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Muskelkraft

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    Muskelkraft

    Hallo an alle

    Wie geht es euch bei der Wärme? Habt ihr auch noch weiger Kraft als sonst?
    Ich bin zur Zeit sowas von schwach. Jede Bewegung strengt unheimlich an.Und dann geht es mit dem atmen auch schwerer.

    Hanni

    #2
    Hallo Hanni,
    ja mir geht es genauso. Jede Bewegung ist eine zuviel.Meine Arme sind sowas von kraftlos das ich noch nicht mal ein Glas alleine halten kann und mich wie ein Kind dabei vorkomme.
    Mit der Luft habe ich eh Probleme da ich eine Zwerchfelllähmung habe und somit nicht nur Nachts sondern auch am Tag mich an das Beatmungsgerät lege.Ohne zusätzlichen Sauerstoff komm ich mir vor als würd ich fast ersticken.
    Ich hoffe das die große Hitze nicht solange anhält und es dir bald wieder besser geht.
    Viel Grüße Helga!

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      #3
      Hallo Helga

      erst mal danke dass du mir geantwortet hast.

      Mein Männi musste mich heute morgen erst mal zum Augenarzt bringen. Meine übermäßige Schwäche kommt von einer Sommergrippe die sich in den Augen angesiedelt hat. Ich bin heute morgen mit total zugeschwollenen Augen aufgewacht. Es tut höllisch weh. Das konnte ich unmöglich übers Wochenende lassen. Das hab ich auch noch nicht gewusst, dass sich eine Grippe in den Augen ansiedeln kann. Ich hoffe dass es bald vorrüber geht.

      Gruß Hanni

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        #4
        Hallo Hanni,
        na, da hat es dich aber schlimm erwischt. Doch das sich eine Sommergrippe auf die Augen auswirken kann habe ich durch Zufall im Fernseher gehört.
        Aber ob die Schwäche daher kommt?
        Ich wünsche dir alles Gute und eine schnelle Heilung,sowie trotz allem ein schönes Wochenende.
        Viele Grüße Helga

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          #5
          Hallo Helga

          Danke deiner Nachfrage. Ja mir geht es wieder etwas besser. Die Augensalbe und die Tropfen bewirken erst mal dass ich wieder etwas sehen kann. Jetzt hab ich einen richtigen Schupfen, aber das ist lang nicht so schlimm wie das Augenbrennen und nichts sehen. Zum Glück ist die große Hitze vorbei und das atmen geht nun etwas besser. Kannst du bei kühlerem Wetter alleine atmen, oder auch nur mit Sauerstoff? Wie machst du das wenn du auser Haus musst? Entschuldige bitte wenn ich zu neugierig bin. Hast du ein portables Sauerstoffgerät? Ich hatte früher einen Patient der hatte dieses. Eine etwa 1Kg Flasche mit Rucksack.

          Ich wünsch die einen schönen Sonntag

          liebe Grüsse Hanni

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            #6
            Hallo Hanni,
            schön das es dir wieder besser geht. Ja,die große Hitze macht Pause ,zum Glück.Wenn es richtig warm und stickg ist geh ich nicht vor die Türe da bekomm ich keine Luft.Also, ich habe für die Nacht ein Selbstbeatmungsgerät und schließe zusätzlich noch Sauerstoff an.Ich gehe aber auch am Tage dran wenn ich merke ich bekomme schlecht Luft.Ich habe eine Zwerchfelllähmung und benutze das Gerät für Nachts das sich die Lunge erholt und somit imstande ist am Tag noch alleine zu atmen.Bei kühlerem Wetter geht es mir besser und auch das Atmen fällt mir leichter. Für draußen benötige ich zur Zeit noch kein Sauerstoffgerät,da ich mich nicht in der Wärme aufhalte. Ich bin froh das es sowas gibt und mir hilft.
            Wir haben z. B. einen Supermarkt,in dem kann ich im Sommer nicht einkaufen gehen egal bei welchem Wetter,dort ist es so stickig drin .Die Luft stockt förmlich und ich muß raus sonst geht garnichts mehr. Jedes halbe Jahr muß ich in die Lungenfachklinik zur Kontrolle und das werde ich natürlich auch beibehalten.
            Wie geht es dir so mit der Luft? Hast du auch irgendelche Hilfsmittel und benutzt du einen Rolli?
            Ich weiß,ich bin auch neugierig.
            Wünsche dir ebenfalls einen schönen restlichen Sonntag.
            LG Helga

