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Myositis

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    Myositis

    Hey und hallo an alle
    Bin neu hier und habe etwas grummeln im Magen,
    Nach fast 2 Jahren bekam ich die Diagnose Myositis vom Hausarzt gestellt, der sich (nach etlichen Arztwechseln) heraus gefordert sah, genauer zu forschen, da er mich auch beruflich kennt. Habe eine Klinikeinweisung, Termin Freitagmorgen.
    Nun liegen mir etliche Fragen auf der Zunge... habt ihr Antworten ?

    Mir ging es die ganze Zeit bestimmt nicht prickelnd, Schmerzen, Brennen, irre Muskelkaterschmerzen, Kraftverlust....immer dagegen angekämpft. Seit 2 Wochen ist die ganze rechte Seite betroffen. Bein, Arm,, Schulter, Nacken....arbeiten ging und geht gerade gar nicht. Bin ex.Altenpflegerin , Vollzeit. Um mit meinen Hunden zu gehen brauche ich eine astronomische Menge Schmerzmittel.

    Hier meine -erstmal-Fragen...
    Was kommt in der Klinik auf mich zu ?
    Was beruflich? Kann ich das denn wieder?
    Habt ihr Tips ?
    Würde mich freuen, Antworten zu erhalten.
    Can we do it?
    Yes we can! (irgendwie)

    #2
    Hey....
    Erst mal herzlich willkommen hier. So wie ich dich verstehe ist erst mal der Verdacht einer Myositis da...?! Ich denke du gehst zur genauen Diagnose ins Krankenhaus...oder. Wichtig ist das du in ein vernünftiges Krankenhaus kommst mit einer guten Neurologischen Abteilung.
    Was kann dich erwarten..... auf jeden Fall mal zahlreiche Tests.
    -Bluttest, -EEG, -EMG, Physische Tests, evtl. MRT, und und.....
    Man kann das im vorhinein glaube ich schlecht beurteilen....aber das sind so die Standarts.
    Ich kann dir nur raten zuerst mal die Momentane Situation anzugehen und zu klären was du überhaupt hast. Es gibt z.B. bei der Myositis mehrere Formen...
    Und dann kannst du alles Schritt für Schritt angehen.
    Du hast vermutlich tierisch Ängste was kommen mag....kann ich verstehen und gut nachvollziehen....aber lasse es einfach mal auf dich zu kommen. Es gibt sooo viele Symptome die bei den rund 800 verschiedenen Muskelerkrankungen gleich sein können, das man erst mal Antwort auf die Frage braucht was du überhaupt hast.
    Ich denke am Anfang ist die richtige Wahl der Klinik schon mal ne Menge Wert. Über die DGM gibt es verschiedene Muskelzentren die sich in dem Bereich bemühen und vielleicht etwas besser auskennen als andere.....

    Ich wünsche dir alles gute und bei Fragen nur raus damit.
    Bin mit Engelchen auch in der Diagnosegruppe Myositis.....

    Micha
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

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      #3
      Hallo Micha, vielen Dank!
      Jepp, allerdings habe ich seit 2 Jahren CK Werte über 300. Bin von Pontius zu Pilatius getrampt, hab die dollsten Vorschläge bekommen.
      War hin und wieder belustigt, oft jedoch enttäuscht weil keiner helfen konnte. Mein Hausarzt ließ nun eine Untersuchung im Labor machen, die bewertet wurde...hab's schwarz auf weiß.nur die Form ist ungewiss.
      Wie gesagt rechts ist ganz out of order, auch drei Finger. Ätzend, war immer aktiv, Beruf und Nebenjob zur Freude, Hunde....Dampf in allen Gassen und nun Vollbremsung. Da macht man sich Gedanken. Wie lange muss ich mit KH rechnen ? Was sag ich meinem Arbeitgeber. ???
      Genug gejammert.... danke dir nochmal
      Can we do it?
      Yes we can! (irgendwie)

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        #4
        Hey....
        Ein erhöhter CK-Wert kann ein Indiz dafür sein.....muß aber nicht. Habe noch nie gehört das man durch eine Blutuntersuchung direkt Myositis diagnostizieren kann. Soweit mir bekannt ist das eindeutig nur mit einer Muskelbiopsie zu machen. Aber sei es drum. Auf jeden Fall geht es doch schon mal in eine Richtung......
        Deinem Arbeitgeber sagst du erst mal du bist krank!!!!
        Wie lange KH hängt davon ab was die mit dir wie schnell machen können. 2-3 Wochen solltest du evtl. rechnen. Ich war 2 Wochen..dann Reha und Dann noch mal ne Woche....
        Darf ich fragen in welche Klinik du gehst ??
        Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt ?? Kann wichtig sein wegen Kündigungsschutz....
        LG
        Micha
        Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
        ...Alles wird gut.....!!!!

