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Nicht auch NOCH Polymyositis

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    Nicht auch NOCH Polymyositis

    Hallo liebe Leidgenossen.
    Ich habe jetzt schon zweimal versucht in diesem Forum zu schreiben. ich hoffe diesmal klappt es.
    Also erstmal, ich nenne mich Engelchen25 und bin 38 Jahre alt.
    Ich habe im August 2012 nach einer Muskelbiopsie erfahren, dass ich Polymyositis habe.
    Das hat mich total von den Socken gehauen, denn ich habe auch schon seit 1990 eine Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose.
    Seitdem bekomme ich auch schon Prednisolon und Azathioprin. Deswegen konnten und können in meinem Blut keine erhöhten Entzündungswerte festgestellt werden. Das macht natürlich auch die Behandlung viel schwieriger. Die Ärzte haben es im August 2012 mit der Erhöhung meiner Medikation versucht, aber die Muskelkraft wurde nicht besser. mir ging es noch schlechter, nur die Schmerzen waren etwas weniger.
    Jetzt bekomme ich alle acht bis neun Wochen Infusionen mit Immunglobulinen.
    Die helfen etwas, aber sonst bleibt mir ja nichts anderes übrig. Gibt es da draussen noch jemanden, der gleich zwei so "tolle" Krankheiten hat, deren Behandlung sehr schwierig und kaum miteinander in Einklang zu bringen ist ?
    Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
    Liebe Grüße
    Engelchen25
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

    #2
    Ja, hier... :wink:

    Ich habe auch eine Hepatitis (C), sowie Polyneuropathie, plus eine Myotone Dystrophie 2 (PROMM). Zur Promm gehören wahrscheinlich die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen, die mich schon seit frühester Kindheit begleiten.
    Die seit ca. 30 Jahren vorhandene Hep. C kann wegen der Schilddrüse nicht mit Interferon behandelt werden. Die Hep. ist wiederum ziemlich wahrscheinlich die Ursache der Polyneuropathie.

    Ein paarmal zu oft in den Pechtopf gegriffen - ist halt so. Allerdings bin ich bereits 53, meine Kinder sind erwachsen. Meine wichtigsten Aufgaben sind erfüllt. Ich bin mittlerweile auf den Rollstuhl angewiesen, aber nicht unmittelbar vom Tod bedroht. Insofern gehe ich relativ gelassen damit um - fast immer...

    Ich genieße es aber, dass sich auch meine Schmerzen einigermaßen in Grenzen halten (jedenfalls auch fast immer) und ich überhaupt keine Medikamente nehmen muss.

    Alles Gute
    Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Hallo engelchen25 und Marlie ,

      habe "nur" eine PM und Gott sei danke keine zweite Autoimmunkrankheit dazu.
      Stelle es mir sehr schwierig vor immer zu erkennen was nun von was kommt und wie man darauf reagieren soll / muss.

      Engelchen25 du schreibst das du Immunglobuline bekommst und sie das sie etwas helfen.Da ich in naher Zukunft eventuell auch welche bekommen soll würde mich interessieren wie sich die "Verbesserung" bei dir bemekbar macht.
      Treten die Verbesserungen direkt nach der Infusion ein ?
      Bekommst du die Infusionen stationär oder ambulant ?
      Hast du Nebenwirkungen von den Infusionen ?
      Mit wieviel Prozent würdest du die verbesserung beschreiben , wenn man das überhaupt kann ?
      Halten die Verbesserungen nur eine bestimmte Zeit ?

      Entschuldigung für die vielen Fragen aber es gibt leider sowenig Leute die Erfahrung mit den IMG haben.
      Danke vielmal im voraus.

