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Myositis...bin neu hier

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    Myositis...bin neu hier

    Hallo,
    ich bin neu bei euch. Erst mal zu mir.
    Ich bin 49 Jahre alt, verh. und habe 2 erwachsene Kinder. Ich bin voll berufstätig als Bäckereifachverkäuferin.
    Seit 2 Jahren habe ich Schmerzen und Muskelschwäche in den Beinen und Armen. Es fing mit einem nicht endenden
    Muskelkarter in den Beinen an der mich bis heute begleitet. Aufstehen aus der Hocke, Treppensteigen, Sachen tragen,
    auf dem Stuhl sitzen - die Kante des Stuhles tut Hölle weh - , das Gefühl das man manchmal nur Gummiknochen hat.
    Na ja, das übliche halt.
    Der Gang zum Arzt, weiter zum Neurologen dann Muskelambulanz Uni Münster. Seit 1 Jahr nun dort, vor 2 Wochen 8 Tage stätionär.
    Viele böse Tests, Ergebnis: MRT Entzündung in der Wadenmuskulatur, CK Wert fast normal, Leberwert erhöht. Aber nicht
    dramatisch. EMG Auffälligkeit in den Armen. Überhöhte Reflexe in den Armen. Fußreflex nicht auslösbar. Muskelkraft
    Note 4 - 3.
    Cortisonstoßterap. mit 3 Tagen 100mg, danach in 2 Wochenrhytmus um 20 runter. Bin jetz bei 60mg und das Zeug haut mich um.
    Schweißausbruch, Schwäche am ganzen Körper, Konzentratzionsschwäche, Wassereinlagerungen, Zittern, Augenbrennen, metallischer Geschmack den ganzen Tag igitt.
    Der Prof. meint das ich auf jeden Fall eine Myositis habe. Muß im Okt. zur besprechung der weiteren Therapie und soll dann
    nochmal Stationär hin um wiederholungstest zu machen ...freu...
    Wird das mit den Nebenwirkungen irgendwann besser, die arbeit fällt mir echt schwer?
    Ist die Krankheit ein Urteil, muß ich mein Leben umplanen?
    Ich falle im Moment von einem Loch in das andere.
    Mann will ja auch die Familie nicht nur belasten.
    Der Firma möchte ich auch noch nichts sagen, obwohl ich es Momentan kaum schaffe den Tag durchzustehen.

    So ich kann auch anders, aber jammern muß auch mal sein

    #2
    Hallo Mausi,
    erst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum auch wenn der Grund nicht so ganz toll ist.

    Das du im Moment tausend Fragen hast ist normal. Ich denke das ging uns allen so als wir zum erstenmal offiziell mit dieser Diagnose konfrontiert wurden.
    Wie ändert sich dein Leben ? Welche Einschränkungen sind zu erwarten ? Wie sieht die Behandlung aus usw. usw.

    Ich selber habe eine Polymyositis und die Diagnose nun seit 7 Jahren.
    Aus meiner Erfahrung heraus kann ich nur sagen das sich die Myositis bei jedem hier im Forum etwas anders darstellt und auch die Beschwerden unterschiedlich sind.
    Natürlich gibt es auch einige Gemeinsamkeiten .

    Neuen Usern empfehle ich diesen Link :


    Hier wirst du sehen das wir alle etwas anders sind.So sind z.B. bei einigen die CK exorbitant hoch bei anderen nur minimal erhöht und doch ist die Diagnose die gleiche.
    Wichtig ist jetzt ersteinmal das die Diagnose , wenn möglich , etwas detalierter wird. Danach richtet sich die Behandlung .
    Wichtig auch das du in "guten" Händen bist die dich fachlich aber auch menschlich gut begleiten.

    Jetzt ersteinmal ruhe bewahren und die einzelnen Schritte weiter gehen.
    Habe aus deinen Schilderungen das Gefühl du bist gut aufgehaoben und im Oktober geht es dann weiter.

    Hoffe dir etwas geholfen zu haben und bitte halte uns auf dem laufenden wie es mit dir weiter geht.Wir lernen im gemeinsamen Austausch alle etwas voneinander.
    Wenn du sonst noch Fragen hast immer heraus damit.Hier gibt es viele User die zu den einzelnen Themen tolle Tips geben können.

