Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Unklare Krankheit

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Unklare Krankheit

    Hallo liebe Community,

    ich bin neu hier und nachdem ich unzählige Stunden vom lesen der Threads verbracht habe, möchte ich ebenfalls eure Meinung/Rat Fragen. Ich bin männlich, 33 Jahre und wiege 64,5 Kilo bei 181 cm (ca 2,5 Kilo in den letzten 3 Wochen verloren).

    Ich habe meine Auflistung in 4 Teile aufgegliedert: Krankengeschichte, Diagnosen, Behandlungen, Fazit. Bereits vielen Dank für alle, die sich die Zeit nehmen das zu lesen.

    Krankengeschichte
    Ich habe seit 2010 einen unklaren Muskelschwund welcher am linken Ellenbogengelenk anfing und sich auf die anderen Extremitäten ausgeweitet hat. Auch der Handballen und der Muskel für den kleinen Finger waren betroffen. Angefangen hat es nach einer schweren Stresssituation und einem gefühlten Knacken im Kopf . Meinen linken Bizeps nehme ich nicht mehr wahr, die kleinen Handmuskeln sind sehr zurückgegangen. Wenn ich eine Faust machen, sieht man richtige furchen zwischen den Knöcheln vom kleinen Finger und Ringfinger. Ist nur noch Haut und Knochen.
    Sport geht noch, aber ich kriege keinen Pump in die Muskeln. Ich glaube auch, dass ich manchmal schwer Atme bzw. Schluckbeschwerden habe, aber das kann evtl auch von der psyche kommen.

    Zudem kommt eine starke Benommenheit, Antriebs- und Lustlosigkeit hinzu. Begonnen hat es nach einer schweren Stresssituation mit einem gefühlten knacken im Kopf. (ich weiss, dass ist eher auf die Wirbelsäule zurückzuführen) Diverse Untersuchungen haben kein eindeutiges klinisches Bild ergeben. Es ist ein Gefühl als ob der Körper nach und nach abbaut. Krämpfe und Muskelschmerzen waren in diversen Muskelgruppen zu spüren und nachdem diese weg waren, fing der Muskel an schwächer zu werden. Die Problematik fing auch auf der rechten Seite mit 9 Monate dauernden Sehnenschmerzen an, im Bereich des Ellenbogens. Mittlerweile nimmt die Handmuskulatur dor ebenfalls ab und ich merke auch, dass ich den Bizeps zwar anspannen kann, aber der Muskeltonu nicht mehr da ist.

    Aufgrund der fortschreitenden Muskelschwäche, welche mittlerweile auch optisch sichtbar ist (Hand und linker Arm sind ganz knochig und dünn,meine Uhr musste ich mittlerweile 2 Löcher enger stellen) bin in ich in einer Uniklinik in Bonn in Untersuchung. Ich habe auch Muskelschmerzen und Brennen in den Armen und Beinen und immer wieder Zuckungen in der Wade und an anderen Körperteilen. Auch dauernd ein kribbeln in der Fußsohle. Nachdem ich vor einem Jahr in der Uniklinik zur Untersuchung war, hatte ich das Gefühl, als ob eine Last von mir abfällt und ich war nicht mehr so verspannt. Seitdem ist es aber schlimmer geworden.

    Ich war in der Zwischenzeit bei einem Heilpraktiker der hat auch einiges festgestellt und ich will die Baustellen beheben, evtl hilft es ja wenn der Körper wieder in Ordnung kommt?

    Diagnosen
    Diverse Untersuchungen haben keinen eindeutigen klinischen Befund ergeben.
    - Entzündung der Nervenenden im gesamten Körper (EMG, IMG)
    - Fasciitis (evtl. durch Impfschaden)
    - Rheumafaktor im Blut erhöht
    - Liquor Analyse (negativ)
    - Muskelbiopsi (Fasiitis = Bindegewebsentzündung)
    - ALS / MS ausgeschlossen
    - Diverse Neurologische Untersuchungen (nicht ganz ok aber wohl auch nichts schlimmes oder eindeutiges)
    - Ein Bandscheibenvorfall in der HWS C5/C6
    - Verdacht Bandscheibenvorfall LWS
    - MRT Kopf (negativ)
    - CT Brust und Bauch (negativ)


    - Candida LTT-Test Positiv (Si 50) Stuhl und Heparinblut negativ
    - Alternaria Ltt-Test positiv (SI 8,9)
    - Herpes Virus Ltt-Test positiv
    - Varizella zoster (SI 7,3)
    - Herpes-Simplex I (SI 17,5)
    - Herpes-Simplex II(SI 18,6)
    - Human Herpes Virus 6 (SI 6,2)
    - Leaky Gut (Calprtoecton und Zonulin stark erhöht)
    - Schwermetallbelastung (Harndiagnostik / im Blut ok)
    - Aluminium 18,01 µg/l normal <10
    - Blei 52,31 µg/l normal normal <15
    - Quecksilber 3,80 µg/l normal <2
    - Zink 11066 µg/l normal 250 - 850
    - Kupfermangel
    - Serotoninmangel (Angst- bzw. Depressive Störung?)
    - Hoher Magensäurespiegel / Sodbrennen
    Behandlungen
    - Entzündungen der Nervenenden (6 Monate Cortison / seit 6 Woche beendet)
    - Candida (Nystatin/Grapefruitextrakt/Caprylsäure/Oregano Öl/Diät)
    - Alternaria (Itraconazol 100mg)
    - Leaky Gut (Tasectan/Lecithin/ProMucosa)
    - Herpes (Red Marinae Alge/2LHerpes/Mega Quercitin)
    - Serotonin bzw TNF-Alpha (Peony Immun / Curcumin /Serene Pro)
    - Schwermetall Ausleitung (DMSA 50mg und ALA 50mg / Zink / Pro Sanatox)
    - Kupfer
    - lymphozyten erniedrigt/unreife Granulozyten erhöht aber Leukozyten ok.
    - Herz und Belastungs EKG war alles ok
    dazu Vitamin B6 und Vitamin D3

