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@ hanni 2011

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    @ hanni 2011

    Hallo Hanni,

    hab' deine Nachricht im Thread von Haribo gelesen, wollte dort aber ( weil Haribos Thread) nicht weiter schreiben und fang deshalb mal einen neuen an...

    Du schreibst, du hast diese Gefühlsstörungen (Lähmungen) an den Oberschenkeln. Hast du die nur da und sonst nirgendwo?
    Was haben die Ärzte im KH dir denn nun gesagt wie es jetzt weiter gehen soll?
    Oder haben sie dich ohne Empfehlungen bzw. Rat nach Hause geschickt?

    LG, Sharon

    #2
    hallo smoykie


    Ich wollte eigentlich nur sagen dass keine Schmerzen nicht nur positiv sind.

    ich hab Muskelschwäche und Gefühlsstörungen schon über 10Jahre.
    zuerst hatte ich auch ständig Muskelschmerzen. Irgendwann waren sie weg.
    Ich hab da schon nicht mitbekommen ob ich kalte Füße oder Hände hatte.
    Wurde beim ersten Neurologen als Simulant hingestellt.
    Teillähmungen sind auch in den Oberarmen.
    Ich wurde wieder mal ohne konkretes Ergebnis und ohne weitere Empfehlung nach hause geschickt.

    Hanni

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      #3
      Oha, wenn du schon seit 10 Jahren Symptome hast, dann hast du wohl auch schon einiges an Untersuchungen hinter dir.
      Gibts denn überhaupt noch Möglichkeiten etwas zu untersuchen oder hast du tatsächlich schon alles durch?
      Wie alt bist du ( wenn ich mal fragen darf ) und kannst du noch arbeiten?

      Es bringt zwar nicht immer etwas wenn man eine Diagnose hat aber die Suche nach dem Warum, hätte zumindest ein Ende.

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        #4
        Hallo smoykie

        so erst mal zu deiner Frage nach meinem Alter. Ich bin 68 Jahre alt und seit 10 Jahren berentet.
        Ich war Altenpflegerin und musste wegen Muskelschwäche aufhören.
        Seit 4 Jahren wird intensiv nach der Ursache gesucht und nicht gefunden.
        Habe alle machbaren Untersuchungen durch. Von MRT, NLG, EEG, bis Lumbalpunktion und Muskelbiopsie.

        Jetzt wollte ich dich fragen. Wie alt bis du? Bist du männlich oder weiblich?
        Was fehlt dir? Und gehst du arbeiten?

        Hanni

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          #5
          Hallo Hanni,

          ich bin weiblich und 52 Jahre alt. Arbeiten gehe ich seit April diesen Jahres nicht mehr, Anträge für den Schwerbehindertenausweis und die Ewerbsunfähigkeitsrente sind gestellt. Erkrankt bin ich an einer Mitochondrialen Myopathie, die im letzten Sommer angefangen hat "auszubrechen" .....nenn' ich es mal.
          Die Diagnose bekam ich relativ schnell. Aufgrund dessen das mein Sohn daran erkrankt ist wussten die Ärzte wo bzw. welche Untersuchungen erforderlich sind. Von daher blieb mir dieser Marathonlauf von Arzt zu Arzt oder von KH zu KH erspart...

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            #6
            Hallo smoykie

            da hast du trotz deiner Beschwerden mehr Glück dass die Diagnose gefunden wurde.
            Ich habe einen Schwebi.....von 80 mit G und B wegen Tetraparese ( Teillähmungen in Armen und Beinen )
            Aber immer noch keine richtige Diagnose.
            so langsam hab ich von der Sucherei genug. Ich glaub die Ursache wird nie gefuden.

            Hanni

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              #7
              Nur nicht aufgeben! Bei mir ging es zwar schnell aber bei meinem Sohn hat es auch ein paar Jahre, Krankenhäuser und Ärzte gedauert. Das lag aber meiner Meinung nach eher daran nicht den "richtigen" angetroffen zu haben. Sei es nun der oder die Ärzte oder eben das Krankenhaus...
              Warst du denn auch schon bei der Humangenetik?

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                #8
                Hallo Hanni,

                war die NLG-Untersuchung ohne Befund, obwohl Du so massive Gefühlsstörungen in Händen und Füßen hast?

                Ich habe neben der Muskelkrankheit auch eine Polyneuropathie (die für sich alleine auch Muskelschwäche verursachen kann). Manchmal sind meine Füße und Unterschenkel etwas taub. Vom Vibrationstest mit der Stimmgabel (heißt das so?) bekomme ich links überhaupt nichts mit. NLG war sehr auffällig, die Diagnose war also klar.

                Allerdings war ich zuerst bei einer anderen Neurologin mit älteren Geräten, dort wurde auch nichts gefunden. Darum mein Rat, vielleicht mal die Praxis zu wechseln oder gleich in eine Muskelambulanz mit modernen Geräten zu gehen.

                Viel Glück!
                LG Marlie

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                  #9
                  Hallo Marlie und Smoykie

                  NLG ist grenzwertig. Polyneuropathie ist nachgewiesen.

                  ich musste leider am Mittwoch zum Orthopäden im Notfall. linkes Hüftgelenk hatte sich verklemmt.
                  muss heute noch zum MRT.
                  Der Orthopäde vermutet eine Syrigomalie.

                  Hanni

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                    #10
                    Zitat von hanni 2011 Beitrag anzeigen
                    Polyneuropathie ist nachgewiesen.

                    Hanni
                    Aber dann hast Du doch eine Diagnose, die all Deine Symptome erklären kann...?


                    Für den neuen Verdacht drücke ich Dir die Daumen, dass er sich nicht erhärtet. Es gibt übrigens einen Selbsthilfeverein dazu: http://www.deutsche-syringomyelie.de/

                    LG Marlie

                    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                      #11
                      Hallo Marlie


                      Schon. Aber man weiß nicht wo die her kommt.
                      vielleicht von der Arthrose . Meine linke Hüfte ist kaputt.
                      soll sie operieren lassen. Ich will aber nicht so schnell.
                      Wahrscheinlich auch daher die Syringomyalie.
                      jetzt will ich erst mal sehn wie sich das ganz weiter entwickelt.

                      Hanni

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                        #12
                        Oftmals lässt sich der Grund für die Polyneuropathie nicht finden. Bei mir auch nicht, aber es lässt sich doch eh nicht ändern. Man kann aber eine Menge tun, damit die Schmerzen und die Taubheit nicht überhand nehmen. Ich dehne regelmäßig, bei akuten Schmerzen hilft mir MSM. Das ist eine natürliche Substanz.

                        Meine Schwiegermutter (82 J.) hat sich vor 4 Wochen eine neue Hüfte einsetzen lassen. Nach 10 Tagen kam sie in die Reha, nächste Woche kommt sie wieder nach Hause. Sie ist ein völlig neuer Mensch, nachdem sie 3 Jahre nur noch zuhause rumgesessen ist und kaum noch alleine zur Toilette kam. Also nur Mut!

                        LG Marlie

                        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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