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    Brauche Info...

    Guten Abend,
    ich bin neu hier und ich hoffe hier kann mir jemand helfen, habe soviele Frage....mhhh, ich fange mal von vorne an, seit der Kindheit habe ich eine linksseitige- Lidschwäche mit Muskelbeteiligung und hab halt nicht so die Kraft in Armen und Beinen, Biopsie wurde in der Pupertät in UKE gemach....V.a. mitochr. Myopathie, es wurde mir gesagt alle 2 Jahre zum Kardiologen zur Kontrolle....und das auch gemacht.
    Mein Kardiologe meinte dieses Jahr ich sollte mich doch mal im AK St. Georg vorstellen.......mein Lid hängt jetzt doch sehr...auch gemacht.
    Der Neurologe meinte ich habe mitochr. Myopathie das ist eindeutig, ich hatte bis dahin eigentlich null Beschwerden...naja, treppensteigen
    war manchmal anstrengend und Radfahren....
    Vor 3 Wochen hatte ich nachts über Stunden Schüttelfrost ohne Fieber ect. und seitdem habe ich Schmerzen in den Beinen, Sport geht kaum noch
    ist das ein Schub gewesen?
    Humangenet. Untersuchung erfolgt nächste Woche. Ich habe zwei Mädchen und bin auch noch alleinerziehend.
    Keine Kennt sich mit der Krankheit aus, ich lese und lese und verstehe momentan nichts.
    Vielleicht kann mir ja jemand helfen..
    LG Katharina
    Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

    #2
    Hallo Katharina,
    ich kann dir leider nicht sagen, ob du einen Schub hattest. Aber es hört sich ja doch so an wenn es dir seit deinem Schüttelfrost schlechter zu gehen scheint. Schmerzen bedeuten in der Regel, das du deinen Körper zu doll belastet. Von daher solltest du versuchen alles ein bisschen ruhiger angehen zu lassen. Nicht unbedingt einfach wenn man bedenkt das du alleinerziehende Mutter von zwei Kindern bist, denn Belastung entsteht nicht nur auf körperliche Basis, sondern auch im Kopf und geistiger Stress ist genauso schlecht wie körperliches Verausgaben. Zumindest ist dies meine Erfahrung. Hab' meine Diagnose vor ca. 8 Wochen bekommen bzw. die endgültige Diagnose. Bin auch im UKE. Dort fand auch die Humangenetische Untersuchung statt.
    Wahrscheinlich hast du im Netz auch schon alles durchgelesen was es so zu lesen gibt, hab' ich auch gemacht. Ist auch gut, so lang man sich nicht verrückt machen lässt ;o) Augenärztlich wurdest du auch schon untersucht? Falls nicht, würde ich - während die genetische Untersuchungen nebenbei laufen, schonmal einen Termin machen. UKE - Augenklinik wäre 'ne Idee, denn die sind dort echt gut.
    Ach ja.....und herzlich Willkommen )
    LG, Sharon

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      #3
      Du könntest einen leichten/stillen Infekt gehabt habe - Mito-Patienten tun sich mitunter schwer damit richtiges Fieber zu entwickeln, weil das Immunsystem in dem Moment überfordert ist und zu wenig Energie für die Ausbildung einer adäquaten Immunantwort (wozu Fieber gehört) hat. Vereinfacht formuliert. Zudem kann bei Mito-Patienten eine ziemlich niedrige Ausgangskörpertemperatur (35, x°)vorliegen, so dass 37-37,5° bereits Fieber bzw. erhöhte Temperatur sein kann.
      Und dann wäre es durchaus denkbar, dass dies eine (transiente) Verschlimmerung der mitochondrialen Dysfunktion ausgelöst hat.

