Hallo an alle,
ich bin neu hier und suche erfahrene Menschen zum Austausch, zu Beginn sicher auch zur Hilfe.
Seit einem Jahr habe ich die "Irgendwas-Krankheit". Wie viele andere auch habe ich mehrere Kliniken und unzählige Ärzte hinter mir. Ich habe eine totale Muskelschwäche in den Armen und Beinen und wahnsinnige Schmerzen durch Verhärtungen der gesamten Muskulatur. Kortison war SUPER, aber nach 1Jahr wegen Komplikationen abgesetzt. Im Moment bin ich in Münster in Behandlung und auf das Medikament Lyrica (600mg tägl.) eingestellt. Damit kann ich gehen und meinen Alltag bewältigen, aber jegliche Art von Belastung (bügeln, Hausputz, Spaziergänge, Einkaufsbummel....) sind nicht möglich. Ich gehe halbtags arbeiten, das ist derzeit meine allergrößte Herausforderung und langfristig warscheinlich nicht mehr machbar. Ich möchte das Arbeiten nicht aufgeben, denn dann beherrscht mich dieser "Irgendwas" noch mehr!!!
Mein derzeitiger Stand:
1. Myopatie als feste Diagnose, wird derzeitig durch genetische Tests überprüft, dauert 8Monate :-(. Vieles andere ist ausgeschlossen: Muskelbiopsie neg., Messungen neg., Blutwerte neg. .....
2. Auffällig waren nur die MRT-Bilder, dort wurden Eiweißablagerungen in den Muskeln festgestellt...
3. bekomme derzeit 2x wöchentlich Bindegewebsmassage (das rettet mich über die Woche)
Jetzt meine Frage an euch:
# Was habe ich aufgrund einer nicht näher differenzierten Diagnose an Möglichkeiten der Unterstützung?
- Plegestufe 1, um mir bspw. eine Haushaltshilfe finanziell zu ermöglichen?
# Kann ich einen Behindertenausweis beantragen?
# Was ist wenn ich nicht mehr arbeiten gehen kann?
# Habt ihr generell noch Anregungen oder Tipps?
Ich kann mich mit meinem neuen Ich und der gesamten Situation so überhaupt nicht anfreunden- mein ganzes Leben hat sich derartig verlangsamt!
Für eure Geduld zum lesen bedanke ich mich schonmal ganz herzlich. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp oder Hinweis für mich...
Mit lieben Grüßen
Natalie
ich bin neu hier und suche erfahrene Menschen zum Austausch, zu Beginn sicher auch zur Hilfe.
Seit einem Jahr habe ich die "Irgendwas-Krankheit". Wie viele andere auch habe ich mehrere Kliniken und unzählige Ärzte hinter mir. Ich habe eine totale Muskelschwäche in den Armen und Beinen und wahnsinnige Schmerzen durch Verhärtungen der gesamten Muskulatur. Kortison war SUPER, aber nach 1Jahr wegen Komplikationen abgesetzt. Im Moment bin ich in Münster in Behandlung und auf das Medikament Lyrica (600mg tägl.) eingestellt. Damit kann ich gehen und meinen Alltag bewältigen, aber jegliche Art von Belastung (bügeln, Hausputz, Spaziergänge, Einkaufsbummel....) sind nicht möglich. Ich gehe halbtags arbeiten, das ist derzeit meine allergrößte Herausforderung und langfristig warscheinlich nicht mehr machbar. Ich möchte das Arbeiten nicht aufgeben, denn dann beherrscht mich dieser "Irgendwas" noch mehr!!!
Mein derzeitiger Stand:
1. Myopatie als feste Diagnose, wird derzeitig durch genetische Tests überprüft, dauert 8Monate :-(. Vieles andere ist ausgeschlossen: Muskelbiopsie neg., Messungen neg., Blutwerte neg. .....
2. Auffällig waren nur die MRT-Bilder, dort wurden Eiweißablagerungen in den Muskeln festgestellt...
3. bekomme derzeit 2x wöchentlich Bindegewebsmassage (das rettet mich über die Woche)
Jetzt meine Frage an euch:
# Was habe ich aufgrund einer nicht näher differenzierten Diagnose an Möglichkeiten der Unterstützung?
- Plegestufe 1, um mir bspw. eine Haushaltshilfe finanziell zu ermöglichen?
# Kann ich einen Behindertenausweis beantragen?
# Was ist wenn ich nicht mehr arbeiten gehen kann?
# Habt ihr generell noch Anregungen oder Tipps?
Ich kann mich mit meinem neuen Ich und der gesamten Situation so überhaupt nicht anfreunden- mein ganzes Leben hat sich derartig verlangsamt!
Für eure Geduld zum lesen bedanke ich mich schonmal ganz herzlich. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp oder Hinweis für mich...
Mit lieben Grüßen
Natalie
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