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Verzweifelt, was soll ich noch machen ......??

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    Verzweifelt, was soll ich noch machen ......??

    Hallo !

    Habe eben diese Unterforum entdeckt und finde das ganz toll ! Ich habe früher schon hier gelesen und geschrieben, aber da existierte dieses "Ohne Diagnose"-Forum noch nicht.

    Meine Geschichte mit den Muskeln hat schon 1998 begonnen.
    Auch damals hatte ich sehr viel und sehr starke Schmerzen, am Anfang nur in Nacken und Schulterbereich, später auch an Armen, Beinen, etc.
    Ich bekam nach einiger Zeit auch Morphine in Retardform verschrieben, weil nichts anderes half. Die Schmerzen waren damit zwar nicht weg, aber doch deutlich besser.

    Nach vielen Jahren und vielen, vielen Arztbesuchen bei den verschiedenen Fachrichtungen, hat mein Endokrinologe einen erhöhten CK-Wert festgestellt.
    Daraufhin erfolgten weitere Untersuchungen wie EMG (war auch immer auffällig) und Muskelbiopsie.
    Die Muskelbiopsie zeigte verschiedene, kleine Sachen, die nicht normal waren - aber eine Diagnose konnte man nicht stellen.
    Damals empfahl mir der dort tätige Oberarzt der Neurologie zur Uni Bonn zu gehen.

    Da ich eine Hypophysen- und Nebennnieren-Insuffizienz habe, muss ich "Hydrocortison" substituieren.
    Das heißt, dass ich täglich "Hydrocortison" in Tablettenform nehmen muss, um dem Körper das fehlende Hydrocortison zu geben, was er selbst nicht mehr herstellen kann.
    "Hydrocortison" ist nicht das Gleiche wie "normales Cortison".

    Also bin ich zur Uni Bonn.
    Dem Arzt habe ich dann mitgeteilt, dass jedes Mal, wenn ich höhere Dosen vom "Hydrocortison" als üblich einnehme (das ist z.B. bei einem Infekt oder Fieber der Fall),
    auch meine CK-Werte sinken und dies doch eigentlich für ein entzündliches Geschehen sprechen würde !
    Der Arzt hat mir dann versuchsweise höher dosiertes, "normales" Cortison verschrieben, was ich über mehrere Wochen einnehmen musste und siehe da :
    ICH WAR 2 JAHRE SCHMERZ- UND BESCHWERDEFREI !

    Nach diesen 2 Jahres ging es wieder los mit Schmerzen etc. - leider hat dieses Mal eine Cortison-Therapie nicht geholfen !
    Das alles liegt schon einige Jahre zurück.

    Jetzt habe ich seit einigen Wochen einen richtig heftigen Schmerzschub :

    - extrem starke, reißende Muskelschmerzen in den Unterschenkeln
    - teilweise Schmerzen in den Oberschenkeln
    - Schmerzen in den Armen
    - Schmerzen im Schulter-Nacken-Bereich
    - sehr starke Schmerzen an den Hüftknochen
    - extreme Schmerzen an den Sprunggelenken
    - extreme Schmerzen unter den Füssen
    - sehr starke Schmerzen an den Handgelenken und in den Fingern
    - Schmerzen am Kreuzbein, sobald ich mich nur etwas nach vorne beuge im Stehen (das ist aber immer vorhanden)

    Ich bekomme häufig kurzzeitig Taubheitsgefühle - die Stellen wechseln dabei öfters.
    Meine Hände schlafen oft auch für mehrere Minuten ein.
    Am Extremsten sind bei mir immer die Schmerzen in den Unterschenkeln - sowohl im Alltag, als auch während eines Schmerzschubs !
    Aufgrund der Schmerzen in den Unterschenkeln, Füssen und Sprunggelenken kann ich momentan kaum laufen.

    Ich nehme Morphine (als Retardtablette) sowie Lyrica 600 mg.
    Meine Schmerztherapeutin hat wegen der starken Schmerzen vor ca. 2 Wochen das Morphin gewechselt, aber es ist noch immer schlimmer geworden.
    Die Morphin-Dosis wird jetzt auf das Doppelte erhöht. Sollte das nicht helfen, soll ich in eine Schmerzklinik gehen.

