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Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

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    Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

    Hi Leute,

    ganz kurz, die Atrophien am ganzen Körper wurden jetzt bestätigt, besonders betroffen die Gesichtsmuskulatur und distase Muskeln. Der Bluttest zeigt Hinweise auf eine hämolytische Systemerkrankung. Kann das miteinander in Verbindung stehen? Ich glaub zwar nicht, aber vielleicht habt ihr mehr Infos.

    LG

    #2
    Hat dein Bruder die selben Blutwerte?
    Vl.wäre das mal ein Anfang..
    Wenn ja- was hat er für chronisch Beschwerden? Gleicht das mal dann ab....
    Vielleicht überschneidet sich was und es gibt euch einen Hinweis darauf, was das sein könnte.....
    Bei eineigen Zwillingen könnte die Möglichkeit ziemlich hoch dafür sein, das er das auch hat.

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      #3
      Nein der ist kerngesund und hat saubere Blutwerte.

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        #4
        Ich kann mich an Zwillinge erinnern, die beide eine Dysthrophie hatten.
        Deswegen war das meine Idee.
        Und befreie dich mal von deine ALS Angst, vielleicht kannst du denn auch besser mit deine Chronischen Erkrankung umgehen.

        Ich glaube mich D arann zu erinnern, das bei Haribo auch so was ähnliche war.
        Vielleicht kann du hier jemand helfen und die sagen, was bei dem raus gekommen ist.

        Maybe wäre das FB in Deutschland auch eine Idee für dich wenn du denn behandelnder Arzt dabei helfen kann dort einen Termin zu bekommen.

        Stellst du dann vl.auch noch die 2 Seite von deinem AKH Befund ins Netz.

        Würde mich interessieren, was beim EmG usw raus gekommen ist und warum der Befund vom Erdler Befund so abweicht.
        Lg
        Marlies

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          #5
          Beim Wien Befund war da EMG noch nicht ausgewertet, aber da dass IF nicht überall ausgewertet werden konnte, sieht man ja in welche Richtung es geht (spannen sie mal an, ich hab voll angespannt). ALS Angst habe ich keine mehr, ich habe auch keien Angst mehr vor dem Tod, ich habe mit der Situation abgefunden. Es ist auch egal was es ist, mein Kaumuskel ist schon so atrophiert, dass das Kinn klackert, die Zunge ist atroph (auch wenn die Spezialisten da wieder nicht sehen, unfähig sind sie manchmal schon, wenn ich die Zunge nur 3 mm hebe sieht man, wie sie ineinander zusammen fällt....), die Atmung ist schon am Sand und die Muskeln schon so atroph, dass das EMG nicht mehr richtig durchgeführt werden kann. Wenn es nichts ist was man behandeln kann, wie z.B. Krebs, ist die Sache eh gelaufen. Ich würde/werde mein Leben nicht als Pflegefall verbringen.

          Dass es keine ALS sein soll, ist einfach typisches Neurologen Geschwafel, wenn die ALS mal nicht dem Lehrbuch entspricht. Soweit ich weiß, war das MEP auch nicht sauber und eine Muskeldystrophie die ein unsauberes MEP erklärt gibt es auch nicht.

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            #6
            Der Bluttest zeigt Hinweise auf eine hämolytische Systemerkrankung
            Welcher "Blutest" - noch genauer geht es nicht?
            Es gibt keinen Parameter, der allein dafür spricht, sondern man muss eine Reihe von Parametern bestimmen und zusammen betrachten.
            Ansonsten gibt es bestimmte Glykogenosenformen, die zu Muskelproblemen und Hämolyse führen können.

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              #7
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              Es gibt keinen Parameter, der allein dafür spricht, sondern man muss eine Reihe von Parametern bestimmen und zusammen betrachten.
              Ansonsten gibt es bestimmte Glykogenosenformen, die zu Muskelproblemen und Hämolyse führen können.
              Ich hab leider den zweiten Zettel des AKH Befundes verschlampt, ich suche den Morgen und poste dann die Werte.

