Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Diagnostik der kardialen Beteiligung bei neuromuskulären Erkrankungen

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Diagnostik der kardialen Beteiligung bei neuromuskulären Erkrankungen

    Hallo,

    auf der DGM-Seite findet sich folgendes leider nur in der Diagnose-Gruppe "Myotone Dystrophie". In Münster (Westfalen) und Stuttgart findet eine Studie statt, bei der die Beteiligung des Herzens u.a. bei Mitochondrialen Myopathien untersucht wird. Dabei wird für den Patienten kostenlos alle zwei Jahre eine Magnetresonanztomographie (CMR) des Herzens durchgeführt. Dies ist eine sehr genaue Diagnosemöglichkeit, die unter wirtschaftlichen Aspekten normaler Weise keine Kassenleistung ist. Da ich kardial vorbelastet bin, finde ich es großartig, dass es die Möglichkeit gibt, derart gut betreut zu werden.

    Hier ist der Link zu näheren Informationen: http://www.dgm.org/content/diagnosti...utinemaessigen

    Viele Grüße

    Marc

    Edit: Der Link war falsch. Sorry. In dem Flyer wird "nur" von Muskeldystrophien gesprochen. Das ist offenbar ein ähnliches, aber nicht das selbe Projekt. Hier zwei korrekte Links:



    http://klinikum.uni-muenster.de/inde...B0%5D=mitoherz (hier der Projekt 4)
    Zuletzt geändert von Marc; 18.09.2013, 10:24.
    Krankheitsrelevante Daten s. Profil

    #2
    Ich nehme bei Mito-Herz teil, und die Studie wurde verlängert, und ich kann nur empfehlen, daran teilzunehmen.
    Einmal sind Dr. Yilmaz und seine Studienassistentin sehr angenehm im Umgang, zweitens haben sie gute Ratschläge und kennen sich aus, und drittens sind bei der Blutuntersuchung gewisse Werte mit dabei, deren regelmäßige Kontrolle immer wieder interessant ist. Ach ja, und man kriegt wunderbare Fotos von seinem Herzen <3
    Ich freue mich, wenn es regnet.
    Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
    [Karl Valentin]

    Kommentar


      #3
      Bei Prof. Yilmaz war ich auch schon. Wirklich eine tolle Sache, dass solche Untersuchungen gemacht werden. Die Technik macht immer mehr möglich. Ich war fasziniert von den Bildern auf dem großen Bildschirm von meinem schlagenden Herzen und den verschiedenen Kammern. Ein sehr netter Arzt.
      In der Studie bin ich auch.

      Kommentar

      Lädt...
      X