    Ich habe große Anst davor ALS zu haben und steigere mich da rein, da keiner eine Antwort auf meine Symptome hat. Ich habe mittlerweile Angst, dass wenn ich zu sehr glaube es zu haben, dass ich es auch bekomme. Kann das den passieren??

    Ich glaube irgendwie, dass aufgrund des vielen Stress den ich hatte meine Körper eine Krankheit entwickelt hat. Da es sich aber schon so lange zieht, hoffe ich nihct das es ALS ist. Aber man weiss halt nie :-(


    Fazit
    Mit all den Sachen habe ich mal ordentlich daneben gegriffen... Ich sehe wie meine Arme immer dünner werden und keiner hat eine Antwort drauf. Rheumatologen meinen es ist Neurologisch und umgekehrt. Die beste Vermutung war, dass ein Teil von der HWS kommt und der Rest Autoimmun ist.
    Am schlimmsten ist diese dauernde Benommenheit. Ich komme mir vor, als ich alles wie in einem Film beobachte und nur noch reagiere, als ob ich einen Helm aufhabe. ich muss mich zusammenreißen das ich durch den Tag komme und die Tage ziehen an mir vorbei. Ich verliere völlig das Gefühl für de Zeit und habe weder richtig Hunger, bin nie richtig müde oder wach... Ich sehe verschwommen und habe das Gefühl als ob ich gleich umkippe und in meiner eigenen Welt lebe. Ich denke ich habe da auch Angststörung oder Depression aufgebaut, mit all den Jahren (mittlerweile 5) der Arztbesuche? Helle, offene Plätze machen es schlimmer. Kleine Dunkle Räume bevorzuge ich. Ichverkriche mich auch nicht daheim und Unternehme viel mit Freunden, aber es lenkt nicht ab und macht keine Freude. Ich weiss mittlerweile nicht mehr weiter... Wenn ich die ganzen Tabletten nehmen werde, hab ich auch Sorge, dass die Mischung zu heftig wird. Alles was ich möchte, ist das meine Muskeln nicht weiter abbauen. Jeden Tag wenn ich sehe wie dünn meine Arme sind werde ich dran erinnert, der Psyche tut das sicherlich nicht gut und ich bin nur noch fertig mit den Nerven.

    Das es seit zwei Wochen auf dem rechten Arm auch losgeht macht mich natürlich noch mehr fertig. Ich möchte nicht unheilbares haben :-( Ich würde alles machen wenn ich nur wüsste was, aber diese Unsicherheit und Ungewissheit macht einen fertig.

    Ich habe Ende Juli wieder die gesamte Untersuchung in der Uniklinik in Bonn, die möchten alle Tests wiederholen um ein vorher/nacher Bild zu haben. Ich habe so Angst vor der Diagnose ALS das ich kaum noch was auf dir Reihe kriege.

    Fragen

    - Kann es sein das durch vielen Stress eine Neurologische Krankheit ausgelöst wird? Ich habe mal darüber gelesen.
    - Hat den jemand Ansatzweise eine Idee was man noch machen könnte? Meine Muskeln sind noch da und ich kann auch alles machen aber die Frage ist wielange noch.
    - Immer wenn man Muskelschwund in der Hand googlet (Ich weis das ist nicht gut aber man suchtr Atworten) stößt man auf ALS. Gibt es den auch andere Krankheiten bei denen die Handmuskulatur (Handrücken und zwischen den Fingern) abnimmt
    - Angefangen hat es im linken Arm im Bizeps, ging dann auch in der Hand los und und dann auf den rechten Arm über, die Beine sind auch dünner geworden. Für was spricht so ein Muster?
    - In den letzten Wochen hat sich meine Ex versucht 2x das Leben zu nehmen, das ganze hat mich auch mitgenommen. Kann so ein seelischer Stress sich durch eine körperliche Krankheit manifestieren bzw sie verschlimmern?
    - Die Muskeln im Handrücken sind in den letzen 10 Monaten deutlich zurückgegangen, davor war es eher im Arm. Kann es sein das ich erst etwas anderes hatte und dann (hoffentlich nicht) es zu ALS wird?




    Vielen Dank an alle die so weit gelesen haben. Ich hoffe ich habe nichts vergessen. Ich kann auch gerne meine Ergebnisse aus der KLinik hier posten wenn es was hilft?

