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Fshd Teenager

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    Fshd Teenager

    Hallo an alle
    Zuletzt geändert von Kerstin-K; 31.10.2013, 21:50.

    #2
    Hallo liebe Kerstin,

    fühl Dich mal gedrückt, Ihr habt wirklich eine schwierige Situation. Ich kann es gut nachfühlen, meine Kinder sind dem Teenageralter gerade erst entwachsen. Zu FSHD kann ich nichts schreiben, aber meine Tochter hat auch erst vor einem knappen Jahr mit 24 erfahren, dass sie von mir eine Muskelkrankheit geerbt hat. Mit der Berufswahl hatte sie Glück, sie hat sich schon immer fürs Programmieren interessiert und sitzt mittlerweile fest im Sattel als Entwicklerin.
    Mein 23-jähriger Sohn ist gerade in der Diagnostik, aber als Student der Erziehungswissenschaften steht ihm ja eine Menge offen.

    Letztes Jahr war ich in Bad Soden-Allendorf in der Reha. Dort waren etliche junge Leute, von denen auch ich viel lernen konnte in Bezug auf Lebensfreude. Vielleicht wäre so eine Reha sogar das Beste momentan? Körperlich kann es nur gut sein, alle Möglichkeiten voll ausschöpfen zu können. Und für die Krankheitsbewältigung ist das auch eine unschätzbare gute Gelegenheit.

    Ich verstehe auch Deine Bedenken, dass Deine Tochter erstmal ganz aus dem Ruder laufen könnte. Gerade jetzt, wo es auf jede Note ankommt. Hast Du den Eindruck, dass sie gar keine Lust mehr auf Schule hat? Was wäre, wenn sie jetzt etwas ganz anderes macht und erst im nächsten Jahr einen neuen Anlauf nimmt?
    Mit guten Noten könnte sie dann auch auf eine weiterführende Schule gehen, z.B. Höhere Handelsschule. Das verschafft ihr noch ein wenig mehr Zeit bei der Berufswahl, bis sie sich einigermaßen mit ihrer Erkrankung arrangiert hat.

    Ich wünsche Euch viel Kraft!
    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Ich wollte noch etwas hinterherschicken: Mein Lebenstraum war es früher immer, Tierpflegerin oder Gärtnerin zu werden. Am liebsten hätte ich einen Bauern geheiratet! Das Leben hat mich in ganz andere Richtungen geführt, heute bin ich froh darüber.

      In der Reha habe ich eine Frau in meinem Alter kennen gelernt, die als Krankenschwester arbeitete und die Diagnoise FSHD recht spät bekam. Für sie war es natürlich sehr schwierig, ihre seit 30 Jahren gewohnte Arbeitssituation völlig zu verändern und eine Umschulung zu machen. Da ist es vielleicht wirklich besser, von Anfang an Bescheid zu wissen. Vielleicht eine Ausbildung in einem großen Unternehmen oder im Öffentlichen Dienst zu machen, das sind auch mit späterer Behinderung sichere Arbeitgeber.

      Also, nochmal alles Gute!
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Kerstin

        Schau doch mal Bei Lenchen nach. Sie hat auch hier im Forum geschrieben und ist so alt wie deine Tochter.
        vielleicht kann deine Tochter sich mit ihr austauschen.

        Hanni

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          #5
          Liebe Kerstin
          ich weiss zwar nichts über eure Krankheit aber meineTochter hat mit 16 jahren auch plötzlich eine Muskelkrankheit
          bekommen bei der sie über 1 1/2jahren starke schmerzen hatte.
          Auch meine Tochter war kurz vor dem Abschluss also Bewerbungen vor sich.Sie wollte schon seit vielen Jahren
          Physiotherapeutin werden, aber nachdem die Diagnose Promm sie bekommen hatte flog sie auch in in Loch.zukunftsperspektive gleich null.wir nahmen dann Kontakt mit einer psychologischen Beratungsstelle auf und da ist sie jetzt auch seit 2 jahren.Das hat ihr unheimlich gut getan.Denn das brauchen sie unbedingt.
          Ich habe mich dann gemeinsam mit ihr nach einer Alternative gesucht und jetzt macht sie mit so viel Freude
          Ergotherapie und die Schmerzen sind nur noch selten.Lass sie och uch hier im Netz etwas surfen und sich nach gleich betroffenen suchen vielleiht gibt ihr das etwas Mut.
          viele Grüsse Bea

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            #6
            FSHD bei Teenager

            Hallo Kerstin,

            auch ich(42) habe eine Tochter, sie wird im Dez. 17 Jahre alt, und wir wissen seit gut 2 Jahren, daß sie FSHD hat.
            Bei ihr ist es auch eine Neumutation und bisher ist sie gottseidank noch nicht so stark eingeschränkt. Sie kann ihre Arme nicht mehr höher als 90 Grad heben (kann diese also nicht mehr lange belasten), hat oftmals Schmerzen im Nacken...
            der Rest des Körpers ist gottseidank noch nicht betroffen.
            Auch sie wollte Physiotherapeutin werden, wurde aber an der Schule wegen ihrer FSHD nicht genommen. Sie hat im Sommer ihren Realschulabschluß beendet und geht nun seit Sept. in die 11.Kl. eines sozialwissenschaftlichen Gymnasiums um dann in 3 Jahren das ABI zu machen. Sie hat sich nun das Ziel gesteckt, später evtl. Psychologie zu studieren, da sie ja auch einen Beruf wählen muß, der sie körperlich nicht belastet bzw. den sie später evtl. auch noch im Rollstuhl ausüben kann.

            Frag doch mal deine Tochter ob sie sich mit meiner Tochter austauschen möchte... Vielleicht über Facebook?

            Liebe Grüße
            Martina

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              #7
              hi,

              ich bin anfang 30 und habe auch FSHD...

              nur für mich zum verständnis:
              FSHD ist nicht wie AIDS, man wacht nicht morgens auf und hat das. FSHD ist ein gen-defekt, das hat man nicht, oder man hat den defekt schon immer. die frage ist nur, wie deutlich das momentan sichtbar ist auf grund von körperlichen einschränkungen und wie sich das weiter entwickelt.

              also hatte deine tochter schon vor der diagnose irgendwelche körperlichen einschränkungen? (mit 17 war ich von ziemlich zierlicher statur und ich war im schulsport ziemlich shclecht. ich konnte die arme nicht über die schultern anheben und generell war meine kraft eher bescheiden).



              daher meine theorie:
              wenn deine tochter so schockiert ist, kam die diagnose anscheinend sehr überraschend. daraus schließe ich, dass sie momentan kaum (oder keine) einschränkungen durch FSHD. und aus diversen erfahrungsberichten aus dem forum leite ich ab, dass leute, die mit 17 kaum/keine symptome haben im späteren leben nur einen sehr milden verlauf der krankheit haben werden (der sie nur sehr gering einschränken wird).
              trotzdem würde ich zu einem PC job raten; z.b. rezeptionist für eine arztpraxis
              Zuletzt geändert von orwell-g; 20.10.2013, 16:04.

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                #8
                Zitat von tina 71 Beitrag anzeigen
                Frag doch mal deine Tochter ob sie sich mit meiner Tochter austauschen möchte... Vielleicht über Facebook?

                Liebe Grüße
                Martina
                Hallo Martina

                Ich werde es mal mit meiner Tochter besprechen wäre schön wenn sie sich austauschen würden!

                Liebe Grüße Kerstin

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