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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Dermatomyositis

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    Dermatomyositis

    Hallo,
    wir kommen gerade vom 7. Urbason-Puls (Details siehe unten) aus dem KH. So langsam reicht es... Organtisation und Kommuniktation intern sind ein Witz, nur nach Beschwerden über den Leiter der Klinik fängt das Personal an zu arbeiten.

    Bei der Übergabe des Artzbriefes wurden wir tatsächlich gefragt ob wir noch weiterhin 5x kommen (um 12x voll zu bekommnen, "macht ja jeder so"=), oder das ambulant machen.

    Ambulant? Mit 5 Infusionen an 3 Tagen? Heißt das daheim? Geht das? Wie? Wer hat hier Erfahrungswerte?

    Kurz zur Vorgeschichte: Diagnose gesichert gestellt Februar 2014 (nach 3 Wochen Beschwerden) via Sonographia, MRT, Muskelbiopsie. 7 Pulse ohne Komplikationen erfolgt: 350mg/Tag, knapp 5 Jahre altes Kind. Innerhalb von 3 Monaten sämtliche Motorik neu erlernt, keine Beeinträchtigung mehr, bislang keine Wachstubsprobleme, kein dauerhaftes Aufschwemmen, .... Lt. Ärzten überdurchschnittliche Chancen. --> Demnach: Alles ok.

    Danke für eure Hilfe,

    vlG
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