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          #5
          Vielen Dank, hast mir schon ein ganzes Stück weiter geholfen!
          Ich gehe ins St.Elisabeth Meerbusch Lank.
          Bin gespannt, was raus kommt. Werde mich auf jeden Fall wieder melden und euch auf dem Laufenden halten

          War ebenfalls verwundert, dass es nach meiner verzweifelten Odyssee so einfach sein soll. Nach dem, was ich von euch so gelesen habe,
          Kommt es jedoch hin.
          Habe jetzt bereits eine Woche im Net gelesen, verglichen und mich nun hier angemeldet...
          Danke, bin niemand der auf gibt. Ich will endlich wissen, wie ich den Quark in den Griff bekomme.
          Liebe Grüße und bis dann....
          Can we do it?
          Yes we can! (irgendwie)

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            #6
            Moin Moin
            Ich fände es auf jeden Fall interessant zu hören was rausgefunden wird bei dir. Also halt uns mal auf dem laufenden bzw. schreib einfach mal nen bisschen mit Forum.
            Was vielleicht noch interessant ist die Fachtage am 20.06.2015 in Bochum. Ein Themenschwerpunkt ist Myositis. Mehr Infos auf der DGM-Seite.
            Ich wünsche und hoffe für dich das Beste.
            ....und immer gerne melden wenn Fragen oder Unklarheiten auftauchen......

            Alles Liebe
            Micha
            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
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              #7
              .....ach so...noch nen Tipp fürs Krankenhaus. Hinterfrage ruhig wie die Erfahrungen mit Neuromuskulären Erkrankungen sind und was sie genau vorhaben mit dir. Manchmal wird ja nur Standard abgearbeitet und so kannst du vielleicht etwas mehr Interesse bei den behandelnden Ärzten wecken. Zu dem vielleicht mal direkt zum Sozialen Dienst vom Krankenhaus aufnehmen. Die können dir ganz gut weiterhelfen bei Hilfsmitteln, Schwerbehinderung etc. Falls ne Reha empfohlen wird kann ich die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf empfehlen. Die sind spezialisiert auf Muskelerkrankungen....!!

              By By
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                #8
                Hallo turtlewicca.
                Erst mal von mir auch ein herzliches Willkommen.
                Das Meiste, was du für deinen Krankenhausaufenthalt wissen musst, hat Micha dir ja schon geschrieben.
                Falls eine Muskelbiopsie geplant ist, frag nach, ob sie nicht vorher ein MRT machen können. Denn dann kann man evtl. schon sehen, ob Entzündungen vorliegen und die Ärzte wissen, an welcher Stelle sie die Biopsie machen sollten. Wenn sie nämlich an einer Stelle ohne aktuelle Entzündung biopsieren, kann es sein, dass das Ergebnis negativ ist, obwohl du doch eine Myositis hast.
                Normalerweise weist Micha immer auf diesen Punkt hin, aber heute mache ich das mal stellvertretend ;-)
                Hat denn dein Hausarzt definitiv gesagt, es sei Myositis oder hat er es als Verdacht auf die Einweisung geschrieben ?
                Wegen dem ganzen anderen Rest mach dir bloß nicht so einen Kopf. Stress kann die Symptome auch noch verschlimmern. Lass alles erstmal auf dich zukommen.
                Wie du ja schon bestimmt gelesen hast, verläuft die Erkrankung bei jedem anders und ist sehr individuell. Dem einen hilft Medikament xy und dem anderen nicht.
                Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass sie dir im Krankenhaus weiterhelfen können.
                Es wäre sehr schön, wenn du dich meldest, was dann dabei herausgekommen ist.
                Und wie Micha schon schreibt, für Fragen und zum Auskotzen findest du hier jederzeit ein offenes Ohr.
                Alles Liebe. Engelchen
                Wer kämpft, kann verlieren.
                Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                  #9
                  Hallo Engelchen und vielen Dank! In Meerbusch war ich wohl falsch. Mein Neurologe hat mich nottfallmässig in die Helios Klinik Krefeld eingewiesen. Fahre da heute noch hin.
                  Andere Frage, wurdet ihr auch lange von a nach b geschickt, ohne dass sich wirklich jemand zuständig erklärte ?
                  Wurdet ihr fur depressiv gehalten ? Mir ist beim Doc der Kragen geplatzt.. Habe direkt gesagt ich bin weder bekloppt noch depressiv, jetzt verdammt nochmal handeln sie richtig , ,! Hat mir einen Lacher eingebracht und diese Einweisung. Bin gespannt was daraus wird Liebe Grüße an alle, die das lesen
                  Can we do it?
                  Yes we can! (irgendwie)

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                    #10
                    hey turtle....
                    ....ich sag ja...die richtige Auswahl der Klinik ist nicht unwichtig. Aber so wie ich es sehe scheinst du ja nicht auf den Mund gefallen zu sein....sehr gut!!!!
                    Ich hatte Glück bei meinem ersten Diagnosebesuch, das sie sich echt gut gekümmert haben. Zusätzlich haben sie mich ja auch zur endgültigen Abklärung ins UKM überwiesen. Deswegen wenn der Verdacht auf eine Neuromuskuläre Erkrankung schon vorliegt in eine Spezialklinik, weil man dort meistens weiß was man tut. Wie gesagt...immer schön hinterfragen und offen sein über was in dir vorgeht.
                    Ich wünsche dir in Krefeld mehr Glück....

