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Ich bin neu hier und das erste Mal im Forum

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    Ich bin neu hier und das erste Mal im Forum

    Guten Tag an alle,

    ich schreibe heute das erste Mal. Weiß noch gar nicht so recht im Forum bescheid und weiß auch nicht wo mein Beitrag jetzt erscheint. Ich habe Myositis, mit großem Verdacht Dermatomyositis und werde mit MTX und Prednison behandelt. Es gibt so viele Fragen und für mich noch sehr wenige Antworten. Arbeitsunfähig bin ich seit Beginn des Jahres. Durch die Krankheit hat sich alles bzw. vieles verändert. Ich habe hier schon öfters im Forum gelesen und es tat gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit diesen vielen Facetten der Erkrankung. Ich freue mich auf einen Austausch.

    Ganz herzliche Grüße
    Hella

    #2
    Hallo Hella !

    Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Natürlich gibt es angenehmerere Gründe sich in einem Forum anzumelden.
    Wenn du etwas stöberst ( was du ja schon getan hast ) wirst du sehen das es den ein oder anderen Beitrag über Dermatomyositis gibt.

    Ich selber habe Polymyositis.Die beiden Krankheiten sind ja sehr Artverwandt.
    Du schreibst das es für die DM bei dir einen großen Verdacht gibt.
    Worauf begründet sich der Verdacht ? Wie äussert sich den bei dir die Krankheit und wo bist du in behandlung ?
    Also wichtig finde ich immer das nach Möglichkeit die Diagnose als gesichert gilt .
    MTX und Kortison sind Standartbehandlungen die ich auch schon hatte. Verspürst du schon eine Verbesserung deiner Beschwerden durch die Medikamente ?

    Viele Fragen :-) aber keine Angst das ist nicht immer so .

    Gruß
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Lieber Ralf,

      danke für die nette Begrüssung.

      Ich hatte gerade einen langen Beitrag geschrieben und dann muss ich wohl was falsch gemacht haben - alles war weg und es stand ich habe keine Berechtigung. Ich schreibe später noch einmal, da es mich gerade alles so anstrengt.

      Bis bald Hella und einen schönen Abend

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        #4
        Hallo Hella !

        Das aller wichtigste : mach dir keinen Stress !!!
        Mach dir einen schönen Abend und melde dich wenn es deine Kraft erlaubt.

        Alles gute
        Ralf
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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          #5
          Hallo Hella,

          auch ein herzliches Willkommen von mir.

          Schau dich in Ruhe um und stell gerne deine Fragen, wir werden uns Mühe geben, sie zu beantworten.

          Liebe Grüße
          prüsselliese

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            #6
            Hallo Hella

            Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns. Ich hoffe du kannst hier einige Infos bekommen. Sind ja doch schon einige hier mit langjähriger Krankheit und Erfahrung. Also wenn Fragen aufkommen immer raus damit.

            Bezüglich deiner Nachricht die plötzlich weg war kann ich dir zwei Dinge empfehlen......
            Unter deiner Anmeldung befindet sich ein Button "angemeldet bleiben". Den Haken immer setzten sonst wirst du nach einer gewissen Zeit immer wieder automatisch ausgeloggt......
            Bei grösseren Nachrichten kopiere ich sie immer bevor ich sende......dann kann man sie, falls es nicht klappt, einfach nochmal nochmal neu einfügen und versenden......

            Ich weiss wie ärgerlich das ist wenn man unter Anstrengung viel geschrieben hat und dann ist es plötzlich weg.........Schreiben bzw. tippen kann ja sooooooo anstrengend sein.....
            Alles Liebe
            Micha
            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
            ...Alles wird gut.....!!!!

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              #7
              Hallo Hella,

              habe dir gerade in einem anderen Forum geschrieben.

              Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen und dich dazu ermuntern, egal wo der Schuh drückt, immer raus damit. Ich selber bin an PM seit Jan. 2013 erkrankt. Bei mir wurde die Krankheit sehr schnell durch MRT, BMG und Muskelbiobsie erkannt. Ich fand mich zum Anfang auch mit meinen vielen offenen Fragen allein gelassen - bis ich hier zum Forum stieß.
              Liebe Grüße
              Beate
              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                #8
                Hallo Ralf,

                heute ein kleiner Gruss von mir. Danke für die Zeilen, die letzten -Tage ging es mir nicht so besonders. Die Beine und Arme machen so Probleme. Waren heute spazieren, 300-400m und dann muss ich Pause machen.
                Im Moment habe ich das Gefühl, dass ich alles nicht mehr packe und Angst vor der Zukunft habe. Geht Ihr alle noch arbeiten und wenn ja, wie schafft Ihr das ? Soll jetzt zur Reha.

                Auch ganz vielen Dank an Beate, Micha und Prüsselliese. Ich hoffe ich habe niemanden vergessen. Beate in welchem anderen Forum hast du mir geschrieben ? Blicke noch nicht so ganz durch.....


                Also viele Grüsse aus Sachsen Hella

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                  #9
                  Hallo Hella,
                  es tut mir leid für dich, das es dir im Moment nicht gut geht. Auch deine Zukunftsängste kann ich recht gut verstehen.
                  Bei mir war es so, das ich seit 2011 an Depression erkrankt war und im Jan. diesen Jahres wieder arbeiten wollte. Die anfängliche Schwäche wurde alles der Depri zugeordnet. Im Jan. ging es rasend schnell mit der körperlichen Kraft nach unten, die PM wurde nach einigen Test schnell erkannt und ich wurde noch im März zur Anschlussheilbehandlung, sprich Reha geschickt. Bis dahin hatte ich noch Hoffnung wieder arbeiten gehen zu können. Ich verdiente im Öffentlichen Dienst sehr gut und 2011 hatten wir mit einem Kredit das Haus vollsaniert. Nun wurde der Rehaantrag wegen schlechter Prognose in einem Rentenantrag umgewandelt. Ich habe mich anfangs dagegen noch gewehrt.Jetzt habe ich mich damit arangiert und bin an manchen Tagen, wenn der Körper mir sehr zu schaffen macht, froh nicht auf arbeit gehen zu müssen. Ich habe mir eine neue Aufgabe gesucht und mache jetzt Hausaufgabenkontrolle bei meinen Enkel (11 + 9 Jahre).
                  Meine Tochter lebt mit ihrer Familie mit uns in einem 2- Familinhaus und da bietet es sich gut an.
                  Hella du wirst sehen, wie weit dir die Reha hilft die körperlichen Schwächen zu überwinden. Und sollten sie dir die Rente anbieten, es ist nicht das Ende der Welt. Wichtig ist aber auch ,das du dir psychologische Hilfe suchst, damit du mit dieser ganzen Situation besser umgehen kannst.
                  Ich hatte dir im anderem Forum "Ich nehme euch mit zur kur" kurz geantwortet.
                  Viele liebe Grüsse
                  Beate
                  Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                    #10
                    Hallo Hella

                    Ich hab jetzt nicht alle Beiträge von dir gelesen, aber ich sehe viele Ähnlichkeiten mit meiner Erkrankung. Ich wurde 1998 von der Rentenversicherung in Reha geschickt. Auch diese Ergebnisse wurden als Rentenantrag gewertet und ich wurde einfach zwangsverrentet. Ich wurde auf Grund von Arthrose verrentet weil noch niemand wusste, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Festgestellt wurde das erst vor 3 Jahren, als ich keine 100m mehr gehen konnte.
                    Ich war damals auch zuerst am Boden zerstört, hab mir dann eine Nebenbeschäftigung auf geringfügiger Basis gesucht und musste feststellen, dass es mir dadurch körperlich und auch psychisch wieder besser ging.
                    Ich will damit nur sagen, dass alles wieder seinen geregelten Ablauf bekommt. Wir müssen uns nur auf Veränderungen einlassen.

                    Nimm jede Stunde als Geschenk und fülle sie mit deiner Fantasie, deiner Kraft und vor allem mit deiner Liebe.
                    Damit dir kein Augenblick als nichtig entflieht, sondern jeder Tag zu einer erfüllten Lebenszeit wird.

