Hallo,
am Dienstag war der erste Teil der Verlaufskontrolle im Muskelzentrum. Es war sehr anstrengend, außerdem belastet es mich, wieder mal so explizit vor Augen geführt zu bekommen, wie eingeschränkt ich tatsächlich bin. Eigentlich geht es mir nämlich subjektiv ganz gut, weil der Rolli mir bei der Einteilung meines "Tageskraftkontingentes" sehr hilft.
Was mir so richtig zu schaffen macht, ist die > Kraftgradmessung. Die wurde unheimlich schnell durchgeführt, ich hatte gar keine Zeit, mich auf das Halten zu konzentrieren. So habe ich immer sofort nachgegeben, bei etwas mehr Konzentration hätte ich die Kraft wahrscheinlich etwas länger halten können. Davon abgesehen ist es bei den Myotonen Dystrophien ja auch so, dass man anfangs z.T. ganz gut Kraft hat, die aber sehr schnell nachlassen kann. Ist so eine Kraftmessung denn überhaupt aussagefähig?
In der Mittagspause habe ich meine Akte durchblättert, bei der Kraftgradmessung stehen die Werte (4- bis 5+) mit dem Vermerk, dass ich "aktiv losgelassen" habe.
Für mich liest sich das nach "die tut nur so als ob", ich fühle mich jetzt richtig schlecht! Oder missverstehe ich da etwas?
Wahrscheinlich werde ich den behandelnden Arzt nicht noch einmal sehen, obwohl ich übernächste Woche noch einmal für weitere Untersuchungen hinmuss.
Ob es wohl hilft, wenn meine Physiotherapeutin etwas über meinen "Zustand" schreibt? Oder wäre das übertrieben?
Ich habe in meinem Leben so oft gehört, dass ich übertreibe. Immer wenn ich bei etwas nicht durchgehalten habe hieß es, ich solle mich nicht so anstellen. Mit den Diagnosen bekam ich endlich eine Erklärung für die Schwierigkeiten, aber ich bin extrem dünnhäutig, wenn mir "Schauspielerei" unterstellt wird.
Wie würdet Ihr Euch verhalten?
LG Marlie
am Dienstag war der erste Teil der Verlaufskontrolle im Muskelzentrum. Es war sehr anstrengend, außerdem belastet es mich, wieder mal so explizit vor Augen geführt zu bekommen, wie eingeschränkt ich tatsächlich bin. Eigentlich geht es mir nämlich subjektiv ganz gut, weil der Rolli mir bei der Einteilung meines "Tageskraftkontingentes" sehr hilft.
Was mir so richtig zu schaffen macht, ist die > Kraftgradmessung. Die wurde unheimlich schnell durchgeführt, ich hatte gar keine Zeit, mich auf das Halten zu konzentrieren. So habe ich immer sofort nachgegeben, bei etwas mehr Konzentration hätte ich die Kraft wahrscheinlich etwas länger halten können. Davon abgesehen ist es bei den Myotonen Dystrophien ja auch so, dass man anfangs z.T. ganz gut Kraft hat, die aber sehr schnell nachlassen kann. Ist so eine Kraftmessung denn überhaupt aussagefähig?
In der Mittagspause habe ich meine Akte durchblättert, bei der Kraftgradmessung stehen die Werte (4- bis 5+) mit dem Vermerk, dass ich "aktiv losgelassen" habe.
Für mich liest sich das nach "die tut nur so als ob", ich fühle mich jetzt richtig schlecht! Oder missverstehe ich da etwas?
Wahrscheinlich werde ich den behandelnden Arzt nicht noch einmal sehen, obwohl ich übernächste Woche noch einmal für weitere Untersuchungen hinmuss.
Ob es wohl hilft, wenn meine Physiotherapeutin etwas über meinen "Zustand" schreibt? Oder wäre das übertrieben?
Ich habe in meinem Leben so oft gehört, dass ich übertreibe. Immer wenn ich bei etwas nicht durchgehalten habe hieß es, ich solle mich nicht so anstellen. Mit den Diagnosen bekam ich endlich eine Erklärung für die Schwierigkeiten, aber ich bin extrem dünnhäutig, wenn mir "Schauspielerei" unterstellt wird.
Wie würdet Ihr Euch verhalten?
LG Marlie
Kommentar