Hallo zusammen,
ich habe mich vor einiger Zeit im Forum angemeldet und möchte mich mal vorstellen.
Ich bin w, 25 Jahre jung und leide seit knapp 2 Jahren an diffusen Symptomen.
Erwähnenswert ist dass ich Anfang 2013 die Diagnose Hashimoto bekommen habe aber gut eingestellt bin.
Vor knapp 2 Jahren fing es fast von einem Tag auf den an:
- plötzlicher Leistungsabfall
- keine Kondition
- Probleme beim Treppenlaufen
- kein erholsamer Schlaf, Albträume,
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- subjektive Muskelschwäche in den Armen und Beinen während und vor allem nach Belastung (belastungsabhängige Muskelschwäche)
- Gefühl, nicht die ganze Luft ausatmen zu können, kein langes Ausatmen
Erste Gedanke, meine Schilddrüse spielt verrückt, habe alle Werte bei meinem Endokrinologen überprüfen lassen. Ohne Befund. Auch werden alle Schilddrüsenwerte alle 3 Monate kontrolliert.
Auch keine Entzündungszeichen vorhanden, lediglich der CK-Wert war minimal erhöht. Daraufhin hat er mich zum Neurologen überwiesen.
Folgende Untersuchungen wie MRT Kopf und Oberschenkel, EMG, ENG waren ohne Befund.
Basisuntersuchungen sind gelaufen, wie auf den Zehen, Fersen, Reflexe. Einzig was auffällig ist, dass ich nicht richtig springen kann.
Ist ja erstmal positiv. Alle halbe Jahre bin ich beim Neurologen zur Kontrolle um den Verlauf zu beobachten.
Bei keiner Kontrolle wurde EMG wiederholt. Beim letzten Besuch war noch auffällig, dass ich die Beine im Liegen/Stehen nach dem Anheben nicht in der Luft halten konnte. Allgemein sind in den letzten 2 Jahren eine langsamen, schleichende Verschlechterung eingetreten, ich subjektiv immer weniger Kraft in den Oberschenkeln und Oberarmen habe.
Das war auch der Grund warum ich in die Muskelsprechstunde überwiesen wurde und gleichzeitig zum Humangenetiker (obwohl Familienanamnese negativ ist).
Humangenetisch wurden viele Gene schon getestet und einige Sachen schon ausgeschlossen, wie eine Ionenkanalerkrankung. Auffälligkeiten wurden im TTN-Gen gefunden, die man aber keine Erkrankung derzeit zuordnen kann. Also wurden meine Eltern getestet. Das Ergebnis bekomme ich in 2 Wochen mitgeteilt. Auffälligkeiten in diesem Gen werden wohl häufig der Gliedergürteldystrophie zugeordnet.
Auf anraten des Humangenetikers war ich beim Augenarzt und Kardiologen (Ultraschall und EKG). Beides unauffällig.
Beim Lungenfacharzt war ich auch schon. Da gab es leichte Auffälligkeiten beim Lungenvolumen (VC = 80,9%) und beim PIMAX (41%). Laut Arzt könnte es eine Verbindung mit einer neuromuskulären Erkrankung geben. Wird auch weiter beobachtet. Zudem bekomme ich beim nächsten Termin einen mobile Schlafüberwachung für eine Nacht mit.
Mein Neurologe verschreibt mir regelmäßige Krankengymnastik. Laut Physiotherapeut sind meine Muskeln alle hart und verspannt. Passives Durchbewegen hat zu keinem Erfolg geführt. Lediglich die Schmerzen werden besser (vor allem nach Cranio-sakral Therapie), Muskelkraft gibt es mir allerdings nicht.
Jetzt habe ich in knapp 2 Wochen einen Termin in der Muskelsprechstunde. Wie bereite ich mich am Besten darauf vor? Nehm ich Befunde mit und wenn ja welche?
Oder sind die Ärzte schon voreingenommen?
