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Wer hat Erfahrungen mit Narkosen bei MELAS ?

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    Wer hat Erfahrungen mit Narkosen bei MELAS ?

    Hallo zusammen,


    bei mir geht es darum, welche mitochondriale Krankheit ich habe, nachdem eine Augenklinik bei meiner Mutter anhand ihrer Symptome eine mitochondriale Krankheit (genannt wird CPEO) vermutet und ich dieselben Symptome größtenteils auch habe. Da jedoch bei meiner Mutter auch einiges für MELAS spricht, würde ich bei meiner Mutter MELAS noch für wahrscheinlicher halten.
    Genetisch ist weder bei mir noch bei meiner Mutter bisher etwas untersucht worden. Dies soll aber bei mir noch erfolgen.

    Zu meinen Fragen:
    1. Da ich einige Operationen in nächster Zeit durchführen lassen soll, wäre für mich die Frage, was bei Narkosen bei einer evtl. MELAS-Erkrankung zu beachten ist?
    2. Gibt es bestimmte Narkosemittel, die unbedingt gemieden werden müssen?
    3. Ist eine Rückenmarksnarkose evtl. weniger gefährlich als eine Vollnarkose?
    4. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht, dass eine Narkose eine sog. "schlaganfallähnliche Episode" ausgelöst hat?

    Ich habe das mal gelesen (finde aber die Fundstelle nicht mehr).


    Gruß
    Lilo
    Zuletzt geändert von Lilo-6; 20.08.2016, 13:25.

    #2
    Soweit ich weiß ist das nicht viel anders als bei jeder anderen neuromuskulären Erkrankung auch, was eine mögliche postoperative transiente Insuffizienz der Atemmuskulatur angeht.
    Wenn eine Laktatazidose besteht (auch wenn sie erst durch den Stress der Operation auftauchen sollte), sollte keine Ringer-Lösung gegeben werden.
    Ein Narkosemittel, das häufiger zu Einleitung verwendet wird, und bei Mito eher nicht verwendet werden sollte (wobei es auch erfolgreiche Einsätze des Mittels gibt), ist Propofol, da es auf verschiedenen Wegen die Atmungskette stört. Ich selbst reagiere auf Propofol mittlerweile mit Epilepsie-ähnlichen Anfällen.
    Eine Rückenmarksnarkose ist für manche Operationen (z.b. Bauchoperationen) sinnvoller als für andere (Thoraxoperationen), da hier systemische Opioide eingespart werden können und die Schmerzversorgung mitunter besser klappt. Allerdings hat eine PDA auch wiederum ihre eigenen Risiken (gerade wenn man Skoliose hat und/oder nervale Probleme bestehen), und es sollte jemand mit Erfahrung machen.

    Kommentar


      #3
      Das mit der "schlaganfallähnliche Episode" hab ich auch mal irgendwo gelesen.

      Mit Narkosen bei MELAS gibt es relativ wenig Erfahrung.

      Die Rückenmarksnarkose hat nur geringe Risiken wenn es um die Betäubung der unteren Körperhälfte geht, weil der Einstich an einer so tiefen Stelle erfolgt an der keine Nerven mehr verlaufen. Während der OP bist Du allerdings bei vollem Bewusstsein. Sicher kann man dann auch ein Beruhigungsmittel bekommen. Die Frage ist dann aber wieder wie sich das mit der MELAS verträgt.

      Wenn Du doch eine Vollnarkose brauchst würde ich das aber nur an einer gro0en (Uni-)Klinik machen lassen und evtl. vorher selber dort nachfragen ob die Erfahrungen in sowas haben.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        #4
        Hallo Lilo,
        wenn Du Dich auf der DGM-Homepage anmeldest, findest Du unter folgendem Pfad unten auf der Seite das DGM-Handbuch Mitochondriale Erkrankungen. Dort enthalten ist auch ein schöner Aufsatz zum Thema Narkosen.

        Startseite » Muskelerkrankungen » Mitochondriale Myopathien » Mitochondriale Myopathien

        Viele Grüße

        Marc
        Krankheitsrelevante Daten s. Profil

        Kommentar


          #5
          Hallo zusammen,


          Danke an Euch alle für die guten Tipps und Antworten.

