Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Suche beendet!

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Suche beendet!

    Mein Neuro hat sich heute bei mir gemeldet...

    Er sagt, das es keine weiteren Untersuchungen geben wird weil mit der Biopsie und der Genanalyse alles getan wurde um eine Muskelerkrankung nachzuweisen. Auch wenn keine Mito nachgewiesen werden konnte zeigt die Biopsie das der Muskel krank ist und dabei ist es letztendlich egal ob die Krankheit einen Namen hat weil keine Muskelerkrankung heilbar ist.

    Ich soll weiter KG und Massagen erhalten damit ich den Prozess des Abbaus solange wie möglich aufhalte und Anfang nächsten Jahres nochmal vorbei kommen.

    Das wars!

    Nun denn, ein wenig geschockt bin ich ja. Ich dachte, es gibt für alles einen Namen außerdem hatte ich noch Hoffnung!

    Scheiße!!!!

    Sharon

    #2
    Hallo smoykie...
    Also mit so einer aussage würde ich mich nicht zufrieden geben ...bei mir sind die muskeln auch krank mein neuro hatte sich auf myositis versteift war es aber nicht darauf hiess es meine muskeln sind krank er weis aber nicht was es ist ...
    Von meiner neuen arztin habe ich erfahren das ein neurol. der nicht weiter weis einen zu überweisen hat bis eine diagnose gefunden ist ...so habe ich 2 jahre verschwendet ohne eine diagnose zu haben ...habe medikamente von meinem neurologen bekommen da hat meine neue ärztin nur die hände übern kopf zusammen geschlagen ...nun soll ich in die klinik neue medikamente bekommen neue untersuchungen und ich hoffe das ding bekommt einen namen ...
    Lass den kopf nicht hängen ...wechsel gegebenenfalls den arzt oder lass dich in eine spezialklinik überweisen ...
    Lg kath

    Kommentar


      #3
      Hallo kath21,

      ich bin schon bei Spezialisten. Ich hatte nur nicht damit gerechnet das sich mein Neuro soooo schnell melden würde. Und schon gar nicht mit dieser Aussage. Zu verdanken habe ich das aber letztendlich meinem Doc der sich sehr darum bemüht hat eben keine Wochen oder Monate vergehen zu lassen bis etwas passiert. Ein toller Hausarzt!
      Richtig ist auch , es spielt keine Rolle welche Namen die Erkrankung hat denn davon wird ja nicht besser.
      Die Diagnose habe ich aber wohl schon nach der Biopsie gehabt, nur habe ich es nicht begriffen oder nicht begreifen wollen. Die Genanalyse diente nur dem Versuch dem Muskelschwund einen Namen zugeben was ja nun nicht geklappt hat.

      Es war auch richtig von meinem Neuro klare Aussagen zu machen, sonst hätte ich es sehr wahrscheinlich immer noch nicht verstanden. Wie gesagt, ich habe nicht geglaubt, begriffen oder nicht wissen wollen krank zu sein und so lange es immer hieß "Verdacht auf....." habe ich mich daran geklammert, denn ein Verdacht ist noch lange keine Bestätigung.

      Aber es schockt, erstmal!

      Mir ist nach weinen und schreien gleichzeitig und ich will diesen Muskelschwund nicht! Aber danach wird man leider nicht gefragt.

      Ich habe wenig geschlafen, viel gedacht und mich vor allen Dingen wieder beruhigt.

      ...........und versuchen trotz allem positiv zu Denken!

      Denn, wie sagt mein Doc.......es ist unwichtig was gestern war, oder morgen sein wird. Heute ist das Leben schön!

      Kommentar


        #4
        Ja man muss das beste daraus machen ich bin nun seit 3 Jahren so schlimm erkrankt das ich nicht mehr arbeiten kann ...
        Nun bin ich in rente aber ich geniesse jeden tag wo es mir mal etwas besser geht und ich etwas laufen kann ...manchmal einfach nur auf dem balkon sitzen kann ..
        Meine katzen merken sofort wenn es mir garnicht gut geht dann liegen sie neben mir und schnurren ...
        Auch das weis ich im moment zu schätzen ...
        Also kopfhoch wird schon ...
        Lg kath

        Kommentar

        Lädt...
        X