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Ohne Diagnose noch immer

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    Ohne Diagnose noch immer

    Liebe Alle,
    ich bin nun schon seit einigen Monaten hier als Gast seit einigen Wochen aktiv am Schreiben.
    Auch mir geht es so wie vielen hier, auch ich Plage mich seit einigen Jahren mit Beschwerden herum und seit 1 1/2 Jahren merke ich, das es mit den Muskeln irgendwie Berg ab geht.
    Aktuell habe Auch ich habe eine Odyssee an Fachärzten hinter mir und wurde auch lange auf die Psychoschiene geschoben. Viele Dinge wurden gefunden- Raynold Syndrom, erhöhter Blutsenkung, Ruhentremer, Gliosen Frontal,chronische Hyperventilation,Zunge zittert aber jeder Arzt hat sich nur für sein Fachgebiet interessiert. Ich wurde bis dato in Wien noch nie irgendwo stationär zum durchchecken aufgenommen.Damit alles mal abgeklärt werden konnte. Alles sei nicht normal aber halt unspezifisch. Sagten die lieben ärzt?!

    Neurologische Diagnosen bis her:

    zuerst war es ein Burn Out, dann Somatisierungsstörungen und auch mir hat niemand geglaubt, das was organisch net passt. obwohl ich es immer wieder gesagt,habe, das meine linke Seite schwächer ist. Alles Nur Einbildung:-) hat man immer gesagt.


    erst jetzt nach 1 1/2 Jahren Neurologen Renneri hat man am KFJ fest gestellt bei einem einfachen muskeltest das ich offenbar wirklich was links habe.
    MRT der Beine muss jetzt gemacht werden laktosemessung und alle Extremitäten EMG.
    AKH wimmelte ab, ein Gentest war negativ also abwarten und Teetrinken.

    A Wahnsinn alles....

    Mitlerweile kann ich nicht mehr arbeiten, keine 20 Meter mehr bergauf gehen und meine wangenmuskelN fallen ein, ich habe Atemnot und Schwierigkeiten aufrecht zu sitzen weil ich eine schrecklich schwache Rückenmuskulatur habe.

    Wem geht es genauso?
    Geht's nur hier in Österreich so zu oder dauert es bei allen Diagnosen so ewig. Mich würde interessieren wem es auch so ergangen ist?
    Und wo sind die Leuet aus Österreich��

    lg
    M
    Zuletzt geändert von Gast; 27.10.2015, 16:32.

    #2
    hallo
    ich melde mich wieder mal hier in meinem Bericht. Ein neues EMG am KFJ Spital sowie Blutuntersuchungen haben auch wieder nichts pathologisches ergeben. Ich bin echt schön am verzweifeln. Die Veränderungen 2011 am EMG kann man nicht mehr nachvollziehen. weil es jetzt ok war:-) Das Bein ist schmäler als das andere aber sonst würde man keine atrophien oder Veränderungen sehen. Man hat mir dann einen Termin auf der 1.med in der Somatisierungsambulanz vereinbart, wo ich jetzt auch war.

    Die ärztin dort empfiehlt eine Theraphie. Mediakmente würden hier nichts helfen.Auf Grund meiner konzentrationsschwäche, niedrigen Blutdrucks, Schmerzen, chronischer Hyperventilation, reynolds Syndroms Uvm. Wo zwar synthome aber keine Krankheiten dahinter stehen wäre es mom die Verdachts Diagnose der Somatisierungsstörung ( (Schon wie 2014, Therapie hat aber nichts gebracht)
    .....ich weiß nicht mehr, wie ich dazu weiter stehen soll....

    ich habe momentan Muskelzucken am Rücken. die Ärztin sagt Muskelzucken wäre normal. Und mich beunruhigt das alles. Außerdem habe eine ruhetremor (bereist diagnostiziert) Gliosen Frontal im Kopf (angeblich normal?) und wahnsinnige Angst vor einer Muskelerkrankung.

    und keine Idee, was ich weiter tun soll.... Wie ich damit umgehen soll....

    ist schon jemand von euch mal Jahre über (min 2 Jahre oder länger) als Somatisierungsstörung abgestempelt worden und dann war doch was?

    danke für euer Feedback

    Lg
    Marlies

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      #3
      Meiner Frau ist es so ergangen. Hatte aber nichts mit Muskeln zu tun.
      Nachdem wir nicht locker gelassen haben hat man nach über einem Jahr die körperliche Ursache gefunden.
      Dann war der Spuk nach 3 Tagen vorbei.

      Daher: Lass Dir bloß nichts einreden.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Was hatte deine Frau Klaus?
        Und ist hier sonst niemand, der schon mal auf die psychoschiene geschoben wurde oder noch geschoben wird?
        lg
        Marlies

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          #5
          Hallo Marlies,

          Angst zu haben vor einer Muskelerkrankung..... kann ich zwar nachvollziehen aber es bringt dich letztendlich kein Stück weiter!
          Du machst dich mit deiner Angst selbst verrückt.

