Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum. Im Moment habe ich das Gefühl, überschwemmt zu sein von Fragen zu meinem noch nicht 100% geklärten Krankheitsbild, und ein Stück weit bin ich, so böse das klingt im ersten Moment, erleichtert, dass es euch gesundheitlich ähnlich liegt - ich bin nicht alleine und "spinne nicht"!
Bei meiner Mutter lautete im vergangen Sommer nach jahrzehntelangen Kämpfen und Diagnosen von Burn-Out die DIagnose von einem privaten niedergelassenen Arzt: Mitochondriopathie.
Da ich viele Symptome ebenfalls habe, seit ca. 3 Jahren bemerke ich das zunehmend, und ich bin erst 27, bin ich ebenfalls zu diesem Arzt gegangen, mit gleicher Diagnose als Resultat. Keine weiteren Infos, kein spezifischer Typ der Erkankung genannt o.ä. Festgestellt anhand vom SoD2 Gen und Blutwerten sowie Adrenalin-Werten im Urin.
Seitdem ernähre ich mich kohlenhydrat-arm, dafür fettreich (gesunde Fetter wie Kokosfett und Olivenöl etc.) und nehme diverse Tabletten: Magnesium, Kalium, Vitamin C, VItamin B6, Vitamin B12, Zink, EIsen, MSM, neuerdings Aminosäuren etc.
Einige Symptome sind besser geworden, zB. hab eich seltener totale Energieeinbrüche wie noch letzten Sommer. Aber vieles ist eben nicht besser: insbesondere Muskelschmerzen!
Der Arzt kann mir kein "rundes Bild" geben und es heißt immer, Stress (besonders emotionaler Stress) spielen eine Rolle, aber wer erklärt mir, warum sowohl das, als auch körperliche Überlastung die Muskelschmerzen und Erschöpfung auslösen?!
Ich bin 27 und kann kaum eine Treppe über ein Stockwerk laufen, ich kann nur einmal pro Woche Sport (Yoga) machen, ansonsten quäle ich mich?! Das kann doch nicht sein .
Meine Mutter und ich haben nun diverse Termine an Kliniken, die über das MitoNet zu finden sind, vereinbart - leider erst in x Monaten jeweils. Wir werden dafür quer durch Deutschland reisen - vollkommen egal, wir brauchen Hilfe!
Frage an euch:
Welche Ärzte / Kliniken haben euch geholfen?
Was hat euch geholfen?
Welche Tipps für den Alltag habt ihr?
Bezüglich Berufsunfähigkeit, was ich in einem anderen Beitrag gelesen habe: wie habt ihr das initiiert? Was war notwendig?
Viele Fragen auf einmal, sorry.
Vielleicht hat jemand ein paar Ideen, HInweise, Antworten.
Ist es so unerforscht, wie es oft wirkt, wenn man den Hausarzt fragt, oder gibt es die Spezialisten, die gut helfen können, die das sehr genau kennen?
Ich bin fürs Erste froh, das Forum gefunden zu haben und freue mich auf Kontakt zu euch.
Danke & viele Grüße
Janina
ich bin neu hier im Forum. Im Moment habe ich das Gefühl, überschwemmt zu sein von Fragen zu meinem noch nicht 100% geklärten Krankheitsbild, und ein Stück weit bin ich, so böse das klingt im ersten Moment, erleichtert, dass es euch gesundheitlich ähnlich liegt - ich bin nicht alleine und "spinne nicht"!
Bei meiner Mutter lautete im vergangen Sommer nach jahrzehntelangen Kämpfen und Diagnosen von Burn-Out die DIagnose von einem privaten niedergelassenen Arzt: Mitochondriopathie.
Da ich viele Symptome ebenfalls habe, seit ca. 3 Jahren bemerke ich das zunehmend, und ich bin erst 27, bin ich ebenfalls zu diesem Arzt gegangen, mit gleicher Diagnose als Resultat. Keine weiteren Infos, kein spezifischer Typ der Erkankung genannt o.ä. Festgestellt anhand vom SoD2 Gen und Blutwerten sowie Adrenalin-Werten im Urin.
Seitdem ernähre ich mich kohlenhydrat-arm, dafür fettreich (gesunde Fetter wie Kokosfett und Olivenöl etc.) und nehme diverse Tabletten: Magnesium, Kalium, Vitamin C, VItamin B6, Vitamin B12, Zink, EIsen, MSM, neuerdings Aminosäuren etc.
Einige Symptome sind besser geworden, zB. hab eich seltener totale Energieeinbrüche wie noch letzten Sommer. Aber vieles ist eben nicht besser: insbesondere Muskelschmerzen!
Der Arzt kann mir kein "rundes Bild" geben und es heißt immer, Stress (besonders emotionaler Stress) spielen eine Rolle, aber wer erklärt mir, warum sowohl das, als auch körperliche Überlastung die Muskelschmerzen und Erschöpfung auslösen?!
Ich bin 27 und kann kaum eine Treppe über ein Stockwerk laufen, ich kann nur einmal pro Woche Sport (Yoga) machen, ansonsten quäle ich mich?! Das kann doch nicht sein .
Meine Mutter und ich haben nun diverse Termine an Kliniken, die über das MitoNet zu finden sind, vereinbart - leider erst in x Monaten jeweils. Wir werden dafür quer durch Deutschland reisen - vollkommen egal, wir brauchen Hilfe!
Frage an euch:
Welche Ärzte / Kliniken haben euch geholfen?
Was hat euch geholfen?
Welche Tipps für den Alltag habt ihr?
Bezüglich Berufsunfähigkeit, was ich in einem anderen Beitrag gelesen habe: wie habt ihr das initiiert? Was war notwendig?
Viele Fragen auf einmal, sorry.
Vielleicht hat jemand ein paar Ideen, HInweise, Antworten.
Ist es so unerforscht, wie es oft wirkt, wenn man den Hausarzt fragt, oder gibt es die Spezialisten, die gut helfen können, die das sehr genau kennen?
Ich bin fürs Erste froh, das Forum gefunden zu haben und freue mich auf Kontakt zu euch.
Danke & viele Grüße
Janina
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