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Diagnose-Limbo. Losgelöst

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    Diagnose-Limbo. Losgelöst

    Hallo liebe Foris,

    Da ich in meinem thread "Diagnoselimbo-machtlos" soviel Anteilnahme, Anregungen und auch Kritik erleben durfte melde ich mich mal mit dem jetzigen Stand der Dinge.
    Kurz zur Erinnerung: Leistungsrückgang, später Faszikulationen und Muskelzuckungen,
    beginnende Atrophien usw. führten mich über Umwege zum Neurologen.
    Genauso unklare Visusminderung und Höhrminderung- die ich im alten thread leider nicht so ausführte. PNP in beiden Beinen und eine Parese des hallucis brevis eines Fusses mit pathologischem EMG waren vorläufiges Ergebnis der in vielerlei Hinsicht frustrierenden Untersuchunge. Da diese Ergebnisse aber die Gesamtheit der Veränderungen meines Körpers nicht erklären konnten und von allgemeinärztlicher vertrauenswürdiger Seite tatsächlich von einer möglichen ernsten neurologischen Erkrankung gesprochen wurde herrschte anfangs große Verunsicherung und Angst.

    Als ich mich hier aussprach hatte mich die Erfahrung das ein großer Teil des sog. Freundeskreises und auch die Familie angesichts eines ernsteren Problems das Weite suchen psychisch zusätzlich stark gefordert.
    Die präpotente, süffisante Art der Neurologen, die die Parese erst übersahen, dafür aber meinen psychischen Zustand mißtrauisch mit Argusaugen beobachtet tat mir auch nicht gut. Einmal als psychosomatisch gebrandet empfand ich es als unmöglich ernstgenommen zu werden.

    Bei mir fand ein Gesinnungswandel statt. Die Diagnose wurde mir zunehmend egal. Da anerkannte behandelbare Erkrankungen ausgeschlossen waren hatte sie keinen praktischen Wert mehr für mich. Mitmenschen die eine Diagnose forderten und mich ohne Neurologisches Gütesiegel nicht akzeptieren können werden auch mit Diagnose keine echte Hilfe sein. Ich beschloß einem Neurologen erst dann erneut zu begegnen, wenn es unvermeidbar und ich überzeichnet deutliche Krankheitszeichen aufweisen würde.
    Den Abbauprozeß meines Körpers nahm ich allerdings weiterhin ernst. Ich keine diesen Körper am besten und es ist meine Wahrheit, das etwas fürchterlich schief läuft.
    Ich begann mir ein eigenes Bild zu machen und recherchierte. Vorwiegend im englischsprachigen Raum. Für mich wurde klar, das verschiedene Systeme möglicherweise aus dem Ruder laufen. Selbst, oder gerade dann, wenn eine neurologische Erkrankung dahinter stecken sollte.

    Meine Vermutung, der hormonellen Schieflage hat sich bestätigt.
    Die Bestätigung das meine Mitochondrien inzwischen nicht richtig arbeiten, dh. in meinem Fall der Citrat-cyclus nicht rund abläuft erhielt ich gestern.
    Da sich für mich eine Impfung als ein möglicher Mit-Auslöser der Vorgänge herauskristalliert hatte, wird eine Schwermetallbelastung weiter geprüft.

    Ich versuche nun unter anderem das alles wieder ins Lot zu bringen. Das mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln und den zu mir passenden Helfern. Soweit zu kommen war viel Arbeit aber auch Erfahrung und Bestätigung.
    Da ich erfahren konnte das Stress und eine miese Ernährung den Fortgang meines Abbaus genau so negativ beeinflussen wie muskuläre Überanstrengung kümmere mich auch um diese Aspekte. Dh. ich habe mir uA. psychische Hilfe gesucht- alledings nicht in der Art die sich vielleicht ein Neurologe für mich wünscht um mir per Psychopharmaka-Hirnwäsche meine Hypochondrie auszutreiben. Das ganze ist ein ganzheitlicher und sehr individueller Ansatz- der sich mit Wissenschaftlichkeit gut verträgt. Wenn man diese nicht mit der herrschenden Meinung gleichsetzt.

