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Muskelschwäche Atrophie Verteilung und Laktattest

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    Muskelschwäche Atrophie Verteilung und Laktattest

    Hallo ihr Lieben,

    bei mir stehen derzeit 2 Dinge im Raum.
    Ich werde nochmals auf eine Dsythrophie getestet und ausserdem habe ich einige Mito ähnliche Beschwerden.

    Eine Muskel Bio wird jetzt geplant und bis dort hin würde ich gerne eure Hilfe in Anspruch nehmen.

    1.Kann mir jemand von euch bitte sagen, ob man bei der Mito alle Muskeln betroffen hat?

    2.Also alle längst und alle querstreifende Muskulatur?

    3.hat man die Auswirkung auch in den Gesichts/Halsmuskeln?

    3.Kann auch der Darm davon betroffen sein und die Blase?
    Also Blasendrang, chronische Zwölfingerdarmbeschwerden?

    4.hat jemand von euch auch Herzrythmusstörungen?

    5.ist ausser bei Smokey (ist mir bekannt und braucht nicht zu antworten) noch bei jemandem die distale Muskulatur ein wenig mit betroffen?

    6. ist so ein Laktat Test mit dem Ball den man pumpen muss sicher? Oder ist der mit dem Fahrrad genauer?

    6.1.und kann man auch eine Mito haben, wenn der Ball Test ok war?


    7.Ausserdem kann es sein, das bei der Mito der Urin etwas dunkler ist nach Beanspruchen am folge Tag?
    Irgendwo erinnere ich mich darüber gelesen zu haben.

    8.hat ihr auch eine leichte Beteiligung sensibler Nerven?
    Also leichte Durchblutungsprobleme in Armen und kalte Hände und Füsse usw.? Bei mir scheinen auch die Oberschenkelnnervenfasern mit betroffen zu sein. Die am Unterschenkel nicht

    9: Das Wichtigste, wer hat seine Diagnose erst auf Grund von einer Bio bekommen und was waren davor schon für Untersuchungen gemacht?Und Verdachtdiagnosen?
    Denn offenbar können einige Dystrophien Mito ähnlich aussehen und verhalten sich unter aderem auch ähnlich.

    War das emg myopatisch? Oder licht?


    Ich weiss, das sind mom viele Fragen......

    Und ich bedanke mich im Vorhinein von Herzen für alle Anworten und bei jedem, der sich die Zeit nimmt mir diese zu beantworten.


    Lg

    Ps: gibt es Fachliteratur u.wenn ja, bei welchen Verlag zu kaufen?
    Zuletzt geändert von Baal; 12.10.2017, 11:18.

    #2
    1. Kann, muss aber nicht. Es gibt mitochondriale Erkrankungen, die isoliert die Skelettmuskulatur (und dabei häufig ohne relevante Involvierung der Schluck - und Atemmuskulatur ) betreffen, solche, die Skelettmuskulatur und zentralnervale Dysfunktion als Hauptmanifestation haben, und andere, die Multisystemerkrankungen im wahrsten Sinne des Wortes sind und das ZNS, das somatische und autonome Nervensystem und die glatte Muskulatur und die Skelettmuskulatur selbst sowie die Hermuskulatur betreffen; darüber hinaus können endokrine Störungen und Funktionstörungen der inneren Organe vorliegen. Dysfunktion der Strukturen und Organe, die durch das autonome Nervensystem gesteuert oder beeinflusst werde, können prinzipiell auf mehreren Ebenen entstehen: entweder durch eine autonome Neuropathie (Degeneration der peripheren autonomen Nervenfasern) bzw. durch Funktionsstörungen der autonomen peripheren Nervenfaseen, durch eine autonome Ganglionopathie (Degeneration der spinalen autonomen Nervenfasern) bzw. durch Funktionsstörungen der spinalen autonomen Nervenfasern oder durch eine strukturelle oder rein funktionelle Veränderungen des autonomen Zentrums im Hirnstamm.
    Bei mitochondrialen Erkrankungen, die klinisch als Multisystemerkrankungen imponieren, findet sich oft eine autonome Dysfunktion.

    2. Hals- und Gesichtsmuskulatur können, muss aber nicht betroffen sein. Wobei man auch differenzieren muss zwischen klinisch relevanter Affektion bzw. Beteiligung und subklinischer Involvierung.

