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Kortisontherapie

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    Kortisontherapie

    Hallo,

    wir haben vor Kurzem für unseren fast 5 jährigen Sohn die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie erhalten. Hat jemand Erfahrung mit der Kortisontherapie? Wann beginnt man diese am besten?


    Viel Grüße


    Christiane 1

    #2
    Hallo Christiane,

    ich habe zwar keine Duchenne aber die kindliche Form der FSHD und wurde ab dem 5. - 14. Lebensjahr mit Kortison behandelt. Frag mich bitte nicht mehr, welches Medikament genau, ich bin inzwischen immerhin 14 Jahre Kortison-frei. An die Auswirkungen habe ich aber noch gute Erinnerungen. Welche Fragen hast du denn?

    Lieber Gruß
    Fabian
    Zuletzt geändert von neckarheld; 05.09.2014, 15:02.

    Kommentar


      #3
      Hallo Fabian,

      vielen Dank für deine Antwort. Entschuldige bitte zunächst die späte Rückantwort. Wir hatten unseren Jahresurlaub und anschließend Einschulung unserer Tochter. Nach der ersten Schul- und Arbeitswoche habe ich leider erst jetzt Zeit gefunden. Die Kortisontherapie bei Duchenne ist medizinisch wohl bislang die einzige Möglichkeit um den Verlauf der Krankheit - zunehmende Muskelschwäche u.a. Verlust der Gehfähigkeit ... um einige Jahre hinauszuzögern. Aufgrund der doch erheblichen Nebenwirkungen ergab sich für uns die Frage, ob wir tatsächlich schon jetzt in diesem noch frühen Stadium der Erkrankung mit der Therapie beginnen sollten oder ob wir noch eine Zeitlang abwarten können. Da du an einer anderen Form der Museldystrophie leidest, gehe ich davon aus, dass du uns dazu leider nicht weiterhelfen kannst. Wir bedanken uns trotzdem für deine Antwort.

      Liebe Grüße

      Christian und Matthias

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