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Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)

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    Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)

    Hallo,

    nachdem ich im November 2015 im ALS-Forum geschrieben habe, dass die Ärzte bei meinem Schatz von einer ALS ausgehen und ich im Februar geschrieben habe, dass ich so meine Zweifel habe und hier her ziehe, bin ich nun hier.

    Link ins ALS-Forum: http://forum.dgm.org/showthread.php?...meinem-Freund)

    Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass so eine Amyotrophe Lateralsklerose aussieht, wie ich es bei meinem Schatz sehe. Ich glaube nicht, dass das ALS ist. Aber der Neurologe hier in der Gemeinschaftspraxis mit dem Hausarzt sagt es immer wieder.

    - Erste seltsame Symptome März 2014 nach einer Leistenbruch-OP: rechte Hand: Finger und dann die halbe Hand werden taub, heftige reißende Schmerzen im rechten Oberarm und der rechten Schulter

    - zunehmender Kraftverlust in der rechten Hand bis hin zu "Auto-Zündschlüssel umdrehen geht nicht", "Motorrad fahren geht nicht" und dergleichen
    - zunehmender sichtbarer Abbau des Muskels zwischen Daumen und Zeigefinger sowie des Daumenballens
    - Feinmotorik schwindet, Pinzettengriff nicht möglich
    - Hand ab Handgelenk oft rot und kalt, außerdem kälteempfindlich, dann lässt sie sich kaum mehr bewegen

    - Hausarzt sagt: wohlmöglich unter der Narkose Nerv eingeklemmt, kann bis zu einem halben Jahr gehen, bis der regeneriert ist

    - über ein Jahr nach der Leistenbruch-OP, also 2015 ist zwar schon ein Teil der Kraft wieder da, Motorrad fahren geht bei nicht zu großen Strecken wieder aber es sind trotzdem noch Lähmungserscheinungen da, der Muskel ist weiterhin sichtbar abgebaut zwischen Daumen und Zeigefinger sowie der Daumenballen

    - Besuch bei der neurologischen Praxis E/M/S/A in Singen, MRT zeigt keine Verengung der HWS, EMG wurde gemacht, Reflexe getestet, Empfehlung: zur Abklärung Nervenwasser entnehmen lassen (stationär)

    - Oktober 2015 dann sechs Tage stationär in der RKU Ulm, Untersuchungen, Blut abnahme, Nervenwasserentnahme... im Diagnosegespräch hieß es dann "ALS. Sie haben ja sicher schon gegoogelt." *nicken* "Na dann brauch ich ihnen ja nichts mehr dazu zu sagen" (und tschüss... das war das Diagnosegespräch)

    - seit dem nimmt er zwar Riluzol und Vitamin E, wir vermeiden weitgehendst auf künstliches Glutamat und irgendwelche Gewürz-/Fleisch-/Hefe- und irgendwas-Extrake, Kaffee trinkt er nur noch ganz wenig, Schweinefleisch ganz wenig, Pute nicht mehr, meistens Huhn (das mit dem Fleisch ist eine eigene Sache... da hat die Heilpraktikerin mit zu tun, bei der wir waren, weil von Seiten der Ärzte nichts produktives kam)

    Was mich wundert:

    - die Kraft kam schon VOR der Diagnose teilweise zurück (also auch bevor wir irgendwas geändert hätten)
    - Pinzettengriff ist wieder möglich (sieht etwas seltsam aus, aber möglich)

    Und (ich will es echt nicht heraufbeschwören aber...) ist es nicht so, dass "normalerweise" (ähm, was ist bei ALS doch gleich "normal"?) die ALS den Körper immer mehr lähmt?

    Ja, er hat Feinmotorik-Probleme in der rechten Hand. Und ja, sie ist kälteempfindlich. Und ja, der Daumen-Zeigefinger-Muskel zuckt spürbar, wenn ich seine Hand halte. Und ok, nicht nur rechts, auch links zuckt dieser Muskel. Und ja, unter Anspannung zittert sein rechter Daumen unkontrolliert. Und ja, wenn der Neurologe mit dem Reflex-Hämmerchen auf die nackte liegende Wade klopft, kann man mit Geduld und einem guten Auge auch mal einen Muskel zucken sehen. Und irgendwie steht im (vorläufigen) Arztbrief was von einem chronisch neurogenem Umbau und so.