                    Hanni

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                      #11
                      Hallo liebe Hanni,

                      danke für liebevollen Worte. Das tut so gut. Ich will auf keinen Fall jammern, aber momentan fehlt mir der freie Blick. Ich melde mich wieder, da mich das Schreiben auch so sehr anstrengt.

                      Alles Liebe Hella

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                        #12
                        Guten Tag liebe Beate,

                        einen ganz großen Dank für deine Zeilen. Das tut so gut, wenn man "Aufbauhilfe" von anderen Leidensgenossen bekommt. Und noch dazu - jeder hat ja so zu kämpfen. Bei mir verlief es ähnlich - seit 2011 Beschwerden - und alles sei die Psyche. Ich hoffe ja auf das MTX das dies was bringt, gebe mir heute Abend die sechste Spritze.

                        Bis bald und liebe Grüsse Hella

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                          #13
                          Hallo Hella,

                          ich wünsche dir weiterhin viel Geduld und Durchhaltevermögen und das die dunkle Phase bald wieder verschwindet. Wenn es gar nicht geht mit dem schreiben und du ein bisschen Aufmunterung brauchst können wir auch gerne mal telefonieren, schreib mir einfach eine Nachricht.

                          liebe Grüße
                          prüsselliese

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                            #14
                            Hallo liebe Prüsselliese,

                            vielen vielen Dank für deine Zeilen. Und ich möchte mich auch bei Ralf, Hanni, Micha (der Tip mit dem Häkchen war goldwert), Beate und und und... bedanken. Ich finde alle so nett und einfühlsam.
                            Heute habe ich wieder bis 13 Uhr im Bett gelegen. Alles fällt so schwer, Ihr kennt das ja alle.

                            Meine Reha wurde ganz schnell genehmigt, jetzt will ich versuchen das ich doch nun in die Klinik Hoher Meißner kann. Die Entscheidung habe ich nach einigem Hin und Her getroffen.

                            Auch die vielen Anregungen von allen finde ich schön. Als ich "frisch erkrankt" zu hause war habe ich auch wieder mit der Ölmalerei begonnen. Leider ist das alles wieder abgeebbt. Naja, die Kraft halt.

                            Mit lesen habe ich solche Konzentrationsprobleme. Überhaupt kommt es mir so vor, dass ich viel vergesse und ich notiere mir jetzt jede Kleinigkeit. Geht Euch das auch manchmal so ?

                            Man ist eben immer so hin und her gerissen. Bei uns scheint heute die Sonne, ein richtig schöner Herbsttag. Die Sehnsucht ist da, was draußen zu machen und dann packe ichs zur Zeit doch nicht. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und ich wünsche uns allen, dass uns das immer besser gelingt mit der Erkrankung zu leben.

                            Habt Ihr auch alle so Luftnot nach den kleinsten Belastungen ? Mein Asthma ist gut eingestellt, soll jetzt doch zum Kardiologen da Anfang des Jahres beim Tumorscrenning ein vergrößertes Herz festgestellt wurde.

                            Ich wünsche Euch allen noch einen angenehmen Tag Hella

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                              #15
                              Hallon Hella,

                              darf ich fragen, wie alt du bist? Die meisten von uns sind so um die 50. Allso das junge Mittelalter. Die Kurzatmigkeit gehört zu unserem Krankheitsbild dazu und auch die schnelle Erschöpfung. Deshalb sollte Herz und Lunge regemäßig
                              kontrolliert werden. Ich habe dazu noch einen sehr schnellen Puls, trotz Medis. Am 30.10. gehe ich deshalb auch zu Kardiologen..
                              Hast eine Phys/iologin, die regelmäßig mit dir Krankengymnastik macht? Das ist für deinen Herzkreislauf wichtig.
                              Wenn nicht, dann beantrage bei deinem HA oder Neurologen eine Verschreibung dafür mit Hausbesuch. Da brauchst du mi der kraftlosigkeit nicht extra auf die Staße.
                              L.g. Beate
                              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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