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Ohne Diagnose, Behindertenausweis möglich?

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    Ohne Diagnose, Behindertenausweis möglich?

    Hallo an alle,
    ich bin neu hier und suche erfahrene Menschen zum Austausch, zu Beginn sicher auch zur Hilfe.
    Seit einem Jahr habe ich die "Irgendwas-Krankheit". Wie viele andere auch habe ich mehrere Kliniken und unzählige Ärzte hinter mir. Ich habe eine totale Muskelschwäche in den Armen und Beinen und wahnsinnige Schmerzen durch Verhärtungen der gesamten Muskulatur. Kortison war SUPER, aber nach 1Jahr wegen Komplikationen abgesetzt. Im Moment bin ich in Münster in Behandlung und auf das Medikament Lyrica (600mg tägl.) eingestellt. Damit kann ich gehen und meinen Alltag bewältigen, aber jegliche Art von Belastung (bügeln, Hausputz, Spaziergänge, Einkaufsbummel....) sind nicht möglich. Ich gehe halbtags arbeiten, das ist derzeit meine allergrößte Herausforderung und langfristig warscheinlich nicht mehr machbar. Ich möchte das Arbeiten nicht aufgeben, denn dann beherrscht mich dieser "Irgendwas" noch mehr!!!

    Mein derzeitiger Stand:
    1. Myopatie als feste Diagnose, wird derzeitig durch genetische Tests überprüft, dauert 8Monate :-(. Vieles andere ist ausgeschlossen: Muskelbiopsie neg., Messungen neg., Blutwerte neg. .....
    2. Auffällig waren nur die MRT-Bilder, dort wurden Eiweißablagerungen in den Muskeln festgestellt...
    3. bekomme derzeit 2x wöchentlich Bindegewebsmassage (das rettet mich über die Woche)

    Jetzt meine Frage an euch:
    # Was habe ich aufgrund einer nicht näher differenzierten Diagnose an Möglichkeiten der Unterstützung?
    - Plegestufe 1, um mir bspw. eine Haushaltshilfe finanziell zu ermöglichen?
    # Kann ich einen Behindertenausweis beantragen?
    # Was ist wenn ich nicht mehr arbeiten gehen kann?
    # Habt ihr generell noch Anregungen oder Tipps?

    Ich kann mich mit meinem neuen Ich und der gesamten Situation so überhaupt nicht anfreunden- mein ganzes Leben hat sich derartig verlangsamt!
    Für eure Geduld zum lesen bedanke ich mich schonmal ganz herzlich. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp oder Hinweis für mich...

    Mit lieben Grüßen
    Natalie

    #2
    Hallo Natalie

    erst mal ein herzliches Willkommen.

    Und jetzt zu deiner Frage wegen Behindertenausweis.
    Gesicherte Diagnose braucht es nicht. Du kannst erst mal den Antrag stellen und all deine Beschwerden, so wie du sie fühlst schildern. Du musst auch deine behandelnde Ärzte eintragen. Diese werden dann angeschrieben und danach was sie zurückschreiben wird dann entschieden. Das ganze kann manchmal sehr lange dauern. Bei mir hat es bereits ein halbes Jahr gedauert.

    Pflegestufe wirst du vergessen können. Das wird nach Minuten berechnet wie lang eine Pflegeperson bei dir zum waschen und anziehen brauchen darf. da musst du wirklich pflegebedürftig sein und nichts mehr selber machen können.

    Wenn du nicht mehr arbeiten kannst, solltest du dich erst mal so lang wie möglich krank schreiben lassen.
    Dann kannst du Arbeitslosengeld beantragen. Es kann auch möglich sein dass du dann zum Arbeitsamtsarzt bestellt wirst.
    Dieser kann dann feststellen ob du noch arbeitsfähig bist oder Rente beantragen sollst.
    Das war jetzt erst mal in groben Zügen.

