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Hoher Muskeltonus - ich ersticke

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    Hoher Muskeltonus - ich ersticke

    Hallo zusammen,

    meine fast dreijährige Leidensgesichte lässt sich wahrscheinlich auf eine Symptomatik reduzieren: Permanent steigender Muskeltonus. Meine Physios haben immer schon den Kopf geschüttelt. Jetzt ist es für mich selber erst richtig bewusst: Ich werde regelrecht von meinen Muskeln erwürgt. Sie krallen sich um Brust und Unterarme wie Schlingplfanzen. Wenn ich abends im Bett liege, dann setzt die Maschine erst richtig ein. Ich habe mir ein Muskelrelaxans geholt: Ortoton. Das hilft sofort, ich darf es aber nicht allzu lange nehmen.

    Was könnte das denn sein? Ich habe sonst aktuell keine Symptome. Mein EMG hat leichte chronisch-neuroge Veränderungen gezeigt. Die Ärztin meinte, das sei unspezisch.
    In der Schmerzklinik, wo ich gerade bin, meinte die Ärztin zu meinem Unterarmmuskel nur: Der löst sich doch auf und ist gar nicht mehr da...ich denke, sie hatte nur die Haut in der Hand.
    Ich bin dann nämlich panisch zum privaten Neurologen, wo ich sofort ein EMG in diesem Muskel bekam. Das war aber normal. Die Nervenleitgeschwindigkeiten des Medianus Nerves waren auch normal. Der wurde gemacht, um eine PNP auszuschließen. Da ich ein Sulcus Ulnaris Syndrom habe, wurde dieser nicht erneut gemessen.

    Die Physio in der Schmerzklinik sagte mir dann aber auch, so was hätten sie selten, das jemand so fest ist wie ich. Das wäre schon extrem. Warum kapieren die Ärzte das nicht? Was kann das sein?

    Ich bin am verzweifeln. Wer könnte mir helfen? Wer hat noch eine Idee?

    Liebe Grüße, Mara

    #2
    Halo Mara,
    hat man bei dir schon mal an eine Haut Biopsie gedacht oder war diese Untersuchung schon mal im Gespräch.

    Liebe Grüße, Conny

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      #3
      Liebe Conny,

      danke für Deine Rückmeldung. Ja, im Juni wird in der Uni Tübingen bei mir eine Hautbiopsie gemacht. Hauptsächlich, um ein Ehlers-Danlos-Syndrom auszuschließen, welches evtl. bei mir vorliegen könnte. Allerdings hat man dann meist einen niedrigen Muskeltonus. Die gucken aber sicher generell mal. Der Physio heute meinte, mein Gewebe wäre eher zu fest als zu locker...Ich bekomme jetzt Elektrotherapie, das tut ganz gut und ab morgen für eine Woche ein Muslkelrelaxans. Dann soll sich das wieder von alleine regulieren

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        #4
        Hallo Mara,
        dein Physio erzählt dir du wärest zu fest, was ist den bei dir fest oder hart, deine glatte Muskulatur, oder deine Skelett Muskulatur oder sind deine Faszien verklebt oder alles zusammen ? Wie nimmst du denn das Ortoton 3x1 oder 3x2 wegen deinen Muskelkrämpfe hast du auch Probleme mit deiner Speisen Röhren Muskulatur oder vielleicht sogar auch mit deinem kompletten Verdauungstrakt usw. usf. ?
        Wie massiv sind deine Schlafstörungen ?
        Kennst du einen Laktat-Ischämie-Test? Hat dein Neuro das schon mal in Erwägung gezogen oder gemacht?

        Der ist ja ganz schön neugierig der Oberbayer glg.
        Zuletzt geändert von Gast; 28.05.2015, 17:29.

