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Bitte nehmt mir die Angst.

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    Bitte nehmt mir die Angst.

    Guten Abend Forum, Betroffene und Angehörige von Betroffenen,
    gerne würde ich mein Leid bei euch Kundtun, denn anderswo erfahre ich auf meine Erklärungen und Ängste nur Unverständnis. Ich bitte euch mir zuzuhören und an der ein oder anderen Stelle mir euren Gedanken mitzuteilen.

    Wie schon in den vergangenen letzten 3 Tage wurde ich heute morgen unsanft von meinem Herzen geweckt. Es pochte wie wild und wollte sich einfach nicht mit den üblichen Tricks ruhig stellen lassen. Da es schon die vierte Nacht in Folge war, fasste ich den Entschluss um etwa 4.00 Uhr mit meiner Freundin in die Rettungsstelle zu fahren. Dort war ich in diesem Jahr nun schon zum dritten Mal. Nach den üblichen Aufnahmeritualen wie Blutabnahme und EKG stattete mir eine junge Ärztin einen Besuch ab. Sie meine, dass ich ganz schön tachykard - mein Puls lag in etwa bei 150 Schlägen/s - unterwegs sei und gab mir eine Tavor. Ich hörte mir ihre Diagnose an und wollte dann die Routine unterbrechen und fragte sie, ob sie mal was von "myotoner Dystrophie" gehört hatte. Sie nickte. Ich gab ihr also einen kurzen Einblick in die Symptome der letzten Tage - diese waren Schluckschwierigkeiten, verlangsamte Entspannung des Halses, Kraftlosigkeit, Verdauungsstörungen, beim Einschlafen aufgeschreckt, weil nicht mehr Luft geholt. Sie fragte nur, ob ich bereits bei einem Neurologen in Behandlung sei. Ich bejahte. Am 15. Dezember hab ich einen Termin.
    Um etwa 9.30 verließen wir das Gelände dort und wir fuhren schnurstracks zu meinem Kardiologen. Während der Fahrt warf ich noch mal einen Blick über den Entlassungsbescheid. Dort las ich: "Patient meine mytone Dystonie zu haben." Ich dachte nur vielen Dank fürs Zuhören Frau Ärztin. Weiterhin waren die Werte eigentlich unauffällig. Bis auf den Glukose- und Kreatitninspiegel. Die waren leicht erhöht. Was mich verwundert hat war, dass der CK-Wert im Normbereich war. Der war bei der letzten Untersuchung leicht erhöht (nur CK-MM).
    Der Grund warum ich zum Kardiologen fuhr, war der, weil in der letzten Woche ein MRT vom Herzen gemacht wurde, denn es bestand im Vorfeld ein Verdacht auf Myokarditis, welcher in der eben besagten Rettungstelle diagnostiziert wurde.
    Ich erhoffte mir von diesem MRT Klarheit über die Intaktheit meines Herzens zu bekommen. Dies ist im Moment nämlich meine größte Sorge. Ich habe Angst, dass es einfach aufhört zu pumpen. Dass es nur so schnell schlägt, weil es die gestörten Stoffwechselprozesse am laufen halten will.
    Jedenfalls war der Besuch beim Kardiologen ein kurzer. Kurzes EKG. Reiner Sinus. Schwester meinte, Arzt meint, er melde sich, wenn es schlechte Nachrichten gibt, weil die von mir erhofften Werte vom MRT wurden noch nicht rübergeschickt waren. Weiter gings zu meinem Hausarzt. Der schaute mich schon wieder mit großen Augen an. Ich erklärte ihr, dass ich den Verdachte habe, dass ich an myotoner Dystrophie erkrankt sei und wollte eigentlich nur von ihr, dass sie dem Neurologen ein bischen auf die Füße tritt und meinen Termin vorzieht. Sie windete sich und verneinte und schob alles auf eine Panikattacke. Ich kanns ihr nicht verübeln, denn meine Gedanken kreisen sich nur noch um den Krankheitsverlauf der Dystrophie. Deswegen vielleicht auch mein erhöhter Puls.
    Nun fragt ihr euch sicherlich, wie ich darauf komme, dass ich diese Krankheit haben könne.