    Das mit der Muskelschwäche und der unklaren Diagnose ist wirklich nicht so einfach zu verarbeiten.
    Manchmal wird auch gar keine klare Ursache für die Muskelschwäche gefunden.
    Aber damit müssen wir auch zurecht kommen.
    Ich hoffe ich hab dich nicht zu sehr erschreckt.

    einen lieben Gruß Hanni

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      #3
      Hallo Natalie,

      Du kannst Deine Arztberichte selbst mit einreichen beim Versorgungsamt. Wichtig ist, dass Deine Beschwerden tatsächlich aufgeführt sind, nicht nur die Untersuchungsergebnisse. Hilfreich ist es auch, wenn Du auf einem Extrablatt aufschreibst, welche Beschwerden Dir konkret den Alltag schwer machen (zb. kann nur 200 m laufen, dann muss ich mich längere zeit hinsetzen. Kann mich nicht bücken, die Arme nicht heben zum Wäsche aufhängen usw.)

      Eine Pflegestufe wirst Du nicht bekommen, wie Hanni auch schon schrieb. Dies sind die Voraussetzungen für Pflegestufe 1:
      „Erhebliche Pflegebedürftigkeit liegt vor bei einem mindestens einmal täglich erforderlichen Hilfebedarf bei mindestens zwei Verrichtungen aus einem oder mehreren Bereichen der Körperpflege, Ernährung oder Mobilität.
      Zusätzlich muss mehrfach in der Woche Hilfe bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigt werden.

      Der wöchentliche Zeitaufwand, den ein Familienangehöriger, Nachbar oder eine andere nicht als Pflegekraft ausgebildete Pflegeperson für alle für die Versorgung des Pflegebedürftigen nach Art und Schwere seiner Pflegebedürftigkeit erforderlichen Leistungen der Grundpflege und hauswirtschaftlichen Versorgung benötigt, muss im Tagesdurchschnitt mindestens 90 Minuten, wobei auf die Grundpflege mehr als 45 Minuten entfallen müssen.
      Wenn Du Kinder unter 12 Jahren hast, bezahlt Dir die Krankenkasse ggfs. eine Haushaltshilfe.

      Alles Gute
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        liebe Natalie,
        ich selber habe auch seit fast 4 jahren ein *irgendwas*... nette Bezeichnung dafür ... ich bin gleich zu anfang der verdachtsdiagnose auf unsere schwerbehindertenvertretung bei der arbeit zugegangen und habe um Hilfestellung bei dem antrag auf SBH gebeten. mir wurde dann lapidar gesagt... tja, ohne Diagnose kriegste da eh nix !...
        nachdem ich mich von dem ersten schock erholt habe bin ich dann daran gegangen und habe selber einen antrag ausgefüllt. ich habe alles an arztberichten der letzten 2 jahre zusammengetragen und organisiert was ich kriegen konnte, habe ganz genau meine Beschwerden geschildert und wenn sie mir noch so klein erschienen, habe ausführlich berichtet was ich alles nicht mehr ohne hilfe schaffe usw. das ist eine gute din A 4 seite gewesen. die Bearbeitung des antrags hat fast 6 Monate gedauert, aber dann wurden mir auf anhieb 50% und G unbefristet bewilligt. du siehst... es braucht nicht unbedingt eine gesicherte diagnose. ich wünsche dir zumindest bei diesem schritt viel erfolg... alles weiter wird sich finden. das Problem mit der arbeit habe ich auch aktuell vor der brust und irgendwie habe ich das gefühl das mein Hausarzt der Meinung ist arbeiten in meinem Job ginge noch . ich weiß noch nicht einmal ob er mich überhaupt dauerhaft krankschreiben könnte oder ob das Sache meiner Neurologin wäre ? lange halte ich es jedenfalls nicht mehr durch, auch wenn es nur 2 stunden am tag sind, allerdings sind es 2 stunden in denen ich ununterbrochen stehen und gehen muss mit schweren lasten auf dem arm (Verteilung bei der Post).