    Und was heißt "In der externen kernspintomografischen Bildgebung der HWS zeigte sich auf HWK 4/5 und HWK 5/5 eine Neuroforamenstenose links bei Spondylarthrose." Ist da jetzt doch was eingeklemmt oder nicht? Und warum links? (und direkt danach: "Zusammenfassend gehen wir a.e. von einer Motoneuronenerkrankung im Sinne einer amyotrophen Lateralsklerose aus.")


    Aber wenn das alles im März 2014 angefangen hat... und wir jetzt Juli 2016 haben... über zwei Jahre danach... also so, wie ich es verstanden habe, wäre es anzunehmen gewesen, dass in so einer Zeit Veränderungen ins Negative zu sehen sein müssten...

    Was ich noch weiß ist, dass vor März 2014 und auch die Zeit danach bis etwa August/September 2014 seine Ernährung sehr dürftig und kaum nährstoffhaltig war (Wie Männer nunmal manchmal mit Kummer umgehen... das war noch bevor wir zusammenkamen... wir kannten uns, aber mehr noch nicht)

    Ich frage mich, kommt das alles noch von der Zeit der Unterversorgung/Unterernährung (er hatte erschreckend viel abgenommen)? Und wenn ja, müsste das nicht schon längst wieder "normal" sein?

    Oder ist das eine seeeeeeehr langsame und gutmütige ALS?

    Termin in der RKU ALS-Ambulanz ist am 4. August. Mal schauen was die sagen. Der Neurologe war ja schon überrascht, als er ihn das letzte Mal gesehen hat... dass er noch normal läuft, normal arbeitet usw.

    Ich weiß nicht, was ich von dem Ganzen hier halten soll... Erst bekommt man so eine Diagnose um die Ohren gehauen, dass man denkt "ok, das ist jetzt irgendwie scheiße, lass uns kämpfen" und dann wiederum kommt immer wieder der Verdacht "ob das wirklich sowas ist? Oder nimmt er das Riluzol umsonst? Mal ganz davon zu schweigen, dass wenn es was anderes ist, es vielleicht heilbar ist und wir auch ganz anders planen können..."

    Machen Riluzol nicht müde? Er fühlt sich zumindest täglich schlapp, da er wegen Rückenschmerzen imme wieder liegt, schläft er auch oft ein... wenn das vom Riluzol kommt und er das unnötig einnimmt, werd ich sauer. Wir haben es aber auch mal eine Woche weg gelassen, hat keinen Effekt in Richtung "fitter" gebracht. Ach ich weiß auch nicht...

    Liebe Grüße,
    Miriam

    #2
    Traut sich keiner, was dazu zu schreiben?

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      #3
      Hallo,
      Habe es mal überflogen, was du schreibst. Wenn Die Kraft wieder kommt, ist das schon seltsam. Aber auch ich kann nur nicht vorstellen, dass solch eine schwerwiegende Diagnose leichtfertig gestellt wird. Das Problem ist aber, dass es ja für ALS nicht “das“ Symptom gibt, sondern es letztendlich manchmal nur der Verlauf bringt, was man hat an Erkrankung.
      Wenn ich total unsicher wäre, würde ich noch eine Meinung einholen. Habe selbst ja die Erfahrung gemacht, dass ich sogar in drei neurologischen bzw neuromuskulären Abteilungen war u keine die Diagnse gestellt hat.
      Und dokumentiert vielleicht mal selbst dem Verkauf , Photos,Videos dann könnt ihr es belegen. Und immer alle Fragen aufschreiben aber ich denke dass weisst du.

