Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

............

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    ............

    Moin,

    nun habe ich die Gewissheit das meine Muskeln erkrankt sind aber klar komme ich damit nicht wirklich und finde zur Zeit alles nur noch zum heulen, obwohl ich das nicht mal kann.
    Ich habe Angst vor der Zukunft und es fällt mir sehr schwer nur das Heute zu leben oder gar zu genießen. Erledige was ich erledigen muss und Grübel wieder stundenlang vor mich hin.
    Wie schafft man es sich damit abzufinden, vielleicht auch anzufreunden? Selbsthilfegruppen gibt es hier leider nicht.

    Und meine "Freunde" .....naja, ich sehe nicht wirklich krank aus und sie geben mir eher das Gefühl als würde ich rumspinnen wenn ich ihnen erzähle das es mir schwer fällt sie zu besuchen. Aber es ist so. Es ist für mich total anstrengend und ich bekomme zu Hause nichts mehr geregelt.

    Außerdem bin ich mich ja immer noch am "finden"...... denn nichts geht so wie es noch vor ein paar Monaten/Wochen ging.

    Das scheint aber niemand wirklich zu glauben oder zu verstehen, ich weiß es nicht. Und weil ich nun nicht mehr zu ihnen gehe, kommt auch keiner mehr zu mir. Wenn es nicht so traurig wäre würde ich darüber lachen. Kindergartenmässig!

    Aber leider ist meine Psyche noch nicht bereit über so ein Verhalten zu lachen, im Gegenteil, es drückt meine Stimmung noch weiter in den Keller......

    Weiß jemand Rat? Ich wäre Dankbar!

    Sharon

    #2
    Hallo Sharon,
    erstmal ... wir haben alle mal lernen müssen, dass nicht mehr alles so geht, wie es mal ging... das ist schonmal ein Lernprozess der nicht von heute auf morgen funktioniert. Ich hab versucht mir einfach immer kleine Ziele zu setzen, dadurch ist man nicht so frustriert.
    Also heute wird mal nur der Einkauf erledigt, das strengt eh schon sehr an... das wird dir ein "normaler" nie glauben, aber für uns ist alles ein wenig anders geregelt.
    Dadurch schaffst du im Wesentlichen viel mehr, als wennst dich ständig überschätzst.

    Und was das Thema Freunde angeht... da bin ich leider auch gerade ziemlich enttäuscht worden von einer damaligen "besten Freundin"... die einfach mit dem Thema Rolli und Krankheit nicht klargekommen ist.. was ich lange nicht verstehen konnte, warum sie nie Zeit hatte für ein Treffen. leider.
    Aber dafür hab ich gerade durch die Krankheit einige andere Betroffenen gefunden, wo man auch mal über die Alltagsprobleme reden kann. Da versteht sonst keiner, was so zu bedenken ist. Aber auch neue "normale" Freunde, die mit dir rundum zufrieden sind und alles mitpacken, werden sich finden Musst nur auch wirklich rausgehen und dich nicht verstecken!!!

    Mir sieht man es auch nur an, wenn ich längere Strecken im Rolli unterwegs bin... sonst nicht. Manchmal gut soo.. manchmal auch scheiße.

    Selbsthilfegruppen gibt's ihr auch keine im Umkreis.. aber übers Internet findet man immer Leute, die in der Umgebung wohnen einfach mal gucken hier oder FB.
    Da ich vermute du kommst aus D... ich aus Wien.. knuddle ich dich mal virtuell! Kopf hoch auch wenns manchmal echt scheiße sein kann... LG SIlke
    LG Silke

    Kommentar


      #3
      Hallo Sharon,
      Wie Silke schreibt, wir müssen alle lernen, dass nicht mehr alles so geht, wie es früher mal war oder bei anderen ist. Das dauert halt seine Zeit.

      Selbsthilfegruppetreffen sind nicht so mein Ding. Die Treffen der Diagnosetreffen sind was anderes. Die sind gut.
      Ich haber damals einig längere Gespräche mit meiner Pfarrerin gehabt. Das hat akut schon mal sehr geholfen. Sie hat mir geraten, wir Hilfe vom Profi zu holen. Ich habe Glück gehabt und eine Psychotherapeutin gefunden, die sich mit dem Thema Krankheitsannahme auskennt. Das hat mir sehr, sehr geholfen. Außerdem die Reha. Da ist man ersteinmal "normal" wenn man nicht '"normal" ist. Alle haben irgendetwas. Da gibt es teilweise sehr intensive Gespräche. Und bei der zweiten Reha war großes Hallo weil wieder die Leute, mit denen ich bei der ersten Reha viel zusammen gemacht habe, auch da waren.
      Ich kann dir nur empfehlen, such dir einen Psychologen. Ich habe damals eine Überweisung von meinem Neurologen bekommen. Häng dich ans Telefon und rufe Pwychologen an. Vielleicht können deine Ärzte dir auch jemanden empfehlen.
      Das mit den Freunden ist halt so, Aber ich habe großes Glück mit meinen Freunden. Die akzeptieren das es mich öfter mal nur im Rolli gibt. Auch vorher war der Gehstock kein Problem. Aber damit sah man ja, dass nicht alles mehr so normal ist. Da konnte man dann gut darüber reden, weil die Behinderung ja sichtbar war.
      Liebe Grüße
      Suppengrün

