Liebe Forumsmitglieder,
auch wenn ich hier bestimmt nicht an der richtigen Stelle bin, so weiß ich dennoch keine andere Stelle, die mir noch helfen kann oder helfen will.
Meine "Problemchen" habe ich vermutlich schon mit auf die Welt gebracht und bin, trotz wiederholter Höhen- und Tiefen ganz gut damit zurecht gekommen. Doch jetzt, mit fast 45 Jahren stoße ich an die Grenzen meiner Möglichkeiten.
Die letzte Aussage meines Orthopäden vergangene Woche lautete: "... es liegt an Ihren Muskeln..., ...therapeutisch wurde alles ausgeschöpft...., es fällt damit nicht mehr in seinen Zuständigkeitsbereich... Und Tschüß!"
Um euch nicht komplett mit meinen Lebensjahren zuzutexten, versuche ich mal kurz und knapp die einschneidenden "Probleme" in meinem Leben zu beschreiben:
- schon als Kind sehr sportlich gewesen (Schwimmen, Reiten, Tanzen, Gerätetraining und Leichtathletik). Sport war (und ist noch) ein großes Hobby von mir! Jedoch konnte ich nie Ausdauersport betreiben, da mir nach kurzer Zeit bereits
die "Kraft" fehlte....
- mit Beginn meiner ersten Ausbildung folgten Muskelschmerzen bei geringster Anstrengung
- ständig wiederholende Sehnenscheidenentzündungen
- Muskelkater schon während der geringsten Belastung, tags darauf meist so schlimm ausgeprägt, dass nichts mehr ging
- Krämpfe (unter den Füßen, am Hals, am Bauch, Rippen, Oberschenkel, Waden, Finger,....)
- Wiederholte Ausrenkungen der HWS, mit teilweise so starken Auswirkungen, die stationär behandelt werden mussten
- Muskelzittern bei geringen Belastungen
- zeitweilig: Schiefhals, Fallhand, Karpaltunnelsyndrom, tauber Arm
- Kribbeln und Taubheitsgefühle an unterschiedlichsten Körperstellen
- Nervenjucken (gaaanz fies!)
- bei körperlichen Anstrengungen, bekam ich Blutungen
- schnell Ermüdbar und Frieren, frieren, frieren
- u.s.w. .....
Meinen Sport musste ich nach und nach Aufgeben, weil mir einfach die Kraft dazu fehlte.
Die Ärzte konnten keine Ursachen dafür finden, außer dass ich sehr schlank und überbeweglich war.
Mit 21 Jahren musste ich aus diesen gesundheitlichen Gründen schon eine Umschulung machen, da man mir aus ärztlicher Sicht prophezeit hatte, dass ich mit spätestens 30 körperlich ein "Wrack" wäre....
Warum, konnte mir aber keiner sagen!
Es folgten also bessere Jahre... bis ich zum ersten mal Schwanger wurde. Beide Schwangerschaften verliefen gut, bis zur 35. SSW! Da wollte mein Körper wohl aus heitem Himmel nicht mehr schwanger sein
Nach den Schwangerschaften, waren alle körperlichen Probleme wieder da, aber viel massiver und einschneidender (irgendwie logisch, wenn man kleine Kinder oder deren Spielsachen tragen muss).
Da man aber keine Ursache meiner Beschwerden finden konnte, war ich ersteinmal in die Kategorie: Essstörungen und Depression wegen Überforderung, eingestuft worden...
Es folgten Psychotherapien, die zwar okay waren, aber meine eigentlichen körperlichen Beschwerden nicht besserten.
2003 bekam ich die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom (in die Richtung gehend) und damit das erste mal Krankengymnastik und Medikamente
Es gab wieder mehr gute Zeiten, als Schlechte und ich war überzeugt davon, wieder ALLES machen zu können!
Ich habe seeeehr viel an KG, Körperhaltung und Muskelentspannung gelernt und brav trainiert. Was allerdings gar nicht ging, war Training mit Gewichten oder an Geräten!!!!!!