    Eigentlich hat alles angefangen, als ich vor etwa 2 Jahren für ein paar Monate im Ausland war. Ich wollte für einen Sprint ansetzen, jedoch verkrampften sich meine Beine fürchterlich, dass ich fast auf die Nase viel. Ein anderes Mal wollte ich in einen Apfel beißen, doch meine Kiefer wurden zu Stein und mir fiel das Schlucken schwer. Das sind so die ersten Symptome an die ich mich erinnern kann.
    So richtig angefangen hat aber alles vor etwa einem Jahr. Ich hatte extreme Leistungseinbußen. Konnte überhaupt keinen Sport mehr machen. Früher hab ich Gewichtheben gemacht. Also wurde ich auf alles mögliche Untersucht.
    Was bis heute auffällig ist:
    - EBV Infektion wohl anfang des Jahres
    - CK-MM Wert bei 260 U/I (heutiger Befund im Normbereich!)
    - Leberwerte (YGT,GOT,GPT) seit anfang des Jahres erhöht
    - Calcprotectin erhöht (Koloskopie kein Befund)
    - eine Herzwand leicht steif
    -Verdauungsstörungen

    Subjektives Befinden.
    Mir ist ständig kalt. Meine Muskeln relaxieren langsam. Schwäche. Schnell ermüdet. Hab das Gefühl zu zerbrechen.

    Familie.
    Mein Opa hatte Grauen Star und klagt über Krämpfe. (Isst alles mit Salz).

    Noch kurz zu mir. Ich bin männlich, 27 Jahre alt, Elektriker, Nichtraucher, trinke selten Alkohol.


    Ich weiß, ich weiß, bei mir ist noch nichts diagnostiziert. Aber ich hab Angst. Wie macht ihr das nur?


    Liebe Grüße
    Robert

    #2
    Hallo Robert,

    wer oder was hat Dich denn darauf gebracht, dass Du eine DM haben könntest?
    Ganz von der Hand zu weisen ist das wohl nicht. Bei mir fing es sogar noch viel früher an. Ich war Jugendmeisterin im 1000-m-Lauf. Langstrecke war nur deshalb mein Ding, weil ich schon als Kind beim Sprint nicht von den Startklötzen kam, meine langen Beine jedoch bewegt werden wollten . Naja, mit 19 war es dann ganz aus mit den Wettkämpfen. Trotzdem - ich habe zwar jetzt (35 Jahre später) diverse Hilfsmittel, aber mir geht es gut. Meinen Kindern habe ich den Mist vererbt, sie sind beide erwachsen. Meine Tochter (26) hat auch Symptome, aber sie reduziert sich halt in manchen Dingen und gut isses. Die Kinder sehen an mir, dass es doch immer irgendwie geht.

    Wovor genau hast Du Angst?

    Meine endgültige Diagnose bekam ich vor 2 Jahren. In den Monaten davor - als endlich sicher war, dass da irgendetwas ist, das Kind aber noch keinen Namen hatte - ging es mir genauso wie Dir jetzt. Panikanfälle, Schluck- und Atembeschwerden, Todesangst. Ich war überzeugt, wie meine Mutter an ALS zu sterben.

    Die Diagnose DM2 war für mich eine Erleichterung. Ganz ehrlich, es gibt sehr viele sehr viel schlimmere Krankheiten, oder?
    Beim Neurologen gilt man mit dieser Erkrankung nicht als Notfall, es ist ja objektiv nicht lebensbedrohlich und im Falle der DM2 an sich auch nicht eklatant lebensverkürzend. Ich verstehe sehr gut, dass Du eine Diagnose haben möchtest. Aber während die noch anstehenden Untersuchungen und wahrscheinlich auch ein Gentest durchgeführt werden, kannst Du die Zeit sehr gut für Dich nutzen. Du könntest Dir bei der Bewältigung Deiner Ängste helfen lassen. Nicht wenige von uns gehen mehr oder weniger regelmäßig zur Seelenkosmetik!

    Kopf hoch, liebe Grüße
    Marlie
    Zuletzt geändert von Marlie; 01.12.2014, 22:13.