    Ich weiß auch wirklich nicht mehr, wie ich das noch lange aushalten soll in dieser Stärke !!
    Ich fühle mich allgemein zur Zeit krank, habe auch subfebrile Temperaturen zwischen 37,4 und 37,8 Grad. Ein Infekt oder Erkältung habe ich nicht.
    Mein großes Blutbild von letzter Woche war auch vollkommen o.k.

    Mit der Schmerzklinik ist ja gut und schön, aber ich will endlich, dass man die Ursache für meine Schmerzen findet !
    Ich war immer der Meinung, dass bei mir eine Myositis vorliegt, warum sonst hätte das Cortison damals die CK-Werte immer wieder gesenkt ?

    Komisch ist, dass ich in der letzten Zeit keine erhöhten CK-Werte mehr hatte - trotz der starken Beschwerden !
    Früher hatte ich auch keine Gelenk-Schmerzen und jetzt so extrem stark !
    WAS KANN DAS BEDEUTEN ??

    Was soll ich nur weiter machen ??????
    Erneute Muskelbiopsie ??
    Wo könnte ich mich noch mal vorstellen, um die Sache abklären zu lassen ?
    Ich wohne in NRW - in der Klinik in Aachen + Bonn war ich ja schon. Zu diesen beiden Kliniken möchte ich aus persönlichen Gründen ungern zurück.

    Welchen Vorschlag hättet Ihr denn ?
    Es wäre auch egal, wenn die Klinik weit entfernt wäre, falls ich dort stationär aufgenommen würde (z.B. München, Halle ??)

    Dann noch eine Sache : Weiß von Euch jemand, was es in etwa kostet, wenn man diese MULTI-GEN-PANEL-Tests auf Muskelerkrankungen machen lässt ?
    Hat jemand von Euch Erfahrungen damit, wenn die Krankenkasse zahlen soll ?

    Sorry für den langen Text !
    Ich hoffe, Ihr habt ein paar Ratschläge für mich !

    Liebe Grüße
    Silli-Billi

    #2
    Hallo Silli-Billi,

    da ich auch unter starken Muskelschmerzen leide, hat mich deine Mail förmlich erschlagen. Ich dachte schon mir geht es bescheiden, aber offenbar gibt es immer noch Steigerungen. Ob ich das durchgehalten hätte.... :-)
    Ich würde an deiner Stelle das Angebot mit der Schmerklinik annehmen. Schaden kann es nicht und vielleicht hat dort jemand eine Idee. Von Mitpatienten kann man evtl. auch noch Tips bzgl. guter Ärzte/Kliniken bekommen. Auf die Diagnose brauchst du dich bei solchen Muskelgeschichten m.E. nach nicht zu versteifen, weil die Diagnose nicht automatisch eine wirksame Therapie nach sich zieht. Hauptsache die Schmerzen sind erst einmal auf ein erträgliches Maß reduziert. Ich würde mich bei solch komplexen Beschwerden evtl. auch mal nach Möglichkeiten der Teilnahme an einem Forschungsprogramm umschauen. Vielleicht läuft an irgendeiner Uni-oder Schmerzklinik ein Programm an, an dem du als Proband teilnehmen kannst. Da wird man auf alle Fälle gründlich untersucht und hat eine gute Betreuung.
    Du könntest dich auch mal in Berlin auf der Charité-Heimseite umschauen. Da gibt es u.a. zwei Stellen die sich mit Muskelkrankheiten beschäftigen. Ich habe von einer Frau Dr. Spuler gehört, die wohl vorrangig Forschungsprogramme betreut. Ansonsten gibt es auch noch Schmerzsprechstunden an der Charité. Die im Campus Benjamin Franklin (Steglitz) kannst du allerdings vergessen, außer du kommst zum Oberarzt Dr. Kopf. Vor einem Herrn Klemmstein dagegen kann ich nur warnen. Der Mensch hat offenbar keine Ahnung und versucht das durch Pampigkeit und freches Verhalten zu kaschieren. Der hat es geschafft, ein Jahr absolut nichts zu tun und mich nur hinzuhalten - unglaublich. Da ein Arztwechsel angeblich nicht möglich war, habe ich jetzt gewechselt.

    Alles Gute und viel Erfolg

    albrecht
    Lächle am Morgen, dann hast du es hinter dir.

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