Die Verhaltenstherapie nebenbei hat absolut positiv dazu beigetragen. Mit meinem Theraputen habe ich es sogar geschafft, in den Ausdauersport: Joggen zu kommen.
Zwar habe ich nur ca. 30 min. und unter bestimmten örtlichen Bedingungen geschafft, relativ schmerzfrei zu joggen, aber ich war stolz auf mich!
Aus ärztlicher Sicht wurde mir nämlich jeglicher Sport und körperliche Anstrengungen verboten! Nur KG und Wassergymnastik durfte, nein musste! ich regelmäßig machen....
Es gab also immer Schwankungen in meinem körperlichen Befinden. Für mich war es aber "normal", da ich mich ja anders gar nicht kannte und mich damit arrangiert hatte.
Ca. 2013 wurden dann aber die körperlichen Beschwerden so schlimm und unerträglich, dass meine Psyche damit gar nicht mehr klar kam.
Mein Körper baute immer mehr ab und sportliche Aktivitäten und auch den Alltag zu meistern, waren nicht mehr möglich.
Ich bestand irgendwie nur noch aus Schmerzen, Krämpfen, Muskelkater.... Tag und Nacht!
Trotz Medikamente hatte ich schlaflose Nächte, Schlafparalysen und Hallus.
Tagsüber sackten mir immer mal wieder die Beine weg. Motorisch wurde ich unsicherer und ungeschickter....
Ich ließ mich dann im Feb. 2014 für 12 Wochen in einer Klinik psychosomatisch behandeln. Mit sehr großem Erfolg! -für meine Psyche- !!!!
Körperlich war alles unverändert. Arbeiten gehen war somit (noch) nicht drin.
Es folgten weitere Zusammenbrüche bei vollem Bewusstsein, die natürlich Verletzungen mit sich zogen.
Im Dez. 2014 wurde Narkolepsie diagnostiziert. Nachdem hierfür die richtigen Medis, gegen den ganzen anderen "Mist" ausgetauscht wurden, ging es mir TOP!!!!!
Seit einem Jahr arbeite ich wieder halbtags
Körperlich baue ich aber weiterhin ab. Meine Muskeln, vor allem in der oberen Körperhälfte, brennen, kribbeln, ziehen -> aber nur unter Belastung. Tu ich nix, tut nix weh (ok, fast nix)...
Unter Belastung der Arme bekomme ich so einen Druck in der HWS, dass ich erst Herzrasen bekomme, den Kopf nicht mehr aufrecht halten kann und mein Körper komplett schlapp macht.
Unter Ruhen im Liegen und langem kühlen mit Eisbeuteln an der HWS bessert sich dann der Zustand wieder
Ich werde immer dünner, obwohl ich sehr darauf achte, dass ich Kalorien und nochmehr Kalorien zu mir nehme. Ich kann essen, wann - was - und wieviel ich will. Es bleibt nichts an mir hängen.
An meinen Armen und Händen quillen meine Blutgefäße so stark hervor, dass ich mich schon schäme, kurzärmelig herumzulaufen. Meine Oberarme haben den gleichen Umpfang wie die Unterarme (noch)....
Die Symptome sind unverändert oder haben sich teilweise sogar verschlechtert. Obwohl ich täglich, auch mit und unter Schmerzen mein Trainingsprogramm Zuhause durchziehe!!
Aufgrund meiner vielseitigen körperlichen Beschwerden war ich anfang diesen Monats für 10 Tage in einer Schmerzklinik.
Dort sollte ich unter 'Schmerzmittel Betäubung' und gezieltem Training, vor allem in der Muckibude (gegen den Rat meines Orthopäden und meiner Erfahrungen), Muskeln aufbauen. (Wie Einfallsreich, denn genaus DAS versuche ich ja schon seit Jahren...)
Ich bin brav in die Muckibude gegangen und habe mein Bestes gegeben. Die immer unerträglich werdenden Schmerzen dabei habe ich tapfer getragen.
