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Muskeldystrophie Duchenne beim Kind

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    Muskeldystrophie Duchenne beim Kind

    Hallo,

    bei meinem Sohnemann (fast 2 Jahre alt) wurde Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert. Da nun feststeht, dass er deswegen nie so bald laufen können wird, frage ich mich, wie ich das in Zukunft arrangieren soll. Gibt es hier vielleicht Betroffene, die mir weiterhelfen können? Wenn ja, wie habt Ihr es gemacht?
    Ist es am besten, mein Kind einfach weiterhin in einem Kinderwagen zu transportieren? Wie lange kann man das machen? Ich habe gelesen, dass Kinder mit dieser Erkrankung spätestens zwischen dem 8. und 15. Lebensjahr an ein Rollstuhl gebunden sind. Aber jetzt, wo mein Kind noch so klein ist, muss das ja nicht sein!
    Von Hauck gibt es zum Beispiel stabile Buggys online zu haben, die doch bestimmt dafür geeignet sind, ein Kind über einen längeren Zeitraum darin zu transportieren. Ich denke, das ist erst einmal eine gute Lösung bis es nicht mehr anders geht.
    Momentan kann ich mir einfach nicht vorstellen, wie das in den nächsten Jahren aussehen wird

    Wenn es ein paar Erfahrungsberichte dazu gibt, lese ich sie gerne.

    Vielen Dank und Herzliche Grüße,
    Nedinia

    #2
    Das steht nicht fest. Dein Sohn wird sich im großen und Ganzen wie andere Kinder auch entwickeln und vermutlich auch laufen können, das ist ganz unterschiedlich, aber es ist eigentlich normal, dass die Kinder erstmal recht normal gehen und herumlaufen können. Da musst Du jetzt noch nicht so viel dran denken. Du wirst da hineinwachsen und Du musst keine Angst haben, dass alles über Dich hereinbricht. Nimm die Dinge wie sie kommen, informiere Dich, lass Dich nicht stressen und gib dem Jungen Freiraum. Lass ihn nur machen. Sei achtsam, welche Signale er gibt, nimm es ernst wenn er sagt er kann nicht mehr oder wenn etwas wehtut (Muskelkrampf, Dinge die man eben so hat wenn man sich angestrengt hat). Er soll selbst machen was er selbst kann und der Rest findet sich. Verwendet alters entsprechende Hilfsmittel (Keinen Kinderbuggy für einen Teenie (als Extrembeispiel) und behütet ihn nicht zu extrem. Eltern können das ja ganz gut, nur Eltern von Kindern mit DMD neigen manchmal zum Überbehüten.
    Schließt Euch den größeren DMD-Gruppen auf Facebook an, fragt zum Beispiel beim http://www.dgm.org nach, wenn etwas unklar ist, und am Wichtigsten: Seid eine Familie, lebt miteinander, seid offensiv, wenn Freunde, Bekannte und Verwandte unsicher sein sollten. Habt keine Angst, mal einen Babysitter zu engagieren. Er ist ein ganz normales Kind bei dem die Muskeln nicht so recht konnen, sonst nichts. Er kann trotzdem schlau, kreativ, wild, unbändig und glücklich sein. Seid seine Eltern. Alles ander kommt dann schon. Eines aber ist noch wichtig. Ihr habt Verantwortung für Euren Sohn, aber Ihr habt auch ein Leben. Es ist wichtig, neben den vielen Bedürfnissen Eures Sohnes Eure Eigenen nicht verdrängen.

    Ich hoffe, dass ich Euch jetzt nicht plattgewalzt habe. Wenn Ihr reden bzw. schreiben wollt, ich bin da.
    Liebe Grüße
    Georg (41 mit DMD)
    gruß von georg (DMD, PEG, NIV 24/7)

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