    LG
    stako

    #2
    Hallo Stako,
    ich Denke mal das du in der UNI Klinik Bonn in den aller Besten Händen bist, was ganz wichtig ist das man die Ärzte machen lässt damit will ich sagen das man als Patient sich seine innere Ruhe bewahrt, denn diese geht am ende auch auf die Ärzte über. Wichtig sich mit denn Ärzten austauschen denn der beste Arzt ist man eigentlich selbst. Kennst du ein Schmerztagebuch? Das hilft dir und vor allem den Ärzten denn so haben sie denn besten Einblick in deinen Tagesablauf (24 Stunden).
    Vor allem mach dich doch Bitte nicht selbst verrückt. Ich habe über 25 jahre auf meine Diagnosen gewartet heute habe ich nicht nur eine Diag. Das du die Diagnose ALS Bekommst kann ich mir bei deinen Schilderungen nicht vorstellen.
    Vertraue dir und deinen Ärzten,
    Mute deinem Körper doch bitte nicht mehr zu als er dir zu geben vermag, fordern ja aber auch Pausen, Pausen und nochmal Pausen machen dein Körper und vor allem deine Psyche werden es dir danken, letztendlich geht es nicht darum Muskulatur aufzubauen es geht vielmehr darum das du dir die Muskulatur die du noch hast erhältst.
    Alles andere bringt die Zeit Geduld, Geduld und Geduld, etwas erzwingen ist ja eh eher nicht möglich, es kommt nur darauf an wie man die Zeit die man hat für sich positiv nutzt und in allem negativen ist letztendlich doch etwas positives.

    Sarva Mangalam, Konrad
    Zuletzt geändert von Gast; 16.06.2015, 17:09. Grund: keine

    Kommentar


      #3
      Hallo Stako,
      darf ich dir ein paar Fragen stellen?
      Wieviel Gewicht hast du seit 2010 bis jetzt verloren?
      Wie wurde der Muskelschwund diagnostiziert? Was sagt das EMG genau? Igendwas von polyphasische Potenziale? Spricht das EMG eher für eine Myopathie oder was Neurogenes? Wie sehen deine Leberwerte aus?
      Du sagtest, du nimmst deinen Bizeps nicht wahr. Was heißt das? Du kannst ihn steuern, aber du fühlst nichts auf der Haut? Wie isses mit Wärme, Kälte, Druck?
      Hast du schwierigkeiten beim greifen von sachen oder probleme beim haare föhnen oder ähnlichem?
      Was arbeitest du? Machst du noch sport? Wenn ja was und wie oft?
      Hast du immer noch schmerzen in dem muskeln? vor allem im linkem arm?
      Wie oft hast du diese zuckungen? bewegt sich dabei der körperteil, wenns zuckt?
      wie wurde ALS/MS ausgeschlossen? es wurde ja ausgeschlossen, warum hast du dann angst davor?
      wie sieht dein blutbild generell aus? also sind die üblichen sachen im lot?

      Also das sind ne menge fragen. und was du nicht beantworten willst, beantwortest du nicht, klar ne.

      Zu deinen Fragen.
      Also zu viel Stress kann dazu beitragen, dass diverse Krankheiten ausbrechen können. (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung)
      Also du meintest, dass du seit 5 Jahren bemerkt, dass bei dir der Muskel schwindet. Welche Einschränkungen hast du denn bis jetzt?
      ALS erscheint sogar in der Suche bei google, wenn du nur schnupfen eingibst - überspitzt dargestellt. ALS wurde durch die icebucket-challenge einfach stark publik gemacht. was auch gut ist, aber auch vielen angst macht.

      Wie ich das sehe geht in deinem Körper gerade echt ne Menge ab. Entzündungen der Nervenenden, Candida, Alternaria und ne menge anderer Sachen. Ich glaube die zehren ganz schön an deinen Kräften. Dann der Stress, das ist alles ein Teufelskreis. Und die Medikamente. Deswegen fühlst du dich wahrscheinlich auch so benommen. Mach erstmal ein Schritt nach dem anderen. Und krieg den Pilz aus deinem Körper und den Herpes eingedämmt. Mach im Juli deine Tests. Und dann doch das mit deiner Ex. Ich weiß nich in welchem Verhältnis ihr noch steht, aber sicherlich ist sie dir noch wichtig. erklär ihr, dass sie mit ihrem verhalten andere schadet. und schlag ihr doch mal professionelle hilfe vor.

      so das wars erstmal von mir. bin auf deine antworten gespannt.

      Kommentar


        #4
        Hallo zusammen,
        vielen Dank für die schnellen Antworten. Ich habe es leider nicht geschafft früher zu Antworten, meine Woche war die Höhle. Ich weiß nicht wie ich durch den Tag kommen soll. Ich bin total Abwesend und neben mir, seitdem die Symptome Ende Mai auf der rechten Seite losgegangen sind habe ich das Gefühl das mein Körper verrückt spielt. Manchmal schlafe ich eine Stunde und werde dann von Hitzewallungen wach und kann nicht mehr einschlafen. Ich habe ein Kribbeln in den Händen und habe das Gefühl als ob ich meine Arme bald nicht mehr spüren werde.

        Als ich Anfang Mai das Gefühl hatte ich würde ALS haben und mich reingesteigert habe, haben die Symptome des Muskelrückgangs auf der rechten Seite ebenfalls angefangen. Man sieht das nach 3 Wochen auch schon deutlich. Es hat sich (und fühlt sich immer noch an) angefühlt, wie ein Schub und es wird gerade schneller schlechter als bisher. Ich hatte dort den beschriebenen Stress und jetzt das Gefühl, dass es schneller vorangeht mit was immer es auch ist...