    Was es bringt werde ich in drei Monaten sehen. Ich für

    Liebe Grüsse
    brev

    #2
    Einige Schreibfehler sind unkorrigiert, mit der Änderungsfunktion komme ich leider immer noch nicht klar.

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      #3
      Sehr interessant! Wie genau wurde die Dysfunction der Mitochondrien diagnostiziert? Die Amis haben ja auch verschiedene "Protokole" die die Mitochondrien unterstützen sollten, wäre definitiv einen Versucht wert!

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        #4
        Hallo letzte Frage,

        mein Vorgehen war mich bei einem Arzt, einem Dr. med. vorzustellen der entsprechend ausgerichtet ist. Das Labor, bestätigte dann über Blut und Urin-untersuchung den Verdacht einer "Mitochondriopathie". Meiner Meinung nach macht ein Protokoll dann wirklich Sinn, wenn es individuell abgestimmt ist. Und kann deutlich mehr umfassen als "Pillen". Siehe Psychologisches "Coaching". Autogenes Training und Ernährung. So eben ging das alles nicht zusammen bei mir und ist immer work in Progress.

        Beste Grüße
        brev

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          #5
          Es kommt stark darauf an, was man unter einer Mitochondriopathie versteht. Manche Ärzte und Labore, die sich in der Alternativmedizin bewegen, verwenden den Begriff deutlich weitgefasster als die Schulmedizin ( - u.a. auch, weil sich damit fantastisch Geld machen lässt, da diese meist eine Reversibilität der "Mitochondriopathie" durch die Einnahme von entsprechenden Nahrungsergänzungsmitteln und Ausleitungen von Toxinen proklamieren!)...Nach einigen Herrschaften hätte wohl ein großer Teil der Bevölkerung in den Industrieländern eine Mitochondriopathie.
          Ich würde bei so etwas immer sehr vorsichtig sein.
          Natürlich gibt es auch die seriösen Blut/Urintests, die auf eine "echte" Mitochondriopathie hindeuten (aber eben niemals diagnostisch sein können, abgesehen von DNA-Untersuchungen aus dem EDTA-Blut)...danach klingt das hier aber weniger.

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            #6
            Hallo pelztier,

            Der erste Satz trifft mal wieder voll in Schwarze. Nicht um sonst steht "Mitochondriopathie" bei mir in Anführungszeichen. Vorher nannte ich es bewußt Mitochondriale-Fehlfunktion. Ich habe hier, bitte erkenne das an, nicht von einer hereditären Mitochondriopathie gesprochen. Bei mir war es ein Blut und ein Urin-labor. Es stimmt u.A mit Laktat/Puryvat im Urin etwas nicht. Nahrungsergänzung will mir keiner verkaufen- von einer Ausleitung wurde abgeraten. Es sind allerdings Mängel im Blutbild festgestellt worden- die gezielte Behebung liegt in ganz anderen unabhängigen Händen.
            Dich pelztier schätze ich als einen sehr analytischer und freien Geist ein. Warum darf der Begriff Mitochondriale-Fehlfunktion nicht weiter gefasst werden? Weil es heute ausserhalb der Grenzen der herrschenden schulmedizinischen Meinung liegt? Ne, doch nicht wirklich, oder? Da lag schon öfter mal was auserhalb, was dann irgendwann anerkannt war.
            Das bewegt sicht doch alles im Bereich des biochemisch nachweisbaren.

