Hallo,
ich weiß nicht. ob das hier ganz reinpasst, aber ich habe ja zumindest eine DM.
Vor ein paar Tagen habe ich erfahren, das die frühere Lieblinge-Erzieherin meiner Tochter Leukämie hat. Das hat mich doch sehr geschockt. Sie ist gerade mal 28Jahre alt. In dem Zusammenhang werden am Gemeindefest Spenden für die Knochenmarkspenderdatei gesammelt und ein paar Tage später kann man sich typisieren lassen.
Außerdem bekam ich heute von der KK einen Organspendeausweis (ich hatte schon einen Schreck was die schon wieder von mir wollen). Müssen die laut Gesetz wohl.
Aber wie sieht das jetzt für uns Muskelkranke aus?
Eine Knochenmarkspende geht ja wohl nicht, da man für die Entnahme eine Vollnarkose bekommen muss, was ja vermieden werden soll. Oder sehe ich das falsch?
Aber wie ist es mit Organspende (da spielt die Narkose ja keine Rolle mehr)? Ich habe schon seit Jahren einen Ausweis im Geldbeutel auf den ich auch die DM geschrieben habe, aber geht das überhaupt. Ich könnte mir vorstellen, das z.B. die Bindehaut (oder was auch immer das am Auge ist) geht. Aber der Gendefekt ist ja in allen Zellen. Und es ist ja nicht gerade toll ein Herz das DM hat zu verpflanzen?
Habt ihr da Ahnung oder Euch damit schon mal auseinandergesetzt?
Würde mich über Antworten sehr freuen, gerade da die Typisierung ja gerade Thema bei uns ist.
Liebe Grüße
Frauke
ich weiß nicht. ob das hier ganz reinpasst, aber ich habe ja zumindest eine DM.
Vor ein paar Tagen habe ich erfahren, das die frühere Lieblinge-Erzieherin meiner Tochter Leukämie hat. Das hat mich doch sehr geschockt. Sie ist gerade mal 28Jahre alt. In dem Zusammenhang werden am Gemeindefest Spenden für die Knochenmarkspenderdatei gesammelt und ein paar Tage später kann man sich typisieren lassen.
Außerdem bekam ich heute von der KK einen Organspendeausweis (ich hatte schon einen Schreck was die schon wieder von mir wollen). Müssen die laut Gesetz wohl.
Aber wie sieht das jetzt für uns Muskelkranke aus?
Eine Knochenmarkspende geht ja wohl nicht, da man für die Entnahme eine Vollnarkose bekommen muss, was ja vermieden werden soll. Oder sehe ich das falsch?
Aber wie ist es mit Organspende (da spielt die Narkose ja keine Rolle mehr)? Ich habe schon seit Jahren einen Ausweis im Geldbeutel auf den ich auch die DM geschrieben habe, aber geht das überhaupt. Ich könnte mir vorstellen, das z.B. die Bindehaut (oder was auch immer das am Auge ist) geht. Aber der Gendefekt ist ja in allen Zellen. Und es ist ja nicht gerade toll ein Herz das DM hat zu verpflanzen?
Habt ihr da Ahnung oder Euch damit schon mal auseinandergesetzt?
Würde mich über Antworten sehr freuen, gerade da die Typisierung ja gerade Thema bei uns ist.
Liebe Grüße
Frauke
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