    3. Blase und Magen/Darm werden wie schon oft erwähnt als Hohlorgane durch das autonome Nervensystem involviert. Eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems kann also auch die Funktion von Magen/Darm und Blase betreffen.
    Allerdings verfügt der Magen/Darm im Gegensatz zu den anderen inneren Organen auch über ein eigenes Nervensystem, dem enterischen Nervensystem. Es ist zwar Teil des autonomen Nervensystem, agiert aber recht eigenständig und wird vom autonomen Nervensystem nur moduliert.
    Bei einer Mito kann eine Dysfunktion der Magen/Darmperistaltik auf der Ebene der peripheren und zentralen Komponente des autonomen Nervensystems ebenso wie auf der der glatten Muskulatur selbst entstehen.
    Magen-Darm-Entzündungen sind dagegen, sofern sie nicht ein Resultat der veränderten Peristaltik sind (wie bei chron. Gastritis durch Gallereflux aus dem Duodenum oder Ösophagitis durch GER), nicht häufiger als bei anderen Menschen auch und nicht direkt mit der Mito assoziiert.

    4. was verstehst du unter Herzrhythmusstörungen? Gewisse Rhythmusstörungen hat nahezu jeder schon einmal erlebt. Höhergradige HRS können bei Mito auftreten, wenn das Reizleitungssystem betroffen ist.

    5. Myopathien im Rahmen von mitochondrialen Erkrankungen führen klassischerweise zur proximal betonten Myopathie, die distalen Muskeln können aber auch betroffen sein, insb. wenn zusätzlich eine (senso)motorische Neuropathie vorliegt.

    6. Kein einzelner Test kann eine Mito sicher ausschließen.

    8. Durchblutungsstörungen sind nicht Ausdruck einer Beteiligung der sensiblen groß- oder kleinkalibriger Nervenfasern, sondern der autonomen Nervenfasern bzw. einer autonomen Dysfunktion.

    9. Das EMG kann bei Mito myopathisch ausfallen, neuropathisch (i.d.R. in den distalen Muskeln), myopathisch und neuropathisch, oder auch völlig normal sein.

    10. Deutsche Fachliteratur, dir halbwegs auf dem aktuellen Wissens- und Forschungsstand wäre, ist mir nicht bekannt bzw. noch nicht untergekommen. Generell liegt Deutschland gerade bei der Mito 20 Jahre hinter dem Stand in den USA.
    In Österreich gibt es noch den Finsterer, der meinem Eindruck seiner Publikationen nach relativ gut Bescheid zu wissen scheint. Er scheint auch mit den Amerikanerin zusammen zu arbeiten.

    Kommentar


      #3
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      1. Kann, muss aber nicht. Es gibt mitochondriale Erkrankungen, die isoliert die Skelettmuskulatur (und dabei häufig ohne relevante Involvierung der Schluck - und Atemmuskulatur ) betreffen, solche, die Skelettmuskulatur und zentralnervale Dysfunktion als Hauptmanifestation haben, und andere, die Multisystemerkrankungen im wahrsten Sinne des Wortes sind und das ZNS, das somatische und autonome Nervensystem und die glatte Muskulatur und die Skelettmuskulatur selbst sowie die Hermuskulatur betreffen; darüber hinaus können endokrine Störungen und Funktionstörungen der inneren Organe vorliegen. Dysfunktion der Strukturen und Organe, die durch das autonome Nervensystem gesteuert oder beeinflusst werde, können prinzipiell auf mehreren Ebenen entstehen: entweder durch eine autonome Neuropathie (Degeneration der peripheren autonomen Nervenfasern) bzw. durch Funktionsstörungen der autonomen peripheren Nervenfaseen, durch eine autonome Ganglionopathie (Degeneration der spinalen autonomen Nervenfasern) bzw. durch Funktionsstörungen der spinalen autonomen Nervenfasern oder durch eine strukturelle oder rein funktionelle Veränderungen des autonomen Zentrums im Hirnstamm.
      Bei mitochondrialen Erkrankungen, die klinisch als Multisystemerkrankungen imponieren, findet sich oft eine autonome Dysfunktion.