        Lg Daniela

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          #5
          Hallo @all

          @taschtje
          Thema Behindertenausweis ist gut erklärt. Wichtig ist wirklich selbst die ganzen Beschwerden aufzuschreiben.
          Pflegestufe wird vermutlich schwierig werden. Kannst dich aber bei den Beratungsstellen der Pflegeversicherung aufklären lassen.

          Die Krankenkasse zahlt bei Krankheit eine Haushaltshilfe für 28 Tage. Bei Sonderfällen bis 40 Tage erweiterbar. Kinderbetreuungskosten werden bei jedem stationären Krankenhausaufenthalt bezahlt.
          Bei der Haushaltshilfe ist zu beachten das wenn du sie nur 1-2 mal die Woche brauchst das du die vollen Stundenzahl abrechnest mit der Krankenkasse. Ich meine es werden 5 Stunden Pro Tag gezahlt. Ich hatte meine Haushaltshilfe 2 mal die Woche für je 2,5 Stunden da. Habe das dann aber als ein Tag mit 5 Stunden eingereicht. So kannst du die Zeit voll ausschöpfen.

          @all
          Arbeiten ist schön und gut und lenkt vielleicht auch nen bisschen ab. Man sollte sich aber die Frage stellen ob der Preis einer Arbeit nicht zu hoch ist das der restliche Alltag nicht mehr zu bewältige ist bzw. zu stark eingeschränkt ist. Dann lieber Krank schreiben und man hat die Chance einigermaßen den Alltag zu meistern.
          Und ob jemand arbeiten kann entscheidet nicht der Hausarzt, sondern du selber. Ich weiß das viele Ärzte uns als Simulanten abtun und es überhaupt nicht einschätzen können was es heisst wenn nicht mehr alle Muskeln zur Verfügung stehen. Nach ca. 3 Monaten Krankschreibung wird man vom Medizinischen Dienst der Krankenkasse eingeladen um die Krankschreibung zu bestätigen.
          Ich kann nur sagen: Seid Egoisten genug und denkt an euch und euren Körper. Die Arbeit und der Arbeitgeber wird euch nichts danken oder sagen "Schön das sie trotz Krankheit arbeiten gekommen sind". Wichtig ist das man seine Resourcen schont für das was noch kommen wird.

          Und klar ist das alles Scheiße ( sorry) und schwierig ohne den gewohnten Alltag......aber es gibt Alternativen. Was ich nur empfehlen kann proffesionelle Psychische Therapie bevor das richtige Tief kommt......und das kommt so sicher wie das Amen in der Kirche. Ich wollte es auch nicht glauben und bin ein total positiver Mensch.

          Alles Liebe euch allen
          Micha
          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
          ...Alles wird gut.....!!!!

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            #6
            @Trine
            kannst du nicht mit deinem Arbeitgeber reden, ob er dich in einem anderen Bereich mit weniger Stehen umteilen könnte.. meist gibt's da ja auch noch Wege.

            Ich hab auch keine klare Diagnose und zwar seit 3. Mal wiederholtem Antrag im 3-5 Jahre Rhythmus einen immer wieder befristeten SBA mit 80% und G (bin aus Ö)
            ich hab nach 7 Jahren im tollen Job und auch vielen Stehen und viel Gehen, vor Jahren den Job gewechselt und bin seitdem wieder Vollzeitarbeitend und hauptsächlich sitzend. Ganz ohne Arbeit könnte ich mir das nicht vorstellen.. mir würde die Decke zuhause auf den Kopf fallen. (bin aber auch erst 30J.)
            LG Silke

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              #7
              @springmausi
              es ist schwer zu glauben, aber obwohl ich bei einem der größten Arbeitgeber weltweit beschäftigt bin, ist man nicht bereit mir eine andere Tätigkeit zu geben. für meine jetzige wochenarbeitszeit gibt es keinen Arbeitsplatz... noch weniger kann ich nicht arbeiten... und mehr stunden will man mir nicht geben. tja, ich bin nach 22 jahren einfach eine ziemlich teure Arbeitskraft ...