        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
        Wichtig sich mit denn Ärzten austauschen denn der beste Arzt ist man eigentlich selbst. Kennst du ein Schmerztagebuch? Das hilft dir und vor allem den Ärzten denn so haben sie denn besten Einblick in deinen Tagesablauf (24 Stunden).
        Vor allem mach dich doch Bitte nicht selbst verrückt. Ich habe über 25 jahre auf meine Diagnosen gewartet heute habe ich nicht nur eine Diag. Das du die Diagnose ALS Bekommst kann ich mir bei deinen Schilderungen nicht vorstellen.
        Vertraue dir und deinen Ärzten,
        Mute deinem Körper doch bitte nicht mehr zu als er dir zu geben vermag, fordern ja aber auch Pausen, Pausen und nochmal Pausen machen dein Körper und vor allem deine Psyche werden es dir danken, letztendlich geht es nicht darum Muskulatur aufzubauen es geht vielmehr darum das du dir die Muskulatur die du noch hast erhältst.
        Alles andere bringt die Zeit Geduld, Geduld und Geduld, etwas erzwingen ist ja eh eher nicht möglich, es kommt nur darauf an wie man die Zeit die man hat für sich positiv nutzt und in allem negativen ist letztendlich doch etwas positives.
        Hallo Konrad,
        vielen Dank für deine Antwort, ich führe ein Tagebuch über meinen Zustand ansonsten würde ich sicher zu viel vergessen. Ich habe einfach sehr große Angst vor der Ungewissheit und weiß nicht wie ich das unter Kontrolle bringen soll. Ich glaube es ist mittlerweile in meinen Unterbewusstsein Ich habe auch ein ganz schlechtes Allgemeinbefinden, total Leer, Appetitlos, Durchfall und das Gefühl als ob ich jeden Moment umkippe.

        Wenn ich es schaffen würde, dass es nicht weiter voranschreitet und ich die aktuelle Muskulatur erhalten kann, dann wäre ich schon zufrieden. Ich versuche mir Ruhe zu gönnen aber meine Gedanken kreisen ständig nur um dieses Thema und ich merke wie ich jeden Tag in den Spiegel schaue um zu sehen ob sich wieder was verändert hat.

        Was hat den bei dir solange gedauert, 25 Jahre ist ein sehr langer Zeitraum und wie bist du mit der Ungewissheit umgegangen?

        LG, Stako

        Kommentar


          #5
          Hallo Yoolan,
          vielen Dank für dein Antwort. Ich versuche auf alle deine Fragen zu Antworten, ich bin über jeden Hinweis oder Tipp dankbar. Ich möchte jede Chance nutzen um eine Antwort zu finden.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Wieviel Gewicht hast du seit 2010 bis jetzt verloren?
          Nach 2010 habe ich viel Trainiert und an Muskelmasse zugelegt, musste aber aufgrund der Schmerzen aufhören. Mein Standardgewicht lag immer bei ca. 67 KG. Vor 4 Monaten habe ich noch 68 KG gewogen. Seit Ende Mai kämpfe ich 65 Kg zu halten. Ich merke seit Dezember, dass mir meine Sachen nicht mehr passen und das die Hosen rutschen.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Wie wurde der Muskelschwund diagnostiziert? Was sagt das EMG genau? Igendwas von polyphasische Potenziale? Spricht das EMG eher für eine Myopathie oder was Neurogenes? Wie sehen deine Leberwerte aus?
          Es wurde eine Biopsi, Liquorpunktion und das EMG durchgeführt. Optisch ist das ganze auch sichtbar. Da ich mich mit den ganzen Fachbegriffen nicht so auskenne, habe ich den EMG Befund angehängt, ich hoffe du kannst was dazu sagen und das es nicht allzu schlecht ist. Ich glaube aber
          es ist was Neurogenes. Foto (1).jpgFoto.JPG
          Meine Leberwerte sind eigentlich ok:
          GPT: 25 U/L (Norm <50)
          GOT: 26 U/L (Norm <50)
          GGT: 15 U/L (Norm <60)

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Du sagtest, du nimmst deinen Bizeps nicht wahr. Was heißt das? Du kannst ihn steuern, aber du fühlst nichts auf der Haut? Wie isses mit Wärme, Kälte, Druck?
          Hast du schwierigkeiten beim greifen von sachen oder probleme beim haare föhnen oder ähnlichem?
          Mein Bizepsmuskel ist noch vorhanden, wird aber immer kleiner. Ich habe mittlerweile nur noch einen kleinen Huppel. Wenn ich meine Hand wölbe, kann ich sie komplett über den Bizeps legen. Ich kann ihn mit Anstrengung anspannen, aber ich spüre nicht das er anspannt. Wenn ich versuche den Bizeps zu trainieren, dann arbeitet er zwar, aber ich spüre keinen Pump darin. Auch wird er nicht hart bzw. ermüdet nicht wie es sonst der Fall war (Hab viel Sport früher gemacht und konnte die Muskeln gut steuern). Mit Wärme, Kälte und Druck habe ich das Gefühl als ob ich es weniger wahr nehme, als ob der Muskel bzw. der Arm weiter weg ist. klingt das einigermaßen verständlich?

          ich habe immer wieder Probleme, dass meine Muskeln in der Hand oder Bizeps bei längerer Belastung schmerzen, weil eben nicht mehr soviel Kraft da ist bzw. das der Muskel schnell ermüdet. Bsp. Föhnen, wenn ich den Arm lange oben halten fangen die Muskeln an zu brennen wie als ob ich etwas lange halte was aber viel Gewicht hat.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Was arbeitest du? Machst du noch sport? Wenn ja was und wie oft?
          ich arbeite im Büro vorm Computer und mit Sport ist es in den letzten beiden Jahren nicht weit her. ich muss mich regelrecht zwingen etwas zu machen. ich versuche es mit Schwimmen bzw ein wenig Krafttraining daheim. Aber ich merke keine Erschöpfung, Muskelkater oder sonstwas. Geht noch alles, aber wie lange noch ?