            Und warum klingt gerade das hier nicht nach einem ernsthaften Vorgehen? Sonst schätze ich es bei Dir das Du keine suggestiven oder vor-verurteilenden Statements bringst- Du vermeidest sehr konsequent. Finde ich bewundernswert.
            Eine DNA-Analyse wurde allerdings nicht gemacht. Es hat etwas gedauert, bis ich mich in guten Händen wusste -oder vielleicht auch nur wähne. Insofern glaube ich zu wissen welchen Typ-Herrschaften Du meinst :-)

            Die Mitochondrien-Sache ist auch nur ein Aspekt. Und was alles zusammen bringt sehe ich in vielleicht 12 Wochen. Alles ganz entspannt- es ist immerhin ein Versuch mich wieder herzustellen.

            Liebe Grüße
            brev

            PS: ich wollte mich auch nur mal melden. Mir ist klar das ich nichts beweisen kann und immer auf einsamem Posten stehe. Sollte es mir besser gehen, hatte ich vorher nichts und die Plazebos haben mich "geheilt. Gehts mir schlechter war das natürlich genauso absehbar. Das die herrschende Meinung zugleich aber immer wissenschaftlich richtig und hilfreich ist halte ich persönlich für einen Trugschluß.
            Herrschende Meinung sagt ja schon alles....

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              #7
              Oh, das war nur ein Hinweis meinerseits, weil viele Mitochondriopathie gleichsetzen mit einer (erworbenen) mitochondrialer Dysfunktion, und weil es da nun einmal auch viele Scharlatane auf dem Gebiet gibt.
              Es gibt natürlich auch ein paar Alternativmediziner, die sich seriöser mit dem Thema beschäftigen, und natürlich weiß die Schulmedizin immer noch nur das Wenigste, davon bin ich überzeugt (ebenso bin ich aber aufgrund meiner Erfahrungen damit davon überzeugt, dass die meisten alternativen Ansätze einfach nur Unsinn sind, und sich jeder inneren Logik entziehen (und ich rede hier nicht von der Anwendung schulmedizinischer Paradigmen, sondern von dem Fehlen einer inhärenten, rational zumindest denkbaren Logik, auch wenn man neutral und offen an diese Ansätze herangeht).

              Mitochondriale Fehlfunktionen können bei vielen neurologischen Erkrankungen auch in der Schulmedizin nachgewiesen werden, doch die Bedeutung dessen bleibt unklar (da ist dir Frage: was ist Henne und was ist Ei - in der überwiegenden Mehrheit der Fälle wird es sich dabei aber vermutlich um Sekundärerscheinungen handeln, die den Krankheitsverlauf zwar mglw. negativ beeinflussen können, aber in der Krankheitsentstehung keine wesentliche Rolle gespielt haben). Natürlich kann man da ansetzen, wenn man z.b. nachweisbare Mängel hat, die eine mitochondriale Dysfunktion auslösen können, wie Q10-Mangel, B12-Mangel etc pp.

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                #8
                Hallo pelztier,

                danke für die Antwort und auch Danke für die Warnung vor den Scharlatanen. Vielleicht war ich etwas spitz in meiner Antwort, sorry. Die Scharlatane haben natürlich regen Zulauf, da die Vertreter der Schulmedizin ihre natürlich vorhandene Begrenztheit nicht anerkennen und dazu oft selbstherrlich, präpotent und frech daher kommen.

                Ich vermute aber tatsächlich an die richtigen Adressen geraten zu sein. Es wurde ruhig und nach meinem laienhaften Verständnis gründlich vorgegangen. Das Ausgleichen geschieht geziehlt da wo bei mir ein Mangel vorliegt und nicht mit einem "Mito-einer-für alles-Cocktail". Das ist mir auch wichtig.
                Q10 ist bei mir erschöpft, Alpha-liponsäure habe ich viel zuwenig, Magnesium, Silizium und einige B-Vitamine sind mangelhaft vorhanden.

                "Für mich wurde klar, das verschiedene Systeme möglicherweise aus dem Ruder laufen. Selbst, oder gerade dann, wenn eine neurologische Erkrankung dahinter stecken sollte." Etwas ungeschickt ausgedrückt steckt dahinter der Henne und Ei Gedanke. So sehe ich das auch.