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                #8
                Hallo alle zusammen!
                jetzt sind fast 9 Monate um und ich habe mich aus diesem Forum ganz schön zurückgezogen.
                In der Zeit habe ich versucht zu tolerieren, zu ignorieren, zu kurieren und zu akzeptieren!!! Nun ja, mir ist alles nicht so recht gelungen. Bis auf das Kurieren, meine Beschwerden haben sich nicht mehr verschlimmert (das ist meines Erachtens wirklich eine sehr erleichternde Tatsache!).
                Im Oktober 2014 kam dann eine Phase, in der ich meinen Kopf im liegen nicht mehr "mitdrehen" konnte. Mein Mann musste mir den Kopf drehen, wenn ich mich auf die Seite drehen wollte. Ich habe dann einen kurzfristigen Termin in Münster bekommen. Dort wurde mir gesagt, dass die genetische Untersuchung in 3 Bereichen Auffälligkeiten zeigt. Daraufhin wurde eine "erweiterte Genetik" durchgeführt.
                Im Februar 2015 habe ich dann folgende Ergebnisse bekommen:

                DD kongenitale Myopathie, Nachweis dreier unklarer Varianten in den Genen COL6A1, COL6A3 und KLHL41 (kongenitales Myopathie-Panel)

                Ich habe im Netz recherchiert, aber unter diesen Begriffen finde ich nichts.
                Kann mir jemand von euch weiterhelfen oder mir sagen, wo ich mich einlesen kann (so, dass ich es auch verstehen kann)?

                Ich danke euch für euer Interesse.
                Liebe Grüße
                Natalie

                PS: Meinen Behindertenausweis habe ich jetzt beantragt, nach vielen Monaten der Scheu. In meinem letzten Bericht aus Münster wird eine jährliche Reha empfohlen (Höxter oder Hoher Meißner, was meint ihr). Derzeit bekomme ich 2x wöchentl. Krankengymnastik. Ansonsten habe ich das Medi Lyrica (600 tägl) abgesetzt, da die Nebenwirkungen mit dem Nutzen nicht mehr in Balance standen. Jetzt kämpfe ich mit den daraus entstandenen 20Kg Übergewicht (was gar kein leichtes Unterfangen ist, da ich ja keinerlei Sport machen kann).
                Ich schaffe es weiterhin einige Stunden am Vormittag arbeiten zu gehen... danach natürlich nichts mehr.
                Jetzt würde mich interessieren, ob mir eine Reha überhaupt etwas nützen würde. Denn ich habe auch gehört, dass es dort auch nicht mehr aus 2x wöchentl. Behandlung gibt. Die habe ich zu Hause auch.

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                  #9
                  Hallo Taschtje,
                  wer hat dir den den Quatsch erzählt, dass man bei der Reha nicht mehr als 2 wöchentliche Behandlungen gibt?
                  Ich hatte in der Regel 6 Termin am Tag! (wenn das zu viel ist, kann das jederzeit geändert werden)
                  Mir hat die Reha sehr viel gebracht. Zum einen war meine Kraft und das Gleichgewicht besser. Das ist jetzt nach einen halben Jahr durch den Fortschritt der Krankheit wieder wettgemacht. Sehr wichtig ist auch der Austausch mit andenen Betroffenen. Daher ist es wichig, in eine Klinik zu gehen, in der viele Muskelkranke sind. Ich war jetzt zweimal in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden - Allendorf und es hat mir dort sehr gut gefallen.
                  Die Reha kann Dinge leisten, die eine normale Kankengymnastik nicht kann. Was sind 2x Krankengymnasik gegen tägliche Einzelbehandlung? Dazu Ergotherapie, Wärmebhandlungen (die mir sehr gut tun), Wasserbewegung, Gesprächskeise, Massage, Fango, Gruppengymnasik und und und.
                  Mach das auf jeden Fall. Und wenn abgelehnt wird, Widerspruch einlegen. Das gilt immer, auch beim SBA (auch wenn der GdB zu gering ist, Widerspruch.
                  Für die Reha habe ich (wie für den SBA) ein Schweiben beigelegt, das aufführt, was ich nicht mehr kann (aber nicht was ich gerade noch kann). Dazu den Wunsch nach Bad Sooden zu kommen (das hat die KK mal wieder den Antrag nicht gelesen, aber auf telefonische Nachfrage ging dann doch alles Glatt). Das soll auch vom Arzt angegeben werden. Die Empfehlung von Münster solltest du auch erwähnen und evtl. beilegen.
                  Bei mir gingen bisher beide Rehas ohne Widerspruch durch.
                  Ich wünsch Dir viel Glück
                  Suppengrün