      2. Hals- und Gesichtsmuskulatur können, muss aber nicht betroffen sein. Wobei man auch differenzieren muss zwischen klinisch relevanter Affektion bzw. Beteiligung und subklinischer Involvierung.

      3. Blase und Magen/Darm werden wie schon oft erwähnt als Hohlorgane durch das autonome Nervensystem involviert. Eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems kann also auch die Funktion von Magen/Darm und Blase betreffen.
      Allerdings verfügt der Magen/Darm im Gegensatz zu den anderen inneren Organen auch über ein eigenes Nervensystem, dem enterischen Nervensystem. Es ist zwar Teil des autonomen Nervensystem, agiert aber recht eigenständig und wird vom autonomen Nervensystem nur moduliert.
      Bei einer Mito kann eine Dysfunktion der Magen/Darmperistaltik auf der Ebene der peripheren und zentralen Komponente des autonomen Nervensystems ebenso wie auf der der glatten Muskulatur selbst entstehen.
      Magen-Darm-Entzündungen sind dagegen, sofern sie nicht ein Resultat der veränderten Peristaltik sind (wie bei chron. Gastritis durch Gallereflux aus dem Duodenum oder Ösophagitis durch GER), nicht häufiger als bei anderen Menschen auch und nicht direkt mit der Mito assoziiert.

      4. was verstehst du unter Herzrhythmusstörungen? Gewisse Rhythmusstörungen hat nahezu jeder schon einmal erlebt. Höhergradige HRS können bei Mito auftreten, wenn das Reizleitungssystem betroffen ist.

      5. Myopathien im Rahmen von mitochondrialen Erkrankungen führen klassischerweise zur proximal betonten Myopathie, die distalen Muskeln können aber auch betroffen sein, insb. wenn zusätzlich eine (senso)motorische Neuropathie vorliegt.

      6. Kein einzelner Test kann eine Mito sicher ausschließen.

      8. Durchblutungsstörungen sind nicht Ausdruck einer Beteiligung der sensiblen groß- oder kleinkalibriger Nervenfasern, sondern der autonomen Nervenfasern bzw. einer autonomen Dysfunktion.

      9. Das EMG kann bei Mito myopathisch ausfallen, neuropathisch (i.d.R. in den distalen Muskeln), myopathisch und neuropathisch, oder auch völlig normal sein.

      10. Deutsche Fachliteratur, dir halbwegs auf dem aktuellen Wissens- und Forschungsstand wäre, ist mir nicht bekannt bzw. noch nicht untergekommen. Generell liegt Deutschland gerade bei der Mito 20 Jahre hinter dem Stand in den USA.
      In Österreich gibt es noch den Finsterer, der meinem Eindruck seiner Publikationen nach relativ gut Bescheid zu wissen scheint. Er scheint auch mit den Amerikanerin zusammen zu arbeiten.

      4. Solche, die klinisch relevant sind und auf mich zutreffen. Es wird mom sogar überlegt ob es nicht behandelt werden muss.Mittlerweile treten Sie täglich auf. 10-20 mal? Das hat sich im letzten Jahr sicher verdreifacht....
      Danke für den Hinweis mit dem Finsterer- du hattest mir eh schon mal von ihm berichtete.


      das heißt also, das Atrophien überall sein können? Aber wie kann man man eine Mito von zB einer SMA unterscheiden?
      angenommen es gibt keine Faszis ?

      Kommentar


        #4
        Engl. Fachliteratur kann es auch sein

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          #5
          Und vielen Dank Pelztier....
          vl. äußern sich dazu ja noch einige Betroffene auch noch?

          Kommentar


            #6
            Mito ist nicht an einen bestimmten Gewebetyp wie Muskeln oder Nerven gebunden sondern richtet sich im Erscheinungsbild nach der Verteilung der defekten Mitos auf die 4 Keimblattsynthese. es sind auch nie alle Mitochondrien betroffen.
            Die Mito kann sich auf jede beliebige Zelle im Körper auswirken. Spürbar wird es am schnellsten an Zellen und Organen mit hohem Energieumsatz.

            Das bedeutet für Deine Frage: All das kann sein. Muss aber nicht. Und das in beliebiger Kombination.
            Das macht es ja so schwierig eine Mito zu erkennen und richtig zu diagnostizieren.