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        #4
        Hallo Miriam,
        ich trau' mich )
        weiß aber nicht genau was du hören bzw. lesen willst. Es wird dir hier wohl keiner sagen können ob die Ärzte mit ihrer Diagnose nun falsch oder richtig liegen. Wart ihr denn immer im selben Krankenhaus zur Untersuchung oder habt ihr auch schon mal andere Kliniken aufgesucht, die ebenfalls ALS diagnostiziert haben? Falls nicht würde ich, wäre ich an eurer Stelle, eine zweite oder dritte Meinung an anderer Stelle einholen. Ich kenne mich da aber nicht aus. Da solltest du dann doch im ALS Forum nachfragen, denn da haben alle mehr Erfahrung mit ALS, als in diesem Forum.
        Liebe Grüße, Sharon

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          #5
          Guten Morgen liebe Mirijam,

          ich freue mich von Dir zu lesen und freue mich noch mehr, dass es in der Zwischenzeit zu keinen Verschlechterungen bei Deinem Mann gekommen ist!

          Das Du ängstlich, verwirrt und verzweifelt bist, können wir Dir hier sehr gut nachfühlen, denke ich.

          Mit der Diagnosefindung in der Neurologie ist das auch so eine Sache, finde ich. Irgendwie kann immer alles sein, auf was festlegen will sich aber niemand. Drei Neurologien, sieben Meinungen. Wenn Du nicht Atrophien bis auf den Knochen hast, Zyanose durch Atemnot und ein katastrophales EMG in Verbindung mit einem Nachweislichen Gendefekt hast, stellt der Neurologe erstmal jahrelang keine Diagnose (etwas überspitzt). Die Neurologie scheint gefühlte 40 Jahre den anderen medizinischen Fachdisziplinen hinterherzuhinken, was ich Diagnose und vor allem Therapiemöglichkeiten ansehe.

          Das es kein spürbares Voranschreiten gibt und Kraft sogar wiederkommt ist doch erstmal ein echt gutes Zeichen. Auch wenn es im schlimmsten Falle ALS wäre, scheint es keine Variante zu sein die innerhalb kurzer Zeit pflegebedürftig macht oder zum Tode führt.

          Was ich Dir aus eigener Erfahrung für Deine Situation raten kann:
          1. Ich war damals wegen meiner Probleme drei Wochen in ambulanter Rehabilitation. Ich hatte dem dortigen Reha-Arzt auch von dem halben dutzend sehr unterschiedlichen Verdachtsdiagnosen bei mir erzählt. Er hat darauf hin meinen Fall diagnostisch "auf Null" gesetzt. Er hat sich unvoreingenommen alle MRT-Bilder, Blutbild, Nevenwasseruntersuchung, EMG-, NLP-, MEP-Messungen zukommmen lassen und sich unvoreingenommen ein eigenes Bild gemacht. Fahrt doch mal in eine etwas weiter entfernte neurologische Fachklinik und schildert die Symptome und vor allem den Verlauf der letzten zwei Jahre ohne bishrige Befunde und vor allem Arztbriefe mit Diagnosen mitzunehmen. Nochmal bei Null quasi anfangen ohne sofort ALS in den Raum zu werfen. Ich kann die Kaiser-Karl-Klinik hier in Bonn empfehlen. Dort arbeitet eine Ärztin, die andere Ärzte in Elektordiagnostik ausbildet und sich sehr viel Zeit für Untersuchungen nimmt (EMP, EMG, NLP usw.). Ich denke nicht, dass in einer völlig unbedarften Klinik, so wie ihr die Symptome und deren Verlauf schildert, sofort ALS als möglich oder gar sicher festgestellt würde.

          2. Sucht euch einen richtig guten mit Muskel- und Nervenerkrankungen vertrauten Osteopathen. Ein richtig guter kann Verklebungen und Blockaden der Muskulatur ohne Zerren und Einrenken und grober Gewalt beheben, sondern durch echte Arbeit am Muskel. Beobachtet mal, ob dann die Zuckungen besser werden. Meist muss man die Behandlungen selber bezahlen, ist aber, meiner Meinung nach, in der Wirkung unbezahlbar.

          3. Wenn ihr sie nicht schon habt: Sucht euch beide (!) psychotherapeutische Unterstüzung auf eurem Weg. Vielleicht würde ein stationärer Aufenthalt in einer psychosomatischen Fachklinik Deinen Mann entspannen und die Nerven entlasten. Wenn es auch nicht ursächlich hilft, lindert es mit Sicherheit die Symptome und ist Balsam für die arg strapazierte Seele.