Liebe Grüße
crazyena
ich habe mich vor einiger Zeit im Forum angemeldet und möchte mich mal vorstellen.
Ich bin w, 25 Jahre jung und leide seit knapp 2 Jahren an diffusen Symptomen.
Erwähnenswert ist dass ich Anfang 2013 die Diagnose Hashimoto bekommen habe aber gut eingestellt bin.
Vor knapp 2 Jahren fing es fast von einem Tag auf den an:
- plötzlicher Leistungsabfall
- keine Kondition
- Probleme beim Treppenlaufen
- kein erholsamer Schlaf, Albträume,
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- subjektive Muskelschwäche in den Armen und Beinen während und vor allem nach Belastung (belastungsabhängige Muskelschwäche)
- Gefühl, nicht die ganze Luft ausatmen zu können, kein langes Ausatmen
Erste Gedanke, meine Schilddrüse spielt verrückt, habe alle Werte bei meinem Endokrinologen überprüfen lassen. Ohne Befund. Auch werden alle Schilddrüsenwerte alle 3 Monate kontrolliert.
Auch keine Entzündungszeichen vorhanden, lediglich der CK-Wert war minimal erhöht. Daraufhin hat er mich zum Neurologen überwiesen.
Folgende Untersuchungen wie MRT Kopf und Oberschenkel, EMG, ENG waren ohne Befund.
Basisuntersuchungen sind gelaufen, wie auf den Zehen, Fersen, Reflexe. Einzig was auffällig ist, dass ich nicht richtig springen kann.
Ist ja erstmal positiv. Alle halbe Jahre bin ich beim Neurologen zur Kontrolle um den Verlauf zu beobachten.
Bei keiner Kontrolle wurde EMG wiederholt. Beim letzten Besuch war noch auffällig, dass ich die Beine im Liegen/Stehen nach dem Anheben nicht in der Luft halten konnte. Allgemein sind in den letzten 2 Jahren eine langsamen, schleichende Verschlechterung eingetreten, ich subjektiv immer weniger Kraft in den Oberschenkeln und Oberarmen habe.
Das war auch der Grund warum ich in die Muskelsprechstunde überwiesen wurde und gleichzeitig zum Humangenetiker (obwohl Familienanamnese negativ ist).
Humangenetisch wurden viele Gene schon getestet und einige Sachen schon ausgeschlossen, wie eine Ionenkanalerkrankung. Auffälligkeiten wurden im TTN-Gen gefunden, die man aber keine Erkrankung derzeit zuordnen kann. Also wurden meine Eltern getestet. Das Ergebnis bekomme ich in 2 Wochen mitgeteilt. Auffälligkeiten in diesem Gen werden wohl häufig der Gliedergürteldystrophie zugeordnet.
Auf anraten des Humangenetikers war ich beim Augenarzt und Kardiologen (Ultraschall und EKG). Beides unauffällig.
Beim Lungenfacharzt war ich auch schon. Da gab es leichte Auffälligkeiten beim Lungenvolumen (VC = 80,9%) und beim PIMAX (41%). Laut Arzt könnte es eine Verbindung mit einer neuromuskulären Erkrankung geben. Wird auch weiter beobachtet. Zudem bekomme ich beim nächsten Termin einen mobile Schlafüberwachung für eine Nacht mit.
Mein Neurologe verschreibt mir regelmäßige Krankengymnastik. Laut Physiotherapeut sind meine Muskeln alle hart und verspannt. Passives Durchbewegen hat zu keinem Erfolg geführt. Lediglich die Schmerzen werden besser (vor allem nach Cranio-sakral Therapie), Muskelkraft gibt es mir allerdings nicht.
Jetzt habe ich in knapp 2 Wochen einen Termin in der Muskelsprechstunde. Wie bereite ich mich am Besten darauf vor? Nehm ich Befunde mit und wenn ja welche?
Oder sind die Ärzte schon voreingenommen?
Liebe Grüße
crazyena
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