                Die Schulmedizin kann anscheinend nicht nur Mitochondriale Fehlfunktionen bei vielen neurologischen
                Erkrankungen nachweisen, sondern auch hormonelle, metabolische etc. Das tut sie aber nicht. Obwohl es dazu Studien gibt, die diese Dysfunktionen an den Erkrankten belegen. An den Punkten zu intervenieren könnte doch eine Chance darstellen zumindest Verläufe positiv zu modifizieren oder die Lebensqualität zu verbessern. Als Laie kann ich mir so kreative (nicht im Sinne von Makramee) Gedanken erlauben. Hormone sind teilweise auch neuroprotektiv- alles greift doch auf wunderbare Weise ineinander und man weiß vergleichsweise wenig.

                Meine Kondition ist weiter abgesackt. Meinen Muskelzustand lasse ich beim Physio dokumentieren.
                Dabei machen mir inzwischen die Hände und Waden die größte Sorge. Was dahintersteckt interessiert mich echt nicht mehr. Jeder Tag ist wertvoll und ein Geschenk- und ich bin sehr froh, das es mir trotz allem noch so gut geht ich die Tage oft richtig geniessen kann. Manchmal habe ich das Gefühl mehr den je.
                Und ich hoffe natürlich das mir mein Tun tatsächlich hilft. Von der Herangehensweise bin ich überzeugt.


                Alles Gute und Wünsche für den bestmöglichen Tag
                brev

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                  #9
                  Versuchen würde ich auch alles, was möglich ist! Ich würde auch Foren wie http://www.alstdi.org/ durchlesen, dort sind die User viel eher an einer Heilung interessiert als in deutschen oder anderen amerikanischen Foren. Ob es dann unter dem Strich was bringt weiß keiner, aber es gibt einige alte Hasen in den Foren, die von einem Rückgang der Progression bei neurologischen Erkrankungen berichten. Ich werde es definitiv versuchen.

                  Was für Tests wären deiner Meinung nach sinnvoll?

                  LG

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                    #10
                    Hallo letzte Frage,

                    zu den Tests kann ich keine allgemeingültige Empfehlung abgeben. Es geht mir um eine breit aufgestellte Gesundheits-Massnahme, die Dysfunktionen und auch beginnenden Dysfunktionen hoffentlich behebt. Meiner Meinung nach werden solche zT. schulmedizinisch erst dann als solche erkannt, wenn überhaupt geschaut wird, wenn das Kind bereits sehr tief im Brunnen steckt. Bei aller Eigeninitiative ist die Unterstützung eines entsprechende interessierten und kundigen Arztes unabdingbar.
                    Wie gründlich ich da war weiß ich nicht- ich lerne weiter.

                    Oben steht ja schon einiges. Wichtig ist pelztiers Empfehlung bei der Arztwahl gut zu schauen.

                    Und für mich- und das ist hier persönlich- ist auch Ernährung, Umfeld, Gedanken und Haltung usw. sehr wichtig. Ständige Panik, Angst und Stress lassen unsere Biochemie nachweislich sehr effektiv extrem unrund laufen.

                    Und zur ALS und der Angst davor: Ich denke mir die Neurologen brechen alles auf den größten gemeinsamen Nenner herunter. Überspitz heißt das bei ALS Atrophie bis auf die Knochen und schlimmste EMGs. Die arbeiten nicht mit Randbedingungen. Die können nicht anders. Die können die Unsicherheit also eventuell erst sehr spät beseitigen.Wie gesagt meine Meinung.
                    Es ist auch mal gut sich pelztiers Kommentar;
                    5. ALS, von der wir hier sprechen, und vor der die meisten so sehr Angst haben, ist die klassische ALS die innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Dass es auch andere ALS-Formen gibt, die sich schwer charakterisieren lassen, und bei denen nicht einmal sicher sind, ob sie überhaupt ALS im eigentlichen Sinne sind, oder nur Ähnlichkeiten in bestimmten Punkten mit der klassischen Form zeigen, steht außer Frage. Es gibt also vermutlich einige Erkrankungen, die man noch nicht besser kennt, und ALS im weiteren Sinne nennen kann und/oder falsch als ALS klassifiziert werden. Das sind aber nicht die ALS-Formen, von der wir hier reden und auch du nicht redest.

