben noch was gecshrieben, das ist nicht veröffentlicht....

          Also nochmal, ich möchte doch nur eure Meinung wissen, ob ihr aus eurer ERfahrung die Untersuchung des Neurologen als ausreichend anseht.
          Ich habe überhaupt kein Intersse, meine Freizeit im Wartezimmer eines Arztes zu verbringen um mir dann sagen lassen zu müssen, ich hätte ja nichts!

          Also nochmal. ist aus eurer Sicht die Untersuchung des Neurogen ausreichend gewesen?
          Kann ein Neurolige mit so einer Kurzuntersuchung eine Athropie si9cher ausschließen?

          Wäre wirklich nett, wenn ich mir mir antworten würdet. Ich muss ja wissen ob ich nächstes mal zum Neurologen oder Psychologen muss...
          Liebe Grüße von Frieda

          Kommentar


            #6
            Hallo Frieda.

            Ich kann nur sagen: Neurologe ist nicht gleich Neurologe. Ich würde mir eine 2. Meinung einholen.

            Hanni

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              #7
              hallo zusammen...

              wie hanni schon schreibt, ist es wichtig einen motivierten neurologen zu finden, der die sache ernst nimmt. neuromuskuläre geschichten gelten unter neurologen als ausgesprochen unpopulär, arbeits -und kostenintensiv. atrophien sind oft auf den ersten blick zu sehen, falls nicht durch engagiertes abtasten der muskulatur zu spüren oder... falls es ein adipöser oder oberflächlich schlecht sichtbare muskeln sind, im mrt beurteilbar. falls du also trotz sport muskelmasse verlierst, dann kümmer dich drum... leider haben wohl die meisten hier mit neurologen die eigenartigsten erfahrungen gemacht. wenn du keinen schlaganfall oder multiple-sklerose hast, bekommst du schnell dein prädikat "psychosomatisch"... damit muß man leben aber weiter am ball bleiben... such dir nen neuen neurologen... ich habe die gleiche problematik bei mir, wenn ich wenigstens mittlerweile eine noch "etwas weiter" gefasste diagnose bekommen habe, allerdings von einer uniklinik...

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                #8
                Hallo Frieda,

                es ist ja nicht so, dass Du hier ignoriert wirst. Aber wie Du haben die meisten hier eine oft jahrelang Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. Und wir sind alle keine Mediziner.
                Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlst! Neben anderen Fachärzten habe ich 3 Neurologen vergeblich konsultiert, alle haben mich untersucht und nichts gefunden. Die intensive Suche hat 6 Jahre gedauert, das erste Mal wurde ich wegen spezieller Symptome vor 30 Jahren untersucht!

                Wir können Dir leider auch nicht sagen, was mit Dir los ist. Es gibt über 800 Muskelerkrankungen mit sehr unterschiedlichen Gesichtern. Auch ich kann Dir nur raten, zu einem anderen Neurologen zu gehen. Der sollte dann zumindest mal die Nervenleitgeschwindigkeit messen. Aber auch wenn die oB sein sollte, gib nicht auf! Hast Du keinen Hausarzt, der Dir etwas zu den Befunden sagen kann?

                VG Marlie
                Zuletzt geändert von Marlie; 08.05.2013, 11:40.

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                  #9
                  Hallo,
                  nochmals vielen Dank für die Antworten.

                  Nochmals, ich erwarte nicht, dass mir hier irgendjemand sagt, was ich habe!

                  Ich wollte nur eure Meinung zu den Untersuchungsnmethoden das Neurologen wissen und ob ihr andere Erfahrungen gemacht habt.
                  Ein Austausch oder so...
                  ...damit ich auch weiß, worauf ich bei einem neuen Termin achten sollte oder so...

                  Mein Hausarzt war bisher der Meinung ich sollte eine Psychotherapie machen. Der Therapeut konnte nicht verstehen, warum...

                  Nun gut, die Befunde habe ich ja oben geschrieben und dachte, hier hätte jemand eine Meinung dazu, ob der Neurologe tatsächlich mit einer reinen "Sichtprüfung" Nervenschäden ausschließen kann oder ob es sich lohnt eine zweite Meinung ein zuholen.
                  Ich werde wohl zu keinem weiteren Arzt deswegen gehen. Habe keine Kraft zur Zeit und wenn ich nicht mehr Infos über die Untersuchungsmöghlichkeiten der Neurologen bekomme wohl auch aussichtlos...

                  Vielen Dank für eure Mühe!
                  Ich wünsche allen ein schönes und möglichst schmerzarmes Wochenende.
                  LG Frieda
                  Liebe Grüße von Frieda

                  Kommentar


                    #10
                    was verstehst du unter einer reinen sichtprüfung?