    Jetzt gerade fällt mir ein das ich schon lange niemanden mehr mit " Hallo Mausi" begrüßt habe :-)

    Gruß und alles gute wünscht dir
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

    Kommentar


      #3
      Hallo Ralf,
      danke für deine Antwort. Finde mich noch nicht ganz im Forum zurecht, aber das wird noch.

      Ja du hast Recht, mir rauscht der Kopf. Auch wenn ich die Beiträge der Anderen lese erkenne ich mich wieder, aber es macht mir auch Angst.

      Ich mußte gestern nach drei Wochen Urlaub und drei Wochen Cortison das erste mal arbeiten und bin dann promt nachmittags umgekippt. Sieht so mein
      neues Leben aus?! Will ich das, kann ich das?

      Eigentlich bin ich eine ganz taffe, alle die mich kennen würden mich nicht erkennen wenn sie dieses hier lesen würden. Normal ist mein Mottto:
      gefahr erkannt, Angriff. Aber jetzt...ein großes Loch.

      Ich komme auch nicht aus der Nummer mit dem Nachdenken raus. Macht mich klirre.

      Kennt denn niemand jemanden dem es schon Jahre richtig gut geht mit PM......Ich brauche ein Vorbild

      Ach , ich glaube ja wenn ich erst mal aus der Jammerphase raus bin wird es bestimmt besser.

      Jedenfalls freue ich mich das ich hier Leute habe die wissen was ich meine. VIELEN DANK.

      Bis dann
      Mausi

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        #4
        Hallo Mausi,
        muss mich nochmals melden da deine Worte mich betroffen machen und sie mir aber auch gleichzeitig so bekannt vor kommen.
        Das du im Moment Probleme mit dem Kreislauf und sonstigen körperlichen Reaktionen hast liegt eindeutig am Kortison.

        Glaube mir das wird im laufe der Zeit besser. Man wird versuchen in der Therapie einen Weg zu finden um die Kortisondosis so gering wie möglich zu halten.
        Bei mir wurde anfänglich das Kortison sogar stationär verabreicht um die Reaktionen meines Körpers besser unter Kontrolle zu halten.

        Vieleicht währe eine Möglichkeit dich ein paar Tage krank schreiben zu lassen um besser damit umzugehen ?
        Aktuell kommt ja auch noch durch das Wetter eine enorme Belastung auf den Körper zu.

        Wie sieht dein weiteres Leben aus ?
        Das kann dir keiner so genau sagen. Es kann auch zu einer vollständigen remission kommen. Viele von den Usern die schon vor langer Zeit hier aktiv wahren lassen nichts mehr von sich hören.
        Ich fasse das als gutes Zeichen auf . Glaube das sie relativ beschwerdefrei sind ansonsten würden sie sich hier ab und an wieder melden.

        Du siehst es muss nicht so schlimm kommen wie man anfänglich denkt.

        Du stehst erst am Anfang der Krankheit und machst soeben den ersten Schritt. Es wwerden noch viele folgen und am Ende steht ein efolgreiches Ziel.
        Also, Kopf hoch !!!

        Gruß
        Ralf
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

        Kommentar


          #5
          Hallo Ralf,

          vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Sonst bin ich auch ein Stehaufmännchen. Ich bekomme das hin. Man müßte eigentlich täglich zum Arzt
          um alle Fragen die über Nacht kommen beantwortet zu bekommen. Aber ich glaube die wissen auch vieles nicht.

          Erst mal sacken lassen dann findet sich ein Weg. Wenn ich nicht weiter weiß stelle ich sie einfach in das Forum.
          Ich glaube noch ein paar Tage depri. und dann Kopf hoch und durch.

          Vielen lieben Dank nochmal.
          Gruß Mausi

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            #6
            Hallo Mausi,

            Willkommen.. bin auch eine neues Myositis "Opfer"....
            Für mich ist die Diagnose ein Urteil fürs Leben!
            Das ganze machts schlimm da ich erst 21 Jahre alt bin.. und von der Power Frau zur Schnecke wurde.. und ich habe ein Baby daheim habe das mich braucht!
            Im MOment ist meine Belastbarkeit bei 0... ich bin verblüfft wenn ich höre hier geht noch jemand arbeiten!?
            Anscheinend lag das wirklich an meiner Fehlbehandlung....