          Kannst mir auch gerne bei Bedarf eine PM schreiben!

          Flanders
          Zuletzt geändert von Flanders; 06.07.2016, 12:20.

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            #6
            Evtl. wäre auch "gutartige" Motorneuronerkrankung wie Hirayama eine Möglichkeit.

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              #7
              Wenn ich das richtig verstanden habe begann alles mit der OP und sein Zustand danach hat sich sehr langsam verbessert.
              Da liegt es doch nahe sich die Patientenakte incl. OP-Protokoll zu holen.
              Vielleicht gab es ja Probleme während der OP oder danach (Probleme bei der Intubation, Blutungen, Embolien etc.)?
              Ich kenn mich mit ALS jetzt nicht so besonders gut aus. Aber eine Zustandsverbesserung ist doch ungewöhnlich, denke ich.
              Und ich wüsste auch nicht welche neuromuskuläre Erkrankung zu solchen Symptomen führt.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Hallo,

                erstmal vielen Dank für eure Antworten. Ich komme ja sozusagen aus dem ALS-Forum. Aber nachdem es ja auch User gibt, die im ALS-Forum felsenfest behaupten, ALS zu haben, obwohl die Ärzte es nicht bestätigen können, habe ich mich dort als Zweiflerin eher unwohl gefühlt.

                @Henriette:

                Ja, dass ALS schwer zu diagnostizieren ist, ist klar. Dazu die unterschiedlichen möglichen Verläufe... Fragen aufschreiben weiß ich, aber kann man nicht oft genug sagen, stimmt.

                @Sharon:

                Wir waren bisher nur in einer Klinik mit ALS-Abteilung, der RKU Ulm. Nachdem der Neurologe ihn vor einer Weile nochmal gesehen hat, hat er auch gemeint, wir könnten noch in eine andere Klinik. Vor allem, da auch der endgültige Arztbrief immer noch nicht fertig geschrieben wurde. Nichtmal er erreicht da was. Mich haben sie auch mehrfach vertröstet. Gesagt, dass die Ärztin, die den Brief angefangen hätte, nicht mehr dort sei und sie viele Arztbriefe nicht fertiggeschrieben hätte... Aber da wir nächsten Monat ja den Termin haben, schauen wir mal, was da bei raus kommt.

                Was ich hören/lesen will? Gute Frage... wahrscheinlich sowas wie "hm, ne, klingt echt nicht nach ALS... guckt doch mal in die oder die Richtung... vielleicht ist das eher sowas..." *seufz*

                @Flanders:

                Freut mich auch von dir zu lesen. Ja, dass es nicht schlimmer geworden ist, ist sehr positiv. Zur Klinik: wir hatten ja gar keinen Verdacht geäußert, außer, dass es zum Zeitpunkt der OP angefangen hat. Bonn ist ein bisschen arg weit weg... Wir sind hier im Schwarzwald... Villingen-Schwenningen, Donaueschingen, die Ecke...

                Die Idee mit dem Osteopathen klingt interessant. Das werd ich meinem Mann mal sagen. Da können wir mal anknüpfen.

                Mit psychotherapeutischer Unterstützung habe ich inzwischen jahrelange Erfahrung. Mit den unterschiedlichsten Therapeuten. Ob nun kassenfinanziert, selbst gezahlt, ambulant in Gruppe oder Einzel, stationär... stationär muss nicht nochmal sein. Ich denke ein bisschen Gewissheit wäre schon gut und wenn es denn wirklich ALS sein sollte, auch mal ein Treffen mit anderen ALSlern. Bis jetzt geht das nicht. Da blocke ich selber und bestimmt auch mein Mann. Ich wehre mich noch zu sehr und denke, "das kann nicht sein". Obwohl ich es eine Zeit lang schon teilweise "angenommen" hatte. Die berühmten Phasen der Trauerbewältigung halt. Verleugnung, Wut, Annahme, Energie umlenken....

                Aber im Moment stehe ich auch vor ein paar beruflichen Veränderungs-Möglichkeiten und möchte dann halt auch wissen, wo es gesundheitlich mit meinem Mann hin geht. Wenn es denn so sein soll, werd ich mal schauen, wo in der Nähe ein Treffen mit ALSlern möglich ist.

