Hallo zusammen,
meine Name ist Claudia, ich bin 52 Jahre alt, verheiratet und wir haben drei Katzen.
Seit April habe ich die Diagnose Mitochondriopathie. Welchen Typ davon weiss ich nicht, die DNA wird (hoffentlich) noch getestet.
Kurz zur Krankengeschichte. 1986 erkrankte ich an Borrreliose, danach Ebstein-Barr-Virus. Vermutlich der Auslöser dieser Erberkrankung. Seit dieser Zeit hatte ich immer wieder Problem mit der Muskulatur und damit verbunden, den Nerven. Nicht angenehm aber auch nicht weiter dramatisch.
Ende 2004 eskalierte das Ganze dank 3-Monats-Spritzen. Mein Immunsystem verabschiedete sich und ich bekam so ziemlich alles an Erkrankungen was möglich ist. 2006 wurde ich berentet.
Als ich nach 5 Jahren erkannte, woran es lag und die Spritzen absetzte, erholte sich der Körper etwas, was geblieben sind, waren inzwischen massive Muskel und Nervenprobleme. Eingeschränkte Leistungsfähigkeit und einiges mehr.
Viele Ärzte und Krankenhausaufenthalte später wurde ich zur Uniklinik Bonn in die Neurologische Muskelambulanz geschickt. Das Ergebnis war ziemlich unbefriedigend, empfohlen wurden mir Mittel gegen Epilepsie. Diese habe ich nicht eingenommen.
Ich wurde dann von meinem Orthopäden an einen Neurologen üeberwiesen, der mich an die Uniklinik Halle verwies. Ende April wurde ich dort entlassen. Den Entlassungsbrief erhielt ich dann drei Monate später.
Nach diversen Untersuchungen und der Muskelbiopsie stand die Diagnose fest. Die bisher gemachten DNA-Untersuchungen brachten kein Ergebnis. Ob nun noch weiter untersucht wird weiss ich nicht. Im September bekam ich kommentarlos ein internes Schreiben der UKH in dem nachgefragt wird, ob weiter untersucht werden soll.
Mein neuer Hausarzt kapituliert angesichts dieser Diagnose und meinen sonstigen Beschwerden und will mich wieder zur Uniklink Bonn überweisen. Nach den dort gemachten Erfahrungen bin ich allerdings mehr als skeptisch, ob das nicht wieder reine Zeitverschwendung ist. Wenn, dann will ich da zumindest dieses Mal vorbereitet hin gehen.
Nun zu meinen Fragen. Ich habe gelesen, das einige von Euch selbst in Halle waren. Wäre toll, wenn iihr mit weiterhelfen könntet.
Wie lange kann so eine DNA-Untersuchung dauern? 7 Monate okay?
Habt Ihr Therapieempfehlungen bekommen?
Wenn ja, welcher Arzt setzt diese um?
Was unternehmt Ihr selbst um Eure Beschwerden zu lindern?
Ist es, um zu therapieren nicht egal, was bei der DNA-Untersuchung herauskommt, da sowieso nur symptomatisch behandelt wird?
Bislang behelfe ich mir mit Massage, tonnenweise Nahrungsergänzungsmittel und alles was ich irgendeinem Arzt mal zur Schmerzlinderung abluchsen kann. Insgesamt ist das Ergebnis mehr als unbefriedigend und so langsam bin ich es ziemlich leid.
Meine Muskeln bauen in einem erschreckenden Tempo ab, hauptsächlich in den Beinen. Die dortigen Nerven sind bereits geschädigt. Ansonsten wechseln die Stellen, an denen die Muskulatur schmerzt. Das leider so gut wie täglich.
An beiden Augen wurden bereits die Schlupflider korrigiert, inzwischen hängen sie wieder.
Irgendwann hatte ich einen Hinterwandinfarkt, ohne erklärbare Ursache. Der Darm spinnt usw.
Bevor das nun noch länger wird.....
Vielen Dank denjenigen, die das lesen. Ich beantworte gerne Fragen dazu und hoffe selbst auf einige Antworten.