            Medizinische Fachliteratur findet man am besten bei Thieme oder Springer. Viele Bücher sind Übersetzungen aus dem Englischen.
            Am besten man kauft die gebraucht, da man sonst schon mal mit gut 100 EUR für ein Buch dabei ist.
            Oder man geht mal in die Universitätsbibliothek. Da findet man auch aktuelle Fachzeitschriften.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #7
              @Marlies

              .5.ist ausser bei Smokey (ist mir bekannt und braucht nicht zu antworten) noch bei jemandem die distale Muskulatur ein wenig mit betroffen?
              Ähhh...was heißt denn "distale Muskulatur ein wenig betroffen"? Wo hab' ich das erwähnt und wann hab' ich "distal" oder "ein wenig" geschrieben?

              Und Sorry, wenn ich doch antworte ;o)
              Also....distal musste ich erstmal Googeln und Google sagt, " von der Mitte des Körpers weg" bezogen auf die Muskulatur.
              Das ist bei mir schonmal nicht der Fall. Wie ich dir bereits in deinem "Kummer - Thema" schrieb', habe ich überall Muskelschwund und nicht nur "distal" ;o) und " ein wenig"....ist wohl deine Einschätzung aber sicher nicht meine. Wie du allerdings darauf kommst oder woher du diese Info nimmst, weiß ich allerdings nicht.

              Davon abgesehen, gibt es kaum etwas was es bei einer Mito nicht gibt oder wie Klaus schon sagte, alles ist möglich aber eben auch kein muss...

              Mein Nick wird übrigens smoykie geschrieben ;o)

              LG, Sharon

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                #8
                Ja das stimmt....offenbar wudest du von mir verwechsel, das kann doch mal passieren.....oder merkst du dir etwa alles 1:1?
                Als......noch ma von vorne.......
                Nach dem du ja neuerdings gerne auf PM MIR nur noch öffentlichantwortest....
                Will ich es nochmal versuchen, abgsehen davon interessiert es vl.andere auch noch mal irgendwann, die hier mitlesen


                Kuck ma:

                Du schriebst 2015 bei dir wurde ein Mito ausgeschlossen:
                Ich zitiere:

                Moin zusammen,

                wie sich einige von euch vielleicht erinnern mögen wurde bei mir ja eine Mito zu 90% ausgeschlossen. Mittlerweile glaube ich auch nicht daran eine zu haben. Dafür sind die Symptome zwischen meinem Sohn und mir viel zu verschieden.

                Mein Neuro aus der Klinik sagte mir damals ( vor ein paar Wochen ) am Telefon, es wurden die zwei wichtigsten Untersuchungen die eine Muskelerkrankung diagnostizieren bei mir gemacht, EMG und Biopsie, so das letztendlich definitiv eine Muskelerkrankung vorliegt.
                Wie diese sich nun nennt ist nicht relevant....weil sowie so nicht heilbar.

                Soweit, so gut.


                Nun ist es aber so, das sich einiges bei mir getan hat......

                Auf meinen Händen sind "Löcher" entstanden, zwischen den Gliedern, vor allem zwischen kleinen Finger und Ringfinger. An der linken Hand ist es schlimmer als rechts.
                Und bei meinem linken Unterarm scheint ein Muskel nicht mehr zu funktionieren. Ich kann diesen nicht mehr anspannen. Rechts kann ich das noch aber nur drei, vier Sekunden dann kann ich es nicht mehr halten.
                Es ist ein bisschen gruselig. Es ist.....naja, ich schau' meinen Arm an, versuch diesen anzuspannen und nichts tut sich! Als wäre dieser Muskel überhaupt noch nie dagewesen! Er ist aber noch da, bewegt sich nur nicht mehr. Das ist gruselig!


                Hatte diese Woche einen Termin bei der Neurologin vor Ort. Ihr davon erzählt, bzw. von meinen Händen erzählt, sie sagte nur. Ja, es ist leider so das es sich weiter verschlechtert.
                Sie glaubt weiterhin daran das ich irgendeine " Unterform einer Mito" habe und das sich die Symptome weiter verschlechtern sei Normal.

                Aber so schnell!

