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Kreatin

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    Kreatin

    Hat jemand Erfahrung mit Kreatin bei PROMM und hilft es wirklich, habe es bekommen da ich ab und zu so müde und schachmatt bin?
    Zuletzt geändert von Geli2; 07.11.2013, 17:48.

    #2
    Kreatin

    Zitat von Geli2 Beitrag anzeigen
    Hat jemand Erfahrung mit Kreatin bei PROMM und hilft es wirklich, habe es bekommen da ich ab und zu so müde und schachmatt bin?
    Hallo Geli
    Habe zwar nicht PROMM aber DM Typ 1. Kreatin hat bei mir garnichts gebracht. Mein Neuro-Prof. hat auch gesagt es bringt nichts. Wie gesagt ich habe nicht PROMM, kann nur aus meiner Erfahrung sprechen.
    LG
    Pommes

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      #3
      Hallo Geli,

      kennst Du den Text?
      Eine kürzlich durchgeführte und im Jahre 2003 in Neurology publizierte Studie des Einsatzes von Kreatin bei der PROMM ergab keinen signifikanten Effekt. Tendenziell wurde eine Besserung der Schmerzen bei PROMM durch Kreatin beobachtet, so dass ein Therapieversuch gerechtfertigt ist.
      Quelle

      Ich bin gespannt auf Deine Erfahrungen!

      LG Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Geli2 !

        Was ist Kreatin ? Ich habe Promm, davon aber noch nichts gehört. Da mein Verlauf sehr schwer ist, hab ich entsprechende Tabletten.

        LG Michael
        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

        meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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          #5
          Hallo Marlie,
          ich nehme es nun schon einige Wochen, aber gemerkt habe ich noch nichts. Da ich nichts bemerke habe ich die tägliche Einnahme auch schon eingeschränkt, nehme es wenn es mir gerade mal einfällt.
          LG Geli

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            #6
            Hallo Michael,
            Kreatin bekommen auch die Kraftsportler, mir ist es in Bad Sooden empfohlen worden. Habe es jetzt einige Wochen genommen und nichts bemerkt.
            Tabletten bekomme ich gar nicht, warum bzw. wofür bekommst du Tabletten?
            LG Geli

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              #7
              Hallo Geli ! Kreatin usw. wird alles nichts helfen (hab geschaut was das ist). Genauso wenig als wenn du viel Magnesium zu dir nimmst. Irgendwann bekommst du Bauchweh, bei Promm hilft es aber nichts, die Gene sind stärker.
              Ich habe ziemlich starke Krämpfe und Schmerzen, daher brauch ich Schmerztabletten nd die wichtigsten Tablettten sind die Dronabinol. Diese sind gegen Schmerzen und Krämpfe. Auf meiner Homepage kannst aber alle Tabletten anschauen die ich nehme, die Dosis und wofür die sind.

              LG
              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                #8
                Zitat von mike25101 Beitrag anzeigen
                Hallo Geli ! Kreatin usw. wird alles nichts helfen (hab geschaut was das ist). Genauso wenig als wenn du viel Magnesium zu dir nimmst. Irgendwann bekommst du Bauchweh, bei Promm hilft es aber nichts, die Gene sind stärker.
                Ich habe ziemlich starke Krämpfe und Schmerzen, daher brauch ich Schmerztabletten nd die wichtigsten Tablettten sind die Dronabinol. Diese sind gegen Schmerzen und Krämpfe. Auf meiner Homepage kannst aber alle Tabletten anschauen die ich nehme, die Dosis und wofür die sind.

                LG
                Möchte noch hinzufügen dass ich natürlich viele Medikas versuchen musste, bis wir uns für Dronabinol entschieden haben. Da die Schmerzen weitergehen wird auch eine kleine OP überlegt. Dabei werden in den Epidualraum der Wirbelsäule Drähte eingezogen, die an einem Akku hängen mit Steuergerät (wird in den Bauch eingenäht - ähnlich bei einem Herzschrittmacher). Fazit: Durch leichte Elektrostöße sollten die Schmerzen über 50 % gelindert werden. Über eine Handsteuerung kann man zur eingestellten Dosis auch extra was dazugeben. Positiv daran: Keine Medikamente, nur leichte Stromstöße. Nachteil: Noch nicht bekannt wie meine Muskeln auf Stroom reagieren von innen. Von außen sind sie auf jeden Fall sehr schlecht und führen sofort zu Krämpfen.