          Zu Propofol:
          Damit habe ich gute und weniger gute Erfahrungen selbst gemacht.
          Es wird oft auch bei Magen-, Darmspiegelungen eingesetzt. Anfänglich habe ich es dabei gut vertragen.
          Nur einmal hatte ich Zweifel:
          Ich bekam eine heftige akute Bauchspeicheldrüsenentzündung nach einer Magenspiegelung. Allerdings kann die Ursache dafür auch sein, dass der Arzt viel im Zwölffingerdarm "gearbeitet" hat.
          Aber ich bin auch auf Phenolverbindungen allergisch und Propofol ist ein Phenol.
          Ich hatte neben der Bauchspeicheldrüsenentzündung aber auch deutlich spürbare Aussetzer des Herzens. Leider hat man mich da nicht weiter untersucht, als ich das den Ärzten sagte.
          Ich vermute, dass auch die Menge an Propofol für die Verträglichkeit eine Rolle spielt. Ich hatte während dieser Magenspiegelung sicher eine größere Menge bekommen und ich hatte in den Wochen zuvor auch schon 2 Spiegelungen mit Propofol. D. h. ich bekam davon in kurzer Zeit relativ viel davon.

          Da ich aber offenbar zu Laktaterhöhungen neige - ich hatte in diesem Jahr schon bei 2 Routine-Laktatbestimmungen Werte im obersten Normbereich - scheint mir auch dieses hier wichtig:

          In seltenen Fällen kann es bei längerer Anwendungsdauer zu einer schweren Stoffwechselentgleisung mit Laktatazidose, Herz-Kreislauf-Versagen, Muskelzerfall (Rhabdomyolyse) und akutem Nierenversagen, dem Propofol-Infusionssyndrom (PRIS), kommen, das mit einer hohen Sterblichkeit einhergeht.[17]
          Entscheidend ist hier, dass es bei längerer Anwendungsdauer aber in seltenen Fällen zu einer Laktatazidose führen könne.

          Ich hatte ein Mal eine Bauchspiegelung mit Propofol und einem anderen Narkosemittel (vermutlich ein Opiat). Das hatte ich gut vertragen.
          Allerdings dauerte die Bauchspiegelung nicht sehr lange, so dass die Menge der Narkosemittel sicher nicht sehr hoch war.

          Wenn ich eine lange Narkose brauche, werde ich Propofol eher meiden. Aber welches Narkosemittel dann besser ist, ist eben die Frage.
          Ich vermute, dass bei langen Narkosen kein Narkosemittel bedenkenlos ist und das Risiko von Komplikationen zunimmt, je länger die Operation dauert.

          Rückenmarksnarkose:
          Offenbar geht diese auch nicht bei jeder Operation, auch wenn die Operation im Unterbauch statfindet. Der Grund ist, dass die Därme dabei nicht still gelegt werden können und Operationen, wo die sich bewegenden Därme stören, sind dann nicht durchführbar. Das sagte mir heute meine Frauenärztin.
          Bei mir geht es u. a. um gynäkologische Eingriffe.
          Ich werde mich da noch mehr informieren müssen, ob bei meinen Eingriffen eine Rückenmarksnarkose geht.
          Dass ich dabei wach bin, ist mir auch nicht so geheuer. Denn angenommen, die Ärzte würden etwas Schlimmeres feststellen und dies untereinander besprechen. Ich würde mich vermutlich aufregen und das kann sich negativ auf Herz und Kreislauf auswirken.
          Aber auch wenn alles normal verläuft, ist man doch etwas im Stress, wenn man mitbekommt, wie an einem rumgeschnippelt wird ...

          Ich hatte mal bei einer "Ausschabung" eine Rückenmarksnarkose. Was daran schlecht war, war, dass man mir keinen Blasenkatheder gelegt hatte und ich aufgrund der vielen Infusionslösungen bald eine volle Blase hatte. Ich konnte aber kein Wasser lassen, weil ja alles taub war. Ich bekam richtige Nierenschmerzen und dachte, ich "platze" jetzt gleich.
          Irgendwann kann dann das Gefühl im Unterleib wieder und ich konnte Wasser lassen. Aber das war für mich wie eine Unendlichkeit.
          Ich weiß nur eines: Ohne Blasenkatheder würde ich das nie wieder machen lassen.

