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Suche Frauen mit Becker Kiener -noch ohne Diagnose

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    Suche Frauen mit Becker Kiener -noch ohne Diagnose

    Hallo liebe Alle,


    ich bin 38 und weiblich und habe seit Jahren immer schlimmer werdenden Muskelschmerzen, Schwäche,Krämpfe, zittern, hatte vor 4 Jahren über 2 Jahre hindurch einen positiven Anca Wert. Habe noch immer erhöhe Autoimmunkomplexe, ein Raynauldphänomen beider Hände, tastbare Restistenzen am US wo keiner weiß, was es ist, eine Kyphosierung mehrer Wirbelkörper der LWS inkl Facettengelenkergüesse,eine Streckhaltung mit Pseudokyphosierung der HWS,Gesichtsschmerzen- Wangenschmerzen seit nun mehr 3 Wochen beidseitig( teilweise so schlimm das ich nicht schlafen oder arbeiten kann) Hyperventilation, 2 Muskel EMG( Fuß rechts und Arm Links) vor 3 Monaten waren ohne Befund. Obwohl gleicher Muskel im EMG 2011 des tibialis anterior chronische Schädigung ergab. Tinnitus seit 1 Jahr.

    Schluckbeschwerden, Krämpfe nach zB 10 min schwimmen in den Fingern, in den Zehen nach 1 Std. Spazieren gehen. Nach Muskeltraining tagelang abartige Schmerzen.
    Schwindel das Gefühl, das es vom Herz kommt. Leichte hypertonie. Herz aber gesund. Lt. Internist.

    ck Werte sind normal und diese Untersuchung für die pyramidenbahnen mit der Spüle am Kopf war auch ok. Keine Ms oder sonstiges. babynski ok und alles andere sonst auch. auch kein Hinweis auf Myasthenia oder ähnliches

    Angeblich hatte ich Asthma, aber dann doch wieder nicht, weil das cortison nicht gewirkt hat.
    Die Lungenfachaerztin empfohlen eine weitere Abklärung auf der Muskelambulanz da mein Onkel die Becker Kiener hat....

    und da da bin ich jetzt gelandet, nach Ca 30 Fachärzten und 7 Jahren Schmerzen.

    Nachdem mein Onkel die Becker Kiener hat (Bruder der Mutter) wird davon ausgegangen, das ich Trägerin bin. Ich weiß das und habe deswegen meine Kinderwunsch auch aufgegeben.Aber das ich damit eventuell Problem bekommen kann war mir neu. Es gibt dazu auch eine gute Puplikation:

    https://publikationen.uni-tuebingen....=1&isAllowed=y

    bei uns ist sonst niemand erkrankt , wir sind aber auch nur fast Mädchen, es würde jetzt der Gentest gemacht und ich warte danach soll eine Muskelbio gemacht werden und ggf. Das Herz angesehen werden....

    In in der Zwischenzeitlich bin ich auf der Suche nach Frauen, Traegerinnen, die auch Synthome aufweisen bzw haben. Oder nach Ratschlägen von Gleichtgesinnten.


    einen lg aus Wien
    M
    Zuletzt geändert von Gast; 12.10.2015, 21:07.

    #2
    Liebe Alle,

    Gen Test war negativ. Prof. Zimprich am AKH ist auch der Meinung, das mit den Muskeln bei mir was ist aber noch nicht greifbar wäre. Auf meine Frage nach einer Bio meinte er, das es wohl ganz sicher einen unspezifischen Befund ergeben wird. Und ich im Fruehling 2016 wieder zur Verlaufskontrolle EMG und ENG, Blut kommen soll. Mom würde man noch keine Veränderung sehen.



    Sagt mal, gibt es jemanden, dem es gleich ergeht wie mir? Langsam bin ich am verzweifeln und die Ärzte sind mir auch keine wahre Hilfe.

    lg aus Wien
    M
    Zuletzt geändert von Gast; 15.10.2015, 19:27.

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      #3
      Hallo meine Lieben!


      War heute im KFJ Spital um mir eine 2 Meinung einzuholen. Die Beinschwaeche ist mir egal aber dieser Druck auf der Lunge, das halte ich net wieder wochenlang aus. Im KFJ War ich schon mal für eine Untersuchung, weil das Geraet am AKH kaput war und Prof. Grisold und sein Team waren sehr kompetent.

      Hatte Glück, brauchte keinen Termin für die Muskelambulanz und könnte gleich vorbei kommen.

      Alle Befunde wurden eingesehen... Test an der Muskulatur vorgenommen. Links habe ich eine Schwaeche im Bein. Fragen wurden gestellt, zu den Schluckbeschwerden den Krämpfen in der Muskukatur ob ich Zucken habe und wenn wie lange und wo usw...

      Der Arzt meinte auch, es hat was... Es wäre aber net Fisch net Fleisch.

      Muss jetzt ein MRT der Oberschenkeln machen, sehen ob man Atrohpien oder Muskelödeme sieht��

      Und am 10.11 ins Spital. Irgend einen Lactattest und danach ein EMG an allen Extremitäten.

      Der doc meinte, er würde auch nur mit Wasser waschen so wie der Kollege im AKH. Aber bei über 80% der Leute mit so Beschwerden findet man was.......

      Die Frage, die sich mir jetzt mittlerweile nur noch stell ist: will ich das?

      Was ist, wenn es nicht heilbar ist, so wie viele der Muskelkrankheiten, wie gehe ich dann damit um?����������

      Alle Liebe
      M
      Zuletzt geändert von Gast; 15.10.2015, 19:28.

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