                    gründlich durchzulesen. Nicht alles unter der Sonne ist bekannt und klassifizierbar. Dh. auch nicht alles ist unbehandelbar oder das was es scheint zu sein. Objektiv und/oder subjektiv. Solange ich mich nicht dem größten gemeinsamen Nenner sehr deutlich annähere besteht kein Grund für mich mich damit zu belasten. Es ist mir auch ein zu heftiges "Nocebo".

                    Alles gute , hang loose
                    brev



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                      #11
                      Hallo,

                      heute möchte ich mal den Stand der Dinge bei mir beschreiben. Nach drei Monaten, so hatte ich es mir vorgenommen, wollte ich ein erstes Fazit ziehen. Dieser Zeitraum ist jetzt vergangen.

                      Die Suche nach einer von Neurologen ausgesprochenen Diagnose hatte ich aufgesteckt. Auch zum jetzigen
                      Zeitpunkt sehe ich keinerlei Vorteil darin. Stattdessen hatte ich begonnen meinen Körper auf Fehlfunktionen zu untersuchen, natürlich mit (privat-)ärztlicher Hilfe. Zuerst habe ich mich auf einige der Dysfunktionen abklopfen lassen, die zusammen mit neuromuskulären Degenerationen beobachtet werden. Ob und was da Henne- und was Ei ist weiß keiner und es ist mir auch nicht wichtig. Wichtig war mir möglicherweise einen Hebel ansetzten zu können. Es gab Bestätigungen meiner Vermutungen.
                      Hormonelle Dysbalancen- mangelhafte Mitochondrien-Funktion (citrat-cyklus)- später auch ein Mangel eines Neurotransmitters waren die bisherigen Ergebnisse.

                      So begann ich eine hierzulande rezeptpflichtige unterstützende Kur mit Hormonvorstufen, dazu abgestützt auf eine Studie eine vergleichsweise hochdosierte Gabe von Melatonin.

                      Zeitgleich begann ich mit der Einnahme eines Regimes ausgesuchter Supps ergänzt durch eine Infusions-Sitzung pro Woche. Alles in Absprache mit einem Arzt und einem HP. Den HP suchte ich auf um bequem am Wohnort die IV zu bekommen und gewann so zudem einen weiteren Ansprechpartner.
                      Dieses Regime passe ich immer wieder in Teilbereichen neu an.

                      Meine Ernährung stellte ich konsequent auf eine mir angemessen erscheinende Lebensmittelauswahl um. Da ich diese Lebensmittel tatsächlich als "Medizin" und Chance betrachte gibt schon aus diesem Grund keinerlei kleinen Sünden. Hier konnte ich die Erfahrung machen, das sich Geschmack und Genuß ändern und auch aus diesem Grund keine Selbstkasteiung oder Verzicht nötig ist. Es gibt: viel (grünes) Gemüse, Eier, Rindfleisch, Fisch, Öle,
                      Nüsse, und eher wenig Obst. Getreide-und Milchprodukte gibt es gar nicht. Diese halte ich nicht nur für Über-sondern auch teilweise falsch bewertet, ausserdem mag ich sie nicht (mehr).