          Handbuch:
          Das Handbuch ist mir immer wieder "begegnet", wenn ich zu mitochondrialen Krankheiten recherchiert habe.
          Ich habe es mir gerade runtergeladen und abgespeichert. Ich werde es mir zusätzlich noch schicken lassen, damit ich es dem Narkosearzt in die Hand drücken kann.
          Es steht einiges zur Narkose drin.
          Vielleicht hätte ich gleich noch ein Exemplar für meine Hausärztin mitbestellen sollen? Doch fürchte ich, dass die sich die Zeit nicht nimmt, es sich anzusehen.


          Gruß
          Lilo

          Kommentar


            #6
            Das Propofol-Infusionssysndrom soll ja auf der Störung der Atmungskette auf multipler Ebene beruhen. Auf die Mito-Patienten natürlich sensibler reagieren.
            Bzgl. Rückenmarksschädigung muss man bei der PDA keine Sorgen haben aus den von Klaus genannten Gründen. Trotzdem hat man, wenn man bereits nervale Probleme hat, ein erhöhtes Risiko mit einer PDA diese zu verschlechtern bzw. Komplikationen zu bekommen. Das steht meiner Erinnerung nach in jedem Aufklärungszettel zur PDA. Wenn man eine Skoliose hat, ist die PDA schwieriger zu legen, und es kommt dann leichter zu Nervenirritationen und/oder einer inadäquaten Schmerztherapie.
            Blasenkatheter werden eigentlich standardmäßig ab einer gewissen Länge der Op gelegt. Nur manchmal entfernen die Pfleger ihn zu früh (zu einem Zeitpunkt, an dem die Blase noch nicht wieder "will"), weil man ihn üblicherweise so schnell wie möglich entfernen soll wegen der Gefahr der Infektion.

            Wurde bei dir eigentlich mal ein Kopf-MRT gemacht? Wenn ja, war da etwas auffällig?

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              #7
              Hallo Lilo,
              ich hatte bisher zwei Rückenmarknarkosen, eine Vollnarkose und eine Narkose bei einer Magen - Darmspiegelung. Alle Narkosen wurden gemacht ohne das ich zu deren Zeitpunkt wusste eine Mito zu haben.
              Rückenmarknarkose die 1te.....ich hatte danach fürchterliche Kopfschmerzen. Wirklich fürchterliche.
              Rückenmarknarkose die 2te....war in Ordnung. Keine Probleme
              Vollnarkose.....ich glaube, da hat mein Kreislauf ein wenig versagt. Bin auch am Tropf gekommen. Ich konnte die Augen nicht öffnen ohne das mir total schwindlig und spei übel geworden ist.
              Narkose für die Magen - Darmspiegelung.....keine Probleme.

              Welches Mittel für die Narkosen genommen wurde, weiß ich allerdings nicht.
              Alles Gute,
              Sharon

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                #8
                @Sharon:
                Da hast Du aber auch schon etwas mit Narkosen erlebt. Wenn es dann wenigstens nicht zu dauerhaften Beeinträchtigungen geführt hat.


                @Pelztier:
                wurde bei dir eigentlich mal ein Kopf-MRT gemacht? Wenn ja, war da etwas auffällig?
                Ja, MRT´s vom Kopf habe ich schon etliche gehabt. Im letzten Jahr wurde, nachdem ich einige neurologische Beschwerden bekommen hatte, eine Sinusvenenthrombose festgestellt, d. h. ein Komplettverschluss einer Sinusvene im Gehirn. Die Ärzte waren sich nicht einig, ob diese schon länger zurück liegt, evtl. gar angeboren ist oder ob sie nicht doch akut war. Jeder Arzt sagte etwas anderes zu dieser Frage.
                Da ich sog. "Umgehungskreisläufe" haben soll, könnte die Thrombose länger zurück liegen und diese Umgehungskreisläufe sollen gegen das Angeborensein dieser Thrombose sprechen.
                In den vorherigen MRTs gäbe Hinweise, dass auch da schon diese Vene komplett verschlossen gewesen sei - was man merkwürdigerweise aber nie in den Befunden dieser Vor-MRTs erwähnt hat, d. h. es wohl übersehen hat.