                Ich kenne ja ausser meinen Sohn niemanden mit einer Mito aber er und auch das was ich über Andere und Mito gelesen habe.....da war nie was zu lesen darüber, das die Muskeln schwinden oder sich nicht mehr bewegen lassen!

                Sehr seltsam.

                LG, Sharon
                ---------------------



                Meine Frage:

                Ich würde gere wissen wenn es dir möglich ist darauf zu antworten:

                Was wurde jetzt gemacht, das man sich der verbleibende 10% angenommen hat?
                Man hatte eine Mito ja schon zu 90%ausgeschlossen?
                Und wie wurde jetzt dann doch die Mito Diagnose gestellten?
                Gab es eine 2 Muske bio?Die sann auffällig war?

                Vielen Dank Sharon!
                Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 06:17.

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                  #9
                  Ich lach mich schlapp )
                  Hast du etwa die ganze Nacht damit verbracht zu lesen was ich geschrieben habe???
                  Merkst du eigentlich noch was....

                  Dann hast du auch noch den falschen Thread herausgesucht, denn wie du da lesen kannst ist von einer Diagnose da noch nix zu lesen....

                  Guckst du hier;

                  Durchgeführte Untersuchung: Untersuchung der gesamten mtDNA mittels Mi Seq Sequenzierung (NGS)

                  Ergebnis:

                  Longrange-PCR für MiSec-Sequenzierung (Deletionsscreening):

                  Messgröße - Mt-DNA gesamt
                  Ergebnis - positiv
                  Veränderung - Zwei Deletionen (Heteroplasmiegrad ca. 20%)


                  Sequenzierung mittels MiSeq Sequenzierung (NGS):

                  Mt-DNA-Gen: ND1, ND2, COX1, COX2, ATP8, ATP6, COX3, ND3, ND4L, ND4, ND5, ND6, CytB, tRNAs, sonstiges
                  Genotyp (Referenz: NC_012920)
                  Ergebnis- unauffällig

                  Beurteilung:

                  Unsere Untersuchungen ergaben keinen Hinweis auf pathogene Einzelnukleotid-Varianten in der untersuchten mitochondrialen DNA, aber sowohl in der Long-Range PCR als auch im Coverage Plot der NGS-Sequenzierung wurden zwei große Deletionen mit einem Heteroplasmiegrad von ca. 20% detektiert.In einem ersten Deletionsscreening, das mit anderer Technik durchgeführt worden war, hatten wir keine Deletionen detektieren können, mit der umfassenderen Analyse NGS nun doch.

                  Mutationen der mitochondrialen DNA können in verschiedenen Geweben unterschiedlich ausgeprägt sein. Darum ist bei der Untersuchung der mitochondrialen DNA nur eine Aussage über das untersuchte Gewebe möglich. Mit Next-Generation-Sequenzierung können Sequenz-Varianten mit einem Heteroplasmiegrad ab 1% und höher in der Regel detektiert werden. Eine klinische Relevanz von Mutationen mit unter 20% Heteroplasmiegrad ist unwahrscheinlich, kann aber nicht sicher ausgeschlossen werden.
                  Dieser Befund ist vereinbar mit einem CPEO. In der Regel sind einzelne Deletionen mit der mtDNA sporadisch, multiple Deletionen haben ihre Ursache oft in Defekten nukleären Genen wie z.B. POLG. Unsere Einschätzung nach fällt das Ergebnis der Untersuchung in die erste Kategorie.


                  Damit wären wohl all deine Fragen beantwortet ;o)
                  Man, man, man...du solltest echt anfangen dich ein bisschen zu sortieren und das ist nicht böse gemeint.
                  Sharon

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                    Ich lach mich schlapp )
                    Hast du etwa die ganze Nacht damit verbracht zu lesen was ich geschrieben habe???
                    Merkst du eigentlich noch was....

                    Dann hast du auch noch den falschen Thread herausgesucht, denn wie du da lesen kannst ist von einer Diagnose da noch nix zu lesen....

