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V.d. Mito, aber noch nicht gesichert..

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    V.d. Mito, aber noch nicht gesichert..

    Hallo zusammen,

    Bin neu hier und habe ein paar Fragen…


    Jetzt aber erstmal zu mir.

    Ich bin 52 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern, eine Tochter 20 Jahre, einen Sohn 18 Jahre.

    Bei meinem Sohn wurde bereits eine Mito festgestellt, welche Art oder Form, da ist man sich noch nicht sicher. Er hat kein Muskelschwund, keine schmerzen, ist Entwicklungsverzögert und Muskelschwach. Im großen und ganzen würde ich sagen es geht ihm gut.
    Meine Tochter ist gesund bzw. gab es bisher noch keinen Anlass sie untersuchen zu lassen

    Nun zu mir.

    Ich war eigentlich auch gesund.

    Tja, wann es angefangen hat, kann ich nicht soo genau sagen. Zumindest nicht wirklich.
    Im letzten Sommer habe ich aber gesehen das meine Oberschenkel irgendwie nicht mehr so ausgesehen haben wie sie sonst aussehen, waren schmäler geworden. Hab mich auch gewogen und festgestellt das statt der üblichen 59 Kilo nur noch 55 Kilo gewogen habe. Nun gut dachte ich, ist ja auch ein heißer Sommer, vielleicht deswegen.
    Das mir zwar alles schwerer gefallen ist und alles auch irgendwie schwerer war und ich ständig müde war und schmerzen immerzu hatte, schob ich auch auf den Sommer.

    Bis zum November, dann ging nichts mehr. Bin zum Doc und er hat mich ins KH überwiesen. Abteilung für Innere. Dort hat man verschiedene Untersuchungen getätigt und mich dann einer Neurologin vorgestellt.
    Sie hat mich kurz untersucht und gesagt, dass sie gerne weitere Untersuchungen machen würde, diese auch benannt. Und weil mir das alles sehr bekannt vor kam, durch meinem Sohn, habe ich ihr von ihm erzählt.

    Einen Tag später wurde ich entlassen.

    Die Neurologin, sagte zu mir. Hier im KH ist man für eine solche Erkrankung nicht ausgebildet. Und weil mein Sohn im UKE bereits bekannt ist, soll ich mich an diese Klinik wenden. Das wäre besser für mich.
    Gesagt getan. War mit meinem Sohn bei der Humangenetische Untersuchung und ca. 2 Wochen später wurde bei mir eine Muskelbiopsie durchgeführt.

    Keine Ergebnisse liegen vor.
    Das einzige was man mir bisher mitgeteilt hat, ist, “eine geringfügige Veränderung in den Mitochondrien”.

    Nun zu meinen Problemen..

    Eigentlich kann ich noch alles machen, aber es ist alles sehr schwer, die Kaffeetasse, das Telefon, meine Arme, mein Kopf, ach…einfach alles!
    Von auf einer stelle stehen bekomme ich unglaubliche Rückenschmerzen. Vom sitzen auch. Vom bücken ebenfalls. Wenn ich zu lange gehe, werden meine Beine wie Wackelpudding, habe ich Muskelkater, auch und es dauert lange bis dieser Kater wieder weg ist, egal wo ich den habe. Bewege ich mich viel, habe ich schmerzen, bewege ich mich wenig, habe ich das Gefühl, ich versteife.
    Es ist verrückt. Aber es ist so. Meine Hände fühlen sich geschwollen an und je mehr ich sie bewege umso schlimmer wird dieses Gefühl, hinterher. Sie fühlen sich auch an als würden sie versteifen und die linke hand macht nicht das was sie eigentlich kann. Als wäre es überhaupt nicht meine Hand.
    Das finde ich eine bisschen gruselig.
    Ich habe schon seit Jahren Zuckungen in den Waden, diese sind mittlerweile bis über den Knie gewandert und sogar unter den Fußsohlen kann es fühlen, verstärkt Nachts wenn ich im Bett liege. Die tun nicht weh aber seltsam ist es schon.
    Und so geht es weiter und weiter…..
    Manchmal möchte ich mich einfach nur irgendwo “reinhängen” lassen um nichts mehr zu “halten”…
    Klingt vielleicht ein wenig seltsam, aber man glaubt ja nicht wie schwer ein Kopf oder Arme oder irgend etwas anderes sein können.
    Gegen Krämpfe nehme ich Magnesium, ist besser geworden. Hab’s auch mit mehr Magnesium probiert, bringt aber nichts. Vitamin D soll ich auch nehmen, mache ich auch. Woran man aber merken soll das es hilft, keine Ahnung.
    Wenn also jemand von euch mir einen Rat geben kann, wie ich und mein Körper wieder miteinander harmonieren können, werde ich echt sehr dankbar!
    Lg, smoykie

    #2
    Es gibt einen sogenannten Mito-Cocktail. Da deine Beschwerden auf die Muskeln begrenzt zu sein scheinen und die nachweisbaren Veränderungen noch gering, könnte die Anwendung dieses Cocktails eine deutliche Verbesserung bringen. Es ist zumindest einen Versuch wert.

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      #3
      Moin Moin
      Was wäre das denn für ein cocktail?

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        #4
        Nun, da wundert mich jetzt doch, dass du den noch nicht kennst, wenn doch seine Kinder Mito haben.
        Wie ist die Mito eigentlich bei denen diagnostiziert worden? Heutzutage muss man mit der Diagnose Mito aufpassen - insbesondere alternative Ärzte verwenden sie inflationär.
        ich hoffe, du kannst Englisch, weil in Deutsch weiß ich nichts.

        One of the front-line treatment approaches to a mitochondrial disease is to use a combination, unique to each patient based on symptoms and diagnosis, of vitamins and supplements such as Coenzyme Q10, B-vitamins, L-Carnitine, Creatine, and Alpha Lipoic Acid. Compounding pharmacists Saad Dinno and Ted Toufas from Acton Pharmacy will be discussing the ingredients which

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          #5
          Bisher nur beim meinem Sohn bekannt. Bei ihm wurde im Alter von 4 Jahren eine Muskelbiopsie in Essen an der Uniklinik durchgeführt. Wie ich bereits beschrieben habe geht es ihm gut. Er nimmt lediglich Vitamin B 2
          Und weil ich ja bisher keine Symptome hatte, habe ich mich auch nicht sonderlich mit der Mito auseinander gesetzt. Warum auch.
          Daher meine Unwissenheit.
          Ja, ich kann englisch.Danke!

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