                Die Beschwerden wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel, Sehstörungen, Nackenbeschwerden, teils Fallneigung, halbseitige Gefühlsstörungen, Cheyne-Stokes-Atmung, etc. passten sowohl auf eine solche Thrombose, hätten aber auch auf ein sog. schlaganfallähnliches Ereignis gepasst. Wenn also die Thrombose länger zurück gelegen haben soll, so wären diese Beschwerden eher als evtl. "schlaganfallähnliches Ereignis" zu werten.
                Vor allem traten diese Beschwerden nicht auf einmal, sondern sukzessive auf - wie ich es auch für die schlaganfallähnliche Episode gelesen habe.

                Merkwürdig ist, dass ich einen zeitlichen Zusammenhang erkenne zu durchgeführten MRTs mit dem Kontrastmittel Gadolinium. D. h. insgesamt 3 Mal nach solchen MRTs im letzten Jahr bekam ich in den Tagen danach einen Teil dieser genannten neurologischen Beschwerden.
                Wenn man zu den Nebenwirkungen dieses Kontrastmittel "googelt", findet man, dass es in ungebundener Form negative Auswirkungen auf die Mitochondrien und auf die Blutgerinnung haben könne. Es wird zwar nicht in ungebundener Form angewendet, sondern gebunden mit einem Komplexbildner, aber ob es dann nicht doch diese Nebenwirkungen auf die Mitochondrien und die Gerinnung haben kann?

                Von der Toxizität betroffen sind unter anderem die glatte und die quergestreifte Muskulatur, die Funktion der Mitochondrien und die Blutgerinnung.
                Bei einem der MRTs bekam ich zusätzlich zum Gadolinium noch Mannitol (wirkt entwässernd) und fühlte mich danach miserabelst. Ich hatte nach dem MRT auch noch Nierenbeschwerden und 4 Tage später fingen die o. g. neurologischen Beschwerden an mit Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, etc.

                Meine Überlegung ist, ob bei Menschen mit mitochondrialen Krankheiten Gadolinium sich nicht negativ auswirken kann - vielleicht auch in der Kombination mit einer Beeinflussung der Gerinnung?

                Ich wurde damals neurologisch stationär untersucht, doch waren die Neurologen dermaßen desinteressiert an meinem Fall, dass ich keine Erklärung für meine Beschwerden bekam. Sie hatten mir nicht mal richtig zugehört, was ich aus dem Arztbrief hinterher auch entnehmen konnte. Der enthielt nur einen kleinen Teil dessen, was ich an Beschwerden genannt hatte. Stattdessen waren darin einige an mich gerichtete "Spitzen" und sogar Falschbehauptungen enthalten.
                Ich habe immer so ein Pech mit Neurologen und gerate immer an die Falschen.

                Jedenfalls war da etwas abgelaufen, was mir wie ein "Warnschuss" vorkam. Wenn sich das wiederholen sollte, fürchte ich, dass es vielleicht mit übleren Folgen verbunden ist.
                Ich habe seither dennoch einige Störungen, wie immer wiederkehrende Taubheitsgefühle, Kribbeln im Bereich der Sinusvene, die verschlossen ist, Neigung zu Kopfschmerzen, etc.

                Ich nehme seither blutverdünnende Mittel wie ASS, Fischölkapseln, Tebonin und ich nehme auch Arginin, das in den Leitlinien bei MELAS zur Vermeidung schlaganfallähnlicher Episoden erwähnt ist.
                Gerne hätte ich eine Zeitlang Heparin bekommen. Doch konnte ich keinen Arzt finden, der mir das verschrieb.
                Ich versuche aber weiterhin, dass ich evtl auf Marcumar oder ein vergleichbares Mittel umgestellt werde, da ich ASS wegen meiner Histaminprobleme nicht nehmen sollte - ASS ist ein Histaminliberator.


