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Ungeklärte Muskelatrophie

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    Ungeklärte Muskelatrophie

    Halloan alle,

    vielleichtkann mir ja hier irgendwer weiterhelfen: Ich habe seit ca. 10 MonatenMuskelschmerzen und Muskelschwäche, die immer stärker werden,mittlerweile mit Zittern, und bislang kann sich kein Arzt einen Reimdarauf machen. Es sind schon eine Reihe von Untersuchungen gelaufen,aber immer ohne bzw. mit unspezifischen Ergebnissen. Zur Info: Ichhabe seit ca. drei Jahren Morbus Crohn, außerdem Hashimoto. Hier malder Verlauf des Ganzen:

    -vor ca. zehn Monaten (Februar): Nach Infekt ständige Müdigkeit undSchmerzen im oberen Rücken -> das Ganze erstmal auf Infekt,Schlappheit etc. geschoben und ein paar Monate abgewartet, aber stattwegzugehen wurde es dauerhaft
    -habe seit dem Frühjahr eine Blasenentzündung, die trotz zigAntibiotika nicht weggeht (weiß nicht, ob das damit zu tun hat)
    -abJuni muskelkaterartige Schmerzen in Oberschenkeln und Oberarmen,außerdem Schmerzen beim Atmen und das Gefühl, keine Luft zukriegen
    -danach breiten sich die Muskelschmerzen über den ganzen Körper aus,immer symmetrisch; am stärksten betroffen sind Oberschenkel,Oberarme, Rücken und mittlerweile Gesicht
    -erst waren die Schmerzen nur belastungsabhängig, irgendwanndauerhaft; ich kann kaum mehr rausgehen, vor allem Treppensteigen(abwärts vor allem!) und in die Knie gehen ist anstrengend, fühlemich schon nach kurzer Belastung völlig fertig und wie gesagtständige Schmerzen
    -habe immer das Gefühl, nicht richtig durchatmen zu können,teilweise "leerer" Husten und Schmerzen links in der Brust;nachts schwitze ich richtig viel
    -seit ungefähr einer Woche kommt Zittern dazu, vor allem, wenn ichden Muskel benutze; außerdem habe ich ständige Kopfschmerzen
    -seit ungefähr einem Monat Taubheitsgefühle in den Fingern undFüßen, teilweise starke Kältegefühle in den Füßen
    -habe plötzlich überall Bindegewebsrisse an Armen und Beinen; meineMuskeln schwinden teils sichtbar

    Untersuchungen:
    -Blutwurde mehrfach untersucht, aber nix auffälliges gefunden...keineEntzündungswerte, keine erhöhte Blutsenkung, keine erhöhte CK
    -daseinzig Auffällige ist eine erhöhte ANA (erst 1:80, bei den letztenWerten 1:320) und Anti-CCP (Rheuma-AK, aber der Rheumatologe meinteRheuma kann es nicht sein)
    -ein Blot-Blutbild auf Myositis wurde gemacht, aber keine Antikörpergefunden
    -EMG zeigt Schwächung der Muskeln, sonst nichts Auffälliges
    -ENG hat nichts ergeben
    -wegen meiner Vorgeschichte mit Crohn und Hashimoto hätte ich dasGanze irgendwie in den autoimmunen Kreis eingeordnet, aber dasMerkwürdige ist, dass Cortison auf die Muskeln keinerlei Effekt hat-> nehme seit ca. eineinhalb Monaten Prednisolon für meinen Crohn(anfangs ziemlich hoch dosiert) und es bringt absolut nichts
    -mirwurde deshalb gesagt, dass es nichts Autoimmunes sein kann
    -wegen der Taubheits- und Kältegefühle und Kopfschmerzen habe ichjetzt wieder angefangen, an eine Ursache in den Nerven zu denken,aber irgendwie passen meine Symptome weder so richtig auf eine Muskelnoch auf eine Nervenkrankheit

    binmittlerweile ziemlich verzweifelt...die Ärzte schieben das Ganze indie Psycho-Ecke bzw. sagen, es würde halt nicht auf eineMuskelkrankheit passen. Hat vielleicht einer von euch eine Idee? Weildie Muskeln schwinden, habe ich es jetzt mal zur Atrophiereingeschreiben (hatte auch schon bei Ohne Diagnose geschrieben, aberda hat anscheinend niemand eine Idee)....bin dankbar für jeden Denkanstoß.

    ps: Habt ihr auch Schmerzen im Gesicht? Habe das Gefühl, dass hier viele eher "nur" an Armen und Beinen Probleme haben. Und wie schnell hat sich das bei euch entwickelt? Bei mir ist es jetzt in den letzten fünf Monaten so rapide gegangen, das ist total unheimlich. Hält es auch irgendwann an oder entwickelt sich die Schwäche in gleichem Tempo weiter? (ich weiß, dass es bei jedem unterschiedlich ist, aber vllt hilft es ja weiter...) Danke schonmal!

    LiebeGrüße

    #2
    Da du Hashi und Crohn hast... müsste man auch an eine Endokrine Myopathie denken. Du nimmst doch bestimmt Medikamente dagegen. Auch Kortison ist nicht gerade förderlich, wenn es keine entzündliche Form der Myopathie ist...aber sicher wegen anderem nützlich bei dir.

    Wegen Schmerzen: ich habs nicht im Gesicht, nur allg. eine Schwäche auch im Gesicht. Bei mir gings die ersten 4 Jahre rapide bergab.. nun geht es nur sehr langsam schlechter. Also das muss jetzt nix heißen. Machst du denn was gegen? also Physio/Ergo.. ev. Reha?
    LG Silke

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      #3
      danke für deine antwort
      hmm meine schilddrüse ist richtig eingestellt, wegen dem crohn hatte ich eig auch nie muskelprobleme. ja mit dem cortison hast du wohl recht....muss aber wohl im moment sein, weil mein crohn doc die stelle aufweiten will und dafür brauchts halt cortison als vorbereitung-.-
      physio mach ich bislang nicht.... wie viel machst du denn? bin mir allgemein nicht sicher mit belastung, habe immer das gefühl, dass es danach schlechter geht, aber andererseits soll man die muskeln ja auch nicht unterfordern.
      haben sie bei dir eigentlich genau gesagt, was du hast, oder einfach nur atrophie? bei neurogenen dingern scheinen die ja echt schwierigkeiten zu haben iwas zuzuordnen. jedenfalls super dass es bei dir nach vier jahren zu einer art stillstand gekommen ist - da kann man doch drauf aufbauen!
      bin bei mir sehr verwirrt. mittlerweile hab ich auch immer so ein zucken in den muskeln, hab wegen dem rapiden verlauf und den taubheitsgefühlen schon an ALS gedacht...aber das fängt ja meistens distal an, bei mir ist es proximal...will da nochmal ein emg machen lassen
      ich wünsche dir einen schönen abend

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