Hallo liebe Alle,
ich bin 38 und weiblich und habe seit Jahren immer schlimmer werdenden Muskelschmerzen, Schwäche,Krämpfe, zittern, hatte vor 4 Jahren über 2 Jahre hindurch einen positiven Anca Wert. Habe noch immer erhöhe Autoimmunkomplexe, ein Raynauldphänomen beider Hände, tastbare Restistenzen am US wo keiner weiß, was es ist, eine Kyphosierung mehrer Wirbelkörper der LWS inkl Facettengelenkergüesse,eine Streckhaltung mit Pseudokyphosierung der HWS,Gesichtsschmerzen- Wangenschmerzen seit nun mehr 3 Wochen beidseitig( teilweise so schlimm das ich nicht schlafen oder arbeiten kann) Hyperventilation, 2 Muskel EMG( Fuß rechts und Arm Links) vor 3 Monaten waren ohne Befund. Obwohl gleicher Muskel im EMG 2011 des tibialis anterior chronische Schädigung ergab. Tinnitus seit 1 Jahr.
Schluckbeschwerden, Krämpfe nach zB 10 min schwimmen in den Fingern, in den Zehen nach 1 Std. Spazieren gehen. Nach Muskeltraining tagelang abartige Schmerzen.
Schwindel das Gefühl, das es vom Herz kommt. Leichte hypertonie. Herz aber gesund. Lt. Internist.
ck Werte sind normal und diese Untersuchung für die pyramidenbahnen mit der Spüle am Kopf war auch ok. Keine Ms oder sonstiges. babynski ok und alles andere sonst auch. auch kein Hinweis auf Myasthenia oder ähnliches
Angeblich hatte ich Asthma, aber dann doch wieder nicht, weil das cortison nicht gewirkt hat.
Die Lungenfachaerztin empfohlen eine weitere Abklärung auf der Muskelambulanz da mein Onkel die Becker Kiener hat....
und da da bin ich jetzt gelandet, nach Ca 30 Fachärzten und 7 Jahren Schmerzen.
Nachdem mein Onkel die Becker Kiener hat (Bruder der Mutter) wird davon ausgegangen, das ich Trägerin bin. Ich weiß das und habe deswegen meine Kinderwunsch auch aufgegeben.Aber das ich damit eventuell Problem bekommen kann war mir neu. Es gibt dazu auch eine gute Puplikation:
https://publikationen.uni-tuebingen....=1&isAllowed=y
bei uns ist sonst niemand erkrankt , wir sind aber auch nur fast Mädchen, es würde jetzt der Gentest gemacht und ich warte danach soll eine Muskelbio gemacht werden und ggf. Das Herz angesehen werden....
In in der Zwischenzeitlich bin ich auf der Suche nach Frauen, Traegerinnen, die auch Synthome aufweisen bzw haben. Oder nach Ratschlägen von Gleichtgesinnten.
einen lg aus Wien
M
ich bin 38 und weiblich und habe seit Jahren immer schlimmer werdenden Muskelschmerzen, Schwäche,Krämpfe, zittern, hatte vor 4 Jahren über 2 Jahre hindurch einen positiven Anca Wert. Habe noch immer erhöhe Autoimmunkomplexe, ein Raynauldphänomen beider Hände, tastbare Restistenzen am US wo keiner weiß, was es ist, eine Kyphosierung mehrer Wirbelkörper der LWS inkl Facettengelenkergüesse,eine Streckhaltung mit Pseudokyphosierung der HWS,Gesichtsschmerzen- Wangenschmerzen seit nun mehr 3 Wochen beidseitig( teilweise so schlimm das ich nicht schlafen oder arbeiten kann) Hyperventilation, 2 Muskel EMG( Fuß rechts und Arm Links) vor 3 Monaten waren ohne Befund. Obwohl gleicher Muskel im EMG 2011 des tibialis anterior chronische Schädigung ergab. Tinnitus seit 1 Jahr.
Schluckbeschwerden, Krämpfe nach zB 10 min schwimmen in den Fingern, in den Zehen nach 1 Std. Spazieren gehen. Nach Muskeltraining tagelang abartige Schmerzen.
Schwindel das Gefühl, das es vom Herz kommt. Leichte hypertonie. Herz aber gesund. Lt. Internist.
ck Werte sind normal und diese Untersuchung für die pyramidenbahnen mit der Spüle am Kopf war auch ok. Keine Ms oder sonstiges. babynski ok und alles andere sonst auch. auch kein Hinweis auf Myasthenia oder ähnliches
Angeblich hatte ich Asthma, aber dann doch wieder nicht, weil das cortison nicht gewirkt hat.
Die Lungenfachaerztin empfohlen eine weitere Abklärung auf der Muskelambulanz da mein Onkel die Becker Kiener hat....
und da da bin ich jetzt gelandet, nach Ca 30 Fachärzten und 7 Jahren Schmerzen.
Nachdem mein Onkel die Becker Kiener hat (Bruder der Mutter) wird davon ausgegangen, das ich Trägerin bin. Ich weiß das und habe deswegen meine Kinderwunsch auch aufgegeben.Aber das ich damit eventuell Problem bekommen kann war mir neu. Es gibt dazu auch eine gute Puplikation:
https://publikationen.uni-tuebingen....=1&isAllowed=y
bei uns ist sonst niemand erkrankt , wir sind aber auch nur fast Mädchen, es würde jetzt der Gentest gemacht und ich warte danach soll eine Muskelbio gemacht werden und ggf. Das Herz angesehen werden....
In in der Zwischenzeitlich bin ich auf der Suche nach Frauen, Traegerinnen, die auch Synthome aufweisen bzw haben. Oder nach Ratschlägen von Gleichtgesinnten.
einen lg aus Wien
M
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