                Gruß
                Lilo

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                  #9
                  Noch ein Gedanken zu meiner verschlossenen Sinusvene (abgelaufene Sinusvenenthrombose):
                  Gerade lese ich in der Literatur zu solchen Ereignissen, dass Sinusvenenthrombosen zu den Schlaganfällen gerechnet werden, d. h. sind eine Unterart eines Schlaganfalles.

                  Thrombosen der Hirnvenen sind äußerst selten. Sie machen nur ungefähr ein Prozent aller Schlaganfälle aus.


                  Das wiederum stärkt in mir die Vermutung, dass sowohl diese irgendwann abgelaufene Sinusvenenthrombose wie auch die oben genannten neurologischen Beschwerden im letzten Jahr etwas mit dem Begriff "schlaganfallähnliche Episoden", wie es für das MELAS-Syndrom typisch wäre, zu tun haben.

                  Falls hier jemand mitliest, der dazu mehr weiß, wäre das für mich von großem Interesse.


                  Gruß
                  Lilo


                  Nachtrag:
                  Ich bin heute am Lesen (Google macht dies möglich), weil es mich beschäftigt, ob ich MELAS habe oder nicht.
                  Denn das wäre ungeheuer wichtig zu wissen, wenn es um anstehende Narkosen, aber auch um Vorbeugung/Therapien geht.
                  Ich habe gerade eben von einem Fall gelesen, wo eine Patientin mit MELAS auch eine Sinusvenenthrombose hatte. Siehe hier (leider in Englisch):
                  http://onlinelibrary.wiley.com/doi/1...913.x/abstract
                  We describe a female patient with a mitochondrial encephalopathy, lactic acidosis and stroke-like episodes syndrome. As a child, she developed epilepsy and stroke-like episodes giving cognitive impairment and ataxia but no hearing impairment. At the age of 44 years, she suffered a cerebral sinus thrombosis which was warfarin treated.


                  Ich versuche zu übersetzen:
                  "Wir beschreiben eine Patientin mit MELAS. Als Kind entwickelte sie Epilepsie und schlaganfallähnliche Episoden, hatte kognitive Beeinträchtigungen und Ataxie (Koordinationsstörungen), jedoch keine Hörminderung.
                  Im Alter von 44 Jahren erlitt sie eine Sinusthrombose im Gehirn, die mit Warfarin behandelt wurde."

                  Weiter heißt es noch, dass diese Patientin eine bestimmte Mutation hat: A7512T>c im " tRNASer(UCN) Gen (MTTS1)" - mit den Genbezeichnungen bin ich noch nicht vertraut - und dass diese Mutation zu 91 % im Muskel und 24 % im Blut zu finden war.
                  siehe hier:
                  She was found to harbour a 7512T>C mutation in the mitochondrial encoded tRNASer(UCN) gene (MTTS1). The mutation load was 91% in muscle and 24% in blood.
                  Daraus schließe ich für mich, dass meine Sinusvenenthrombose, die ich irgendwann hatte, evtl. im Rahmen eines MELAS-Syndroms passiert sein könnte und dass beim MELAS-Syndrom solche Sinusvenenthrombosen als Symptome also auch möglich sind.

                  Gerne aber höre ich von Euch, was Ihr dazu denkt.

                  Denn es war leider so, dass ich kürzlich bei einer Ärztin war, die mich nur auf CPEO untersuchen wollte und die gar nicht auf die Idee kam, MELAS bei mir zu prüfen, trotzdem ich ihr dazu einige Argumente bereits nannte und seit heute einige Argumente mehr dafür hätte.
                  Zuletzt geändert von Lilo-6; 20.08.2016, 13:21.