Liebe Grüße Claudia
meine Name ist Claudia, ich bin 52 Jahre alt, verheiratet und wir haben drei Katzen.
Seit April habe ich die Diagnose Mitochondriopathie. Welchen Typ davon weiss ich nicht, die DNA wird (hoffentlich) noch getestet.
Kurz zur Krankengeschichte. 1986 erkrankte ich an Borrreliose, danach Ebstein-Barr-Virus. Vermutlich der Auslöser dieser Erberkrankung. Seit dieser Zeit hatte ich immer wieder Problem mit der Muskulatur und damit verbunden, den Nerven. Nicht angenehm aber auch nicht weiter dramatisch.
Ende 2004 eskalierte das Ganze dank 3-Monats-Spritzen. Mein Immunsystem verabschiedete sich und ich bekam so ziemlich alles an Erkrankungen was möglich ist. 2006 wurde ich berentet.
Als ich nach 5 Jahren erkannte, woran es lag und die Spritzen absetzte, erholte sich der Körper etwas, was geblieben sind, waren inzwischen massive Muskel und Nervenprobleme. Eingeschränkte Leistungsfähigkeit und einiges mehr.
Viele Ärzte und Krankenhausaufenthalte später wurde ich zur Uniklinik Bonn in die Neurologische Muskelambulanz geschickt. Das Ergebnis war ziemlich unbefriedigend, empfohlen wurden mir Mittel gegen Epilepsie. Diese habe ich nicht eingenommen.
Ich wurde dann von meinem Orthopäden an einen Neurologen üeberwiesen, der mich an die Uniklinik Halle verwies. Ende April wurde ich dort entlassen. Den Entlassungsbrief erhielt ich dann drei Monate später.
Nach diversen Untersuchungen und der Muskelbiopsie stand die Diagnose fest. Die bisher gemachten DNA-Untersuchungen brachten kein Ergebnis. Ob nun noch weiter untersucht wird weiss ich nicht. Im September bekam ich kommentarlos ein internes Schreiben der UKH in dem nachgefragt wird, ob weiter untersucht werden soll.
Mein neuer Hausarzt kapituliert angesichts dieser Diagnose und meinen sonstigen Beschwerden und will mich wieder zur Uniklink Bonn überweisen. Nach den dort gemachten Erfahrungen bin ich allerdings mehr als skeptisch, ob das nicht wieder reine Zeitverschwendung ist. Wenn, dann will ich da zumindest dieses Mal vorbereitet hin gehen.
Nun zu meinen Fragen. Ich habe gelesen, das einige von Euch selbst in Halle waren. Wäre toll, wenn iihr mit weiterhelfen könntet.
Wie lange kann so eine DNA-Untersuchung dauern? 7 Monate okay?
Habt Ihr Therapieempfehlungen bekommen?
Wenn ja, welcher Arzt setzt diese um?
Was unternehmt Ihr selbst um Eure Beschwerden zu lindern?
Ist es, um zu therapieren nicht egal, was bei der DNA-Untersuchung herauskommt, da sowieso nur symptomatisch behandelt wird?
Bislang behelfe ich mir mit Massage, tonnenweise Nahrungsergänzungsmittel und alles was ich irgendeinem Arzt mal zur Schmerzlinderung abluchsen kann. Insgesamt ist das Ergebnis mehr als unbefriedigend und so langsam bin ich es ziemlich leid.
Meine Muskeln bauen in einem erschreckenden Tempo ab, hauptsächlich in den Beinen. Die dortigen Nerven sind bereits geschädigt. Ansonsten wechseln die Stellen, an denen die Muskulatur schmerzt. Das leider so gut wie täglich.
An beiden Augen wurden bereits die Schlupflider korrigiert, inzwischen hängen sie wieder.
Irgendwann hatte ich einen Hinterwandinfarkt, ohne erklärbare Ursache. Der Darm spinnt usw.
Bevor das nun noch länger wird.....
Vielen Dank denjenigen, die das lesen. Ich beantworte gerne Fragen dazu und hoffe selbst auf einige Antworten.
Liebe Grüße Claudia
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