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              #7
              Hallo Helga

              ich find es gut dass du neugierig bist. Nur so kann man am Leben teilhaben.
              Erst mal zu deiner Frage. Einen Rolli brauch ich noch nicht, aber ich gehe alleine soviel wie nicht mehr aus dem Haus. Zum Einkaufen nehme ich meinen Mann mit, der dann den Packesel spielen darf. Etwas tragen und gleichzeitig laufen das geht nicht mehr. Beim Einkaufen kann ich mich ja an dem Wagen halten. Ansonsten bin ich mit 2Stöcken unterwegs. Auto fahren geht noch selber. Aber treppen ist schon ganz schön schwierig. Da muß ich mich mit Hilfe der Arme am Geläner hochziehen und dann bleibt die Luft weg. Aber sonst geht es mir gut. Ich hab so viele Bekannte und Hobbys, dass der Tag gar nicht genug Stunden hat. Zum Glück ist meine Feinmotorik noch in Ordnung. Und Bücher gibt es ja auch genügend. Lange Weile schleicht sich bei mir nicht ein. Und der Haushalt will ja auch noch bewältigt werden. Wenn auch etappenweise. Gestern haben mein Männi und ich 8Gläser voll Erdbeermarmelade gekocht. Die ist lecker. Und die jüngste bin ich ja auch nicht mehr. da dauert halt alles seine Zeit.
              Ich wünsch dir auch noch einen schönen Restsonntag und nicht mehr sooo grosse Hitze

              liebe Grüsse Hanni

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                #8
                Hallo Hanni,
                Du schreibst einen Rolli brauchst du noch nicht.Doch wenn du nicht mehr viel aus dem Haus gehst und dich nur mit 2 Stöcken rumquälst ist doch auch sicher nicht das wahre,oder? Ein Rolli wäre da nicht schlecht für weitere Strecken so das du wieder etwas raus kommst. Ich habe mich lange gegen einen Rolli gewährt,nie im Leben wollte ich so ein Ding. Doch als ich merkte ich kam nirgends mehr hin und mein Mann ging allein mit unserem Hund Spazieren oder machte alleine eine Fahrradtour,was ihm natürlich nicht gefiel.Aber es muß was gegen seinen Zucker tun und da muß er sich bewegen.Dann gehen /fahren wir so ca. 30 km bei schönem Wetter spazieren.Danach ist mein Mann platt und hat qualmende Socken aber ich hab wenigstens wieder was gesehen."lach"
                Ich habe einen kleinen Yorki der ist schon 9 J. alt wenn wir gehen sitzt er oben auf meinen Beinen und will nicht mehr runter. Die Leute sehen nicht mich in meinem Rolli sondern sie schauen alle nach dem Hund.Sie sieht so süß aus das kaum einer an ihr vorbei gehen kann.
                Meinem Hund bin ich Dankbar das ich die schlimme erste Zeit mit dem Rolli Überwunden habe. Ganze 7 Jahre hab ich gebraucht um mich mit so einem Ding anzufreunden und nun würde ich ihn nie wieder her geben.
                Darum wäre es doch eventl. nicht schlecht gerade für weitere Strecken dir ein Rolli zuzulegen.
                Treppen steigen kann ich garnicht mehr.Mein Sohn mit Familie wohnt oben,wenn da jemand Geburtstag hat kommen die runter und bringen alles mit was sie brauchen,sonst könnte ich keinen Geburtstag mehr mit feiern.
                Die Feinmotorik läßt bei mir auch zu wünschen übrig. Sachen wie Nadel, Knöpfe, oder Feingegenstände kann ich nicht mehr in der Hand halten.Tassen Gläser geht gerade noch.Für zum essen benötige ich ein gebogenes Besteck oder ich würd mir die Gabel sonst wo hinstecken nur nicht in den Mund.
                So,aber nun genug. Ich wünsche noch einen schönen Sonntag.
                Liebe Grüße Helga

