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Diagnose: HMSN 1a 17p11.2

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    Diagnose: HMSN 1a 17p11.2

    xxxxxxxxxx
    Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:43.

    #2
    Hallo Tino,
    ich hab DM2. Du musst für dich ein gewisses Maaß finden. Hast du danach Schmerzen auch 24h Stunden später grenzt es an Überlastung.
    Es ist nicht ganz einfach diesen Mittelpunkt zu finden. Aber einen anderen Rat gibts nicht, da jeder Körpre unterschiedlich ist.
    lG Kuschelmaus

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      #3
      xxxxxxxxxx
      Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:43.

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        #4
        Hallo Tino,
        ich bin 61 J. und habe auch die CMT 1a. Leider kann ich dir nicht sagen ob das Fitness-Studio für dich gut ist. Ich dencke mal das du selber merken mußt wann du an deine Grenze erreicht hast. Wenn du schon Muskelartige Schmerzen hast dann war es wohl zuviel,da würde ich aufpassen obwohl es nicht einfach ist seine eigenen Grenzen zu finden.
        Schmerzen im Rücken und Brustkorb sind mir mehr als bekannt,damit habe ich zur Zeit wieder zu kämpfen.
        Im Brustkorb die Schmerzen habe ich durch diese Morbus Scheuermann Krankheit das heißt die Wirbelsäule ist verkrümmt bei mir.
        Du hast zwei Kinder sind die Gesund oder haben sie auch irgend welche Anzeichen davon?
        Ich habe auch zwei Kinder wobei das Mädchen auch betroffen ist und der Junge zum Glück nichts hat.
        Hast du noch irgendwie Einschränkungen außer den Schmerzen die du angegeben hast? Brauchst du Hilfsmittel?
        Wenn du Fragen hast so werde ich versuchen sie dir zu beantworten,obwohl ich auch nicht alles weiß.
        Ich wünsche noch ein schönes Wochenende,
        LG Helga

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          #5
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          Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:44.

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            #6
            Hallo Tino,
            na da hast du dich aber noch lange mit Sport fit halten können,alle Achtung.
            Das die ganze Sache langsam fortschreitet ist klar,aber irgendwann kam der Zeitpunkt bei mir das ich dachte alles geht viel schneller .Immer wieder fand ich mal ging dies nicht mehr dann konnte ich was anderes nicht mehr, es war für mich förmlich wie ein Wettlauf mit der Zeit. Ich dachte manchesmal das war mein letzter Tag,aber zum Glück bin ich noch immer da.:-)
            Meine Kinder sind allerdings schon etwas älter,Mädchen 40 und der Junge 37 J. alt,wobei der Jüngste meiner Tochter ebenfalls die HMSN geerbt hat aber schon um einiges schlimmer wie meine Tochter es in diesem Alter hatte.
            Ich habe seid ca. 4 Jahren einen Rolli und fühle mich wie ein ganz anderer Mensch,ich komme wieder überall mit meinem Mann hin wir können lange Spaziergänge machen und ich sehe was,da er gerne läuft ist das für uns kein Thema am Tag so ca. 20 km zu gehen( ich fahre natürlich,die wunden Füße hat mein Mann am Abend)"grins"
            Ich bin noch gelaufen und habe meine Arbeit getan solange ich konnte und heute bin ich selber stolz darauf das ich es geschafft habe denn den Ärzten Zufolge hätte ich vor ca.34 Jahren schon im Rolli sitzen müßen.
            Wenn deine Kinder keinerlei Anzeichen haben dann hast du Recht das du sie nicht Untersuchen läßt,denn was bringt dir das?
            So können sie groß werden ohne sich Sorgen zu machen wie geht es wohl mal weiter.

            LG Helga

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              #7
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              Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:44.

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                #8
                Hallo Helga und Tino

                Ich hab euere berichte gelesen und muss feststellen, dass ihr mir ganz aus dem Herzen schreibt.
                ich bin mit der Muskelatrophie bestimmt schon 40 Jahre betroffen und wusste nichts davon. Ich hab mich nur immer gewundert warum ich so schnell erschöpft war und keine Kraft und Ausdauer hatte. Seit ich die Diagnose: Verdacht auf HMSN/SMA habe, hab ich das Gefühl dass der Abbau immer schneller geht. Kann aber auch schon etwas am Alter liegen. Der Kopf spielt einem ja da auch so manchen Streich. Aber ausblenden geht halt auch nicht immer.
                Hallo Tino! Den Spruch find ich super. Ist zum nachdenken