                      Der HP, praktizierend seit Ende der 1970er Jahre und erfahren im Biofeed-back machte einige Tests.
                      Diese ließen einen Mangel eines Neurotransmitters vermuten. Damit waren auch mein zunehmende Merkschwäche und die gelegentlichen unerklärlichen wuchtige Ausraster, sowie ein Heißhunger auf Eier erklärt.
                      So wurde vor etwa einem Monat die Infusionen entsprechend ergänzt.

                      Da ich im kurzen Urlaub bemerkt hatte das kaltes Baden mir extrem gut tat ging ich dem nach und beschäftigte mich mit dem Konzept "cold thermogenesis". Heute werde ich nach Möglichkeit beispielsweise einige Minuten im Bach baden,
                      oder, was vergleichsweise dazu wenig Erlebnisqualität hat ein 20min langes eiskaltes Bad nehmen.

                      Meditation in Art einiger völlig unesoterischer Atemübungen mache ich regelmäßig. Gymnastik und Bewegung im möglichen und angemessenen Rahmen auch.

                      Um es kurz zu machen. Einiges hat bislang gewirkt. Die IV des Grundstoffes für den Neurotransmitter hat für mich klar nachvollziehbar Wirkung gezeigt, kognitiv bin ich wieder völlig da und meine Ruhe steht auf einem ganz anderen und stabileren Fundament. Auch meine Allgemeinbefinden hat sich entschieden verbessert. Manchmal werden sogar Hände und Füße warm. Vorhanden Muskeln arbeiten vermutlich besser. Insgesamt hat meine Lebensqualität zugenommen.

                      Nur findet der asymmetrische muskuläre Abbau augenscheinlich bislang trotzdem weiter statt.
                      Die Faszikulationen/und Muskelzuckungen haben sich ebenfalls nicht geändert.

                      Da die Förderung meiner Gesundheit ausschließlich von meiner Initiative abhängt überlege ich gerade was weiter zu tun ist.
                      Da ich inzwischen einen klaren zeitlichen Zusammenhang zwischen einer Impfung und den Geschehnissen erkennen konnte nähere ich mich mit dem Thema Schwermetall-Entgiftung. Und damit tue ich mich ungeheuer schwer. Es ist schwer eine roten Faden zu erkennen. Das scheint wie die auch Borreliose ein undurchsichtiges Feld zu sein. Das ich die ausschließlich schul-medizinische Resignations-Medizin inzwischen weitgehend meide, bedeutet nicht das ich kritiklos die sog. Alternativen und deren Konzepte gut heisse.
                      Der Mito-Arzt ist bislang sehr zögerlich bezüglich einer "Ausleitung"mit zB. DMSA und EDTA, da er in meinem jetzigen Zustand möglichen Schaden befürchtet. Der bahnt sich aber sonst auch an- leider.

                      Ausserdem bin ich überzeugt bei entsprechender Diagnostik noch einige weiter Dysfunktionen aufindig machen zu können. Da es eine EB- Infektion gab könnte ich auch da nachschauen lassen.

                      Was das angeht bin ich also ratlos. Natürlich mache ich mit dem erprobten weiter- da es für mich Sinn macht und meine Lebensqualität entscheidend verbessert hat.

                      Allen einen schöne Sonntag und besten
                      Gruß
                      brev
                      Zuletzt geändert von brevet400; 20.11.2016, 16:42.

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                        #12
                        Hallo Brevet,

                        zwei Forumsteilnehmer waren bei Prof. Dr. Igel hier in Bonn. Er ist erfahrener Toxikologe und auch im Bereich Naturheilverfahren aktiv. Soviel ich weiss, waren beide sehr zufrieden mit ihm. Eventuell wäre er auch was für Dich...





                        Viele Grüße und weiterhin viel Erfolg!

                        Flanders

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                          #13
                          Hallo Flanders,

                          vielen Dank für Deine Information und Antwort- freut mich sehr.
                          Viele Grüße und auch Dir alles Gute
                          Brev
                          Zuletzt geändert von brevet400; 21.11.2016, 17:04.

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