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          #5
          Das weiß ich ehrlich gesagt nicht. Ich glaube, die Faszien sind in jedem Fall mitbeteiligt. Ortoton wurde mir gerade abgesetzt. Ab morgen soll ich für eine Woche ein anderes Medi bekommen. Hin und wieder hatte ich auch Schluckstörungen. Aber jetzt schon länger nicht mehr...Ein wenig Darmschmerzen habe ich auch. Ich habe das GEfühl, dass mein ganzer Körper beteiligt ist.
          Ich glaube auch, dass es irgendeine metabolische Störung ist. Ich habe einen Puyruvatstau...aber welchem Arzt kann man schon sowas zeigen. Allerdings gibt das EMG an, dass es sich eher um eine neuromuskuläre Angelegenheit handelt. Vielleicht habe ich ja beides...Ich habe in der Uni Münster nach Mitochondriopathie gefragt, aber die haben abgewunken. Da gäbe es keine Anzeichen für. Wer macht mir also so einen Test...Ich werde bei der nächsten Uni-Sprechstunde danach fragen..

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            #6
            Hallo Mara,
            diese Untersuchungen von denen ich rede, ich behaupte ganz frech die könnte jeder Neurologe machen der nicht umsonst Studiert hat machen, ist nichts großartiges.
            Bei mir hat man es im Friedrich-Baur-Institut an der UNI-München gemacht und man glaubt es kaum die wurden fündig.Bei mir ist es Small-Fibre-Neuropathie mit Burning-Feet. Fibromyalgie das sind Ganzkörper Muskelfaserschmerzen auf Deutsch laut Deutscher Rheumaliga Weichteilrheuma davon ist der ganze Körper betroffen. Mit welcher Begründung hat man das Ortoton abgesetzt ist mir unverständlich ? Ich kenne dieses Medi auch. Nehme allerdings seit 05.2013 Dronabinol in Öliger Lösung 24Std.,5mg.

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              #7
              Welche Krankheit verbirgt sich denn hinter dem positiven Laktat-Ischämie Test? Das ist doch Mitochondriopathie, oder? Eine metabolische Störung...Hast Du das auch?
              Die Diagnose Fibro habe ich auch schon. ABer die wurde auch schon von anderen Rheuma docs wieder abgestritten. Ich bin im Juni in einem Zentrum für seltene Erkrankungen. Die sollten ja noch ein paar Ideen haben. Da wird auch eine Elektronenmikrospkop-Analyse mener Haut gemacht. Im Moment bin ich in einer Schmerzklinik, die probieren halt Medis aus. Am liebsten hätten sie mir gleich Opium gegeben. Aber die Schmerzen sind noch zu ertragen. Nehmen aber natürlich von Jahr zu Jahr zu. Aber der Muskeltonus ist jetzt schon unerträglich hoch...ich muss was nehmen..Habe da aber noch eine andere Dame kennengelernt, die das auch schon lange hat und nie was gefunden...Manche sind glaube ich auch, nicht wie ich dauernd auf der suche, sondern finden sich ab...Ich kann das nicht.
              Zuletzt geändert von MaraMai; 28.05.2015, 19:53.

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                #8
                Das kenne ich auch bei mir hat` s Jahrzehnte gedauert bis ich mal ernst genommen wurde den Ärzten nach war alles Psychosomatisch und ich wusste nicht wohin mit meinen Schmerzen. Kennst du auch brennende, ziehende, stechende Schmerzen z.B. in den Füßen, Unter-und Oberschenkeln usw.usf. wie geht es dir mit der Sehschärfe sind deine Augen O.K. schlafen dir deine Beiden Hände ein bzw. die Finger hast du auch Unterarm Handgelenksstützen. Darf ich wissen wie du dich ernährst evtl. Calzium arm oder reich?
                Kennst du in Ruhe zustand Ganzkörper Zuckungen ? Hast du das Gefühl das dein gesamter Körper angespannt so wie in etwa unter Spannung steht und sowie das dein gesamter Körper morgens wie steif ist, mittags wird es dann besser und abends wieder schlechter.