                @pelztier86:

                Das mit dem Hirayama behalt ich mal im Hinterkopf für den August-Termin. Ich werds nicht gleich ansprechen, aber vielleicht nach den ganzen Untersuchungen, wenn doch Zweifel von Seiten des Arztes kommen. Danke.

                @KlausB:

                Ich glaube mein Mann hat schonmal angefragt wegen des OP-Protokolls. Da hat man ihm glaube ich gesagt, er könne den nicht bekommen. Er ist bei solchen Sachen eigentlich hartnäckig. Keine Ahnung. Ich frag ihn mal, ob ich das richtig mitbekommen hatte, dass er danach gefragt hatte. Der Hausarzt war ja davon ausgegangen, dass in der Narkose ein Nerv abgeklemmt gewesen sein könnte. Er meinte aber auch, dass die Lähmungserscheinungen nach einem halben Jahr wieder weg sein müssten. Und auch der Neurologe meinte, das mit dem abgeklemmten/gequetschten Nerv passt nicht, da ja auch die Beine "anschlagen". Ich weiß nicht. Es kommt mir vor, als müsste er sich selber auch davon überzeugen, dass es ALS ist. Nicht nur uns.


                ---

                Ich weiß nicht so recht. Tut mir Leid, ich bin zur Zeit einfach etwas hin- und hergerissen... Kommt wohl auch von den beruflichen Veränderungen, von denen ich noch nicht weiß, wo es hin gehen wird. Eine der beiden Varianten wäre halt etwas, bei dem ich in ein paar Jahren für ein paar Jahre lang weiter weg wäre, quasi Wochenendbeziehung oder beide für ein paar Jahre umziehen. Und da wüsste ich halt gerne mehr... Klar, keiner von uns hat eine Kristallkugel zuhause. Aber es ist ein Unterschied, ob der Mann ALS hat oder nicht (sprich: kann es sein, dass er in ein paar Jahren pflegebedürftig ist? Im Moment sieht es nicht so aus. Muss ich trotzdem damit rechnen?)

                Klar, ich weiß, es kann jeden Tag jeden von uns treffen, pflegebedürftig zu werden. Ein Autounfall oder ähnliches reicht vollkommen. Aber das ist was anderes.

                Montag haben wir erstmal noch ein MRT von der HWS. Die RKU möchte für die ALS-Ambulanz ein aktuelles MRT von der HWS haben. Wieso ist die HWS eigentlich so interessant/wichtig?

                Liebe Grüße,
                Miriam

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                  #9
                  Von einem eingeklemmten Nerv würde ich auch nicht ausgehen. Aber es gibt auch noch gravierendere Dinge die bei einer Standard-OP schiefgehen können.
                  Wenn sie Euch die Akte nicht geben wollen finde ich das ja schonmal merkwürdig.
                  Dein Mann hat einen Rechtsanspruch auf die vollständige Akte. Notfalls sollte mal ein Rechtsanwalt die Klinik anschreiben oder vlt. ist da auch die Krankenkasse behilflich, die müssen schließlich die Folgekosten bezahlen und haben eigentlich ein Interesse an der Aufklärung (Regressansprüche).
                  Für Kopierkosten etc. müsste Dein Mann allerdings aufkommen.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #10
                    Hallo,
                    also Neuroforamenstenose heißt, dass der Nervenkanal knöchern eingeengt wird, also ich kann mir durchwegs hier auch eine Auswirkung auf den Handbereich vorstellen. Kältegefühl oder Kribbeln wäre da eine Möglichkeit. Die Verfärbung ist etwas seltsam... vielleicht ein CRPS? aber wurde da im Umkreis der Hand mal was operiert? Ganglion etc?

