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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Mitochondriale myopathie

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    Mitochondriale myopathie

    Hallo zusammen, ich würde mich gerne mit gleich gesinnten austauschen. Ich habe seit drei Jahren eine nicht zu definierende Muskelerkrankungen, wobei in der Biopsie von vor zwei Jahren nun in München Probleme in der Atmungskette im Komplex eins gefunden worden. Also Verdacht mitochondriale Myopathie. Meine Probleme im Alltag sehen so aus dass ich nun mehr noch 50 m laufen kann dann bekomme ich starke Krämpfe in den Oberschenkel beziehungsweise Verspannungen, die unter Arme kann ich auch nicht benutzen deswegen kann ich auch nicht schreiben und muss alles diktieren. Oberarme sind auch schwach. Eigentlich ist die gesamte Muskulatur schnell erschöpft ab und zu bekomme ich schübe, in denen ich Grippe ähnliche Symptome habe und für ein bis zwei Wochen nur noch auf der Couch liegen kann. Gibt es gibt jem., dem es ähnlich geht? Bin erst 37 u habe ein kleines Kind.
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