                Laktat-Ischämie test hat nichts mit Mito zu tun, es wird untersucht wie schnell deine Muskeln Amonjak ist ein Giftstoff im Körper der sich bei Muskel Anspannung bei Muskelbelastung im Körper bildet wieder abbauen können
                lg
                Zu deiner Frage ob ich das auch kenne, ja das kenne ich auch, deshalb meine Frage wie du dich ernährst, z.B. ich habe weit über 20 kg abgenommen, tut mir ganz gut ändert allerdings nichts.

                An einer Hautbiopsie die positiv ist lässt sich eine small fibre Neuropathie festmachen Diagnose sichern.
                Laktat-Ischämie-Test hat jede menge Aussagekraft ist er Positiv Haben die Ärzte Anhaltspunkte nach was sie evtl. suchen können und auch ganz sicher machen werden. Ich kann mich auch nicht mehr mit irgend etwas abfinden, es ist ja auch mein Körper für denn ich einzig und allein verantwortlich bin.
                Zuletzt geändert von Gast; 28.05.2015, 20:31. Grund: keine

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                  #9
                  Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                  Das kenne ich auch bei mir hat` s Jahrzehnte gedauert bis ich mal ernst genommen wurde den Ärzten nach war alles Psychosomatisch und ich wusste nicht wohin mit meinen Schmerzen. Kennst du auch brennende, ziehende, stechende Schmerzen z.B. in den Füßen, Unter-und Oberschenkeln usw.usf. wie geht es dir mit der Sehschärfe sind deine Augen O.K. schlafen dir deine Beiden Hände ein bzw. die Finger hast du auch Unterarm Handgelenksstützen. Darf ich wissen wie du dich ernährst evtl. Calzium arm oder reich?
                  Kennst du in Ruhe zustand Ganzkörper Zuckungen ? Hast du das Gefühl das dein gesamter Körper angespannt so wie in etwa unter Spannung steht und sowie das dein gesamter Körper morgens wie steif ist, mittags wird es dann besser und abends wieder schlechter.

                  Laktat-Ischämie test hat nichts mit Mito zu tun, es wird untersucht wie schnell deine Muskeln Amonjak ist ein Giftstoff im Körper der sich bei Muskel Anspannung bei Muskelbelastung im Körper bildet wieder abbauen können
                  lg
                  Zu deiner Frage ob ich das auch kenne, ja das kenne ich auch, deshalb meine Frage wie du dich ernährst, z.B. ich habe weit über 20 kg abgenommen, tut mir ganz gut ändert allerdings nichts.

                  An einer Hautbiopsie die positiv ist lässt sich eine small fibre Neuropathie festmachen Diagnose sichern.
                  Laktat-Ischämie-Test(ist Stoffwechsel Aktivität der Muskulatur) hat jede menge Aussagekraft ist er Positiv Haben die Ärzte Anhaltspunkte nach was sie evtl. suchen können und auch ganz sicher machen werden. Ich kann mich auch nicht mehr mit irgend etwas abfinden, es ist ja auch mein Körper für denn ich einzig und allein verantwortlich bin.

                  Um sich zu Informieren hier: Fibromyalgie - jeden Tag neu beginnen, kannst du anfordern über Deutsche-Rheuma-Liga in dem Flyer ist alles sehr genau Beschrieben nur zu empfehlen kannst auch evtl. Ärzte usw. darauf ansprechen.