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Hast du immer noch schmerzen in dem muskeln? vor allem im linkem arm?
          ich habe immer wieder ein Brennen im linken Bizeps (als ob der Muskel überlastet ist, da er so klein ist - z.b. jetzt beim Tippen) und kribbeln. Das letztere vor allem in der Hand.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Wie oft hast du diese zuckungen? bewegt sich dabei der körperteil, wenns zuckt?
          Ist ganz unterschiedlich, die Waden z.B. zucken nachts im Bett wenn ich liege. Meistens wenn ich am Tag viel zu Fuß unterwegs war. Als ob sie nicht zur Ruhe kommen. Dann auch immer wieder im Gesäß, der linken Seite, Schulter, Bizeps. Ganz unterschiedlich. Die Körperteile bewegen sich aber nicht sondern nur lokal.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          wie wurde ALS/MS ausgeschlossen? es wurde ja ausgeschlossen, warum hast du dann angst davor?
          Durch die bisherigen Untersuchungen (EMG/Muskelbiopsi/Liquopunktion). Es heißt, dass es kein eindeutiges klinische Bild gibt und meine Handmuskulatur nimmt immer weiter ab. Wenn ich im Internet schaue, komme ich da immer wieder auf ALS. Wie gesagt, ich habe so Angst davor es zu haben, das ich mittlerweile Angst habe es zu bekommen weil ich es mir einbilde. Meine Nerven liegen blank und ich weiss manchmal micht wie ich durch den Tag kommen soll. Ich hab noch soviel vor im Leben

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          wie sieht dein blutbild generell aus? also sind die üblichen sachen im lot?
          Eine Zeitlang waren die Leukozyten nicht ok, aber das ist wohl wieder besser. Ich habe einen erhöhten Rheumafaktor im Blut und ein oder zwei Werte die nicht gepasst haben (Einweiß im Liquor leicht erhöht, laut Ärzten aber kein Problem, Scl-70 Antikörper positiv, PL-7 Antikörper positiv - die beiden sind Werte für Autoimmun Sachen)

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          Also zu viel Stress kann dazu beitragen, dass diverse Krankheiten ausbrechen können. (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung
          (...)Welche Einschränkungen hast du denn bis jetzt? (...)
          Also du meintest, dass du seit 5 Jahren bemerkt, dass bei dir der Muskel schwindet. Welche Einschränkungen hast du denn bis jetzt?
          ALS erscheint sogar in der Suche bei google, wenn du nur schnupfen eingibst - überspitzt dargestellt.
          Danke für den Link, das kann ja gut oder schlecht sein. Ich habe mir einige Bücher über Ernährung und Autoimmunkrankheiten besorgt und fange damit mal an. Wenn es aber Neurologisches ist, dann hat das ja keinen Sinn...

          Einschränkungen bis jetzt noch nicht so viele, körperlich bin ich nicht so belastbar und ich nehme immer mehr ab. ich habe das Gefühl, dass es mittlerweile schneller voranschreitet. Seitdem ich vor einem Jahr bei den Ärzten in der Klinik war, ist mir wie eine Last abgefallen, in der Hoffnung das die eine Heilung haben und dann hat man ein wenig innerlich aufgegeben. Dann dieses Jahr nach dem großen Stress mit der Ex, wie ein erneuter Schub.Meine seelische Verfassung ist aber katastrophal, ich komm aus dem Loch nicht mehr raus und merk wie ich auch körperlich drunter leide.

          ich hatte den Verdacht schon vor der Challenge und ich werde immer wieder, unabsichtlich mit ALS konfrontiert. Ice Bucket challenge etc.. Da mache ich mir schon wieder Gedanken ob das kein Zeichen ist.

          Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
          <font color="#333333">Und krieg den Pilz aus deinem Körper und den Herpes eingedämmt. Mach im Juli deine Tests. Und dann doch das mit deiner Ex. Ich weiß nich in welchem Verhältnis ihr noch steht, aber sicherlich ist sie dir noch wichtig. erklär ihr, dass sie mit ihrem verhalten andere schadet. und schlag ihr doch mal professionelle Hilfe vor.
          Beim Pilz bin ich hoffentlich auf dem guten Weg, allerdings ist Candida immer eine Begleiterscheinung und die Ursache meist woanders. Denkst du das der Herpes auch Neuro Schäden verursachen kann? Die Baustelle ist leider noch komplett offen. Wenn ich dem Rat des Heilpraktikers folge, dann soll ich pro Tag an die 30 Tabletten und ca. 15 unterschiedliche Mittel nehmen. Alle pflanzlich aber ob das so toll ist?

          Klar ist meine Ex mir nicht egal. Ich stelle mir laufend die Frage, ob es mir besser gehen würde wenn ich den Stress mit Ihrer Situation die letzten beiden Monate nicht gehabt hätte (in der zeit ist es wieder schlimmer geworden). Sie hat jetzt Professionelle Hilfe und geht auf eine Kur.

          So, eine weitere Schlaflose Nacht wo ich keine Auge zukriege weil ich zu viel Sorge habe. ich konnte aber die Zeit nutzen um euch zu Antworten und bedanke mich für eure Antworten schon in voraus.