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        #4
        Nun muss ich auf Grund deiner Worte mich mal mit einklinken, denn...aber erstmal,

        Moin pelztier86

        finde ich sehr interessant was du geschrieben hast und hab's auch noch nicht gewusst. Aber auf mein Leben zurückblickend, habe ich zwei Mal Fieber gehabt und auch ansonsten ist meine Körpertemperatur so gut wie nie über 36°. Dies ist allerdings erst aufgefallen als ich für 'ne Woche im Krankenhaus gelegen habe und man jeden Morgen die Körpertemperatur gemessen hat.
        Danke.
        Lg, Sharon

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          #5
          Hi Sharon,
          erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich werde Ende November am Auge operiert wird ambulant in örtl. Betäubung von einem Prof. in Göttingen gemacht.
          Ich hatte eigentlich noch nie Fieber gehabt...aber seit dem "Schüttelfrost" habe ich natürlich voll weitergearbeitet und habe seitdem in meinen Beinen Schmerzen, als wenn mich ein LKW überrollt hat...
          Hast du Erfahrungen mit Schmerzmedi????

          Wünsche Dir einen schönen sonnigen Samstag.
          LG Katharina
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            #6
            Hallo pelztier86,
            das kann wirklich gewesen sein....du hast Erfahrung. Vielen lieben Dank dafür!!!
            Dir wünsche ich auch einen schönen sonnigen Samstag
            Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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              #7
              Hallo Katharina,
              hab' vom Neurologen aus dem UKE, Lyrica verschrieben bekommen und auch eine Zeitlang ausprobiert. Konnte damit recht gut schlafen. Schmerzen....sind eher Belastungsabhängig und es dauert seine Zeit bis diese wieder weg sind wenn man schon Schmerzen hat. Lyrica hat das Ganze etwas unterstützt. Musste es aber wieder absetzen weil ich zu viele Nebenwirkungen hatte, die mir noch mehr Sorgen bereitet haben. Kannst es ja mal ansprechen, bei deinem Neuro. Ist eigentlich ein Epileptikum...also wundere Dich nicht wenn du bei Google auf die Suche gehst ;o)
              Jetzt nehme ich nichts und versuch' mich stattdessen einwenig zurück zu halten mit der Belastung meines Körpers. Manchmal klappts, manchmal nicht.
              Dir auch ein schönes Wochenende
              Sharon

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                #8
                Hallo Katharina,

                Pelztier hat meines Wissens keine eigenen Erfahrung mit Mito. Sie ist keine Ärztin und kann einen solchen - ebenso wie jeder andere in diesem Forum - nicht ersetzen. Übertreibe es im eigenen Interesse bitte nicht mit der Eigenrecherche. Man kann sich sehr leicht verrückt machen bzw. von anderen verrückt machen lassen. Aufgrund Sharons Reaktion habe ich mir mal wieder durchgelesen, was Pelztier geschrieben hat. Eigentlich mache ich das nicht. Ich rege mich sonst nur auf. Ich kann Ihre Aussage nicht bestätigen. Ich habe Mito und eine ganz normale Körpertemperatur, wenn ich keinen Infekt habe. Kannst ja mal bei Dir selbst messen. Ich kriege durchaus auch Fieber, wenn ich einen Infekt habe. Auch höher. Allerdings haut mich selbst geringes Fieber gleich vollständig "aus den Latschen".

                Meines Wissen kann eine Mito sowohl langsam fortschreitend als auch in Schüben verlaufen. Das lässt sich kaum vorhersagen. Meine ersten dauerhaften Einschränkungen hatte ich als Kind nach einem fieberhaften Infekt im Urlaub. Vorher bin ich die Berge wie eine Gämse hochgesprungen, danach musste ich hochgezogen werden. Das blieb auch so. War also keine Nachwirkung des Infektes an sich. Sonst verläuft meine Mito eher gleichmäßig fortschreitend. Meine Herzprobleme kamen wie ein Fass, das irgendwann überläuft. Sie fingen leicht an und waren irgendwann erheblich. Wie eine Mito verläuft, ist aber bei jedem unterschiedlich.

                Ob Deine Verschlechterung mit dem SChüttelfrost zusammenhängt, kann Dir nur ein Arzt sagen! Im UKE bist Du schon ganz gut aufgehoben. Schau mal:


                Ich weiß, dass es schwer ist. Aber bist auf einem guten Weg. Mach Dich nicht verrückt und lass Dich nicht verrückt machen. Übrigens gibt es auf der DGM-Seite ein Verzeichnis mit Physiotherapeuten, die eine Zusatzausbildung bei der DGM gemacht haben. Zumindest die Adresse, die ich mir dort rausgesucht habe, ist toll. Mir hilft die Physiotherapie sehr. Auch mir tuen die Beine weh.