Der Schuss ging dann aber voll nach hinten los!
Nachdem ich wiederholt mit Herzrasen und völlig Kraftlos um einen Tag Trainingspause gebettelt habe, wurde ich erstmals körperlich richtig untersucht....
Dabei haben sie dann festgestellt, dass meine Muskeln nicht Ordnung sind und ich gar keine Muskeln aufbauen kann. Unter Belastung (mehr als 500g) kann ich meinen linken Arm nicht mehr anheben. Auch meinen Kopf kann ich im liegen unter bestimmten Neigungen nicht mehr anheben. Rechts geht es noch einigermaßen. Komisch dabei ist, dass ich im Oberarmmuskel selbst keinen Schmerz oder ziehen verspüre. Bei passiven Bewegungen des linken Armes, habe ich keinerlei Kontrolle mehr darüber und er zuckt schlägt unwillkürlich....
Jetzt bin ich wieder Zuhause, mein Orthopäde hat mich aufgrund des Berichtes therapeutisch aufgegeben und trotz täglichen Trainings (angeblich nur Alibitraining, weil es ja nichts bringt), versuche ich nach neuen Trainingsmethoden zu suchen. Ich selber will und werde mich nicht aufgeben und weiter nach muskelaufbauenden Möglichkeiten suchen!!
Vermutlich ist es eine Neuro-Muskukäre Störung....
Also, falls irgendwer von euch evtl. mit ähnlichen Schwierigkeiten zu kämpfen hat, oder Ideen hat, wie ich wieder an Muskelmasse und Körpergewicht zunehmen kann.....
Ich bin dankbar für jeden Ratschlag !!!!!!
Auch wenn es ein zu langer Text geworden ist, ist es nur ein kleiner Auszug der Symptomatik....
Aber vielleicht reicht es schon, um Aufbaumöglichkeiten zu finden. Wenn nicht, fragt einfach gezielt, was euch noch wichtig erscheint
DANKE
auch wenn ich hier bestimmt nicht an der richtigen Stelle bin, so weiß ich dennoch keine andere Stelle, die mir noch helfen kann oder helfen will.
Meine "Problemchen" habe ich vermutlich schon mit auf die Welt gebracht und bin, trotz wiederholter Höhen- und Tiefen ganz gut damit zurecht gekommen. Doch jetzt, mit fast 45 Jahren stoße ich an die Grenzen meiner Möglichkeiten.
Die letzte Aussage meines Orthopäden vergangene Woche lautete: "... es liegt an Ihren Muskeln..., ...therapeutisch wurde alles ausgeschöpft...., es fällt damit nicht mehr in seinen Zuständigkeitsbereich... Und Tschüß!"
Um euch nicht komplett mit meinen Lebensjahren zuzutexten, versuche ich mal kurz und knapp die einschneidenden "Probleme" in meinem Leben zu beschreiben:
- schon als Kind sehr sportlich gewesen (Schwimmen, Reiten, Tanzen, Gerätetraining und Leichtathletik). Sport war (und ist noch) ein großes Hobby von mir! Jedoch konnte ich nie Ausdauersport betreiben, da mir nach kurzer Zeit bereits
die "Kraft" fehlte....
- mit Beginn meiner ersten Ausbildung folgten Muskelschmerzen bei geringster Anstrengung
- ständig wiederholende Sehnenscheidenentzündungen
- Muskelkater schon während der geringsten Belastung, tags darauf meist so schlimm ausgeprägt, dass nichts mehr ging
- Krämpfe (unter den Füßen, am Hals, am Bauch, Rippen, Oberschenkel, Waden, Finger,....)
- Wiederholte Ausrenkungen der HWS, mit teilweise so starken Auswirkungen, die stationär behandelt werden mussten
- Muskelzittern bei geringen Belastungen
- zeitweilig: Schiefhals, Fallhand, Karpaltunnelsyndrom, tauber Arm
- Kribbeln und Taubheitsgefühle an unterschiedlichsten Körperstellen
- Nervenjucken (gaaanz fies!)
