Hallo bin ganz neu hier
mir wurde nun gesagt das ich Mitochondriale Myopathie habe und das vom Augenarzt.
Von Anfang bitte :
2002 wurde mein Sohn per Kaiserschnitt geboren und meine Blutwerte CK waren auf 1900 hoch... die Ärzte gerieten in Panik, weil die Werte einfach nicht niedriger wurden.
Muskelbiopsie am Oberschenkel wurde gemacht und leider ( schlechte Doc ) konnte man die Biopsie nicht beurteilen.
Meine CK Werte blieben immer etwas erhöht, so 250 - 1300 .
2008 habe ich in Bochum Bergmannheil eine zweite Muskelbiopsie machen lassen und leider ohne eine genaue Diagnose.
Ich habe Muskelkater in den Beinen und Armen, aber nicht so schlimm das ich Schmerzmittel nehmen muss. Ich habe seit 5 Jahren Diabetis 2 und Herzrythmusstörung.
Wegen der Diabetis muss ich alle 6 Monate zum Augenarzt und da wurde etwas gefunden. Dunkele Flecken die ich selber nicht merke, aber im Gesichtsfeld auffeld. Musste nach Düsseldorf in die Augenklinik (Netzhautdystrophie) und haben mich weiter nach Bonn weiter geleitet wo man nun behauptet das ich Mitochondriale Myopathie habe.
War bei Ärzten Neurologe / Orthopäde / Rheumatologe / Internist seit 2002 und kein Mensch konnte sagen was ich habe und nun der Augenarzt von Bonn.
Kennt jemand solche Wege...Jahrelange untersuchungen ... Kann das den sein ????
Vielleicht hat jemand die gleicher Erfahrung oder Ähnliche gemacht.. so das ich mir nicht ganz so veräppelt vor komme.
mir wurde nun gesagt das ich Mitochondriale Myopathie habe und das vom Augenarzt.
Von Anfang bitte :
2002 wurde mein Sohn per Kaiserschnitt geboren und meine Blutwerte CK waren auf 1900 hoch... die Ärzte gerieten in Panik, weil die Werte einfach nicht niedriger wurden.
Muskelbiopsie am Oberschenkel wurde gemacht und leider ( schlechte Doc ) konnte man die Biopsie nicht beurteilen.
Meine CK Werte blieben immer etwas erhöht, so 250 - 1300 .
2008 habe ich in Bochum Bergmannheil eine zweite Muskelbiopsie machen lassen und leider ohne eine genaue Diagnose.
Ich habe Muskelkater in den Beinen und Armen, aber nicht so schlimm das ich Schmerzmittel nehmen muss. Ich habe seit 5 Jahren Diabetis 2 und Herzrythmusstörung.
Wegen der Diabetis muss ich alle 6 Monate zum Augenarzt und da wurde etwas gefunden. Dunkele Flecken die ich selber nicht merke, aber im Gesichtsfeld auffeld. Musste nach Düsseldorf in die Augenklinik (Netzhautdystrophie) und haben mich weiter nach Bonn weiter geleitet wo man nun behauptet das ich Mitochondriale Myopathie habe.
War bei Ärzten Neurologe / Orthopäde / Rheumatologe / Internist seit 2002 und kein Mensch konnte sagen was ich habe und nun der Augenarzt von Bonn.
Kennt jemand solche Wege...Jahrelange untersuchungen ... Kann das den sein ????
Vielleicht hat jemand die gleicher Erfahrung oder Ähnliche gemacht.. so das ich mir nicht ganz so veräppelt vor komme.
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