                Ich wünsche Dir das Beste.

                Viele Grüße

                Marc
                Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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                  #9
                  Eigentlich mache ich das nicht. Ich rege mich sonst nur auf. .
                  Bleib' bei deinem Vorsatz - ist besser so für alle.

                  Ich kann Ihre Aussage nicht bestätigen. Ich habe Mito und eine ganz normale Körpertemperatur, wenn ich keinen Infekt habe
                  Das ist schön für dich, und Katharina interessiert sich bestimmt auch für deine Meinung und deine Erfahrungen. Erlaube jedoch bitte, dass sie sich ihre eigene Meinung zu meinen Aussagen, die zum großen Teil auf der Lektüre von Fachliteratur fußen, bildet. Du wolltest doch mit Sicherheit nicht andeuten, dass du als Vorzeige-Mito-Patient darüber urteilen kannst, ob meine Aussage bei Katharina oder bei irgendeinem anderen Mito-Patienten zutreffen kann oder nicht...?

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                    #10
                    Vielen Dank für die Infos von Euch, ich arbeite im mediz. Bereich daher kenne ich Lyrica z.B., für mich ist es halt sehr schwierig nicht zu wissen was auf mich zukommt.
                    Ich war bei Dr. Rosenkranz 1x und 4Wochen später ging es bei mir los. Ich dürfte mich eigentlich nicht beklagen da ich bis jetzt 47 Jahre eigentlich nichts hatte nur mein hängendes Augenlid seit der Jugend. Nächste Woche habe ich die humang. Untersuchung.
                    Ich habe jetzt auch oft in Ruhestellung Schmerzen im linkes Bein und Parästhesien an den Fußsohlen...
                    Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt, aber das dauert ja.
                    Wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag!
                    Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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                      #11
                      Moin Katharina,
                      ist vielleicht nicht so verkehrt, nicht zu wissen was auf einen zu kommt. Übrigens weiß man es in der Regel sowieso nicht ;o) Meinen Schwerbehindertenausweis bekam ich Ratzfatz. EU - Rentenantrag habe ich auch gestellt. Der läuft aber noch. Lass mal hören wenn du dein Ergebnis der Humangenetischen Untersuchung bekommen hast.
                      Grüße, Sharon

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                        #12
                        .......mach ich!
                        LG Katharina
                        Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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                          #13
                          so, mein Blut geht jetzt nach München und 25 Gene können untersucht werden.......aber ich denke mal, ich muss nochmal zur Muskelbiopsie.
                          Wer kennt sich mit L-Carnitin, Coenzym und Kreatinphosphat aus???
                          habe mal geschaut, da wirst du ja ziemlich viel Geld im Monat los.......aber wenn es Erleichterung bringt?!
                          Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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                            #14
                            Moin Katharina,
                            ich hab' zwar auch schon darüber gelesen, selber ausprobiert habe ich allerdings noch nichts davon. Die Meinungen gehen da auch weit auseinander wenn man sich mal im Netz so "um hört". Das einzige was ich immer wieder bekomme sind Vitamin B12 Spritzen von meinem Doc. Hab' ewigen Mangel aber aus irgendeinem Grund bleibt dieser Mangel trotz dieser Spritzen bestehen. Und Vitamin D nehme ich auch. Die Werte haben sich aber mittlerweile stabilisiert.
                            Lg, Sharon

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                              #15
                              Hallo Katharina,
                              mit L-Carnitin habe ich keine Erfahrung. Coenzym nehme ich und es hilft mir. Das ist eines der wenigen Präparate, zu denen es halbwegs aussagekräftige Studien bei Mito gibt. Kreatin habe ich mit ärztlichen Therapieplan ausprobiert. Bringt mir gar nichts. Das will aber nichts heißen. Was dem einen Mito hilft, muss dem anderen aber nicht helfen. Und umgekehrt. Alles sind Nahrungsergänzungsmittel, die die Krankenkasse grundsätzlich nicht bezahlt. Du kannst es dennoch versuchen, indem Du darauf hinweist, dass es keine alternative Kassenleistung gibt. Die Erfolgsaussichten sind aber eher gering.
                              Viele Grüße
                              Marc
                              Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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