          Viele Grüße und euch auch alles Gute
          stako

          Kommentar


            #6
            Wurden diese Muskel-spezifischen AK kontrolliert? Wurde ein umfassendes Autoimmun-Screening gemacht? für mich hört sich das nach etwas Autoimmunen an. Wurde an eine multifokale motorische Neuropathie gedacht?
            Die multifokale motorische Neuropathie, kurz MMN, ist eine langsam progrediente Neuropathie, die mit dem fokalen Befall motorischer Nervenfasern...

            Wird auch manchmal mit ALS verwechselt, da sie auch assymmetrische Paresen bzw. früh Atrophien (vor der Entwicklung einer klnischen chwäche, wenn man vorher sehr trainiert war) macht und meist an den oberen Extremitäten/Händen beginnt.
            ALS halte ich für nahezu ausgeschlossen - deine Progressionsrate spricht nicht dafür, auch die normalen Reflexe sprechen gegen ALS.
            Zudem hielte ich die Vorstellung bei einem Rheumatologen für eine gute Idee - positive SLC-70 AK haben viel weniger Gesunde als ANA-AK, die auch bei Gesunden häufig vorkommen.
            Wie ist dein ANA Wert? (der SLC-70 AK ist ja nur eine Subparamter der ANA-AK-Bestimmung)?
            Auch eine Myositis, auch im Rahmen einer (Misch)-Kollagenose, könnte theoretisch in Frage kommen.
            Das wären alles behandelbare Ursachen.

            Kommentar


              #7
              Hallo Stako,
              pelztier86 hat dir eigentlich schon die wichtigsten Ratschläge mit auf den Weg gegeben.
              Wann genau steht deine nächste große Untersuchung denn an, weil du sagtest ja, dass diese für Ende Juli geplant sei.
              Kamen denn zwischenzeitlich schon weitere Symptome dazu oder gab es eine Verschlechterung? Hattest du weitere Untersuchungen?
              Also ich kenn mich leider nicht wirklich mit Autoimmun- und Nervenerkrankungen aus, aber nach einigem Recherchieren würde ich auch auf eine Autoimmunerkrankung tippen.
              Wie Pelztier schon sagte, kann eine Kollagenose gut in Frage kommen, weil man ja in der Biopsie entzündetes Bindegewebe feststellen konnte. Nur welche? PL-7-Ak sprechen für eine Polymyositis und eine Einschlusskörpermyositis. Die Einschlusskörpermyositis kann durch eine Biopsie ausgeschlossen werden. Die Polymyositis beginnt eher symmetrisch proximal und geht auch mit erhöhten Leber- und Ck-Werten einher. Aber das EMG würde wiederum passen. Hast du denn auch Veränderungen an der Haut bemerkt? Vor allem an den Fingerspitzen?
              Wichtig ist, dass du die Ärzte auf jeden Fall nochmal auf die SLC-70 Ak ansprichst.

              Grüße
              Robert

              Kommentar


                #8
                Hallo zusammen,

                vielen Dank für eure Antworten. Ich war leider auch einige Zeit nicht online. Ich habe Morgen meine Untersuchung in Bonn und bin schon ordentlich Nervös. Eine Untersuchung bei einem Rheumatologen steht erst Ende August an. Meine Werte SLC-70 AK und ANA werde ich morgen erfragen und dann hier posten. Ich hatte Anfang Juni (als ich viel Stress hatte) wie eine Art Schub und hatte dann plötzlich 2 Kilo abgenommen. Diese habe ich auch nicht wieder drauf bekommen.

                Ich habe Gelenkschmerzen im Handgelenk, bzw in den Knöcheln der Finder. Die Muskulatur in den Armen und in der Hand nimmt weiter ab, aber die Belastung ist weiterhin möglich. Ich kann mich nur nicht mehr abstützen oder mich irgendwo anlehne da ich dann überall mir meinen Knochen andrücke. Die Muskelbiopsi hat keine weiteren Erkenntnisse geliefert. Was bisher feststand ist eine Makrophagische Myofasziitis ausgelöst durch einen vermutlichen Impfschaden. Hierzu habe ich bon einem Heilpraktiker Globulis bekommen die ich ein halbes Jahr nehmen soll. Bonn hat mir einen Ansprechpartner in Frankreich genannt, die haben dort wohl diese Fälle häufiger und sind mit der Forschung weiter. Muss mal Kontakt aufnehmen und schauen ob die mir weiterhelfen können.

                Ich werde nach meiner Untersuchung berichten und wieder ausführlich schreiben.

                Vielen Dank Rober und pelztier86

                VG
                stako

                Kommentar


                  #9
                  Hallo,
                  nach einiger Zeit ein kurzer Zwischenstand.
                  Meine Untersuchung in Bonn habe ich hinter mir. Die Ergebnisse des Elektroschock Tests (Wo man eine Spule über Kopf gehalten bekommt), waren auf den ersten Blick besser als letztes Jahr. Das Ergebnis des EMG steht noch aus und der Befund wird auch erst die nächsten Tage oder Wochen folgen. Neurologisch ist es wohl nicht (oder noch nicht) zu erklären und ich soll in einem halben Jahr zur Verlaufskontrolle kommen. Erneute Blutuntersuchungen wurden keine gemacht. ich soll mich an einen Rheumatologen wenden und in der Richtung weitersuchen.