            Wie gehts dir? Von den Symptomen?
            Grüße Nadine

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              #7
              Hallo Nadine,
              schön von dir zu hören. Das mit der Powerfrau zur Schnecke kenne ich. Ich kann das noch nicht akzeptieren. Es ist noch zu neu für mich.
              Im Moment schleppe ich mich durch den Tag. 8 Stunden im Verkauf und dann ausruhen um den nächsten Tag zu schaffen. Mal sehen wie lange ich das noch schaffe.
              Meine Hausärztin meint das wird besser. Hat aber glaube ich nur den guten Willen aber nicht die Kenntnis für diese Krankheit.

              Im Moment bin ich in der 4 Woche Cortison mit 60 mg. Die Schmerzen sind so gut wie weg. Dafür tritt jetzt die Kraftlosigkeit in den Vordergrund.
              Mir fällt dauernd alles aus der Hand. 1. Stock 2 Mal und ich bin fertig. Gerade Strecke geht noch. Bücken ud aufstehen, vergiss es.

              Das Corti haut mich weg. Mein Schilddrüsenwert schnellte so nach oben - ich habe keine Schildrüse mehr - das ich heute beim HA erst mal
              sehr viel niedrigere Tabletten bekommen habe. Mein Ruhepuls hat sich verdoppelt und mein Blutdruck stieg so an das ich erst mal im Lidel gelegen habe.

              Gewichtszunahme erstmal 4 kg

              Das Cortison erst mal bis oktober, dann besprechung in UK Münster.

              Wie ist das bei losgegangen, was sagen die Ärzte zur Prognose, was mußt du nehmen???

              Meld dich mal, und gute Nacht
              Mausi

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                #8
                Schlimm. Ich kann es auch nicht akzeptieren und hadere auch jeden Tag mit meinem Schicksal...
                Ich war immer auf Akt vorher..und jetzt? muss ich schon nachdenken darüber was ich noch schaffe und was nicht?

                Mein Zustand ist im Moment schleechter als bei dir... Arbeiten wäre ich nicht in der Lage...
                Muss schon kämpfen mit meiner Kleinen... und ohne Hilfe kaum möglich sie zu versorgen!

                Manchmal frage ich mich... ich bin nicht mehr die "alte"... die Krankheit verändert einen körper... das man sich wie ausgewechselt fühlt... kennst du das auch??

                Ich habe seit dem das es los ging eine starke Gewichtsabnahme... und Von den 10 mg Corti merke ich noch keine Zunahme! Welches nimmst du??

                Nimmst du auch nur Corti? Ohne Basismedi?

                Losgegangen ist das am 30 März.. da war ich noch shoppen.... für taufe.. dann fuhr ich heim.. Übelkeit Erbrechen eine Nacht.. einen Tag Besserung.. und dann Muskelschmerzen am ganzen Körper.. CK Wert erhöhung auf 2000.... Wie war dein CK Wert?

                Ich muss jetzt erst mir noch nen richtigen Arzt suchen der sich mit der Krankheit auseinander setzt... mich haben sie ja fehlbehandelt.. Corti abbgebrochen suw... deswegen wurde auch mein Zustand so schnell schlecht.. Jetzt habe ich Muskelschwäche.. und bei kleinsten Bewegungen zittern oft die Muskeln schon! Kennst du das auch?

                Kommst du auf von der Hocke.... Stuhl etc?
                Kennst du auch Steifigkeit im Nacken?? Bei Kopfbewegungen ???

                Grüße Nadine

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                  #9
                  Hallo Nadine,

                  ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Mir geht es genauso. Meine Lebensplanung sah anders aus und dann war das wie ein Schlag ins Gesicht.
                  Und du bist soooo jung ud mit Baby. Das ist Horror. Aber auch für dich gilt....nicht runterziehen lassen....