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                  #9
                  hallo Helga

                  Ja, du hast recht, ich werd mit der Zeit um einen Rolli nicht herum kommen. Seit dem letzten Monat fällt mir auch das Laufen mit den Stöcken schwerer. Meine Hände wollen auch nicht mehr so. Sie wollen die Stöcke nicht mehr richtig halten. Ich bekomme immer öfter Krämpfe in den Händen. Nur zuhause geht der Rolli gar nicht. wir wohnen auf 3Stockwerke verteilt. Alles geht über Treppen. Im Moment schaff ich sie noch. Aber wer weiß wie lange. Dann müssen wir uns halt etwas anderes einfallen lassen. Eine Lösung wird sich auch da finden lassen.

                  Ich wünsch dir einen schönen Tag

                  Hanni

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                    #10
                    Hallo Hanni,
                    ich glaube Helga meint nicht einen Rollstuhl in der Wohnung, sondern einen für außerhalb des Hauses. Und unbedingt einen E-Rolli. Dann kannst du wieder das Haus verlassen. Es gibt auch Rollis mit e-Antrieb die in ein Auto passen. Kümmere dich jetzt darum, denn vermutlich muss du ein wenig kämpfen .Aber so wie es sich anhört brauchst du einen (Stichwort Teilhabe am öffentlichen Leben) Rolli.
                    Schwerbehinderten Ausweis hast du sicherlich.
                    Das nur in Kürze
                    LG
                    Frauke

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                      #11
                      Hallo Frauke

                      erst mal zum Behindertenausweis. Ja ich hab einen. Behindertengrad von 80 mit G und B. Als ich den bekommen habe war ich erst mal fix und fertig. Ich wollte es nicht glauben dass ich so hoch eingestuft wurde. In der Zwischenzeit weiß ich aber warum. Meine Muskelschwäche wird von Monat zu Monat schlimmer. Schmerzen hab ich kaum. Nur immer wieder wie Muskelkater. Und wenn der dann aufhört merke ich dass wieder weniger Kraft da ist. KG und Wärme bekomme ich regelmäßig. Und auch schwimmen gehe ich jede Woche. Nur meine Ausdauer und Energie wird immer kürzer. Nach der kleinsten Anstrengung fang ich am ganzen Körper an zu zittern. Manchmal will ich das gar nicht glauben, weil ich doch immer berufstätig war und viele schwere Patienten gehoben und gebettet habe. Und jetzt hab ich selber keine Kraft mehr. Ab und zu macht da auch meine Psyche schlapp. Das mit dem E-Rolli der im Auto verstau werden kann ist gut. Ich werde mich mal bei meiner KK erkundigen. Seltsamerweise klappt das selber Auto fahren noch gut. Und das Auto brauchen wir immer. Wir wohnen auf dem Land und auch noch ziemlich weit oben am Berg. Ohne Auto geht da gar nichts.

                      So nun wünsch ich allen ein wunderschönes sonniges Wochenende

                      Hanni

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                        #12
                        Muskelkraft