                Hanni

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                  #9
                  Mal ein Hallo in die Runde hier geworfen. Den Spruch von Tino finde ich auch super und wie Hanni sagt, er ist zum nachdenken. Wenn ich noch daran denke, so bis letztes Jahr konnte ich noch gut 3 bis 4 Stunden lang mich auf den Beinen halten und laufen. Klar, diese Zeiten waren mit Pausen beim Laufen, aber seit ich dann letztes 7 Wochen im Krankenhaus lag und mich dann auch nachfolgend nur wenig bewegen konnte, diese Zeiten sind auf jeden Fall vorbei. Vor einer Woche war ich mit der U-Bahn in ein Einkaufzentrum in der Nähe gefahren und so nach gut über einer Stunde spürte ich meine Beine kaum noch. Zwar waren Sitzgelegenheiten dort vorhanden und nach kurzer Erholung ging es dann wieder, aber mir viel jeder Schritt immer schwerer. So ging es dann wieder Richtung Heimat und von der U-Bahnstation bis zu mir nach Hause gab es keine Möglichkeit sich mal zu setzen. Zwar ging es mit jedem weiteren Schritt immer mehr nach Hause, aber die letzten 100 Meter waren eine Qual. Ich konnte die Füße nicht mehr richtig anheben oder die Knie an beugen und spürte meine Beine nicht mehr. Kaum Zuhause musste ich mich erst einmal setzten und es dauerte gut eine viertel Stunde bis ich endlich wieder aufstehen konnte. Treppensteigen ging danach nur noch sehr schwer und fragt nicht, was ich am nächsten Tag für einen Muskelkater hatte. Gelernt habe ich aus dieser Erfahrung, wenn ich wieder so etwas vorhabe, dann nur noch mit Rollator oder Rollstuhl. Aber wenigstens habe ich im Einkaufszentrum ein Paar Turnschuhe für mich finden können.
                  Lieben Gruß
                  Thomas

                  Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten.

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                    #10
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                    Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:44.

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                      #11
                      Hallo ihr Lieben

                      Ich wollte mich nur mal wieder melden.
                      Ich war letzten Freitag von uns aus 1Std. entfernt in der Neurologischen Klinik ambulant beim Professor.
                      Ich soll am 12.3. nochmal stationär kommen und da soll noch mal gesucht werden ob die Ursache vielleicht doch zu finden ist. Es ist einfach zum Heulen, wenn immer Steht: Muskelatrophie unklarer Genese, Verdacht auf SMA/MNSN.
                      Laufen kann ich bald keine 50m und aus den oberen Fächern im Schrank kann ich auch nichts mehr rausnehmen oder reingeben. Und auf eine Leiter um Fenster zu putzen geht schon gar nicht.
                      Nur gut, dass ich eine ganz liebe langjährige Freundin habe. Die kommt immer wieder und macht das für mich.
                      Meine bessere Hälfte nimmt mir schon so viel Arbeit ab, dass ich schon ein ganz schlechtes Gewissen bekomme.
                      Aber jetzt genug der Jammerei. Heute hat so schön die Sonne gescheint, da geht es einem doch gleich viel besser.

                      Hanni

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                        #12
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                        Zuletzt geändert von Tino; 15.05.2017, 11:44.

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                          #13
                          Hallo Hanni, hallo Tino
                          ich bin ein absoluter Neuling im chat und Forum. Bin auf dieses Thema gestoßen und wollte vielleicht einen Beitrag beisteuern, denn ich habe ebenfalls HSMN typ 1a. Ich würde euch vielleicht berichten, wie es begann und wie der Verlauf bisher war,. Falls es euch interessiert, gebt mir ein kurzes signal, dann geht es los. Jetzt muß ich zur Physiotherapie. Vielleicht bis bald
                          liebe Grüße Johanna

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                            #14
                            Hallo Johanna

                            Ich bin schon neugierig wie es bei dir angefangen hat und wie man die Diagnose gestellt hat.
                            Der Professor in der Klinik meinte dass es wahrscheinlich ein Gendefekt ist und er es gerne finden würde. Da meine Kraft und Ausdauer immer weniger wird. Er sagte dass das nicht am Alter liegt.
                            Gentest wurde schon mal gemacht und da wurde nichts gefunden. Ich bin nun mal gespannt auf den 12. 3.. Da soll ich noch mal stationär kommen. Die ganze Sache muss schon ganz lange in mir stecken, nur hat man es immer auf Arthrose, Osteoporose, Skoliose und den Bandscheibenvorfall geschoben. Vor n6Jahren wurde ich als Simulant hingestellt und erst als mein Hausarzt keine Ruhe mehr gab und ich einen anderen Neurologen aufsuchte fing dieser an genauer hinzuschauen.
                            Das war vor 3 Jahren.

                            Alles weitere ein anderes mal:.....

                            einen lieben Gruß Hanni

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                              #15
                              Hallo Hanni,
                              ich habe mich sehr über deine schnelle Antwort gefreut. Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 65 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter und wohne in Erfurt/Thüringen.
                              Es begann als ich 5 Jahre war. Es stellte sich heraus, dass sich meine Füße zu Hohl-Spitzfüßen verformten. Meine Eltern vermuteten damals, es sei erblich bedingt, da meine Mutti die gleiche Fußstellung hatte. Daraufhin wurden mir operativ die Achillissehnen verlängert. Als ich in die Schule kam, wurden alle zwei Jahre die Füße in Narkose gerade gebogen (Redression) und ca 8 Wochen in Gips gelegt. Das war anschließend immer schwierig, wieder zu laufen, vor allem das Knie zu beugen. Ich bekam dann Schienen bis zum Knie bis ich 17 Jahre war.
                              beim nächsten Mal schreibe ich weiter, falls es immer noch interessant für dich ist.
                              Liebe Grüße Johanna

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