Hallo,
nachdem ich im November 2015 im ALS-Forum geschrieben habe, dass die Ärzte bei meinem Schatz von einer ALS ausgehen und ich im Februar geschrieben habe, dass ich so meine Zweifel habe und hier her ziehe, bin ich nun hier.
Link ins ALS-Forum: http://forum.dgm.org/showthread.php?...meinem-Freund)
Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass so eine Amyotrophe Lateralsklerose aussieht, wie ich es bei meinem Schatz sehe. Ich glaube nicht, dass das ALS ist. Aber der Neurologe hier in der Gemeinschaftspraxis mit dem Hausarzt sagt es immer wieder.
- Erste seltsame Symptome März 2014 nach einer Leistenbruch-OP: rechte Hand: Finger und dann die halbe Hand werden taub, heftige reißende Schmerzen im rechten Oberarm und der rechten Schulter
- zunehmender Kraftverlust in der rechten Hand bis hin zu "Auto-Zündschlüssel umdrehen geht nicht", "Motorrad fahren geht nicht" und dergleichen
- zunehmender sichtbarer Abbau des Muskels zwischen Daumen und Zeigefinger sowie des Daumenballens
- Feinmotorik schwindet, Pinzettengriff nicht möglich
- Hand ab Handgelenk oft rot und kalt, außerdem kälteempfindlich, dann lässt sie sich kaum mehr bewegen
- Hausarzt sagt: wohlmöglich unter der Narkose Nerv eingeklemmt, kann bis zu einem halben Jahr gehen, bis der regeneriert ist
- über ein Jahr nach der Leistenbruch-OP, also 2015 ist zwar schon ein Teil der Kraft wieder da, Motorrad fahren geht bei nicht zu großen Strecken wieder aber es sind trotzdem noch Lähmungserscheinungen da, der Muskel ist weiterhin sichtbar abgebaut zwischen Daumen und Zeigefinger sowie der Daumenballen
- Besuch bei der neurologischen Praxis E/M/S/A in Singen, MRT zeigt keine Verengung der HWS, EMG wurde gemacht, Reflexe getestet, Empfehlung: zur Abklärung Nervenwasser entnehmen lassen (stationär)
- Oktober 2015 dann sechs Tage stationär in der RKU Ulm, Untersuchungen, Blut abnahme, Nervenwasserentnahme... im Diagnosegespräch hieß es dann "ALS. Sie haben ja sicher schon gegoogelt." *nicken* "Na dann brauch ich ihnen ja nichts mehr dazu zu sagen" (und tschüss... das war das Diagnosegespräch)
- seit dem nimmt er zwar Riluzol und Vitamin E, wir vermeiden weitgehendst auf künstliches Glutamat und irgendwelche Gewürz-/Fleisch-/Hefe- und irgendwas-Extrake, Kaffee trinkt er nur noch ganz wenig, Schweinefleisch ganz wenig, Pute nicht mehr, meistens Huhn (das mit dem Fleisch ist eine eigene Sache... da hat die Heilpraktikerin mit zu tun, bei der wir waren, weil von Seiten der Ärzte nichts produktives kam)
Was mich wundert:
- die Kraft kam schon VOR der Diagnose teilweise zurück (also auch bevor wir irgendwas geändert hätten)
- Pinzettengriff ist wieder möglich (sieht etwas seltsam aus, aber möglich)
Und (ich will es echt nicht heraufbeschwören aber...) ist es nicht so, dass "normalerweise" (ähm, was ist bei ALS doch gleich "normal"?) die ALS den Körper immer mehr lähmt?
Ja, er hat Feinmotorik-Probleme in der rechten Hand. Und ja, sie ist kälteempfindlich. Und ja, der Daumen-Zeigefinger-Muskel zuckt spürbar, wenn ich seine Hand halte. Und ok, nicht nur rechts, auch links zuckt dieser Muskel. Und ja, unter Anspannung zittert sein rechter Daumen unkontrolliert. Und ja, wenn der Neurologe mit dem Reflex-Hämmerchen auf die nackte liegende Wade klopft, kann man mit Geduld und einem guten Auge auch mal einen Muskel zucken sehen. Und irgendwie steht im (vorläufigen) Arztbrief was von einem chronisch neurogenem Umbau und so.
Und was heißt "In der externen kernspintomografischen Bildgebung der HWS zeigte sich auf HWK 4/5 und HWK 5/5 eine Neuroforamenstenose links bei Spondylarthrose." Ist da jetzt doch was eingeklemmt oder nicht? Und warum links? (und direkt danach: "Zusammenfassend gehen wir a.e. von einer Motoneuronenerkrankung im Sinne einer amyotrophen Lateralsklerose aus.")