      Gruß
      Ralf
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        #4
        Hallo Marlie und Ralf.
        Vielen Dank für eure Antworten.
        Also, zu den Immunglobulinen, ich bekomme sie stationär. Die Erstgabe geht über 5 Tage und man bekommt 4 Infusionsflaschen. Die Gabe erfolgt über einen elektrischen Infusionsapparat und man fängt mit einer Geschwindigkeit von 20 pro Stunde an. Das heißt, bei 100 ml dauert eine Flasche 5 Stunden. Aber wenn man die erste Flasche gut vertragen hat, wird die Geschwindigkeit erhöht und am Ende liegt man dann zwischen 40 und 80.
        Ich habe die Immunglobuline im November 2012 das erste Mal bekommen, konnte da aber nicht wirklich sagen, ob sie helfen, da ich noch mit 100 mg Prednisolon und 200 mg Azathioprin vollgepumpt war.
        Dann sollte ich sie im Januar 2013 erneut bekommen, aber das Krankenhaus hatte vergessen, bei der Krankenkasse einen Kostenübernahmeantrag zu stellen. Der wurde dann natürlich promt abgelehnt, so dass es mit Widerspruch und so bis zum August 2013 gedauert hat, bis ich sie wieder bekommen konnte.
        Da so lange Zeit vergangen war, musste ich wieder mit der Erstgabe anfangen.
        Nach vier Tagen musste ich leider abbrechen, da ich so starke Kopfschmerzen hatte, dass es nicht mehr ging.
        Aber sie haben trotzdem geholfen.
        Das habe ich daran gemerkt, dass dieser blöde "Ring" beim tiefen Einatmen um die Brust herum weg ist. Ich konnte wirklich bis zum Anschlag tief einatmen. Außerdem war das Zittern in den Armen und Beinen weg. Auch das ständige Stolpern beim Gehen war verschwunden. Das Einzige was bleibt, sind die Schmerzen.
        Nach den Infusionen komme ich, wenn ich wieder zu Hause bin am ersten Tag, beim ersten Versuch kaum die Treppen rauf. Aber danach geht es viel besser. Vielleicht empfinde ich das auch nur so, weil ich so lange im Krankenhaus nur im Bett gelegen habe.
        Also ich würde den Immunglobulinen eine Verbesserung von 50 % geben, denn alleine das Treppensteigen und tiefe Einatmen sind so viel wert.
        Ja, die Verbesserungen halten nur für eine bestimmte Zeit. Die Ärzte sagen , dass man zwei bis dreimal Die Infusionen bekommen muss, um sagen zu können, ob sie helfen. Fragen dann aber natürlich beim zweiten Mal ob man eine Verbesserung gemerkt hat. Typisch Ärzte halt.
        Jetzt warn ich wieder im November im Krankenhaus zu den Infusionen. Ab dem zweiten Mal bekommt man an drei Tagen drei Flaschen. Also neun. Das geht bedeutend schneller. Dieses Mal habe ich ein anderes Präparat bekommen und das habe ich besser vertragen.
        Bei mir war der Abstand zum letzten Mal jetzt 11 Wochen, aber das war zu lange. Das Kribbeln war wieder da, das Engegefühl in der Brust und die Schwäche in den Armen und Beinen. Nun muss ich alle neun Wochen dahin und am besten dauerhaft, aber schauen wir mal, wie lange die Krankenkasse mitmacht.

        Ich hoffe, ich konnte deine Fragen einigermaßen beantworten und habe dich durch die Menge nicht verwirrt. Solltest du weitere Fragen haben, beantworte ich sie sehr gerne.
        Gruß Engelchen25
        Wer kämpft, kann verlieren.
        Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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          #5
          Hallo engelchen25,

          vielen,vielen dank für deine ausführliche Antwort .
          Wenn es dann bei mir soweit ist werde ich bestimmt noch die ein oder andere Frage haben.

          Grundsätzlich hören sich ja deine Aussagen in Richtung IMG positiv an , das lässt mich ja noch etwas für die Zukunft hoffen.

          Schönes WE wünsche ich dir.
          Gruß
          Ralf
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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            #6
            Hallo Engelchen,

            ich begrüße dich hier im Forum. Ich bin auch noch nicht lange hier. Ich habe eine Myositis, wobei laut der letzten Meinung von den Ärzten noch zwischen Poly- bzw. Dermatomyositis Unklarheit herrscht, da das Schmetterlingserythem bei dem einem Arzt nicht ersichtlich war. Zur Zeit ist alles wieder massiv da im Gesicht, lila Arme und auch Flecken auf der Brust, Dekoltee und am Hals. Meine Haut ist extrem lichtempfindlich. Bei Sonne trage ich eine uv-undurchlässige Maske und muss die Haut an Armen usw. meist abdecken. Aber das Gesicht ist am empfindlichsten. Außerdem harte Knuddel unter der Haut an den Unterarmen. Dazu habe ich noch Probleme mit der Schilddrüse, hatte 2009 eine Radiojodtherapie und die Werte spielen jetzt verrückt. Mal gehen sie in Richtung Über- dann wieder Unterfunktion. Und dazu nichtallergisches Asthma bronchiale (2011 festgestellt im Oktober). Nach heutigem Wissen hatte ich meinen ersten Schub im Juni 2011.

            Ich habe eine Frage an dich wegen des Durchatmens. Meine Luftprobleme werden immer schlimmer. Nach den kleinsten Belastungen bin ich schon außer Puste. Ich möchte mal so wieder richtig ein- und ausatmen können. Mit dem Ring unter der Brust was meinst du damit ? Bei mir verhärtet und verspannt sich immer alles unter der Brust. Das schmerzt richtig und es bildet sich eine harte Wulst. Das Asthma ist gut eingestellt.