- bei körperlichen Anstrengungen, bekam ich Blutungen
- schnell Ermüdbar und Frieren, frieren, frieren
- u.s.w. .....
Meinen Sport musste ich nach und nach Aufgeben, weil mir einfach die Kraft dazu fehlte.
Die Ärzte konnten keine Ursachen dafür finden, außer dass ich sehr schlank und überbeweglich war.
Mit 21 Jahren musste ich aus diesen gesundheitlichen Gründen schon eine Umschulung machen, da man mir aus ärztlicher Sicht prophezeit hatte, dass ich mit spätestens 30 körperlich ein "Wrack" wäre....
Warum, konnte mir aber keiner sagen!
Es folgten also bessere Jahre... bis ich zum ersten mal Schwanger wurde. Beide Schwangerschaften verliefen gut, bis zur 35. SSW! Da wollte mein Körper wohl aus heitem Himmel nicht mehr schwanger sein
Nach den Schwangerschaften, waren alle körperlichen Probleme wieder da, aber viel massiver und einschneidender (irgendwie logisch, wenn man kleine Kinder oder deren Spielsachen tragen muss).
Da man aber keine Ursache meiner Beschwerden finden konnte, war ich ersteinmal in die Kategorie: Essstörungen und Depression wegen Überforderung, eingestuft worden...
Es folgten Psychotherapien, die zwar okay waren, aber meine eigentlichen körperlichen Beschwerden nicht besserten.
2003 bekam ich die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom (in die Richtung gehend) und damit das erste mal Krankengymnastik und Medikamente
Es gab wieder mehr gute Zeiten, als Schlechte und ich war überzeugt davon, wieder ALLES machen zu können!
Ich habe seeeehr viel an KG, Körperhaltung und Muskelentspannung gelernt und brav trainiert. Was allerdings gar nicht ging, war Training mit Gewichten oder an Geräten!!!!!!
Die Verhaltenstherapie nebenbei hat absolut positiv dazu beigetragen. Mit meinem Theraputen habe ich es sogar geschafft, in den Ausdauersport: Joggen zu kommen.
Zwar habe ich nur ca. 30 min. und unter bestimmten örtlichen Bedingungen geschafft, relativ schmerzfrei zu joggen, aber ich war stolz auf mich!
Aus ärztlicher Sicht wurde mir nämlich jeglicher Sport und körperliche Anstrengungen verboten! Nur KG und Wassergymnastik durfte, nein musste! ich regelmäßig machen....
Es gab also immer Schwankungen in meinem körperlichen Befinden. Für mich war es aber "normal", da ich mich ja anders gar nicht kannte und mich damit arrangiert hatte.
Ca. 2013 wurden dann aber die körperlichen Beschwerden so schlimm und unerträglich, dass meine Psyche damit gar nicht mehr klar kam.
Mein Körper baute immer mehr ab und sportliche Aktivitäten und auch den Alltag zu meistern, waren nicht mehr möglich.
Ich bestand irgendwie nur noch aus Schmerzen, Krämpfen, Muskelkater.... Tag und Nacht!
Trotz Medikamente hatte ich schlaflose Nächte, Schlafparalysen und Hallus.
Tagsüber sackten mir immer mal wieder die Beine weg. Motorisch wurde ich unsicherer und ungeschickter....
Ich ließ mich dann im Feb. 2014 für 12 Wochen in einer Klinik psychosomatisch behandeln. Mit sehr großem Erfolg! -für meine Psyche- !!!!
Körperlich war alles unverändert. Arbeiten gehen war somit (noch) nicht drin.
Es folgten weitere Zusammenbrüche bei vollem Bewusstsein, die natürlich Verletzungen mit sich zogen.
Im Dez. 2014 wurde Narkolepsie diagnostiziert. Nachdem hierfür die richtigen Medis, gegen den ganzen anderen "Mist" ausgetauscht wurden, ging es mir TOP!!!!!