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                    #10
                    hallo Konrad,
                    zu Deinen Fragen: brennende Schmerzen kenne ich auch. Neuropathische ebenfalls. Zuckungen im Ruhezustand kenne ich ebenfalls. Kleine Faszis bis hin zu Ganzkörperzuckungen im Schlaf...allerdings hat die mein Mann auch. Im Moment ist es aber nicht sehr stark bei mir. Nachts schlafen mir die Unterarme ein. Ich habe auch ein Sulcus Ulnaris Syndrom.
                    Ich lebe zur Zeit nach einem strengen Nahrungsergänzungsmittelregime. Allerdings habe ich mir jetzt wohl zuviel Energie zugeführt und irgendein Stoff scheint sich gebildet zu haben, der sich nicht abbaut..Zuviel Aminosäuren wahrscheiinlich. Ich habe in der Literatur einerseits gefunden, dass sie zu Harnsäure abgebaut werden. Andererseits, dass sie zu Ammoniak werden...Da habe ich vielleicht ein kleines Problem geschaffen.
                    Ansonsten habe ich mich jetzt eine WEile glutenfrei ernährt. Und wohl tendenziell eher Calciumarm, was ich nun aber wieder umgestellt habe..Danke für den Tip mit dem Flyer. Werde ich mir bestellen.
                    Zuletzt geändert von MaraMai; 28.05.2015, 22:24.

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                      #11
                      Guten Abend Mara,
                      hast du auf deinem Zimmer Telefon, wenn ja wärst du bereit sie mir zu geben ? Ich würde dich anrufen. Das mit den Nahrungsergänzungsmitteln ist so eine Sache das ist genau gesehen ein Milliarden Geschäft und nicht ganz so einfach zu Händeln, habe es auch lange zeit durchgetestet. Hat mir eher geschadet als wie genützt.

                      Konrad

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                        #12
                        Seit wann hat dein Partner die Beschwerden ?
                        Meine Frau hatte sie auch solange bis ich meine Diagnose fest stand, unsere Partner leiden mit uns, da sie ja auch Mitgefühl für unsere Schmerzen entwickeln.
                        Ist dein Mann auch in Behandlung? Meine Frau war in Psychologischer Behandlung seit her geht es ihr auch gut, sie erkennt ja auch das ich für mich Sorge.
                        Ich ernähre mich eher Calcium Reich, wenn Fleisch überhaupt dann nur Rind, Fisch, Gemüse nicht gar gekocht, Salate, Obst und allerlei Milchprodukte.
                        Nahrungsergänzungsmittel lasse ich komplett weg, auch Süßigkeiten lasse ich weg.

                        Konrad

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                          #13
                          Hallo Mara,
                          wie sieht denn dein Blutbild aus? Ist da alles in Ordnung? Ck erhöht oder die Elektrolyte verschoben? Schlafen dir manchmal so fest die Arme ein, dass du sie nicht mehr bewegen kannst? Und wenn das so ist, sind deine Muskeln dann schlaff oder fest? Hast du auch Myotonien? Also verlangsamte Entspannung nach Willkürbewegungen?
                          Und beim EMG ist alles in Ordnung? Steht im Arztbrief irgendwas von polyphasische Potenziale oder sonst irgendwas pathologisches?

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                            #14
                            Hallo Konrad,

                            wieso sollte mein Partner in Behandlung sein? Er ist doch kerngesund...Mein Blutbild ist immer i.O. CK Werte normal. Elektrolyte habe ich gerade testen lassen und ich habe Kalium Mangel und Magnesium Mangel in der Zelle. Das will ich jetzt korrigieren. Ja, meine Arme schlafen in der Tag manchmal so fest ein, dass ich sie kaum bewgen kann. Meine Muskeln sind dabei extreeem fest. Myotonien keine Ahnung. Nein, beim EMG habe ich leichte chronisch neurogene Veränderungen. Polyphasisch war auch ein Muskel, allerding wurde das auf das Sulcus Ulnaris geschoben. Sonst habe ich nichts pathologisches..Außer dem immer mehr steigenden Muskeltonus. Der war allerdings im EMG nicht messbar.

                            LG, Mara

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                              #15
                              Guten Morgen Mara,
                              da habe ich wohl etwas falsch verstanden verzeih bitte, deinen Mann betreffend.
                              Noch einen Tipp, denn Laktat-Ischämie-Test könnten auch die Ärzte in der Schmerzklinik durchführen.

                              LG, Konrad

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