Aber wenn das alles im März 2014 angefangen hat... und wir jetzt Juli 2016 haben... über zwei Jahre danach... also so, wie ich es verstanden habe, wäre es anzunehmen gewesen, dass in so einer Zeit Veränderungen ins Negative zu sehen sein müssten...
Was ich noch weiß ist, dass vor März 2014 und auch die Zeit danach bis etwa August/September 2014 seine Ernährung sehr dürftig und kaum nährstoffhaltig war (Wie Männer nunmal manchmal mit Kummer umgehen... das war noch bevor wir zusammenkamen... wir kannten uns, aber mehr noch nicht)
Ich frage mich, kommt das alles noch von der Zeit der Unterversorgung/Unterernährung (er hatte erschreckend viel abgenommen)? Und wenn ja, müsste das nicht schon längst wieder "normal" sein?
Oder ist das eine seeeeeeehr langsame und gutmütige ALS?
Termin in der RKU ALS-Ambulanz ist am 4. August. Mal schauen was die sagen. Der Neurologe war ja schon überrascht, als er ihn das letzte Mal gesehen hat... dass er noch normal läuft, normal arbeitet usw.
Ich weiß nicht, was ich von dem Ganzen hier halten soll... Erst bekommt man so eine Diagnose um die Ohren gehauen, dass man denkt "ok, das ist jetzt irgendwie scheiße, lass uns kämpfen" und dann wiederum kommt immer wieder der Verdacht "ob das wirklich sowas ist? Oder nimmt er das Riluzol umsonst? Mal ganz davon zu schweigen, dass wenn es was anderes ist, es vielleicht heilbar ist und wir auch ganz anders planen können..."
Machen Riluzol nicht müde? Er fühlt sich zumindest täglich schlapp, da er wegen Rückenschmerzen imme wieder liegt, schläft er auch oft ein... wenn das vom Riluzol kommt und er das unnötig einnimmt, werd ich sauer. Wir haben es aber auch mal eine Woche weg gelassen, hat keinen Effekt in Richtung "fitter" gebracht. Ach ich weiß auch nicht...
Liebe Grüße,
Miriam
nachdem ich im November 2015 im ALS-Forum geschrieben habe, dass die Ärzte bei meinem Schatz von einer ALS ausgehen und ich im Februar geschrieben habe, dass ich so meine Zweifel habe und hier her ziehe, bin ich nun hier.
Link ins ALS-Forum: http://forum.dgm.org/showthread.php?...meinem-Freund)
Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass so eine Amyotrophe Lateralsklerose aussieht, wie ich es bei meinem Schatz sehe. Ich glaube nicht, dass das ALS ist. Aber der Neurologe hier in der Gemeinschaftspraxis mit dem Hausarzt sagt es immer wieder.
- Erste seltsame Symptome März 2014 nach einer Leistenbruch-OP: rechte Hand: Finger und dann die halbe Hand werden taub, heftige reißende Schmerzen im rechten Oberarm und der rechten Schulter
- zunehmender Kraftverlust in der rechten Hand bis hin zu "Auto-Zündschlüssel umdrehen geht nicht", "Motorrad fahren geht nicht" und dergleichen
- zunehmender sichtbarer Abbau des Muskels zwischen Daumen und Zeigefinger sowie des Daumenballens
- Feinmotorik schwindet, Pinzettengriff nicht möglich
- Hand ab Handgelenk oft rot und kalt, außerdem kälteempfindlich, dann lässt sie sich kaum mehr bewegen
- Hausarzt sagt: wohlmöglich unter der Narkose Nerv eingeklemmt, kann bis zu einem halben Jahr gehen, bis der regeneriert ist
- über ein Jahr nach der Leistenbruch-OP, also 2015 ist zwar schon ein Teil der Kraft wieder da, Motorrad fahren geht bei nicht zu großen Strecken wieder aber es sind trotzdem noch Lähmungserscheinungen da, der Muskel ist weiterhin sichtbar abgebaut zwischen Daumen und Zeigefinger sowie der Daumenballen
- Besuch bei der neurologischen Praxis E/M/S/A in Singen, MRT zeigt keine Verengung der HWS, EMG wurde gemacht, Reflexe getestet, Empfehlung: zur Abklärung Nervenwasser entnehmen lassen (stationär)
- Oktober 2015 dann sechs Tage stationär in der RKU Ulm, Untersuchungen, Blut abnahme, Nervenwasserentnahme... im Diagnosegespräch hieß es dann "ALS. Sie haben ja sicher schon gegoogelt." *nicken* "Na dann brauch ich ihnen ja nichts mehr dazu zu sagen" (und tschüss... das war das Diagnosegespräch)
- seit dem nimmt er zwar Riluzol und Vitamin E, wir vermeiden weitgehendst auf künstliches Glutamat und irgendwelche Gewürz-/Fleisch-/Hefe- und irgendwas-Extrake, Kaffee trinkt er nur noch ganz wenig, Schweinefleisch ganz wenig, Pute nicht mehr, meistens Huhn (das mit dem Fleisch ist eine eigene Sache... da hat die Heilpraktikerin mit zu tun, bei der wir waren, weil von Seiten der Ärzte nichts produktives kam)
Was mich wundert:
- die Kraft kam schon VOR der Diagnose teilweise zurück (also auch bevor wir irgendwas geändert hätten)
- Pinzettengriff ist wieder möglich (sieht etwas seltsam aus, aber möglich)
Und (ich will es echt nicht heraufbeschwören aber...) ist es nicht so, dass "normalerweise" (ähm, was ist bei ALS doch gleich "normal"?) die ALS den Körper immer mehr lähmt?