              Kommentar


                #8
                und warum eigentlich noch hier? ein ALS-Patient hätte sicherlich etwas Besseres zu tun als Fragen zu DD zu stellen, die gar nicht mehr in Frage kommen. Etwa zu wenig Aufmerksamkeit bisher über YT, FB und deine Seite generieren Können?

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                  #9
                  .............
                  Zuletzt geändert von letzte Frage; 14.01.2019, 23:15.

                  Kommentar


                    #10
                    Wichtig ist: keine Spontan Aktivität
                    Und das Erdler eine ALS ausschliesst.


                    Ps: befreie dich von der ALS Angst und auch Krebs kann ziemlich schnell töten.
                    Sei froh, das du noch die Energie dazu hast FB Zu bearbeiten.
                    Wirklich sterbenskranke machen in den letzten Monaten ihres Lebens wirklich anderes......

                    Offenbar hast du noch nie mit sterbenskranke zu tun gehabt.
                    Ich schon- habe meinen Opa und meine Oma zuhause begleitet.
                    Der Opa starb am Lungenkrebs (der hatte wirklich Luftprobleme) und die Oma an Demenz.

                    Na klar, man könnte auch sagen: die haben davor gelebt...

                    Aber es gibt auch viele Jungen User hier die ALS haben.

                    Thats das Leben! Ein Kommen und Geben.....

                    Und wenn deine Zeit abgelaufen ist musst du gehen......

                    Keinem bleibt das erspart. .........

                    Lebe- Liebe dein Leben!!!!!


                    Nimm dir an Pelztier ein Beispiel- die ist in deinem Ater....


                    Ganz liebe Grüsse und das ist alles wirklich nur nett gemeint.

                    Marlies

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                      #11
                      Und vertraue Erdler!
                      Oder Zimprich oder beiden☺
                      Was besseres wirst du in Wien nicht finden.
                      Griesold vl.noch.....

                      Und in Graz den Seelen(der mir von meinen Onkel auch empfohlen wurde )

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                        #12
                        Erdler hat schon zu einem andren User hier gesagt, dass die Neurologen die ALS solange abstreiten, wie es nur irgendwie geht. Erdler hat im persönlichen Gespräch auch zugegeben, dass er nicht ausschließen kann, dass es eine ALS ist - aber man soll nicht sofort auf das OFFENSICHTLICHE (seine Worte) festlegen. Bei den neuen Richtlinien für die ALS Diagnose wird bei der bulbären ALS keine Spontanaktivität wie Fib oder post. scharfe Wellen mehr gefordert, es reichen Faszikulationen. Dazu kommt noch, dass die Zunge 100% atroph ist, kann ich ja ein Foto hochladen, und klinisch keine Muskeldystrophie ins Bild passt. Ich hab ihn auch gefragt, was es denn außer einer ALS sein könnte, da wusste er keine Antwort, außer vielleicht eine FSHD, aber da musste er zugeben, dass es weder so schnell Progressiv verlaufen würde, noch es zu Faszikulationen kommt und die Zunge wäre auch nicht betroffen. Auf was soll ich da vertrauen? Wieder einmal ein Arzt, der sich aufgrund des Alters nicht aussprechen traut, was (wie er selber sagt) offensichtlich ist. Aber so oder so, wenn die Atemmuskulatur weiter atrophiert und der Schluckakt weiter schlechter wird ist es völlig egal, neurogen oder myogen, bringt einem beides ins Grab. Nur als Gemeinheit empfinde ich es, dass ich immer noch kein Medikament erhalte, auch wenn es nur 3 Monate die Krankheit verzögert, so würde ich es dennoch gerne nehmen.

                        Man wird doch von den Neurologen für dumm verkauft. Nicht umsonst ist die ALS Diagnose so umstritten, da man schon laange vor der Diagnose sieht, dass es ein ALS ist.
                        Zuletzt geändert von letzte Frage; 24.10.2016, 13:37.