                    Alles Liebe
                    Micha
                    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                    ...Alles wird gut.....!!!!

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                      #11
                      Hallo turtlewicca,
                      möchte mich auch zur Runde gesellen. Herzlich willkommen. Meine Polymyositis wurde in einem kleinen Landkrankenhaus mit neurologischer Abteilung diagnostiziert. Will damit sagen, das nicht unbedingt eine Uniklinik her muss. Es liegt eindeutig am Ehrgeiz der behandelnen Ärzte, die auch bereit sind mit anderen Krankenhäuser zusammenzuarbeiten. Innerhalb weniger Tage hatte ich die Diagnose, die dann durch die Muskelbiobsi bestätigt wurde. Vielleicht waren meine Symtome auch zu eindeutig gewesen. Es ging dann nur um die Frage, ob eine PM oder die Einschlusskörperchenmyositis vorliegt, deshalb wurden das Biopstrat noch mal feindiagnotisch von einem Zweitlabor untersucht. Die Medikamente waren wohl auch richtig, den zur Zeit ist die Krankheit nicht aktiv, obwohl ich keine Medikamente seit vergangenen Sommer mehr nehme. Ich hoffe, es bleibr noch recht lange so.
                      Zuletzt geändert von Beate1959; 09.03.2015, 22:47.
                      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                        #12
                        Hallo turtlewicca.
                        Wenn du mal bei den anderen liest, kannst du sehen, das viele hier auch von a nach b und wieder zurückgelaufen sind, bevor sie eine Diagnose hatten. Und auch die Aussage der Ärzte:"Das sei wohl psychisch bedingt!", haben viele zu hören bekommen. Ich selber auch. Aber da bin ich dann auch eher wie du und habe den Ärzten klipp und klar gesagt, dass ich mir die Schmerzen nicht einbilde und sie endlich mal etwas finden sollen.
                        Als dann endlich klar war, dass ich eine nervlich- oder muskelbedingte Erkrankung habe, ging die Diagnose ziemlich schnell.
                        Ich wünsche dir in Meerbusch alles Gute und hoffe, dass du dort gut aufgehoben bist.
                        Viele liebe Grüße. Engelchen
                        Wer kämpft, kann verlieren.
                        Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                          #13
                          Hallo liebe Beate, der Witz ist, die eine Klinik sagt wir können nichts für sie tun,sind nicht zuständig aber sie haben eine Myositis, gehen sie in die Neurologie. ?..war in Meerbusch falsch. Bin nun in Krefeld, hier ist es...naja, habe jedoch morgen früh eine Biopsie am Deltamuskel, rechte Schulter.bin gespannt.

                          Vielen Dank für deine Antwort, hab mich gefreut von dir zu lesen und hoffe dass du weiterhin ohne Medis Ruhe hast.
                          Ich will auch wieder arbeiten gehen und mit meinem Enkelsohn auf die Kartbahn, Rennen fahren, mit den Hunden tollen und verruckte Dinge tun dir alles Liebe und Grüße von mir
                          Can we do it?
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                            #14
                            Hey Turtle
                            silke hatte es zwar schon geschrieben.....aber ich erinnere gerne noch mal daran das man vor der Biopsie ein MRT machen sollte, damit man auch dort die Biopsie macht wo es sinnvoll ist !! Nämlich in einem entzündeten Muskelanteil !!!!!....sonst können die Ergebnisse hieraus nicht unbedingt eindeutig sein.....und du willst ja Klarheit....
                            LG
                            Micha
                            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
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                              #15
                              Hallo, lieber Micha! Vielen Dank, Biopsie ist gemacht.MRT wurde abgelehnt, sie wüssten ja, wo der Muskel entzündet wäre. ...praktisch, Deltamuskel. Bin auf Ergebnis gespannt, in 2 Wochen. Da es mir nicht prickelnd geht, bin ich mit vorläufiger Therapie bis Befunde vorliegen entlassen worden. Zumal ein Doc der festen Überzeugung ist, ich bin mit der Dermatomyositis bestraft worden. Habe nämlich eine sehr gesunde Gesichtsfarbe! THERA vorläufig 80mg Cortison+3x800 ibu+Magenschoner. Immerhin kann ich den Kopf bereits drehen meine Werte vom CK, LDH und yGT sind doppelt so hoch wie sie sein sollten.
                              Was sagt ihr als Spezialisten dazu ?
                              Ich würde megagern arbeiten gehen, merke jedoch momentan jeden einzelnen Muskel, der nicht ok ist sehr deutlich. Was sind eure Erfahrungen ?Momentan schaffe ich es 10 Min.durchgehend zu laufen, dann haben die Hunde Zwangspause oder Freilauf .Bin dann platt und zb Krämpfe in der Kniekehle.
                              Ich hab zZt keinen Plan wie ich mich verhalten soll. Bin für jeden Rat dankbar. Liebe Grüse von der Schlaflosen aus NRW
                              Can we do it?
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