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Guten Morgen Marlie,
      drauf gebracht hat mich das 'allwissende' Internet. Ich bin mir durchaus bewusst, dass das WWW ein gefundenes Fressen für jeden Hypochonder ist, weil man sich von einem Symptom zum anderen hangeln kann und man auf die schlimmsten Krankheiten stößt. Meine Hausärztin rollt auch immer die Augen, wenn ich ihr fachliche Fragen stellen oder irgendwas genauer wissen will, was ich im Netz nicht richtig verstanden habe. Aber ich finde das unprofessionell von ihr. Immerhin ist es mein Körper und es heißt doch immer, bediene dich deines eigenen Verstandes.
      Aber wirklich auf DM gekommen, bin ich erst letztes Wochenende. Denn ich wusste bis dahin die Schlüsselphrase nicht, welche "verlangsamte Relaxation nach Kontraktion" ist. Ich hab immer nach "Krämpfe" gesucht, weil ich nicht wusste wie ich es formulieren sollte.

      Es beruhigt mich, dass du schon so lange mit der Krankheit lebst und es dir dabei gut geht. Ich nehme an, dass du noch einen Sohn hast? Darf ich fragen wie alt der ist? Hat er keine Symptome? Und er wurde genetisch getestet?

      Ich hab riesige Angst davor, dass mein Herz anfängt zu stolpern und aufhört zu schlagen. Ich höre immer in mich rein und kann an gar nichts anderes mehr denken. Ich sollte mir dahingehend wirklich Hilfe suchen.

      Ich hätte da noch ein paar Fragen, die du mir ja vielleicht beantworten könntest.
      Ich hab die Krankheit in soweit verstanden, dass auf dem Chromsom 19 ein Abschnitt falsch codiert ist und bestimmte Proteine nicht mehr gebaut werden können. Aber warum tritt dann die Krankheit nicht gleich zu Beginn auf, sondern erst (meist) im Erwachsenenalter?
      Wieso kann man diese Proteine/Enzyme nicht substituieren? Sinds zu viele? Sind sie noch unbekannt?
      Darf ich fragen, ob du noch arbeiten gehen kannst?

      Danke, Marlie, dass du dir die Zeit genommen hast. Dein Beitrag hat mir sehr geholfen.

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        #4
        Hallo Robert,

        ich bin keine Fachfrau, aber in der Reha habe ich mal einen Vortrag von Dr. Schröter gehört. Das mit den Proteinen habe ich so in Erinnerung, dass sie nicht restlos abgebaut werden können und im Laufe der Jahre irgendwelche Vorgänge in den Muskeln quasi von dem sich sukzessive ansammelnden Proteinmüll verstopft werden. Aber ich kann mich täuschen, ohne Gewähr! Bestimmt kann das noch ein anderer User besser erklären.

        Ob ich noch arbeiten gehen kann? Also ich arbeite noch, aber mit einem Kleingewerbe von zuhause aus. Mit dem Gehen hapert es halt, aber für zuhause reicht es gut. Für draußen habe ich einen bequemen Rolli, der mich überall da hinbringt, wo ich nicht mehr hinlaufen kann.
        Es gibt übrigens nicht viele PROMMis mit Rollstuhl, aber die Kraft wird schon langsam weniger. Darauf kann man sich aber einstellen, es gibt viele gute Hilfsmittel. In der Reha gab es zum Zeitpunkt meines Aufenthaltes 3 andere Patienten mit der gleichen Diagnose, denen es körperlich sehr viel besser ging als mir, die aber ziemlich niedergeschlagen waren und sich sehr krank fühlten. Ich denke, dass der seelische Zustand für das subjektive Wohlbefinden sehr viel wichtiger ist als die Kraft der Muskeln.

        Bei Dir ist ja jetzt noch gar nichts erwiesen. Dennoch - oder gerade deshalb - empfehle ich Dir, jetzt eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, bevor es bei Dir irgendwelche Verdachtsdiagnosen gibt.
        Meine Kinder konnten keine mehr abschließen, aber da sie ihre Berufe auch mit einer eventuell auftretenden körperlichen Beeinträchtigung ausüben können, ist das nicht so sehr schlimm.