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                          #13
                          Sag mal, was glaubst du, wird sich der Erdler denken. Wenn du ihn hier so hinstellst?
                          Als jungen Arzt der seinen Patienten die Wahrheit vorenthält!

                          Erdler ist der einzige, der wirklich schaut.
                          Und weil er noch relativ jung ist hat er genau deswegen noch genug Motivation eine Lösung/Diagnose zu finden.
                          Abgesehen davon ist er in der Forschung sehr aktiv auf dem Gebiet.
                          Der andere User ist Spoaskar von de, du sprichst und ein schlechtes Beispiel.

                          Entschuldige Sposkar, aber in ihrer Panik weiss man ja. In, was sie richtig verstanden hat...

                          Zu mir hat er sowas nie gesagt.

                          Ich würde es mir echt nicht noch mit dem auch noch vertun in dem du hier sowasüber ihn schreibst.

                          er liest mit......

                          Kommentar


                            #14
                            Es ist aber dennoch die Wahrheit, warum sollte man die Wahrheit nicht aussprechen? Unter dem Strich heißt es ja, dass ich - obwohl eine Indikation besteht - kein Medikament erhalte, das ist auch nicht so ohne, auch wenn man bei einer ALS keine Heilung erlangen kann. Und, ist doch wohl die beste Werbung für ihn, wenn ich schreibe, dass er der beste Arzt ist, bei dem ich war (und ich war bei 30 Ärzten, darunter auch "Elite" Neurologen wie der Lahrmann). Was ich sage betrifft ja nicht nur ihn als einzelnen Arzt, sondern alle Neurologen bei denen ich war. Denk mal an die User hier, die selbst als die Diagnose am Blatt stand noch nicht die Wahrheit erfahren hat, oder im Medizin Forum habe ich von einer Krankenschwester gelesen, dass sie einen Verdacht nie aussprechen, auch wenn er eindeutig ist.

                            Wie gut seine klinische Untersuchung ist, sieht man ja, wenn man seinen Befund mal mit dem vom Lahrmann oder Rudolph vergleicht, da liegen Welten dazwischen. Eine viel bessere Werbung kann es für einen Arzt ja nicht geben, wenn seine Kompetenz über die der angesehensten Neurologen bewertet wird. Ich frage mich ohnehin, wie die Elite Neurologen zu ihrem elitären Ruf kommen. Denn, soviel besser sind die in der Untersuchung nicht.

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                              #15
                              ich kann dir das mit den elitären Ruf auch nicht richtig erklären, blicke selber nicht durch..



                              Der Lahrmann hat bei mir auch eine PNP ausgeschlossen und der Erdler ist sich nicht sicher...

                              Ich denke, das der Lahrmann der ALS Experte ist,genauso wie der Erdler. Der Erdler aber der Spezialist auf dem Gebiet der Neuromuskulären Erkrankungen. Bei dem bist du sicher richtig.
                              Bleib bei ihm!
                              Der Zimprich steht denke ich in der Klinik massiv unter Zeitdruck und ich kann nicht beurteilen, wie es gewäsen wäre, wenn ich bei ihm privat gewesen wäre.

                              Ich muss aber dazu sagen, das er eine Gen test gemacht hat bei mir wegen der Sache von meinem Onkel, also so daneben kann der auch net sein.

                              Ich glaube einfach, das bei so diffusen Sachen wie dir, Pelztier, Haibo und noch eingen mehr hier eine Diagnose ur schwer ist.
                              Auch für einen Spezialisten.

                              Was ich aber schon am eigenen Leibe erlebt habe, war, das die Ärzte einen sehr schnell in die Psycho Ecke schieben und einmal in der Ecke immer in der Ecke.

                              Das finde ich schade.

                              Da musst du als Patient dann schon so weit gehen, das du deine Krankheit oder deine Beschwerden beweisen muss.
                              Weil sich alle nur noch auf Messergebnisse und Blutwerte verlassen..



                              Alles Liebe Marlies

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