                  Ich weiß , ich weiß...... Aber ich sage das nicht leichtsinnig! Ich war kurz davor Depressionen zu bekommen. Und ich bin überhaupt nicht
                  der Typ dafür. Ich habe ständig geheult, konnte nur mit Mühe darüber sprechen ohne zu heulen. Sah nur noch schwarz.
                  Jetzt bin ich bei grau angekommen.

                  Wie ist denn bei dir die Diagnose gestellt worden? 10 mg Corti sind im Moment für mich noch ein Traum, bin bei 60 noch 2 Wochen dann 50 und so weiter bis
                  Okt. dann wird besprochen welche Medis dazukommen.

                  War gestern ja beim HA und habe mir dank des schlechten Immunsystems in Mund und Hals einen Pilz eingefangen, lecker!

                  Vom Stuhl aufstehen und aus der Hocke sind sehr beschwerlich. Diese Muskelschwäche ist soetwas von erniedrigend das glaubt einem doch keiner der das nicht kennt. Dafür ist dieses Forum klasse.

                  Meine Arme sind wie auf 50% Leistung. Zugreifen, festhalten ist echt schwer. Meine HA meint das kommt wieder, aber ich glaube das sie dessen nicht sicher ist
                  da sie noch nie einen Myositis Patienten hatte. Ich verlass mich da lieber auf Münster.

                  Ich bin immer der Meinung man muß alles gute und alles schlechte wissen um sich auf alles einstellen zu können. Schönreden gilt nicht!

                  Mein CK wert war nur leicht erhöht, was wohl nichts heißen soll. Mein Leberwert war erhöht, der wohl anzeigt das Muskelgewebe stirbt.

                  Die in Münster sagen, das das bei jedem anders ist und nicht aussagekräftig sei. Auch mein Nervenwasser war ok.

                  Nacken und Kopf kann ich nicht objektiv sagen da ich in den letzten 2 Jahren 2 mal an der Schulter opperiert wurde und vorher immer Schmerzen hatte und ich vielleicht alle anderen Symtome darauf geschoben habe.

                  Mir zitttern seit neuestem die Arme bei anspannung. Ich weiß echt nicht wie das mit der Arbeit weitergehen soll. Ich will arbeiten!!!! Ich bin nicht für zuhause gemacht!

                  Was nimmst du für Medis. Was sagen die Ärzte zur Prognose. Was haben sie denn zu dir gesagt wie die Krankheit verläuft. Noch bist du ja im Mutterschutz aber dann?

                  Freu mich auf Antwort
                  Mausi

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                    #10
                    Hallo

                    Jetzt habe ich gerade eine ewig lange Antwort getippt und jetzt ist aufeinmal alles gelöscht... und es war so anstrengend!

                    Bei mir bisher rein durch Blutwerten.... Bei mir war der CK bei 2000... CKMB auch erhöht .. Leberwerte auch leicht erhöht...
                    Bei dir???

                    Ja mit Baby echt horror! Ich waar eine so glücklich Mama mit Power.. habe jeden Tag was anderes mit meiner maus unternommen von shoppen bis baden und jetzt sitze ich daheim...und quäle mich durch den tag...
                    Selbst meine Kleine muss zurückstecken da ich sie den ganzen Tag von einem Platz zum nächsten bringe.. weil rumtragen..das krieg ich wieder zu spüren...und ist sehr mühsam..und bin überhaupt nicht belastbar ich schlepp mich ja selbst den ganzen tag von einem sessel zum nächsten stuhl und wieder zurück... bei jedem Bücken merke ich eine Versteifung der Rücken und nackenmuskulatur...Hast du das nicht?? Steifigkeit und Verspanntheit?

                    Mein Tagesablauf ist derzeit ein Grauen... kann nicht glauben das das jemals wieder wird.. durch medis.. die machen ja zusätzlich kaputt!
                    Hab jeden Tag angst vorm aufwachen.. weil ich nach meiner Lust und Laune nicht mehr handeln kann.. schrecklich!

                    Ich hatte anfangs 20 mg Cordison.. darufhin ging der CK wert runter.. fehler war.. es wurde apropt abgebrochen und ich war 3 mon unbehandelt.. aber zusatnd verschlechterte sich.. jetzt hab ich selbst mit meinem HA Cordison wieder begonnen.. erst 5 mg.. aber netzt bin ich auf 10 mg hoch...
                    Merke aber nicht viel Unterschied od Besserung eher im Gegenteil..meine Lebensqualität ist bei 0 .

                    ich nehme tg morgen 10 mg prednisolon...du?