                Allerdings ist die Krankheit innerhalb kurzer Zeit sehr schlimm geworden, bin nun zu 100 % Invalide und auf Pflege angewiesen. Rollstuhl mit Elektroantrieb ist nötig, selbst ein E-Motion Antrieb geht nicht mehr bei mir.
                Ich weiß nie wie weit die Krankheit bei euch fortgeschritten ist, daher gehe ich immer von mir aus
                In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                  #9
                  Hi Micha,

                  ich habe auch eine Rolli mit eFix. Ich habe auch nur kurz gezaudert, meine Sehnsucht, mich wieder frei zu bewegen war übermächtig. Ich bin sehr froh über meinen Untersatz!

                  Wurde bei Dir eigentlich mal genau untersucht, ob es wirklich "nur" die Promm ist? Ich war gerade erst wieder bei der Verlaufskontrolle, weil ich mir Sorgen mache. Bei mir muss halt die Polyneuropathie als Erklärung herhalten. Aber meine Schmerzen halten sich in Grenzen.

                  Hast Du keine Angst vor der OP bzw. vor der Narkose?

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                    #10
                    Hast Du keine Angst vor der OP bzw. vor der Narkose?
                    Nunja. Da ich schon viele OP´s hatte, habe ich keine Angst vor der Op, nur etwas Sorgen weils bei der Wirbelsäule ist. Die Narkose macht mir weniger Gedanken - der Arzt bekommt ja vorher Bescheid und nimmt andere Betäubungsmittel.
                    Eine Narkose ist nie schön und immer gefährlich. Aber so ist das Leben. Solange ich die Schmerzen noch aushalte, lasse ich mich nicht operieren, zudem sucht mein Neurologe noch andere Möglichkeiten/Lösungen.

                    Bei mir wurde ein molekulargenetischer Befund gemacht, und Promm festgestellt. "Nur" Promm ist eigentlich ja sehr weitreichend, da die Promm ja auch extramuskuläre Erkrankungen bringt. Welche ich alle abbekommen habe, steht auf meiner Webseite unter "Meine Promm"

                    Der E-Fix ist ein supertoller Antrieb - ich habe ihn auf einem Otto Bock Gestell welches vor kurzem umgebaut wurde damit ich liegen kann. ABER: Mein Highlight ist der Alber Adventure (siehe auch meine Webseite unter Medien oder Testberichte). Der kann wirklich was Findest du aber auch über meinen Namen Michael Streit über Youtube oder über meine Homepage, dort sind die Videos ebenso.
                    In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                    meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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                      #11
                      Bei mir ist die Promm überhaupt noch nicht so weit fortgeschritten wie bei euch. Kann noch laufen, wandern, schwimmen, Nordig Walken usw., hatte Schmerzen wobei ich dachte sie gehören zu Promm, ist aber ein Bandscheibenvorfall.
                      Die Op-Entscheidung war sicherlich recht schwierig. Kann mir nicht so wirklich vorstellen wie es dann funktioniert.

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                        #12
                        Was kannst du dir nicht vorstellen ? Wie das nach der OP bei mir funktionieren soll ?
                        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                          #13
                          OP Rückenmark

                          Siehe Fotos, so in etwa soll das funktionieren. Das Einzig unklare ist, ob es bei meinen Muskelschmerzen auch wirkt, bzw. ob meine Muskeln eh nicht verkrampfen. Solange das nicht abgeklärt ist, lass ich mich sowieso nicht operieren !
                          Falls nicht gut lesbar hier klicken,

                          LG
                          Angehängte Dateien
                          Zuletzt geändert von mike25101; 24.11.2013, 20:26. Grund: Link eingefügt
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                            #14
                            Michael, hilft das Dronabinol nicht mehr ausreichend, war es früher besser? Oder ist es wegen der Nebenwirkungen?
                            Ich bin mir nicht sicher, wie ich mich bei starken Schmerzen verhalten würde. Früher habe ich mich absichtlich schwindlig gemacht mit allem Möglichen, jetzt bin ich sehr froh, dass ich keine Mittel brauche. Ist der Eingriff gefährlich?