            Behandelt werde ich mit MTX 15mg und beim Prednison ist die Spannbreite von 7,5mg bis 20 mg. Zur Zeit versuche ich es mit 12,5 mg.

            Ich würde mich über eine Antwort freuen.

            Herzliche Grüsse Hella

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              #7
              hey Hella

              Das mit dem Luftproblem kenne ich auch.....bin zur Zeit ziemlich aus der Puste.....kann aber auch mit dem Dauerhusten zusammenhängen.
              Die Nebenwirkungen der Medis können ja auch ursächlich sein.
              Vielleicht kann dir eine Logopädin weiterhelfen. Die haben bestimmt Atemübungen und der gleichen auf Lager......Nen Versuch ist es auf jeden Fall wert denke ich......

              Allen einen schönen Sonntag

              Micha
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                #8
                Hallo Hella.
                Danke für deine Begrüßung hier im Forum.
                Ich habe das Gefühl wie einen Ring um die Brust, nicht unter der Brust, wenn ich tief einatme. Das ist so ein Gefühl, als ob sich die Lunge nicht weiter öffnen kann. Knoten oder einen Wulst wie du habe ich aber nicht.
                Wenn ich dann im Krankenhaus die Immunglobuline bekomme, ist dieser Ring im Ruhezustand fast ganz weg und bei Anstrengung teilweise auch.
                Ich habe auch sehr empfindliche Haut, aber keine Dermatomysitis. Aber ich habe auch das Schmetterlingszeichen. Vor Jahren meinte ein Rheumatologe, ich hätte Lupus. Aber das konnte auch nie geklärt werden. Auf jeden Fall vertrage ich nicht viel Sonne und Hitze auf der Haut.
                Liebe Grüße
                Engelchen25
                Wer kämpft, kann verlieren.
                Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                  #9
                  Hallo Ralf.
                  Freut mich, dass ich dir mit meinen Antworten helfen konnte.
                  Wenn du demnächst die Immunglobuline bekommst, was hast du denn bisher bekommen und stehen die Immunglobuline zur Wahl, weil du andere Medikamente nicht vertragen hast oder haben sie dir nicht geholfen?
                  Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende und ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche.
                  Liebe Grüße
                  Engelchen25
                  Wer kämpft, kann verlieren.
                  Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                    #10
                    Hallo Engelchen,

                    danke für deine Antwort. Was sagen denn die Ärzte da zu deiner Haut ? Bei mir hat die Ärztin gesagt das ich für Lupus erythematodes zu alt bin. Diese Erkrankung kann ja mit einer Myositis gemeinsam auftreten. Sie meinte auch die Kollagenosen sind sehr schwierig in der Diagnostik. Wenn die Haut so entzündet ist spricht das für eine aktivere Phase Erkrankung ? Ich hatte schon mal eine Phase da war kaum was zu sehen.

                    Hallo Micha,

                    ich danke dir für deine Antwort und werde das auf jeden Fall bei der Reha mit ansprechen. Atemtherapie hatte ich schon voriges Jahr bei der Reha und es war sehr angenehm und tat gut.

                    Liebe Grüsse Hella

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                      #11
                      Hallo Hella.
                      Ich war mit Anfang 20 bei einem Rheumatologen, da ich immer ein Ziehen in den Armen und Beinen hatte. Aufgrund meiner Vorerkrankung der Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose, meinte er nach einem Blick in mein Gesicht, dass ich wohl einen Lupus hätte.
                      Im Blut konnte man natürlich keine Entzündungswerte feststellen, da ich zu dem Zeitpunkt schon seit 6 Jahren mit Prednisolon und Azathioprin behandelt wurde.
                      Im Nachhinein ist mir und auch den Ärzten jedoch klar, dass ich schon damals erste Anzeichen von Polymyositis hatte. Zufällig ist die medikamentöse Behandlung bei Polymyositis und Autoimmunhepatitis die gleiche. Somit kann ich noch froh sein, dass ich unbewußt die Polymyositis schon die ganze Zeit mitbehandelt habe, denn sonst wäre die Krankheit heute schon viel weiter fortgeschritten.
                      Andere aufgesuchte Rheumatologen haben dementiert, dass es sich bei mir um einen Lupus handelt, aber sie sagten auch immer, dass im Blut gar keine Entzündungswerte festzustellen sind. Wenn ich sagte, dass man das nach 15 Jahren Kortisoneinnahme auch gar nicht kann, haben sie immer abgewiegelt und einer hat mich sogar mal gefragt, ob ich mir sicher bin, dass ich Leberzirrhose habe.
                      Da habe ich gesagt: "Nein, ich nehme das Kortison und Azathioprin nur aus Spaß" und habe die Arztpraxis verlassen.
                      Das sind die Gründe, warum ich keine Rheumatologen mehr aufgesucht habe. Aber im Moment geht es mit der Haut ganz gut, muss halt nur bei Sonne sehr gut aufpassen.
                      Wegen deinem Ring unter der Brust, ich habe auch oft sehr starke Verspannungen im Rücken und Oberkörper, die dann beim Einatmen sehr hinderlich sind. Meine Physiotherapeutin macht sie jedesmal mit Ostheopathie weg.
                      Hast du einen (guten) Physiotherapeuten ? Dann sprich ihn doch mal an.
                      Liebe Grüße.
                      Engelchen25
                      Wer kämpft, kann verlieren.
                      Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                        #12
                        Hallo engelchen,
                        ja an Medikamenten habe ich schon einiges durch.