                    Prognose..Ich muss jetzt warten bis ich einem termin im baur institut münchen bekomme.. zur weiterführenden diagnosstellung und weiteren bahandlung... weil cordison allein? bringt meine Leistungsfähigkeit nicht her!

                    Ich bin richtig deprimiert.. auch das ganze Selbstbewussstsein ist weg... ich war früher LEistungssportlerin und immer top trainiert.. und ich bin ja der meinung bei mir kam die myositis durch die Geburt..... weil ich ab Geburt immer müde müde müde war bis zum ausbruch.....

                    ich fühle mich zZ als richtiges Opfer der Erde..!

                    An Arbeit denke ich im Moment garnicht.. ich krieg schon mitn Atmen Probleme beim Treppen steigen..

                    Wie verbringst du den Tag? Wo bist du eingeschränkt schon? Wie ist deine Lebensqualität??

                    Gruß Nadine
                    P.S Wie ging es eig bei dir richtig los.. bei welche beschwerden gingst du zum arzt od hast du dich auch länger daheim damit rumgequält? und wie kam man auf diese diagnose?

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                      #11
                      Hallo Nadine,

                      bei mir ging das mit Muskelkarter in den Beinen nach einer großen Wanderung los. Ich hatte den schlimmsten Muskelkarter den ich je hatte und er ging nicht weg. Über Monate.
                      Nach einem halben Jahr bin ich zum Arzt. Ich kam nicht mehr ohne Schmerzen vom Sofa hoch, aus der Hocke kam ich nur mit Mühe hoch. Treppensteigen war eine Qual.
                      Nachts konnte ich nicht mehr schlafen weil die Beine wehtaten.

                      Der Arzt wußte nicht weiter und hat mich zum Neurologen überwiesen, der hat dann das übliche gemacht: Blut und die üblichen Tests.
                      Verdacht Fibro...
                      Überweisung zur Muskelambulanz Uni Münster. Dort dann viele Tests mit Nadeln...aua....
                      Die haben dann eine Entzündung und Lähmungen in den den Beinen und Armen festgestellt.
                      Stationäre Aufnahme für 8 Tage um noch mehr Untersuchu ngen zu machen.
                      Die Werte sagen Myositis.
                      Cortisonstoßteherapie erst 3 Tage 100mg, dann 2 Wochen 80mg, 2 Wochen 60mg u.s.w.
                      Mein Altag? einen halben Tag Arbeiten dann einen halben Tag Kraft sammeln für den Nächsten Tag!

                      Wie es weiter geht? Ich weiß es nicht!

                      Diese Kraftlosigkeit und Machtlosigkeit macht einen fertig.
                      ABER ES GIBT IMMER EINEN WEG !!!!!!!!
                      Wir dürfen uns nicht aufgeben, denk an dein KInd. Andere schaffen das auch. Klar ist heulen und verzweifelt sein erlaubt.
                      ABER WIR WOLLLEN DOCH !

                      Liebe Grüße
                      Mausi

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                        #12
                        Hallo Nadine und Mausi

                        Was ich bei euch noch nicht gelesen habe ist Physiotherapie....
                        Ich hoffe ihr macht das...... Muskelstrecken und Bewegungsapparat funktionstüchtig halten ist absolut wichtig !!!!!!

                        Also falls ihr noch nichts macht schnell ran damit......

                        LG Micha
                        Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                        ...Alles wird gut.....!!!!

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Nadine, hallo mausi,

                          Schreibe hier nun auch das erste Mal, aber eure beiden Geschichten haben mich doch sehr interessiert.
                          Hatte seit 2002 die Diagnose PM. Ist durch einen Bluttest aufgefallen: Leberwerte erhöht und CK bei 1850.
                          Die Diagnose wurde durch eine Muskelbyopsie festgestellt. Hattet ihr auch schon eine? Wär wichtig, da dadurch erst die Myositis differenziert werden kann (welche der drei es ist).