          Ich habe diese ganzen Erfahrungen mit Krankenhäusern, Ärzten und dergleichen persönlich nicht machen müssen. Ich hatte "Glück". Es waren im Grunde ganze zwei Untersuchungen (EMG + Muskelbiopsie ) bzw. drei - Blutabnahme mitgerechnet, nötig um bei mir eine Myopathie zu diagnostizieren.

          Das Ganze ging sogar recht schnell, soo schnell das ich total geschockt war weil ich damit überhaupt nicht gerechnet habe. Angst hatte ich zum Zeitpunkt der Untersuchungen nicht. Warum auch.
          Mittlerweile sieht es ein klein wenig anders aus aber selbst das bekomme ich irgendwann einmal auf die Reihe.

          Du solltest versuchen es ein wenig positiver zu sehen....solange man bei dir keine Muskelerkrankung feststellt, brauchst du doch auch keine Angst zu haben!

          LG, Sharon

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            #6
            Guten Morgen Sharon,
            mir geht es wie Haribo, ich habe seit 1 1/2 Jahren Muskel zucken, Schwäche und immer dünner werdende Gliedmaßen.
            Ck wert ist normal, irgendwas mit einer Hyperventilationssyndrom der Lunge, ein raynold Syndrom usw...
            also a bissi eine Baustelle. Die Muskelambulanz am AKH Wien hat mich nach einer gen Untersuchung gebeten in einem 1/2 Jahr wieder zu kommen. Wir wären nachdem die gen Untersuchung negativ war wieder am Anfang und es könnte sein, das da was ist, was man halt noch nicht nachweisen kann. Die ganzen Untersuchungen auf Autoimmunkomplexe, myastenia usw, wurden gemacht. Es wäre auch so, das man (hat mir auch gesagt) wenn man eine Muskelerkrankung findet,die eh meistens nicht heilen könnte. Ich erschrecke nur immer mehr davor, wie viele Leute in meinen alter hier im Forum die selben Probleme haben und genauso wie ich alles daran setzten heraus zu finden, warum das so ist. Und in weiterer Folge dann: was man dagegen tun kann, wenn man was dagegen tun kann.
            auch ich wünsche mir keine Muskelerkrankung:-) aber man merkt doch selber, wenn was net passt....

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              #7
              Ich hab' ja auch nicht gesagt das du nichts hast! Du solltest lediglich versuchen ein bisschen positiver zu denken! So lange keine Myopathie festgestellt wurde, brauchst du dich doch auch nicht davor zu fürchten ;O)

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                #8
                Hallo
                war heute beim orthophäden, die hat sich alle Röntgen und MRT Bilder angesehen. Es sind meine Muskeln massiv verkrampft, daher habe eine Streck Wirbelsäule oder so. Also keine natürliche Beugung.
                ich solle mich mal an jemanden wenden, der sich mit faszien auskennt hat sie mir empfohlen.

                kennt das jemand von euch? Das Kribbeln in den Fußballen käme am ehesten vom Spreizfuß und von der fehlbelastung. Hier kann es sein, das sich die Nerven irgendwie zu weit dehnen zwischen den Zehen und dann kann es zu missempfindungen kommen. Hm...

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                  #9
                  Hallo
                  so, ich war jetzt wieder beim Kopf MRT. Kann mir jemand weiter helfen? Gliosen weiss ich, was das ist.
                  Aber warum Frontal bei MS? Und jetzt doch angeblich MS? Am Montag bin ich bei einem spezialsten in Wien. Vielleicht hat ja jemand bis dort hin schon eine Idee....

                  Unveränderter Befund. Vereinzelt kleinste unspezifische Gliosen periventrikulär Fronatl beidseitig. Lediglich eine, im Verlauf unveränderte, Lässion ist aufgrund der Morphologie suspekt auf eine MS. langfristige Verlaufkontrolle, je nach Klinik, empfehlenswert.


                  Lg
                  M

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                    #10
                    Das mit den Gliosen hat nicht mit MS zu tun und hat keinerlei Bedeutung.
                    Gefunden wurde nur eine Stelle an der ein Schaden (Läsion) zu erkennen ist, der sich aber nicht weiterentwickelt hat und vieleicht (oder auch nicht) was mit MS zu tun haben könnte.
                    Alles in Allem: O.B.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #11
                      Genau so versteh ich es auch. Im letzten MRT waren die auch schon da, sie waren aber unspezifisch lt. Befund. Offenbar sind sie jetzt mehr vernarbt und besser zu erkennen. Könnte mich Ohrfeigen, weil ich kein Kontrastmittel wollte. Bin leider auf das Zeugs allergisch und müsste mich in einer Klinik darauf vorbereiten lassen. Mit cortison usw... Das habe ich mir bis jetzt immer ersparen wollen.

                      MS stand ja schon einmal im Raum bei mir. das MEP war aber ok.
                      Lumpalpunktion hatte ich bis jetzt auch noch keine, ich gehe aber jetzt davon aus, das eine gemacht werden wird.
                      mit cortison ging es mir immer besser, das habe ich aber auch immer gesagt bei den Ärzten.

                      Bin am montag beim Neurologen und halte euch am laufenden, wenn ihr wollt.

                      Danke klaus, für deine Erklärung.
                      lg
                      M

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