                        Hallo, ja genau ich meine den E-Rolli für draußen,,in der Wohnung kannst du ja eventl. mit einem Rollator mal versuchen das ist besser wie die Krücken,da hast du auch mehr halt dran. Ich habe einen E-Fix für die Wohnung und einen E-Rolli für draußen da fahre ich stolze 35km mit.Das heißt also für meinem Mann immer gutes Schuhwerk zu tragen,denn wir haben Zeiten da gehen wir so weit da er gerne läuft und etwas für seinen Zucker tun muß.Ich bekomme KG und habe Logo Regelmäßig,schwimmen kann ich leider nicht.
                        Wenn du schon zitterst nach Anstrengungen dann war das was du getan hast für deinen Körper schon zuviel.Aber wann weiß man was zuviel ist,wenn es zu spät ist und der Körper streikt.
                        Einen Ausweis mit 80 und den Merkzeichen ist doch schon mal was.Meine Tochter hat die gleiche Erkrankung und hat Jahre gekämpft um einen höheren Grad und das aG zu bekommen,jetzt hat sie es endlich das wurde auch Zeit. Klar ist man da nicht erfreut wenn man so plötzlich mit der Krankheit Konfrontiert wird und einen Ausweis bekommt der so hoch eingestuft ist.Ich war damals auch fix und fertig doch jetzt kämpfe ich für alles was mir zusteht.Meine KK hat bisher noch keine Probleme gemacht und so habe ich schon einiges an Hilfsmittel bekommen die ich auch benötige.
                        Hanni,du schreibst das du Wärme bekommst und tut dir das gut?
                        Nächste Woche fahren wir in Urlaub an die See da muß mein Rolli wieder hinhalten und fahren bis es nicht mehr geht.Oder bis mein Mann nicht mehr kann.:-)

                        Ich schließe mich Hanni an und wünsche allen ein sehr schönes Wochenende. ( gleich wird gegrillt)
                        Liebe Grüße Helga

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                          #13
                          Hallo ihr Zwei,
                          ich habe eine andere Krankheit als ihr (Ich habe Myotone Dystrophie Typ 1). Ich soll, und ich glaube das gilt für viele Muskelkrankheiten, nur max. 40 bis 60 % meiner Kraft einsetzen. Krafttraining ist absolut tabu. Es bringt keinen Krafzuwachs sonderim Gegenteil, es bewirkt einen Krafverlust und das wollen wir ja nun wirklich nicht. Vielleicht ist es ja zuviel was du machst? Kennt sich dein "Kneter" mit neuromuskulären Krankheiten aus?
                          Nächste Woche geht es endlich in den Urlaub. Zehn Tage Langeoog und dann noch zu meinen Eltern nach Bremen... Ich freu mich so!!!
                          LG
                          Frauke

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                            #14
                            Hallo Frauke

                            Erst mal zu der Frage ob sich meine Therapeutin bei Muskelkrankheiten auskennt. Ich sage ja, Da sie sofort erkennt wie es mir geht wenn sie mich sieht. Sie hat noch eine Zusatzausbildung von Myoreflextherapie. Wenn sie sieht dass ich zu verspannt bin wendet sie diese an. Danach geht es mir wirklich bedeutend besser.
                            Welchen genauen Ursprung meine Muskelatrophie hat, haben die Ärzte immer noch nicht rausgefunden. Es soll ein Gendefekt sein. Aber immer noch Verdacht auf: HMSN oder SMA. Eine Polyneuropathie ist auf jeden Fall auch da. Nervenleitgeschwindigkeit ist etwa die Hälfte runtergesetzt. Aber ich hab im Moment keine Lust die ganzen Prozeduren wieder zuzulassen. Wie Lumbalpunktion und auch Muskelbiopsie. Nochmal Gentest ist ja das wenigste, aber das andere alles, das mag ich nicht nochmal. So bleibt halt bei der Diagnose Verdacht stehen. Ändern tut es an der ganzen Geschichte ja auch nichts. Besser wird es durch die ganzen Untersuchungen auch nicht mehr. Ich kann nur daran glauben, dass es nur langsam fortschreitet.

                            In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne Woche

                            Hanni

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                              #15
                              Ich hab noch was vergessen.
                              Zur Wärme: Ja die tut mir gut. Danach kann meine Therapeutin besser mit mir arbeiten, wenn meine Muskeln gelockerter sind.

                              und Frauke. die wünsch ich einen wunderschönen Urlaub. Komm gut erholt wieder.

                              liebe Grüsse Hanni

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