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Knochenmarkspende und Organspende

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    Knochenmarkspende und Organspende

    Hallo,
    ich weiß nicht. ob das hier ganz reinpasst, aber ich habe ja zumindest eine DM.
    Vor ein paar Tagen habe ich erfahren, das die frühere Lieblinge-Erzieherin meiner Tochter Leukämie hat. Das hat mich doch sehr geschockt. Sie ist gerade mal 28Jahre alt. In dem Zusammenhang werden am Gemeindefest Spenden für die Knochenmarkspenderdatei gesammelt und ein paar Tage später kann man sich typisieren lassen.
    Außerdem bekam ich heute von der KK einen Organspendeausweis (ich hatte schon einen Schreck was die schon wieder von mir wollen). Müssen die laut Gesetz wohl.
    Aber wie sieht das jetzt für uns Muskelkranke aus?
    Eine Knochenmarkspende geht ja wohl nicht, da man für die Entnahme eine Vollnarkose bekommen muss, was ja vermieden werden soll. Oder sehe ich das falsch?
    Aber wie ist es mit Organspende (da spielt die Narkose ja keine Rolle mehr)? Ich habe schon seit Jahren einen Ausweis im Geldbeutel auf den ich auch die DM geschrieben habe, aber geht das überhaupt. Ich könnte mir vorstellen, das z.B. die Bindehaut (oder was auch immer das am Auge ist) geht. Aber der Gendefekt ist ja in allen Zellen. Und es ist ja nicht gerade toll ein Herz das DM hat zu verpflanzen?
    Habt ihr da Ahnung oder Euch damit schon mal auseinandergesetzt?
    Würde mich über Antworten sehr freuen, gerade da die Typisierung ja gerade Thema bei uns ist.
    Liebe Grüße
    Frauke

    #2
    Hallo Frauke,

    mein Sohn wollte sich kürzlich im Blutspendedienst der Uniklinik als Spender registrieren lassen. Im Fragebogen musste er die familiäre Erbkrankheit angeben, daraufhin wurde er nicht zugelassen.
    Ich nehme an, dass es sich mit Lebendspenden (Niere, Knochenmark usw.) ähnlich verhält.

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Organspende

      Hallo Frauke

      Da hast du ein Thema angeregt. Ich hab auch von der KK den Ausweis bekommen . Muss ihn noch ausfüllen. Ich hab da auch gar keine Ahnung wie das sich bei Muskelkranken verhält. Ich glaub ich wird mal meinen Neurologen fragen.

      lieben Gruß Hanni

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        #4
        ich habe mich das auch gefragt und folgendes dazu gefunden http://www.t-online.de/ratgeber/gesu...etzungen-.html

        ich denke es ist dann eine einzelfallentscheidung, daher habe ich einen ausweis in dem ich einer organspende zustimme .

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          #5
          Hallo,
          ich habe jetzt mal auf der Seite der DKMS nachgelesen: Ausgeschlossen sind u.a. Personen die eine "schwere Neurologische Erkrankung" haben. Ob neuromuskuläre Erkrankungen dazugehören, weis ich nicht und erreiche auch bei der DKMS bisher niemanden.
          Bei 80% aller Spendern wird eine sog. " periphere Stammzellenentnahme" durchgeführt. Das ist so eine Art Blutwäsche. Müsste für uns ja gehen, da keine Vollnarkose gemacht wird.
          Danke für den Link Trine. Aber irgendwie ist das wirklich nicht so klar. Den Ausweis habe ich auch schon seit Jahren.
          So jetzt muss ich mit meiner Tochter noch los.
          Lieben Gruß
          Frauke

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            #6
            Hallo Ihr Lieben,

            ich wollte mich vor ca. 3 Jahren mal für die DKMS typisieren lassen, da wurde hier bei uns jemand für eine junge Frau aus der Nachbarschaft, die Leukämie hatte, jemand gesucht.
            Kurz um, als ich erwähnte, dass ich eine Muskelerkrankung habe, wurde ich zur Typisierung nicht zu gelassen. Warum, habe ich nach gefragt, mein Blut sei doch gesund. Mir wurde dann erklärt, dass der Patient ja dann meine Gene mit erhalten.
            Mich würde das nur interessieren, wie sich das bei Verwandten ersten Grades verhält. Mein Vater hat eine chronische lymphatische Leukämie. Wenn der eine Stammzellentransplantation bräuchte, könnte ich dann für meinen Vater spenden?. Ich habe ja die Gene zu 50 % eh von meinem Vater.
            Liebe Grüße
            Claudia

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              #7
              Hallo Suppengrüne und alle anderen,

              schaut mal bitte bei dem Thema : "Stammzellenspende bei Promm" nach.
              Da habe ich diese Frage ganz deutlich beantwortet.

              Gruß
              Hexentrank
              Promm

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                #8
                Hallo Claudia,

                für deinen Vater kannst du spenden.

                Gruß
                Promm

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                  #9
                  Hallo,
                  am Sonntag war bei uns die Typisierungsaktion. Ich bin mit meinem Mann hin. Es war super organisiert und die Gemeinde und die Kita hatten auch einiges auf die Beine gestllt.
                  Als erstes musste man sich bei den "Schreibern" melden. Dort werden die Daten aufgenommen und man bekam ein Blutröhrchen in die Hand gedrückt. Ich habe gleich gesagt, dass ich gar nicht weiß ob ich mit meiner Krankheit überhaupt darf. Der Schreiber hat dann den Arm gehoben und eine Frau mit einer mehrseitigen Liste kam und dort stand expliziert die Myotone Dystrophie Curschmann Steinert. Also ich darf nicht. Wie es mit Promm ist weiß ich nicht. Da müsste sich vieleicht mal jemand bei der DKMS nachfragen.
                  Ich hoffe, es können Spender gefunden werden für Annes Lieblingserzieherin...
                  Liebe Grüße
                  Frauke

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                    #10
                    Hallo,

                    ich habe mit einer Ärztin bei der DKMS gesprochen, Promm-Patienten kommen auch nicht als Spender für Nicht-Angehörige in Frage. Da das Risiko für uns zu hoch ist.
                    Promm

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                      #11
                      Liebe Frauke,

                      du irrst, wenn du meinst, dass man bei der Organtransplantation keine Narkose bekommt!!!




                      Mach dir selbst ein Bild und entscheide dann!
                      Viele Grüße
                      kreta
                      https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                      Diagnosen: PROMM, Autismus

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                        #12
                        Bei der Organtransplantation keine Narkose???
                        Ich glaube kaum, daß Frauke das so gemeint hat. Es ist doch wohl jedem klar, daß man nicht mal eben aufgeschlitzt und ausgeräumt wird und das ohne Narkose.

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                          #13
                          Sorry, ich meinte bei der Entnahme natürlich!!! Also nicht nur der Mensch, der die Organe erhält wird selbstverständlich narkotisiert, sondern auch der, dem sie entnommen werden... Auf den Videos wird es deutlich...
                          Viele Grüße
                          kreta
                          https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                          Diagnosen: PROMM, Autismus

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