Seit einem Jahr arbeite ich wieder halbtags
Körperlich baue ich aber weiterhin ab. Meine Muskeln, vor allem in der oberen Körperhälfte, brennen, kribbeln, ziehen -> aber nur unter Belastung. Tu ich nix, tut nix weh (ok, fast nix)...
Unter Belastung der Arme bekomme ich so einen Druck in der HWS, dass ich erst Herzrasen bekomme, den Kopf nicht mehr aufrecht halten kann und mein Körper komplett schlapp macht.
Unter Ruhen im Liegen und langem kühlen mit Eisbeuteln an der HWS bessert sich dann der Zustand wieder
Ich werde immer dünner, obwohl ich sehr darauf achte, dass ich Kalorien und nochmehr Kalorien zu mir nehme. Ich kann essen, wann - was - und wieviel ich will. Es bleibt nichts an mir hängen.
An meinen Armen und Händen quillen meine Blutgefäße so stark hervor, dass ich mich schon schäme, kurzärmelig herumzulaufen. Meine Oberarme haben den gleichen Umpfang wie die Unterarme (noch)....
Die Symptome sind unverändert oder haben sich teilweise sogar verschlechtert. Obwohl ich täglich, auch mit und unter Schmerzen mein Trainingsprogramm Zuhause durchziehe!!
Aufgrund meiner vielseitigen körperlichen Beschwerden war ich anfang diesen Monats für 10 Tage in einer Schmerzklinik.
Dort sollte ich unter 'Schmerzmittel Betäubung' und gezieltem Training, vor allem in der Muckibude (gegen den Rat meines Orthopäden und meiner Erfahrungen), Muskeln aufbauen. (Wie Einfallsreich, denn genaus DAS versuche ich ja schon seit Jahren...)
Ich bin brav in die Muckibude gegangen und habe mein Bestes gegeben. Die immer unerträglich werdenden Schmerzen dabei habe ich tapfer getragen.
Der Schuss ging dann aber voll nach hinten los!
Nachdem ich wiederholt mit Herzrasen und völlig Kraftlos um einen Tag Trainingspause gebettelt habe, wurde ich erstmals körperlich richtig untersucht....
Dabei haben sie dann festgestellt, dass meine Muskeln nicht Ordnung sind und ich gar keine Muskeln aufbauen kann. Unter Belastung (mehr als 500g) kann ich meinen linken Arm nicht mehr anheben. Auch meinen Kopf kann ich im liegen unter bestimmten Neigungen nicht mehr anheben. Rechts geht es noch einigermaßen. Komisch dabei ist, dass ich im Oberarmmuskel selbst keinen Schmerz oder ziehen verspüre. Bei passiven Bewegungen des linken Armes, habe ich keinerlei Kontrolle mehr darüber und er zuckt schlägt unwillkürlich....
Jetzt bin ich wieder Zuhause, mein Orthopäde hat mich aufgrund des Berichtes therapeutisch aufgegeben und trotz täglichen Trainings (angeblich nur Alibitraining, weil es ja nichts bringt), versuche ich nach neuen Trainingsmethoden zu suchen. Ich selber will und werde mich nicht aufgeben und weiter nach muskelaufbauenden Möglichkeiten suchen!!
Vermutlich ist es eine Neuro-Muskukäre Störung....
Also, falls irgendwer von euch evtl. mit ähnlichen Schwierigkeiten zu kämpfen hat, oder Ideen hat, wie ich wieder an Muskelmasse und Körpergewicht zunehmen kann.....
Ich bin dankbar für jeden Ratschlag !!!!!!
Auch wenn es ein zu langer Text geworden ist, ist es nur ein kleiner Auszug der Symptomatik....
Aber vielleicht reicht es schon, um Aufbaumöglichkeiten zu finden. Wenn nicht, fragt einfach gezielt, was euch noch wichtig erscheint
DANKE
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