                  Der Finale Befund aus der Muskelbiopsie ist ist die Makrophagische Myofasziities (http://www.impfkritik.de/makrophagische-myofasciitis/) welche einige meiner Symptome erklären würde (Benommenheit, Vergesslichkeit, wie eine Art Verdummung). Das ist lässt sich auf das Aluminiumhydrochlorid in der Impfung zurückführen und meine Aluminiumwerte sind ebenfalls hoch. Die haben laut einem Heilpraktiker bereits die Blut Hirn Schranke überschritten und ich werde eine Ausleitung versuchen, ansonsten hat er mir über eine Belgische Apotheke Globulis empfohlen welche gegen die bestimmte Impfung wirken soll.

                  Leider ist der Muskelschwund weiter Fortschreitend und es gibt Studien, dass der Impfschaden die Motoneuronen vernichtet und als Auslöser für diverse Krankheiten in Frage kommt (MS, ALS usw. Siehe Golfkriegssyndrom welches ebenfalls aus Impschäden hervor kam). Das ganze wird wohl nicht besser sonder eher schlimmer...Mist, was so eine kleine Impfung ausmachen kann.

                  Kennt sich jemand mit so etwas aus, bzw hat schon mal was davon gehört? Ich musste letztes Jahr im Juli nach einem Unfall im Krankenhaus genäht werden und da ich nicht wusste wann meine letzte Impfung war, habe ich Tetanol Pur 0,5 ml erhalten. Zwei Monate später haben die Beschwerden zugenommen und der Muskelabbau hat sich beschleunigt. Evtl das Aluminiumchlorid welches zusätzlich geschadet hat?

                  Laut letztem Befund ist mein SCL-70 (Blot)Antikörper negativ Dezember 2014) im September 2014 war er noch positiv, mehr steht da nicht zu.
                  Der ANA Wert ist vom 19.09.2014

                  ANA (IFT) <1:80 Ref Bereich (< 1:80)
                  ANA (IFT) negativ
                  ANA Screening 0.2 Ref Bereich 0-1

                  Ich habe die entsprechenden Untersuchungsergebnisse angehängt, Brief vom 06.05.2015. Wär sehr dankbar wenn ihr euch das anschauen könntet und was dazu sagen.

                  1.jpg2.jpg3.jpg

                  Vielen Dank für eure Antworten und allen viel Kraft auf dem Weg der Suche und Besserung
                  stako

                  Kommentar


                    #10
                    Moin stako,
                    ich kennen mich leider nicht damit aus, deine Befunde sagen mir auch nichts, sorry! Hab aber dies hier gefunden.....www.impfschaden.info/forum/....
                    Vielleicht findest du dort auch Antworten. Ich drück' dir die Daumen ; o)

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                      Hallo Stako,
                      ich Denke mal das du in der UNI Klinik Bonn in den aller Besten Händen bist, was ganz wichtig ist das man die Ärzte machen lässt damit will ich sagen das man als Patient sich seine innere Ruhe bewahrt, denn diese geht am ende auch auf die Ärzte über. Wichtig sich mit denn Ärzten austauschen denn der beste Arzt ist man eigentlich selbst. Kennst du ein Schmerztagebuch? Das hilft dir und vor allem den Ärzten denn so haben sie denn besten Einblick in deinen Tagesablauf (24 Stunden).
                      Vor allem mach dich doch Bitte nicht selbst verrückt. Ich habe über 25 jahre auf meine Diagnosen gewartet heute habe ich nicht nur eine Diag. Das du die Diagnose ALS Bekommst kann ich mir bei deinen Schilderungen nicht vorstellen.
                      Vertraue dir und deinen Ärzten,
                      Mute deinem Körper doch bitte nicht mehr zu als er dir zu geben vermag, fordern ja aber auch Pausen, Pausen und nochmal Pausen machen dein Körper und vor allem deine Psyche werden es dir danken, letztendlich geht es nicht darum Muskulatur aufzubauen es geht vielmehr darum das du dir die Muskulatur die du noch hast erhältst.
                      Alles andere bringt die Zeit Geduld, Geduld und Geduld, etwas erzwingen ist ja eh eher nicht möglich, es kommt nur darauf an wie man die Zeit die man hat für sich positiv nutzt und in allem negativen ist letztendlich doch etwas positives.

                      Sarva Mangalam, Konrad
                      Hallo Konrad
                      omg! Ich habe gerade gelesen, das du 25 �� Jahre auf deine Diagnose gewartet hast? Was hast du? Lg
                      M

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Stako
                        ich habe deinen Bericht gelesen und viele ähnlichen synthome.Ich habe mich noch nie so richtig mit dem Thema Impfschäden auseinander gesetzt. Erst in den letzten Tagen habe ich angefangen mich im Internet schlau zu machen.
                        Komischer Weise habe ich bevor das bei mir angefangen hatte ich in ein und der selben Woche eine Hepatitis Impfung und eine Zeckenschutzimpfung (beides in den selben Arm). Ich kann mich erinnern, das ich einige danach noch Tage ziemlich fertig war. So eine Reaktion hatte ich noch nie auf eine Impfung. mein damaliger Arzt meinte, das könnte schon mal passieren.
                        das war da 2007/2008
                        2011 hatte ich dann zum ersten Mal eine Schwäche im rechten Arm (ich konnte plötzlich beim Vespa fahren nicht mehr Gas geben) das war dann irgendwann wieder weg am nächsten Tag. Darauf hin folgten viele Untersuchungen EMG , net, MRT LWS, MRT Kopf, autoummunlabor usw.
                        ein EMG war auffällig, autoimmunlabor: c anca, cq1 erhöhte Autoimmunkomplexe. Sonst alles ohne Befund.