        Mein Sohn ist 24. Er wollte auch die Gewissheit haben und wurde genetisch positiv getestet. Spürbare Beschwerden hat er nicht, er kann nur die Beine nicht völlig gerade strecken. Wir sind überzeugt, dass seine Kraft und sein Wohlbefinden mit dem Kung Fu zu tun hat, diesen Sport macht er schon seit vielen Jahren. Wenn ich es noch könnte, würde ich zumindest noch Thai Chi machen, aber im Sitzen ist das doof. Meine Tochter hat sich einen Hund zugelegt und ihre Arbeitszeit auf 30 Std. verringert. Dadurch ist sie sehr viel entspannter, das macht bei dieser Erkrankung eine Menge aus.

        Womit wir wieder beim Thema wären . Wie auch immer Deine gesundheitlichen Beschwerden irgendwann genannt werden, Entspannung ist das Allerwichtigste! Ich merke es immer sehr deutlich, dass ich schwächer und verkrampft werde, wenn mich etwas stresst. Darum, versuche so bald wie möglich eine Psychotherapie zu bekommen.

        Liebe Grüße
        Marlie
        Zuletzt geändert von Marlie; 02.12.2014, 11:29.

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #5
          Hallo Marlie,
          verstehe verstehe. Ich muss mich darüber unbedingt mehr informieren. (aber mich gleichzeitig nich verrückt machen lassen)
          Also du kannst arbeiten. Das klingt doch sehr vielversprechend. Danke für den Tipp mit der Berufsunfähigkeitsversicherung, ich werde mich diesbezüglich mal schlau machen.
          Ein Glück, dass es es deinem Sohn gut geht. Ich wünsche ihm, dass es so bleibt.
          Ich hab schon Angst vor dem Rattenschwanz, falls ich postitiv getestet werde. Denn ich hab noch eine 10 Jahre jüngere Schwester und die hat auch schon mal über Krämpfe geplagt.

          Wird bei einer Genuntersuchung eigentlich die Anzahl der Repeats auch geprüft? Weißt du deine Repeats?
          In welchem Bereich lagen/liegen eigentlich deine CK-Werte?
          Hast du häufig mit Schüttelfrost zu tun? Zur Zeit kann ich immer nur mit einer Wärmflasche ins Bett gehen.

          Achja hast du eigentlich Verdauungsstörungen? Ich habe lange Zeit gedacht bzw. denke, ich habe irgendeine Allergie oder Unverträglichkeit. Ernähre mich zur Zeit glutenfrei, was ziemlich anstrengend ist. Aber vielleicht liegt ja an der DM.

          Liebe Grüße
          Robert
          Zuletzt geändert von Yoolan; 02.12.2014, 12:03.

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            #6
            Hallo Robert,

            mit dem ganzen medizinischen Kram beschäftige ich mich gar nicht, was sollte mir das bringen? Für mich war wichtig, ob und wie ich noch einigermaßen gut leben kann, der Rest ist mir Wurscht. Egal wie tief ich mich in die Materie hineinstresse, ich werde das Ei des Kolumbus eh nicht finden
            Die CK-und die Leberwerte sind leicht erhöht. Kalt ist mir auch, im Winter laufe ich immer rum wie eine sibirische Bäuerin, behängt mit Jacken und Decken. Meine Heizdecke ist mein bester Freund.

            Für mich war am schlimmsten, dass ich viele Jahre wachsende Beschwerden hatte und nicht ernst genommen wurde. Das erste Mal sehr gründlich untersucht wurde ich 1981, nachdem ich Myotonien in den Händen bekam. Die letzten 6 Jahre vor der Diagnose war ich immer wieder bei wechselnden Neurologen. Es hieß immer wieder, dass nichts zu finden sei und ich in einem Vierteljahr wiederkommen sollte.

            Darf ich Dir einen Rat geben? Versuche in Ruhe abzuwarten, was die Untersuchungen für Ergebnisse bringen. Hör auf, den ganzen medizinischen Kram durchzuackern und kümmere Dich um Dinge, die Dir jetzt Entspannung und Ablenkung bringen. Du kannst eh nichts beeinflussen, versuche es hinzunehmen. Arbeitest Du als Elektriker?

