Guten Abend,
ich bin neu hier und ich hoffe hier kann mir jemand helfen, habe soviele Frage....mhhh, ich fange mal von vorne an, seit der Kindheit habe ich eine linksseitige- Lidschwäche mit Muskelbeteiligung und hab halt nicht so die Kraft in Armen und Beinen, Biopsie wurde in der Pupertät in UKE gemach....V.a. mitochr. Myopathie, es wurde mir gesagt alle 2 Jahre zum Kardiologen zur Kontrolle....und das auch gemacht.
Mein Kardiologe meinte dieses Jahr ich sollte mich doch mal im AK St. Georg vorstellen.......mein Lid hängt jetzt doch sehr...auch gemacht.
Der Neurologe meinte ich habe mitochr. Myopathie das ist eindeutig, ich hatte bis dahin eigentlich null Beschwerden...naja, treppensteigen
war manchmal anstrengend und Radfahren....
Vor 3 Wochen hatte ich nachts über Stunden Schüttelfrost ohne Fieber ect. und seitdem habe ich Schmerzen in den Beinen, Sport geht kaum noch
ist das ein Schub gewesen?
Humangenet. Untersuchung erfolgt nächste Woche. Ich habe zwei Mädchen und bin auch noch alleinerziehend.
Keine Kennt sich mit der Krankheit aus, ich lese und lese und verstehe momentan nichts.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen..
LG Katharina
ich bin neu hier und ich hoffe hier kann mir jemand helfen, habe soviele Frage....mhhh, ich fange mal von vorne an, seit der Kindheit habe ich eine linksseitige- Lidschwäche mit Muskelbeteiligung und hab halt nicht so die Kraft in Armen und Beinen, Biopsie wurde in der Pupertät in UKE gemach....V.a. mitochr. Myopathie, es wurde mir gesagt alle 2 Jahre zum Kardiologen zur Kontrolle....und das auch gemacht.
Mein Kardiologe meinte dieses Jahr ich sollte mich doch mal im AK St. Georg vorstellen.......mein Lid hängt jetzt doch sehr...auch gemacht.
Der Neurologe meinte ich habe mitochr. Myopathie das ist eindeutig, ich hatte bis dahin eigentlich null Beschwerden...naja, treppensteigen
war manchmal anstrengend und Radfahren....
Vor 3 Wochen hatte ich nachts über Stunden Schüttelfrost ohne Fieber ect. und seitdem habe ich Schmerzen in den Beinen, Sport geht kaum noch
ist das ein Schub gewesen?
Humangenet. Untersuchung erfolgt nächste Woche. Ich habe zwei Mädchen und bin auch noch alleinerziehend.
Keine Kennt sich mit der Krankheit aus, ich lese und lese und verstehe momentan nichts.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen..
LG Katharina
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