                        seit 2014:
                        auch bei mir wurde ein MEP gemacht, das ok war, um eine Ms oder ALS auszuschließen und viele EMG s der Extremitäten die dann alle wieder in Ordnung waren. Anca wert war weg, cq1 Autoimmunkomplexe noch immer erhöht.
                        auch ich kenne ich auch das Gefühl von Kribblen in den Fußsohlen. die nlg war aber ok. ( allerdings ist ein Nerv verschoben am Schienbein, den hat man nicht gleich gefunden) ein MRT Kopf war auffällig, Gliosen Frontal. Das würde nach meine Recherchen auch zu meinen konzentrationsschwieriigkeiten passen. Allerdings sagen alle Neurologen, die ich bis jetzt damit konfrontiert habe, es wäre altersbedingt ein normaler Befund. Oder sie können nicht sagen, was das wäre. Frontale Gliosen sind aber kein Hinweis auf eine Durchblutungsstörung lt. Internet.
                        Und ich bin erst 38:-)

                        Ich habe Durchblutungsstörungen in den Fingern, den Füßen der Nasenspitze den Ohren und mir ist ständig kalt. Das ist mittlerweile auch schon so schlimm,das ich keine einkaussackerln mehr tragen kann, weil meine Finger gleich rot, weiß werden und sich verkrampfen.
                        ich habe ein raynold Syndrom unklaren Ursprungs.

                        Und meine blutgaswerte Werte sind verschoben, ich habe ein chronisches Hyperventilationssyndrom Syndrom. Was mit Müdigkeit, Kopfschmerzen, Schwindel usw permanent begleitet ist. keiner weiß, woher das kommt? Meine Lungenfachärztin hat außerdem empfindliche Bronchien festgestellt und mich sogar eine Zeit lange auf Asthma therapiert. Auch ohne Erfolg:-(

                        Bis auf einen erhöhten Colersterin wert, zu viel Eisen (angeblich noch in der Norm), ein ebv Virus (April 2015) nachgewiesene Borelliose (soll aber nicht therapiert werden da der Western blood negativ war), massiven Vitamin d Mangel ist alles in der Norm.

                        Kein Erhöher ck und keine Autoimmunkomplexe gegen irgendwas. Weiß auch bald nimmer weiter....

                        Fazit: Woher ich den bewegungstremor habe und das zucken können die Neurologen nicht


                        Aktueller Stand der Dinge:
                        Die Muskelschwäche und das alles bilde ich mir nur ein oder es ist eine Somatisierungsstörung.

                        ..



                        Bist du schon ein weiter gekommen? Wie geht es dir Momentan? Ich bin aus Wien und würde gerne zu Impfschäden mehr erfahren.

                        in Wien habe ich keinen Arzt gefunden, der sich damit auskennt?

                        Allerdings habe ich nach meinem Verlauf MRT Anfang Dezember einen Termin bei,m Herrn Dr. Lahrmann der sich in Wien mit Nerven, Muskel Erkrnakungen besonders gut auskennt. So schnell gebe ich auch nicht auf.

                        lg
                        m

                        Kommentar


                          #13
                          Eine Hyperventilation ist, wenn sie nicht ein Kompensationsmechanimus für eine bestehende Hypoxie ist (die man ebenfalls in der BGA sehen würde) oder sekundär zu großen Schmerzen auftritt, meist psychisch bedingt.
                          Bei einer neuromuskukären Schwäche, die die Atemmuskulatur betrifft, kommt es zu einer HYPOventilation, also gerade dem Gegenteil. Das CO2 im Blut steigt an, weil die versagende Atempumpe das anfallende CO2 nicht mehr für eine ausreichende Abatmung sorgen kann - diesen Zustand nennt man auch Hyperkapnie. In der Folge kommt es dann auch zur Hyoxämie, also einem erniedrigten Sauerstoffgehalt im Blut.

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo pelztier
                            bei mir sieht man es im BGA.
                            Die Lungenfachärztin haben schon vor 1 1/2 Jahre dazu Entspannung empfohlen.
                            allerdings sind dann die Werte allgemein schlechter geworden und man vermutete ein Asthma. Nur half das cortison nichts. Also weiß auch keiner mom weiter... Das notfallsspray brachte-bzw bringt auch nix, außer noch mehr muskelzucken und zittern (bewegungstremor).



                            erklärt aber auch den bewegungstremor nicht oder das raynold Syndrom:-) und umgekehrt...




                            lg Marlies
                            Zuletzt geändert von Gast; 22.11.2015, 20:15.

                            Kommentar


                              #15
                              Natürlich sieht man die Hyperventilation in der BGA, sie ist ja durch eine PCO2 -Erniedrigung in der BGA definiert.
                              Aber wenn keine Hypoxämie vorliegt (eine Hypoxämie ist durch eine PO2 Erniedrigung in der BGA gekennzeichnet), dann ist die Hyperventilation meist auf psychische Erregung oder starke Schmerzen zurückzurführen. Viele Patienten mit psychosomatischen Beschwerden haben eine Hyperventilation, die sie jedoch als "zu wenig Luft" wahrnehmen (obwohl sie de facto mehr als genug Sauerstoff haben).
                              Eine Hyperventilation aus diesem Grund muss im Grunde genommen auch nicht behandelt werden; der Patient muss eben entspannen (und zwar weniger von der rein muskulären denn psychischen Seite her).
                              Eine andere, nicht-respiratorische Ursache einer Hyperventilation ist die Kompensation einer metabolischen Azidose, also eines zu niedrigen PHs aufgrund eines Basenmangels..
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 22.11.2015, 21:02.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X