Guten Abend Forum, Betroffene und Angehörige von Betroffenen,
gerne würde ich mein Leid bei euch Kundtun, denn anderswo erfahre ich auf meine Erklärungen und Ängste nur Unverständnis. Ich bitte euch mir zuzuhören und an der ein oder anderen Stelle mir euren Gedanken mitzuteilen.
Wie schon in den vergangenen letzten 3 Tage wurde ich heute morgen unsanft von meinem Herzen geweckt. Es pochte wie wild und wollte sich einfach nicht mit den üblichen Tricks ruhig stellen lassen. Da es schon die vierte Nacht in Folge war, fasste ich den Entschluss um etwa 4.00 Uhr mit meiner Freundin in die Rettungsstelle zu fahren. Dort war ich in diesem Jahr nun schon zum dritten Mal. Nach den üblichen Aufnahmeritualen wie Blutabnahme und EKG stattete mir eine junge Ärztin einen Besuch ab. Sie meine, dass ich ganz schön tachykard - mein Puls lag in etwa bei 150 Schlägen/s - unterwegs sei und gab mir eine Tavor. Ich hörte mir ihre Diagnose an und wollte dann die Routine unterbrechen und fragte sie, ob sie mal was von "myotoner Dystrophie" gehört hatte. Sie nickte. Ich gab ihr also einen kurzen Einblick in die Symptome der letzten Tage - diese waren Schluckschwierigkeiten, verlangsamte Entspannung des Halses, Kraftlosigkeit, Verdauungsstörungen, beim Einschlafen aufgeschreckt, weil nicht mehr Luft geholt. Sie fragte nur, ob ich bereits bei einem Neurologen in Behandlung sei. Ich bejahte. Am 15. Dezember hab ich einen Termin.
Um etwa 9.30 verließen wir das Gelände dort und wir fuhren schnurstracks zu meinem Kardiologen. Während der Fahrt warf ich noch mal einen Blick über den Entlassungsbescheid. Dort las ich: "Patient meine mytone Dystonie zu haben." Ich dachte nur vielen Dank fürs Zuhören Frau Ärztin. Weiterhin waren die Werte eigentlich unauffällig. Bis auf den Glukose- und Kreatitninspiegel. Die waren leicht erhöht. Was mich verwundert hat war, dass der CK-Wert im Normbereich war. Der war bei der letzten Untersuchung leicht erhöht (nur CK-MM).
Der Grund warum ich zum Kardiologen fuhr, war der, weil in der letzten Woche ein MRT vom Herzen gemacht wurde, denn es bestand im Vorfeld ein Verdacht auf Myokarditis, welcher in der eben besagten Rettungstelle diagnostiziert wurde.
Ich erhoffte mir von diesem MRT Klarheit über die Intaktheit meines Herzens zu bekommen. Dies ist im Moment nämlich meine größte Sorge. Ich habe Angst, dass es einfach aufhört zu pumpen. Dass es nur so schnell schlägt, weil es die gestörten Stoffwechselprozesse am laufen halten will.
Jedenfalls war der Besuch beim Kardiologen ein kurzer. Kurzes EKG. Reiner Sinus. Schwester meinte, Arzt meint, er melde sich, wenn es schlechte Nachrichten gibt, weil die von mir erhofften Werte vom MRT wurden noch nicht rübergeschickt waren. Weiter gings zu meinem Hausarzt. Der schaute mich schon wieder mit großen Augen an. Ich erklärte ihr, dass ich den Verdachte habe, dass ich an myotoner Dystrophie erkrankt sei und wollte eigentlich nur von ihr, dass sie dem Neurologen ein bischen auf die Füße tritt und meinen Termin vorzieht. Sie windete sich und verneinte und schob alles auf eine Panikattacke. Ich kanns ihr nicht verübeln, denn meine Gedanken kreisen sich nur noch um den Krankheitsverlauf der Dystrophie. Deswegen vielleicht auch mein erhöhter Puls.
Nun fragt ihr euch sicherlich, wie ich darauf komme, dass ich diese Krankheit haben könne.
Eigentlich hat alles angefangen, als ich vor etwa 2 Jahren für ein paar Monate im Ausland war. Ich wollte für einen Sprint ansetzen, jedoch verkrampften sich meine Beine fürchterlich, dass ich fast auf die Nase viel. Ein anderes Mal wollte ich in einen Apfel beißen, doch meine Kiefer wurden zu Stein und mir fiel das Schlucken schwer. Das sind so die ersten Symptome an die ich mich erinnern kann.
So richtig angefangen hat aber alles vor etwa einem Jahr. Ich hatte extreme Leistungseinbußen. Konnte überhaupt keinen Sport mehr machen. Früher hab ich Gewichtheben gemacht. Also wurde ich auf alles mögliche Untersucht.
Was bis heute auffällig ist:
- EBV Infektion wohl anfang des Jahres
- CK-MM Wert bei 260 U/I (heutiger Befund im Normbereich!)
- Leberwerte (YGT,GOT,GPT) seit anfang des Jahres erhöht
- Calcprotectin erhöht (Koloskopie kein Befund)
- eine Herzwand leicht steif
-Verdauungsstörungen
Subjektives Befinden.
Mir ist ständig kalt. Meine Muskeln relaxieren langsam. Schwäche. Schnell ermüdet. Hab das Gefühl zu zerbrechen.
Familie.
Mein Opa hatte Grauen Star und klagt über Krämpfe. (Isst alles mit Salz).
Noch kurz zu mir. Ich bin männlich, 27 Jahre alt, Elektriker, Nichtraucher, trinke selten Alkohol.
Ich weiß, ich weiß, bei mir ist noch nichts diagnostiziert. Aber ich hab Angst. Wie macht ihr das nur?