      Kommentar


        #4
        Moin ihr beiden,

        und vielen Dank fürs knuddeln Silke
        Psychologen sind nicht mein Ding, Suppengrün...noch nicht :O)
        Man hat halt Redebedarf oder besser, ich habe Redebedarf wenn ich Kummer habe, dann gehts mir auch gleich besser.

        Und weil das Schreiben ja auch schon hilft gibt es ja Gott sei Dank auch solche Foren, wo man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann!

        Hab' gestern gelesen was im ALS - Forum geschrieben wurde und ich gehe mal davon aus das andere Foren Besucher genauso neugierig sind wie ich und alle Beiträge lesen, ich tu's zumindest und finde es schade das jemand der Hilfe sucht hier soooo blöde angegangen wird!
        Ganz gleich ob nun zu Recht in einem bestimmten Foren geschrieben wird oder nicht und wer bestimmt denn wer wann und wo in einem dieser Foren zu Recht was schreiben darf?
        Bis auf die Angehörigen, Freunde und vielleicht auch Bekannte, haben wir, die Kranken uns doch hier "gefunden" um Hilfe zu bekommen. Dabei sollte es doch ziemlich egal sein ob es eine ALS, eine Dystrophie, Atrophie oder sonst irgendeine Erkrankung ist, oder eben auch nur ein Verdacht einer solchen Erkrankung.

        Echt blöd!

        LG, Sharon

        Kommentar


          #5
          ich glaub zumindest im Forum ALS zu wissen, dass gerade die langejährigen Betroffenen sehr aggressiv auf die Frage reagieren, mitunter weil sie Angst haben, dass man sie auf den Arm nimmt. und es gibt viele, die wirklich bei einem Kratzen am Fuß (mal ganz übertrieben) schon an ALS denken.
          und wirklich du die wenigsten haben dann wirklich auch ALS.
          LG Silke

          Kommentar


            #6
            Da es hier offenbar auch um meine Beiträge geht:
            Ich hatte keineswegs das Gefühl, dass meine Beiträge aggressiv sind.
            Aber wenn Menschen schreiben, dass sie ALS (oder irgendeine andere Erkrankung) obwohl sie keinerlei Anzeichen dafür haben und ärztlicherseits das schon ausgeschlossen wurde und selbst dann darauf beharren wenn andere tatsächlich Betroffene das ausschließen, dann muss es schon erlaubt sein das deutlich zu kritisieren.
            Und ich habe auch dargelegt, warum die vermeintlich Betroffenen sich damit auch selber keinen Gefallen tun.
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              #7
              Hier möchte ich auch mal was dazu sagen. Bei der Diskussion, um die es ging hat ein Ratsuchender einige Fragen gestellt. Und dann wurde von einigen eine Diskussion über Diagnostik und verschiedene Untersuchungen begonnen, die mit dem eigentlichen Anliegen nichts zu tun hatte. Diese ist dann unterbrochen worden. Und dann ist es natürlich auch etwas anstrengend , wenn einige mit nur geringen Beschwerden und noch guter Leistungsfähigkeit, die noch kilometerweit laufen und klagen weil sie nicht mehr 100 sondern nur noch 50 km radfahren können. Während man selbst im Rollstuhl sitzt , nicht mal den kleinen Finger bewegen kann nicht essen sprechen und man sich überlegen muss ob man sich tracheotomieren lässt oder ins Hospiz geht. Da ist man nicht jeden Tag geduldig und lieb, sondern da kommt natürlich auch mal Trauer, Neid und Wut hoch und das zeigt sich dann manchmal auch in solchen Reaktionen. Wenn man ein bisschen länger mitliest, dann merkt man aber , wenn es wirklich ernst wird, wenn es um rollstuhl trachealkanüle PEG und Lungenentzündung geht, dann bekommt man in der Regel sehr schnelle und hilfreiche Reaktionen und auch menschliche Zuwendung in diesem Forum. Mir hat es jedenfaĺls geholfen, mit dem Problem nicht allein zu sein. Trotzdem Grüsse an ALLE,auch an die , die nicht so schwer krank sind, ich kann verstehen dass man sich manchmal grosse Sorgen macht , wenn man noch nichts genaues weiss. Dafür gibt es ja auch die anderen Unterforen. Ich möchte jedenfalls allen einen schönen Abend und ein angenehmes Wochenende wünshcen LG Birgit

              Kommentar

              Lädt...
              X