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                      #11
                      Hallo Frieda,

                      sich können Muskeln die verschwunden sind auf eine neuromuskuläre Erkrankung hinweisen.
                      Um das raus zu bekommen müsstest Du dir aber eine zweite Meinung einholen. Die Aussage des Neurologen "die sind halt schmächtig" finde ich unverschämt. Er hätte wenigstens mal ein EMG (Elektromyogramm) und eine NLG (Nervenleitgeschwindigkeit) machen müssen. Wahrscheinlich hatte der Neurologe von Muskelerkrankungen zu wenig oder gar keine Ahnung.
                      Wie Hanni schon geschrieben hat, ist Neurologe nicht gleich Neurologe.
                      Ich würde Die eine Muskelambulanz in einem neuromuskulären Zentrum vorschlagen. Aber wenn Du dir die Zeit nicht nehmen möchtest einen zweiten Neurologen oder eine Muskelambulanz auf zu suchen, wirst Du damit leben müssen, kein Ergebnis oder eine Diagnose zu erhalten.

                      Liebe Grüße

                      Claudia

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                        #12
                        Hallo ihr,
                        ich hoffe, ihr hattet gestern einen schönen Feiertag!

                        Zitat von General Beitrag anzeigen
                        was verstehst du unter einer reinen sichtprüfung?
                        Sichtprüfung bedeutet. der Arzt hat sich das MRT angeschaut und dabei gesagt, er wäre nicht so gut im MRT lesen.
                        Dann hat er gesagt, Nervenschäden liegen nicht vor.
                        Fragen nach weiteren Störungen hat er garnicht gestellt und mir keine Gelegenheit gelassen davon zu erzählen.

                        Genauso eben mit der Rückenmuskulatur. Einmal angeschaut und festgestellt sie wären "schmächtig" auf meinen Einwand, dass die Muskulatur vor einem halben Jahr noch da war und ich an meinem Verhalten in der zwischenzeit nichts verändert habe ging er nicht ein.

                        Danke Claudia, sowas hatte ich gemeint, eure Meinung dazu.
                        Ich war ziemlich sprachlos wegen seiner Hartnäckigkeit wegen dieser Aussage und dass er garnichts weiter hinterfragt hat oder mir einfach glaubt, dass die Muskulatur vorher gut vorhanden war.

                        Wie läuft sowas in einer Muskelambulanz?
                        Bei uns scheint es tatsächlich in einem Krankenhaus sowas zu geben.
                        Wahrscheinlich gibts auch ewig lange Wartezeiten, oder?
                        Ich würde ja schon gern hingehen. Es ist eben echt schwierig, neben der schmerzhaften Arbeit noch ewig in Wartezimmern zu sitzen. Die Stühle dort sind Folter für mich!

                        LG Frieda
                        Liebe Grüße von Frieda

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                          #13
                          Hallo Frieda,
                          hier findest du die Liste der Neuromuskulären Zentren der DGM: http://www.dgm.org/medizin-forschung...re-zentren-dgm
                          Diese Neurologen kennen sich eher aus als ein '"normaler" niedergelassener Neurologe.
                          Bei mir hat es etwa zwei Wochen gedauert bis ich einen Termin hatte. Das scheint aber sehr schnell zu sein. Überweisung ist gut, am besten von einem Neurologen, aber das scheint bei Dir ja nicht so gut zu gehen. Es wurde eine "normale" neurologische Untersuchung, eine Kraftuntersuchung und ein EMG gemacht. Dann wurden mir die Ergebnisse mitgeteilt. Allerdings hatte ich schon seit 10 Jahren die Diagnose (DM1) durch eine Humangenetische Blutuntersuchung. Die wichtigsten Dinge waren der dringende Rat zu intensiver Physiotherapie und einer Reha (war ich letztes Jahr im Oktober). Das ganze hat schon einen Tag gedauert, aber wenn du wirklich wissen willst, musst du Zeit investieren. (Mein Mann hat mich begleitet und sich extra einen Tag frei genommen!).
                          LG
                          Frauke

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                            #14
                            Hallo es wurde hier schon alles beantwortet, was du tun kannst. Ich habe dystrophie und atrophie. Es stimmt- nicht jeder Neurologe hat in dieser Fachrichtung Ahnung. Das hat mir meine erklärt.jeder spezialisiert sich in einen anderen Bereich. Aber um sicher zu gehen. Mach es wie ich mit meiner Tochter, gehe zur Humangenetik und laß deine DNA überprüfen . Daraus kann man dort dann feststellen ob überhaupt was in der richtung ist. Oder etwas anderes.
                            Bei meiner Tochter sieht man auch am Rücken keine Muskulatur. Manches brägt sich erst in Jahren aus.

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                              #15
                              Hallo Frieda,
                              steck nicht den Kopf in den Sand. Marlie hat recht, wir haben alle eine Ärzteodysee durch. Such dir wirklich eine Muskelsprechstunde, denn Muskeln verschwinden nicht ohne weiteres. Es gibt viele Muskelkrankheiten. Du wirst es rausfinden.
                              glG Kathrin

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