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                    #10
                    Die Mutationen Col6A1 und Col... würde ich mit Bethlem Myopathie in Verbindung bringen.. wurde danach nicht weiter untersucht?
                    LG Silke

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                      #11
                      Danke für eure Rückmeldung!
                      Ich sehe bei meinen Terminen in der Uniklinik so viele Menschen, die viel viel viel schlimmer betroffen sind als ich. Da denke ich mir immer: was machst du eigentlich hier, pack deine Sachen und fahr nach Hause.
                      Denn eigentlich kann ich im Alltag noch alles alleine-Körperpflege, Einkaufen gehen... (es ist derzeit nicht so akut, wie vor einigen Monaten). Mein Problem ist eher, das ich nichts ausdauernd machen kann: d.h. ich fahre einkaufen und danach kann ich mir nichts mehr vornehmen, weil einfach keine Kraft da ist. So gesehen schaffe ich nur noch einen Bruchteil von dem, was ich früher geschafft habe... und genau das frustriert mich:
                      da sehe ich einerseits die stark betroffenen Muskelerkrankte und kann mich da gesundheitlich überhaupt nicht vergleichen, und auf der anderen Seite ist es für mich (mit gerade mal 30, Haus, Kinder...) sehr schwer, so unglaublich untertourig
                      fahren zu müssen und ausser halbtags arbeiten zu gehen, nichts mehr hinzukriegen!
                      Und dann ist da ja noch meine Arbeitsstelle, ich arbeite sehr gerne und habe eine Stelle in der Schule direkt in der Nachbarschaft. Jedoch leider immer nur befristet. Da kann ich mir eine Reha nicht wirklich "leisten"...! Hinzu kommt noch mein schlechtes Gewissen, selbst in die Reha zu fahren und meiner Familie zu Hause die ganze Arbeit zu hinterlassen!
                      Wie geht ihr mit solchen Situationen um?

                      Nun, und eine Frührente kommt bei mir aufgrund der wenigen Beeinträchtigungen nicht in Betracht.

                      Um nochmal auf die Genetik zurückzukommen. COL6A1 UND A3 deuten auf die Bethlem Myopathie hin (eigene Recherchen),jedoch sind die Ärzte in Münster darauf nicht näher drauf eingegangen. Ihre Aussage war: wir haben da was gefunden, aber wir wissen noch nicht, was für eine Erkrankungen da hintersteckt. Seltsamerweise wird bei meiner Mutter nur nach der Veränderung im KLHL41-GEN gesucht, die anderen beide werden nicht untersucht???


                      Sonnige Grüße
                      Natalie

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                        #12
                        ....habe ich dir die Mail eben privat geschickt? Könntest du sie bitte kopieren und mir zurück schicken? Dann könnte ich sie nochmals für alle reinstellen. Sorry, das war nicht beabsichtigt.
                        Dankeschön Natalie

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                          #13
                          wem? mir? ich hab keine mail bekommen.
                          vielleicht sind die Mutationen in den anderen beiden Genen zu gering, dass es eine Untersuchung deiner mutter in diese Richtung wert wäre.
                          LG Silke

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