            Wann ist denn Dein Neurologentermin?

            LG Marlie

            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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              #7
              Also ich will das wissen, weil ich so besser einschätzen kann, was überhaupt in mir vorgeht. Dass ich Symptome besser abschätzen kann und das ich verstehe, woran die Medizin scheitert. Aber du hast Recht. Das ist vielleicht ein wenig verfrüht. Ich muss jetzt ruhig bleiben. Ich merk jetzt schon wieder wie ich immer aufgeregter werde.

              Ja ich arbeite als Elektriker. Also genauergenommen bin ich gerade in meinem 1. Ausbildungsjahr. Was, wie ich gerade gelesen habe, die Berufsunfähigkeitsversicherung umso wichtiger macht.
              Körperlich bin ich dem Beruf noch gewachsen. Ich merke nur manchmal beim Deckenbohren, dass ich meine Arme nicht so lange hochhalten kann. Oder neulich ist ein Bohrer verkanntet. Und ich hab so lange dran gezerrt, bis mein Körper mir sagte, jetzt sei Schluss. Ich habe Krämpfe bekommen.
              Aber immer öfter merke ich es in den Händen, wenn ich Kabel druchtrenne, dass die Kraft fehlt.

              Mein Neurologentermin habe ich am 15. Dezember. Ich hab schon alles dafür getan, dass der nach vorn gelegt wird. Aber es ist halt kein Notfall.

              Sind deine Zuckerwerte auch leicht erhöht?

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                #8
                Nein, meine Zuckerwerte sind gut, mein Herz auch. Dafür habe ich noch eine andere chronische Erkrankung, der ich aber hoffentlich im nächsten Jahr nach über 30 Jahren den Garaus machen kann.

                Meinst Du, Du schaffst es, Dich bis zum Termin mit anderen Dingen zu beschäftigen? Du kannst im Moment eh nichts beeinflussen, aber Du kannst etwas für Dich tun. Geh in die Sauna, in ein Konzert, mach irgendwas, das Dich gut draufbringt. Die "Hirnfickerei" bringt Dich kein bisschen weiter!

                Ich drücke Dir die Daumen für den 15.12. und hoffe, dass Du an einen Neurologen gerätst, der Dich ernst nimmt!

                Noch ein Tipp: Beim Facharzt bist Du Elektriker, kein Hilfsarzt! Halte Dich zurück mit Deinem Vorwissen. Hilf ihm DEZENT, dass ER auf die richtige Spur kommt. Zum Beispiel könntest Du von einer Tante erzählen, die die Diagnose PROMM hat, das sagte sie Dir, nachdem Du die Myotonien hattest und nur noch schlecht über Kopf arbeiten konntest. Sie hätte Dir manches erzählt, das für Dich Sinn ergäbe. Und Punkt . Es kann ja auch sein, dass Du etwas ganz anderes hast!

                Die Versicherung solltest Du unbedingt vor dem 15.12. abschließen. Sobald ein Verdacht besteht, bekommst Du keine mehr! Davon abgesehen, wenn wirklich etwas sein sollte, dann mach auf jeden Fall trotzdem die Ausbildung fertig. Danach kannst Du dann versuchen, z.B. bei einem Energieversorger einen Schreibtischjob zu kriegen.

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                  #9
                  Du sprichst die Polyneuropathie an? Was ist das? Und wie gehst du dagegen vor?

                  Ich muss bis dahin durchhalten. Die Arbeit lenkt natürlich ein wenig ab. Aber da es draußen gerade so schweinekalt geworden ist, wirds natürlich noch schwerer.
                  Solange ich mich ablenken kann, ist alles gut. Nur die Zeit vor dem Einschlafen ist immer ziemlich hart für mich. Und neuerdings auch zum morgen hin. Ich hab dann immer ein und denselben Traum, der wie in einer Schleife abläuft und wach dann irgendwann auf.

                  Danke, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst. Ich werde mir heute bezüglich der BU eine Beratung geben lassen.

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