                    Guckst du hier;

                    Durchgeführte Untersuchung: Untersuchung der gesamten mtDNA mittels Mi Seq Sequenzierung (NGS)

                    Ergebnis:

                    Longrange-PCR für MiSec-Sequenzierung (Deletionsscreening):

                    Messgröße - Mt-DNA gesamt
                    Ergebnis - positiv
                    Veränderung - Zwei Deletionen (Heteroplasmiegrad ca. 20%)


                    Sequenzierung mittels MiSeq Sequenzierung (NGS):

                    Mt-DNA-Gen: ND1, ND2, COX1, COX2, ATP8, ATP6, COX3, ND3, ND4L, ND4, ND5, ND6, CytB, tRNAs, sonstiges
                    Genotyp (Referenz: NC_012920)
                    Ergebnis- unauffällig

                    Beurteilung:

                    Unsere Untersuchungen ergaben keinen Hinweis auf pathogene Einzelnukleotid-Varianten in der untersuchten mitochondrialen DNA, aber sowohl in der Long-Range PCR als auch im Coverage Plot der NGS-Sequenzierung wurden zwei große Deletionen mit einem Heteroplasmiegrad von ca. 20% detektiert.In einem ersten Deletionsscreening, das mit anderer Technik durchgeführt worden war, hatten wir keine Deletionen detektieren können, mit der umfassenderen Analyse NGS nun doch.

                    Mutationen der mitochondrialen DNA können in verschiedenen Geweben unterschiedlich ausgeprägt sein. Darum ist bei der Untersuchung der mitochondrialen DNA nur eine Aussage über das untersuchte Gewebe möglich. Mit Next-Generation-Sequenzierung können Sequenz-Varianten mit einem Heteroplasmiegrad ab 1% und höher in der Regel detektiert werden. Eine klinische Relevanz von Mutationen mit unter 20% Heteroplasmiegrad ist unwahrscheinlich, kann aber nicht sicher ausgeschlossen werden.
                    Dieser Befund ist vereinbar mit einem CPEO. In der Regel sind einzelne Deletionen mit der mtDNA sporadisch, multiple Deletionen haben ihre Ursache oft in Defekten nukleären Genen wie z.B. POLG. Unsere Einschätzung nach fällt das Ergebnis der Untersuchung in die erste Kategorie.


                    Damit wären wohl all deine Fragen beantwortet ;o)
                    Man, man, man...du solltest echt anfangen dich ein bisschen zu sortieren und das ist nicht böse gemeint.
                    Sharon
                    Hallo Sharon,
                    Ich hatte heute Nacht schlimme Schmerzen in der Muskulatur und konnte nicht schlafen.
                    Keine Ahnung wie viele Beiträge es von dir zum Mito Ausschluss gibt aber dein Fall interessiert mich mom, weil ich auch distal(also vom Körper weg) diese Atrophie habe.
                    Und auch bei mir zum Becker Kiener Gen zusätzlich eine Mito im Raum steht.
                    Das ist alles!
                    Danke dir für....von Herzen....

                    Danke fürs Abtippen:-)


                    Aber was mich betrifft: es ist egal, welchen nick ich habe.
                    Ob Hosenmatz, baal oder sonstiges....

                    Es soll ja schon mal Leute hier im forum gegeben haben die über kranke Verwandte ausspioniert worden sind.

                    Also lasst es gut sein...die Leute werden schon ihre Gründe dazu haben, warum sie anonym sind!
                    Ob Konrad hier jetzt wieder online ist, ist mir zb auvh egal....
                    Der ist eh schon genug bedient- soll sich doch nennen, wie er will.
                    Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 10:37.

                    Kommentar


                      #11
                      Bei dir war diese NGS Sequenzierungs Ausschlaggebend....
                      Das werde ich bei meinem Dov ansprechen.
                      Aber arg, das man bei der 1 Bio eine Mito ausgeschlossen hatte.
                      Da sieht man mal wieder, das des alles Glücksache ist....


                      Und du hast ja Gott sei Dank schon eine Diagnose...
                      Ich kann mich aber auch an Zeiten erinnern, wo es dir schlecht ging...das zum Thema sortieren...

                      Na ja
                      Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 10:27.

                      Kommentar


                        #12
                        Marlies,
                        hab' nix abgetippt - nur kopiert. Es steht schon seit Mitte 2016 in diesem Forum ;o)
                        Guckst du hier...


                        Nochmal; ich habe KEINEN distalen Muskelschwund sondern ÜBERALL.....du liest nicht richtig!!!