Liebe Grüße
Robert
gerne würde ich mein Leid bei euch Kundtun, denn anderswo erfahre ich auf meine Erklärungen und Ängste nur Unverständnis. Ich bitte euch mir zuzuhören und an der ein oder anderen Stelle mir euren Gedanken mitzuteilen.
Wie schon in den vergangenen letzten 3 Tage wurde ich heute morgen unsanft von meinem Herzen geweckt. Es pochte wie wild und wollte sich einfach nicht mit den üblichen Tricks ruhig stellen lassen. Da es schon die vierte Nacht in Folge war, fasste ich den Entschluss um etwa 4.00 Uhr mit meiner Freundin in die Rettungsstelle zu fahren. Dort war ich in diesem Jahr nun schon zum dritten Mal. Nach den üblichen Aufnahmeritualen wie Blutabnahme und EKG stattete mir eine junge Ärztin einen Besuch ab. Sie meine, dass ich ganz schön tachykard - mein Puls lag in etwa bei 150 Schlägen/s - unterwegs sei und gab mir eine Tavor. Ich hörte mir ihre Diagnose an und wollte dann die Routine unterbrechen und fragte sie, ob sie mal was von "myotoner Dystrophie" gehört hatte. Sie nickte. Ich gab ihr also einen kurzen Einblick in die Symptome der letzten Tage - diese waren Schluckschwierigkeiten, verlangsamte Entspannung des Halses, Kraftlosigkeit, Verdauungsstörungen, beim Einschlafen aufgeschreckt, weil nicht mehr Luft geholt. Sie fragte nur, ob ich bereits bei einem Neurologen in Behandlung sei. Ich bejahte. Am 15. Dezember hab ich einen Termin.
Um etwa 9.30 verließen wir das Gelände dort und wir fuhren schnurstracks zu meinem Kardiologen. Während der Fahrt warf ich noch mal einen Blick über den Entlassungsbescheid. Dort las ich: "Patient meine mytone Dystonie zu haben." Ich dachte nur vielen Dank fürs Zuhören Frau Ärztin. Weiterhin waren die Werte eigentlich unauffällig. Bis auf den Glukose- und Kreatitninspiegel. Die waren leicht erhöht. Was mich verwundert hat war, dass der CK-Wert im Normbereich war. Der war bei der letzten Untersuchung leicht erhöht (nur CK-MM).
Der Grund warum ich zum Kardiologen fuhr, war der, weil in der letzten Woche ein MRT vom Herzen gemacht wurde, denn es bestand im Vorfeld ein Verdacht auf Myokarditis, welcher in der eben besagten Rettungstelle diagnostiziert wurde.
Ich erhoffte mir von diesem MRT Klarheit über die Intaktheit meines Herzens zu bekommen. Dies ist im Moment nämlich meine größte Sorge. Ich habe Angst, dass es einfach aufhört zu pumpen. Dass es nur so schnell schlägt, weil es die gestörten Stoffwechselprozesse am laufen halten will.
Jedenfalls war der Besuch beim Kardiologen ein kurzer. Kurzes EKG. Reiner Sinus. Schwester meinte, Arzt meint, er melde sich, wenn es schlechte Nachrichten gibt, weil die von mir erhofften Werte vom MRT wurden noch nicht rübergeschickt waren. Weiter gings zu meinem Hausarzt. Der schaute mich schon wieder mit großen Augen an. Ich erklärte ihr, dass ich den Verdachte habe, dass ich an myotoner Dystrophie erkrankt sei und wollte eigentlich nur von ihr, dass sie dem Neurologen ein bischen auf die Füße tritt und meinen Termin vorzieht. Sie windete sich und verneinte und schob alles auf eine Panikattacke. Ich kanns ihr nicht verübeln, denn meine Gedanken kreisen sich nur noch um den Krankheitsverlauf der Dystrophie. Deswegen vielleicht auch mein erhöhter Puls.
Nun fragt ihr euch sicherlich, wie ich darauf komme, dass ich diese Krankheit haben könne.
Eigentlich hat alles angefangen, als ich vor etwa 2 Jahren für ein paar Monate im Ausland war. Ich wollte für einen Sprint ansetzen, jedoch verkrampften sich meine Beine fürchterlich, dass ich fast auf die Nase viel. Ein anderes Mal wollte ich in einen Apfel beißen, doch meine Kiefer wurden zu Stein und mir fiel das Schlucken schwer. Das sind so die ersten Symptome an die ich mich erinnern kann.
So richtig angefangen hat aber alles vor etwa einem Jahr. Ich hatte extreme Leistungseinbußen. Konnte überhaupt keinen Sport mehr machen. Früher hab ich Gewichtheben gemacht. Also wurde ich auf alles mögliche Untersucht.
Was bis heute auffällig ist:
- EBV Infektion wohl anfang des Jahres
- CK-MM Wert bei 260 U/I (heutiger Befund im Normbereich!)
- Leberwerte (YGT,GOT,GPT) seit anfang des Jahres erhöht
- Calcprotectin erhöht (Koloskopie kein Befund)
- eine Herzwand leicht steif
-Verdauungsstörungen
Subjektives Befinden.
Mir ist ständig kalt. Meine Muskeln relaxieren langsam. Schwäche. Schnell ermüdet. Hab das Gefühl zu zerbrechen.
Familie.
Mein Opa hatte Grauen Star und klagt über Krämpfe. (Isst alles mit Salz).
Noch kurz zu mir. Ich bin männlich, 27 Jahre alt, Elektriker, Nichtraucher, trinke selten Alkohol.
Ich weiß, ich weiß, bei mir ist noch nichts diagnostiziert. Aber ich hab Angst. Wie macht ihr das nur?
Liebe Grüße
Robert
Kommentar