Ja, er hat Feinmotorik-Probleme in der rechten Hand. Und ja, sie ist kälteempfindlich. Und ja, der Daumen-Zeigefinger-Muskel zuckt spürbar, wenn ich seine Hand halte. Und ok, nicht nur rechts, auch links zuckt dieser Muskel. Und ja, unter Anspannung zittert sein rechter Daumen unkontrolliert. Und ja, wenn der Neurologe mit dem Reflex-Hämmerchen auf die nackte liegende Wade klopft, kann man mit Geduld und einem guten Auge auch mal einen Muskel zucken sehen. Und irgendwie steht im (vorläufigen) Arztbrief was von einem chronisch neurogenem Umbau und so.
Und was heißt "In der externen kernspintomografischen Bildgebung der HWS zeigte sich auf HWK 4/5 und HWK 5/5 eine Neuroforamenstenose links bei Spondylarthrose." Ist da jetzt doch was eingeklemmt oder nicht? Und warum links? (und direkt danach: "Zusammenfassend gehen wir a.e. von einer Motoneuronenerkrankung im Sinne einer amyotrophen Lateralsklerose aus.")
Aber wenn das alles im März 2014 angefangen hat... und wir jetzt Juli 2016 haben... über zwei Jahre danach... also so, wie ich es verstanden habe, wäre es anzunehmen gewesen, dass in so einer Zeit Veränderungen ins Negative zu sehen sein müssten...
Was ich noch weiß ist, dass vor März 2014 und auch die Zeit danach bis etwa August/September 2014 seine Ernährung sehr dürftig und kaum nährstoffhaltig war (Wie Männer nunmal manchmal mit Kummer umgehen... das war noch bevor wir zusammenkamen... wir kannten uns, aber mehr noch nicht)
Ich frage mich, kommt das alles noch von der Zeit der Unterversorgung/Unterernährung (er hatte erschreckend viel abgenommen)? Und wenn ja, müsste das nicht schon längst wieder "normal" sein?
Oder ist das eine seeeeeeehr langsame und gutmütige ALS?
Termin in der RKU ALS-Ambulanz ist am 4. August. Mal schauen was die sagen. Der Neurologe war ja schon überrascht, als er ihn das letzte Mal gesehen hat... dass er noch normal läuft, normal arbeitet usw.
Ich weiß nicht, was ich von dem Ganzen hier halten soll... Erst bekommt man so eine Diagnose um die Ohren gehauen, dass man denkt "ok, das ist jetzt irgendwie scheiße, lass uns kämpfen" und dann wiederum kommt immer wieder der Verdacht "ob das wirklich sowas ist? Oder nimmt er das Riluzol umsonst? Mal ganz davon zu schweigen, dass wenn es was anderes ist, es vielleicht heilbar ist und wir auch ganz anders planen können..."
Machen Riluzol nicht müde? Er fühlt sich zumindest täglich schlapp, da er wegen Rückenschmerzen imme wieder liegt, schläft er auch oft ein... wenn das vom Riluzol kommt und er das unnötig einnimmt, werd ich sauer. Wir haben es aber auch mal eine Woche weg gelassen, hat keinen Effekt in Richtung "fitter" gebracht. Ach ich weiß auch nicht...
Liebe Grüße,
Miriam
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