                            Der Alber Adventure stand für mich auch zur Debatte. Ich bedaure, dass ich mich stattdessen für einen Faltrolli entschieden habe, denn mir macht die Huppelei unter den kleinen Vorderrädern ganz schön zu schaffen. Und ein bissi schneller dürfte es auch gerne sein...

                            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                              #15
                              Also. Das Dronabinol wurde vor ca. 3 Wochen erst erhöht, jetzt brauch ich mal wieder eine Zeit der Beobachtung usw. wie es sich verhält. Da auch bei mir die Krankheit nicht stehen bleibt, ist die anfangs niedrige Dosierung natürlich nicht mehr ausreichend gewesen. Zu hoch will man das Medikament natürlich nicht anheben - in Österreich kostet eine 100 Stück Packung um die 500 Euro oder mehr mit 10 mg. Da ich nur die Rezeptgebühr zahle, zahlt den Rest die Krankenkasse. Soll zwar nicht mein Problem sein, solange die es zahlen, trotzdem will man bei Medikamenten die Menge so klein wie möglich halten.
                              Die Dronabinol haben anfangs gewirkt, die Dosis war da 1-1-1 mit jeweils 5mg (Kapseln). Nun bin ich auf 1-0-1 mit jeweils 10 mg erhöht worden. Sind zwar auf den Tag "nur" 5mg mehr, aber erstens machen die schon was aus, und des weiteren ist bei Einnahme die Dosis ja nun doppelt.

                              Schwindelig wird dir hier von alleine Bei meinen Schmerzen kannst du dich noch so schwindelig machen - die Schmerzen gehen nicht weg. Die Dronabinol helfen, die Dosis kann noch angehoben werden.

                              ABER: Die (lt. Neurologen kleine und einfache) Operation hilft, die Schmerzen ohne Medikamente zu bekämpfen. Die Dronabinol kann ich nicht absetzen, weil die die einzigen sind, die die Krämpfe im Griff haben, aber ich hab auch noch 3 andere reine Schmerzmittel, damit ich den Tag überstehe. Trotz ALLER Medikamente habe ich jeden Tag Schmerzen, nur sind die meistens zum Aushalten. Bei Schlechtwetter, Nervosität, Stress, Anstrengung steigen die Unaufhörlich.

                              Die Narkose ansich ist gefährlicher als der ganze Eingriff soweit ich das mitbekommen habe. Genaueres kann ich derzeit noch nicht sagen - wie schon geschrieben wird noch abgeklärt wegen Strom und Prommverträglichkeit.

                              Der Alber Adventure ist ein Elektrorolli, den die Kassa weder in Österreich noch in Deutschland bezahlt. Schon alleine weil die Fa. Alber den Rolli als Spaß und Offraodrollstuhl bewirbt, und damit die Krankenkassa keinen der Krankheit dienlichen Zweck sieht. Das es mir natürlich auch psychisch besser geht, wenn ich in Wald und über Wiesen mit den Kindern düsen kann, ist denen egal. Daher selbst bezahlt - das GEld habe ich dann aber über eine überraschende Spende der Charity Tour Österreich zurückbekommen. Ich hab also den, und einen von der krankenkassa bezahlten Faltrolli, der aber zum Umlegen gebaut ist und ebenso ein Traum ist. Zum Mitnehmen viel schneller und einfacher, weniger Gewicht, weniger Wendeplatz. Mit der Adventure in einem Hotel ? viel Spaß

                              Hier Fotos beider Rollis, bei einem ist der Adventure noch nicht umgebaut, beim anderen Foto hats geregnet
                              Angehängte Dateien
                              Zuletzt geändert von mike25101; 25.11.2013, 11:00. Grund: Rechtschreibfehler korrigiert, die restlichen dürft ihr behalten ;)
                              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                              meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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