                          Wurde daraufhin erstmal mit Kortison behandelt, ging mir auch sofort besser. Dann ging es zu einer Neurologin, die sich mit Muskelerkrankungen auskennt. Dort wurde das Kortison nach und nach durch Azathioprin ersetzt. Sie teilte mir mit, dass eine PM durchaus geheilt werden kann, allerdings sollte dies dann nach ca 3-4 Jahren erledigt sein. War es bei mir nicht.
                          Durch das Azathioprin ging mein CK Wert runter auf ca 200-350. Ich war zu der Zeit auch im Verkauf tätig, stand bis zu 4 Stunden allein im Laden, hatte noch dazu die Verantwortung für Laden und Mitarbeiter, Umsatz und alles was damit zusammenhängt.
                          Bin dort auch 2x gefallen und nur mit sehr viel Mühe wieder hochgekommen.
                          Habe dan irgendwann das Medikament nicht mehr vertragen (Blutwerte sch...) und bekam dann MTX.
                          Nachdem ich auch damit Blutwertprobleme bekam und mein CK wieder anstieg, wurde eine 2. Muskelbyopsie veranlasst.
                          Ergebnis: Habe jetzt Einschlusskörper-Myositis. Nun gibt es keine Medikamente mehr, nur noch Physio. CK hat sich eingependelt auf ca 550, Leberwerte und Diff. Blutbild kommt langsam wieder in den Norm-Bereich.
                          Mein Tipp für Reha: Klinik Hoher Meißner. Sind u.a. spezialisiert auf Muskelerkrankungen und gehören dem Rententräger an. Tolle Behandlung, hatte jeden Tag Physio, Bewegungsbad, Massagen, Fango, MTT und Gruppentherapie. Auch Psychologisch haben die dort eine prima Abteilung.
                          Bin dort 2012 gewesen und seitdem Rentnerin (bin 52), da der Arzt dort auch sofort eine Einstufung in Bezug auf Erwerbsunfähigkeit macht.
                          Ich wünsch euch beiden auf jeden Fall alles Gute und viel "Kraft",
                          Gabi aus Berlin

                          IBM

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                            #14
                            Hallo Callisto,

                            da hattest du ja relativ schnell eine Diagnose. Das ist bei mir leider nicht der Fall. Im Moment sucht man noch
                            so rum. War jetzt bei einer immologischen Rheumatologin. Die hatte leider nicht die aktuellen Untersuchungsergebnisse
                            vorliegen und hat nich dannn nach den alten Befunden untersucht und ist sich auch nicht sicher.
                            Also weitersuchen!!!!
                            Ich würde so gerne arbeiten gehen, aber es ist einfach nicht möglich. Ich bin nach 1 Stunde aktivität nur fix und fertig.
                            Bin beim Cortison jetzt auf 60 mg für noch 2 Wochen und hoffe immernoch das diese Schwäche auf die Medis
                            zurückzuführen sind und nicht auf die Krankheit. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
                            Man kommt sich so blöd vor wenn man zum Arzt geht.....braungebrant, erhohlt, nicht krank aussehend.........
                            und sich krankschreiben lässt. Aber es geht halt nicht. Das muß ich einsehen. Leider.
                            Wie kommst du in deinem Alltag klar. Hast du viele Einschränkungen?

                            LG Mausi

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                              #15
                              Hallo Callisto,
                              deien erstdiagnose PM wurde wenn ich richtig verstanden habe nach einer Muskelbiopsie gestellt ?
                              Später wurde dann nochmals eine Biopsie gemacht und man kam dann zu einer EinschlussKörper Myositis.
                              Wie erklärt man sich den Wandel von PM zu EKM ?
                              Kann sich eine PM umwandeln ?
                              Währe ja wichtig zu wissen denn dann müsste man vieleicht bei mir jetzt ca. 6 Jahre nach Diagnose PM auch nochmals eine Biopsie machen .
                              Ich bin immer davon ausgegangen das sich die PM nicht in etwas anderes verändert.Oder war deine erste Diagnose unklar?

                              Der sehr verwirrte
                              Ralf
                              Liebe Grüße , Ralf !

                              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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