                    Eine Besserung der Situation würde ich nicht als ALS bezeichnen.. aber es gibt einige die eine langsame Form der ALS haben z.b. auch bei der familiären Form oder juvenilen Form.
                    Ich würde wie Flanders schreibt, es noch mal unabhängig untersuchen lassen und wirklich bei Diagnostik "null" anfangen. Invasive Untersuchungen nur halt wenns wirklich notwendig ist. Aber man kann mit EMG oder NLG und Bluttests schon so viel diagnostizieren. Ev. auch mal Orthopäden, der sich das mal von WS-Seite aus ansieht. Alles Gute!!
                    LG Silke

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                      #11
                      Morgen haben wir den ersten ALS-Ambulanz-Termin in der RKU Ulm. Mal sehen, was dabei raus kommt...

                      Kommentar


                        #12
                        Ich drücke euch die Daumen!

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                          #13
                          kurz vom Termin in der ALS-Ambulanz:

                          Die Oberärztin hatte sich den Bericht vom 13. Oktober 2015 angeschaut und dann meinen Schatz, bei dem immer noch (juhu ) nur an der rechten Hand was zu sehen ist. Sie hat dann ein paar Beweglichkeitstests vom Daumen gemacht und die Kraft in den Händen, Armen und Schultern getestet (sie hat sich voll dagegengestemmt/drangehängt). Anhand der Schilderungen (Beginn nach Leistenbruch-OP mit Taubheit in den Fingern/Hand und Schmerzen im Arm....) und der wahnsinns Kraft, die er hat, geht sie nicht von einer ALS aus. Sie denkt eher an eine Entzündung des Nervengeflechts im Schulterbereich nach der OP.

                          Sie hat ihm je 6x Krankengymnastik und 6x Ergotherapie verschrieben (bei Bedarf bekommt er mehr) und Ende November wird nochmal ein EMG gemacht und noch etwas anderes (kann es auf dem Terminzettel nicht entziffern) und dann schauen wir mal, ob das Riluzol abgesetzt wird.

                          Viele liebe Grüße,
                          Miriam

                          P.S.: Mal schauen, was Ende November raus kommt, ob die Ergo und KG eine Veränderung bringt. Habe über Vitamin B12 Mangel nachgedacht... Kann man das beim Arzt über die Kasse prüfen lassen oder muss man das selber zahlen? Hab gesehen, ein MMA-Urintest zum selber machen kostet ca. 40 Euro.

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                            #14
                            Meine Güte Miriam... :-) :-) :-)

                            Das wäre ja absolut unfassbar super! Ich hoffe ihr feiert die guten Nachrichten erstmal und atmet erst mal bis November durch... Ganz lieber Drücker aus Bonn!

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von miriam78 Beitrag anzeigen
                              kurz vom Termin in der ALS-Ambulanz:

                              Die Oberärztin hatte sich den Bericht vom 13. Oktober 2015 angeschaut und dann meinen Schatz, bei dem immer noch (juhu ) nur an der rechten Hand was zu sehen ist. Sie hat dann ein paar Beweglichkeitstests vom Daumen gemacht und die Kraft in den Händen, Armen und Schultern getestet (sie hat sich voll dagegengestemmt/drangehängt). Anhand der Schilderungen (Beginn nach Leistenbruch-OP mit Taubheit in den Fingern/Hand und Schmerzen im Arm....) und der wahnsinns Kraft, die er hat, geht sie nicht von einer ALS aus. Sie denkt eher an eine Entzündung des Nervengeflechts im Schulterbereich nach der OP.

                              Sie hat ihm je 6x Krankengymnastik und 6x Ergotherapie verschrieben (bei Bedarf bekommt er mehr) und Ende November wird nochmal ein EMG gemacht und noch etwas anderes (kann es auf dem Terminzettel nicht entziffern) und dann schauen wir mal, ob das Riluzol abgesetzt wird.

                              Viele liebe Grüße,
                              Miriam

                              P.S.: Mal schauen, was Ende November raus kommt, ob die Ergo und KG eine Veränderung bringt. Habe über Vitamin B12 Mangel nachgedacht... Kann man das beim Arzt über die Kasse prüfen lassen oder muss man das selber zahlen? Hab gesehen, ein MMA-Urintest zum selber machen kostet ca. 40 Euro.

                              Absolut super!!!!!! Ich halte euch die Daumen, das es so bleib!
                              Hände hoch!!!!!! JUHU ☺☺☺☺☺☺☺☺☺

                              Gruss Marlies

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