                        Natürlich durchgängig Kortison. Dann habe ich folgendes ausprobiert :
                        Azathioprin
                        MTX
                        Cellcept

                        MTX und Cellcept konnte ich gar nicht vertragen. Hatte aber auch das Gefühl das es nichts bringt.
                        Bin aktuell wieder beim Aza gelandet damit komme ich halbwegs klar allerdings nicht in der höhe der Dosis die gewünscht ist.
                        Soll ca. 200 - 250 mg nehmen kann aber auf Grund der Nebenwirkungen maximal 125 mg vertragen.

                        Gruß
                        Ralf
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          #13
                          hey Ihr Lieben

                          Bei mir war bzw. ist die Reihenfolge
                          Azathioprin
                          CellCept
                          MTX

                          MTX schein auch net so zu helfen........Aber dank des Korti geht der CK-Wert tendentiell weiter runter. Bin jetzt bei 1105 angelangt.....bin mal gespannt ob ich dieses Jahr noch unter 1000 kommen kann........Na wer weiß..........

                          Na mal schauen was dann kommt........am 4.12. weiß ich hoffentlich mehr.

                          Macht et jut
                          Micha
                          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                          ...Alles wird gut.....!!!!

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                            #14
                            Hallo Ralf, hallo Micha.
                            Was sind den
                            CellCept und MTX ?
                            Ich habe einen Zeitlang Arcoxia genommen, aber ich habe immer Bedenken, dass meinen Leberwerte steigen und deshalb habe ich es wieder weggelassen.
                            Ich habe es einmal geschafft, ein Jahr ohne Prednisolon zu überstehen, aber in dieser Zeit konnte ich mich weniger bewegen, als meine 89 jährige Oma.
                            Doch dann bei der nächsten Blutkontrolle waren dien Leberwerte, von normal ca. 30 - 40 auf über 400 angestiegen.
                            Also wieder das Kortison rein. Mittlerweile weiß ich ja, dass meine Körper das Kortison für zwei Erkrankungen brauchte und dass es deshalb dauerhaft nicht ohne Kortison geht.
                            Als ich letztes Jahr dann von 100 mg wieder runtergegangen bin, fingen bei 20 mg wieder die Schmerzen richtig an. Ich habe meinen Leberprofessor gefragt, ob ich nicht dauerhaft bei 25 mg bleiben kann, dann könnte man doch zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.
                            Aber er hat gesagt, dass ich dann zuviel zunehmen werde, das führt zu einer Fettleber und dann kann meine Leber noch schneller versagen.
                            Das sind ja tolle Aussichten, zumahl die Leberwerte nach den Immunglobulinen im August auch etwas angestiegen sind.
                            Meine nächste Kontrolle in der Leberambulanz ist am 16.12.
                            Mal sehen, wie es dann aussieht. Wenn ich die Immunglobuline wegen der Leber auch nicht mehr nehmen kann, bräuchte ich ein neues Wundermittel.
                            Ich habe schon aus Spaß gesagt, dass ich noch ein Medizinstudium mache und dann in die Forschung gehe.
                            Hätte ich gewußt, was noch so alles kommt, wäre das mit Anfang 20 eine Option gewesen
                            Naja, vertrauen wir mal dem medizinischen Fortschritt.
                            Wenn wir zum Mond fliegen können, werden die Forscher ja wohl auch mal in der Lage sein, wirksame Medikamente zu finden.
                            Ich hoffe, es geht allen so weit gut und dir Micha viel Glück für den 4.12.
                            Liebe Grüße.
                            Engelchen25
                            Wer kämpft, kann verlieren.
                            Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                              #15
                              Hallo Ralf,
                              was hast du für Nebenwirkungen vom Aza? Ich bin nun bei 200mg. Habe mit Haarausfall und Übelkeit zu kämpfen und natürlich diese Gelenkschmerzen. Auf dem Beipack steht, das das Nebenwirkungen von Aza sein kann.

                              Hallo Engelchen (schöner Name), ich lese hier schon eine Weile still mit.'Herzlich willkommen in unserer Runde.
                              Lg. Beate
                              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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