Hallo,
ich habe heute meinen Befund vom Hausarzt abgeholt, von der Muskelsprechstunde Münster vom 4.Dezember.
Nun hab ich zwar immer noch keine Diagnose, dafür aber gleich 3 neue Verdachtsdiagnosen:
DD Mitochondriopathie
DD Kongenitalemyopathie
DD spinale Muskelatrophie
Hätte ich bloß den blöden Befund nicht heute abgeholt, sondern nächstes Jahr.
Diese Diagnosen weichen doch aber teilweise sehr ab von Myotoner Dystrophie, oder sehe ich das falsch?
Vor einem Jahr war auch mal die Rede vom Gliedergürteltyp, aber das wird jetzt scheinbar nicht mehr in Erwägung gezogen, wahrscheinlich wegen der Muskelbiopsie? Die will man sich jetzt auch noch mal vornehmen.
Im Februar untersuchen sie weiter, muss ich stationär, wahrscheinlich länger.
Aber ich rechne jetzt schon damit, dass ich wohl sehr lange, oder nie eine Diagnose erhalten werde.
Wäre mir auch egal, wenn nicht auch mein Sohn schon leichte Symptome hätte. Man sagte mir, schmerzhafte Untersuchungen will man ihm ersparen und erst mal abwarten, was bei mir raus kommt. Dann kann er zum Gentest.
Liebe Grüße, Bettina.
ich habe heute meinen Befund vom Hausarzt abgeholt, von der Muskelsprechstunde Münster vom 4.Dezember.
Nun hab ich zwar immer noch keine Diagnose, dafür aber gleich 3 neue Verdachtsdiagnosen:
DD Mitochondriopathie
DD Kongenitalemyopathie
DD spinale Muskelatrophie
Hätte ich bloß den blöden Befund nicht heute abgeholt, sondern nächstes Jahr.
Diese Diagnosen weichen doch aber teilweise sehr ab von Myotoner Dystrophie, oder sehe ich das falsch?
Vor einem Jahr war auch mal die Rede vom Gliedergürteltyp, aber das wird jetzt scheinbar nicht mehr in Erwägung gezogen, wahrscheinlich wegen der Muskelbiopsie? Die will man sich jetzt auch noch mal vornehmen.
Im Februar untersuchen sie weiter, muss ich stationär, wahrscheinlich länger.
Aber ich rechne jetzt schon damit, dass ich wohl sehr lange, oder nie eine Diagnose erhalten werde.
Wäre mir auch egal, wenn nicht auch mein Sohn schon leichte Symptome hätte. Man sagte mir, schmerzhafte Untersuchungen will man ihm ersparen und erst mal abwarten, was bei mir raus kommt. Dann kann er zum Gentest.
Liebe Grüße, Bettina.