                  Kommentar


                    #10
                    Warst du denn schon bei der Humangenetik? Die sind doch für solche Untersuchungen eher zuständig. War bei mir zumindest so. Überweisung zur Humangenetik kam bei mir vom Hausarzt.
                    Sharon

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Sharon,

                      ich hatte vor einiger Zeit bereits über eine Humangenetikerin einen Antrag auf Genehmigung der Untersuchung auf CPEO gestellt. Allerdings hatte die Genetikerin nur einen "Dreizeiler" zur Begründung geschrieben und ich ahnte, dass ich damit die Untersuchung nicht genehmigt bekomme.
                      Damals war ich noch von CPEO ausgegangen, weil bei meiner Mutter die Augenklinik eine CPEO vermutete. CPEO ist eben die häufigste mitochondriale Krankheit und eine Augenklinik wird kaum differenzieren zwischen CPEO und MELAS, weil das wohl am ehesten die Neurologen tun können.
                      Meine private Krankenversicherung hat die Untersuchung dann auch abgelehnt und wollte mich zu einer Entbindung von der Schweigepflicht verpflichten, was ich aber nicht unterschrieb, weil eine generelle und umfassende Entbindung von der Schweigepflicht juristisch nicht erlaubt sein soll.
                      Private Versicherungen, so sagte es auch die Genetikerin, wollen Genuntersuchungen meist nicht bezahlen.
                      Es wäre einfacher, wenn ich meine gesetzlich versicherte Mutter genetisch untersuchen lassen würde. Nur kann ich einer alten Frau keine Muskelbiopsie mehr zumuten, die für Genuntersuchungen aber oft nötig sein soll.

                      Ich bräuchte also einen wirklich gut informierten Neurologen, der mich unterstützt. Doch meine bisherigen Versuche einen zu finden, zeigten, dass es solche kaum gibt.

                      Gruß
                      Lilo
                      Zuletzt geändert von Lilo-6; 20.08.2016, 15:26.

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                        #12
                        Hallo Lilo,
                        es muß nicht unbedingt eine Muskelbiopsie gemacht werden. Wenn man weiß wonach zu suchen ist, reicht eine Urinprobe....zumindest wird jetzt zunächst eimmal auf diese Weise bei meinem Sohn "geguckt". Klappt es nicht, wird eine Muskelbiopsie notwendig sein, die von der Humangenetik veranlasst wird.
                        Meiner Erfahrung nach, werden vom Neuro nur dann Muskelbiopsien veranlasst, wenn sie eine Muskelerkrankung an Hand ihren Tests für möglich halten. Das sind aber jetzt nur meine Erfahrungen.
                        Wurde so etwas in diese Richtung vermutet vom Neuro, oder eher nicht?
                        Ich glaube nicht, das du einen Neuro findest der auf Grund deinen Vermutungen hin, eine Muskelbiopsie in Aufträgt gibt, wenn dieser selbst keinen Ansatz für eine Muskelerkrankung findet...
                        Sharon
                        Zuletzt geändert von Gast; 20.08.2016, 15:59.

                        Kommentar


                          #13
                          Hm, vielleicht würde es helfen, wenn du mal hier eine Liste mit deinen Symptomen einstellst, und welche davon schon klinisch bestätigt wurden, und welche nicht. (Letzteres muss wie gesagt nichts heißen bei der Qualität vieler Neurologen, aber das wäre einfach zur besseren Einschätzbarkeit der Situation).
                          Also z.b.
                          Ataxie (bestätigt, nicht bestätigt)
                          Sinusvenenthrombose
                          periodische transiente Attacken, sich äußernd mit xy
                          ...

                          Eine Muskelbiopsie wird gerade bei Verdacht auf MELAS eigentlich nicht mehr gemacht. Und generell wird, wie Sharon schon schrieb, diese nur gemacht, wenn der klinische Verdacht auf eine Muskelerkrankung besteht, diese aber mittels anderer Methoden nicht gesichert und/oder eingeordnet werden kann.

                          Kommentar


                            #14
                            Und stroke-like episdes: darunter versteht man meines Wissens nach Symptome wie bei einem Schlaganfall, also plötzliche Hemiparese, Dysfunktion des Hör- und Sehnervs, Sprachprobleme...das Ganze kann natürlich auch in einer harmloseren Form, als im Sinne eines TIA, auftreten.
                            Daneben sind oft Migräne, Epilepsie, Erbrechen bei MELAS zu finden.

                            Kommentar


                              #15
                              Ach ja: woher weißt du, dass du eine Cheyne-Stokes Atmung hast?

                              Kommentar

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