                        Meiner Meinung nach machst du dich selbst verrückt - und es täte dir, deinem Körper aber vor allem deinem Geist sicher sehr gut wenn du Internet, Internet sein lässt....statt hier nach Symptomen zu suchen die deinen ähneln - was Muskelerkrankungen sowieso an sich haben.
                        Aber letztendlich ist es ja dein Leben welches du mit "verrückt werden" vergeudest und nicht meins ;o)

                        @Sandmann

                        ich rechfertige mich nicht, ich korrigiere bloß....damit nicht noch mehr Unfug verbreitet wird.
                        Ärgere dich nicht, das lohnt sich nicht und kostet unnötige Kraft, die man sehr viel besser nutzen kann

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                          #13
                          Zitat von Norbu
                          Hallo, ich habe denn Eindruck das sich diese Baal in etwas verstrickt hat und selbst nicht mehr in der Lage ist sich aus diesem Wirrwarr das sie sich selbst geschaffen hat, aus eigener Kraft zu befreien.

                          Wenn ich ihre Beiträge so lese, denke ich immer mal, vieilleicht ist sie ja Arbeitslos und Krank und die Einsamkeit gibt ihr denn Rest, sie zeigt ja auch immer wieder sehr viel Mitgefühl (in ihren Beiträgen, wie z.B. das habe ich auch) gegenüber anderen Betroffenen um die Aufmerksamkeit zu erhalten die sie ja so dringend nötig braucht und in ihrem ? Privaten Umfeld nicht erhält ? Sie wirkt auf mich doch sehr Isoliert. Kann mir nicht so recht vorstellen das man ihr hier in diesem Forum Verständnis für ihre Sorgen entgegen bringt ist ja zu mindest für mich allgemein zu verwirrend, habe mitlerweile auch schon sehr viele ihrer Beiträge gelesen.

                          Ist jedoch nur mein ganz persönlicher Eindruck, und kein Angriff auf denn User Baal.

                          Alles Gute Martin
                          Hallo Martin,
                          Ich bin weder isoliert, noch arbeitslos, oder alleinstehend nur habe ich so wie viele hier eine Muskelerkrankung, die noch keinen Namen hat.



                          Natürlich bin ich mitfühlend warum auch nicht?
                          Wir stecken hier doch eh alle im selben Boot.
                          Aber du solltest dein online Hobby Psychologie Getue überdenken. Passt nur überhaupt nicht zu dir!



                          Das ist aber auch kein persönlicher Agriff an den User.
                          Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 15:01.

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                            #14
                            Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                            Marlies,
                            hab' nix abgetippt - nur kopiert. Es steht schon seit Mitte 2016 in diesem Forum ;o)
                            Guckst du hier...


                            Nochmal; ich habe KEINEN distalen Muskelschwund sondern ÜBERALL.....du liest nicht richtig!!!

                            Meiner Meinung nach machst du dich selbst verrückt - und es täte dir, deinem Körper aber vor allem deinem Geist sicher sehr gut wenn du Internet, Internet sein lässt....statt hier nach Symptomen zu suchen die deinen ähneln - was Muskelerkrankungen sowieso an sich haben.
                            Aber letztendlich ist es ja dein Leben welches du mit "verrückt werden" vergeudest und nicht meins ;o)

                            @Sandmann

                            ich rechfertige mich nicht, ich korrigiere bloß....damit nicht noch mehr Unfug verbreitet wird.
                            Ärgere dich nicht, das lohnt sich nicht und kostet unnötige Kraft, die man sehr viel besser nutzen kann
                            Mir ist schon klar, das du leider überall den Schwund hast.
                            Aber man liest überall das eine Mito eher proximal ist . Also in den meisten Fällen!!!! So typisch Mito mässig verläuft es bei dir also nicht

                            Daher mein Interesse daran.



                            Gott sei Dank habe ich noch einen Beruf der mit Spass macht und ich wohne dort, wo adere Urlaub machen!

                            Das lenkt mich von den gesundheitlichen Dingen ab....

                            Aber auch ich möchte nach 3 Jahren nun endlich mal eine Diagnose!
                            Und mein jetziger Arzt geht wenigstens auf Ideen ein....

                            Ps:irgendwann muss du alles abgetipselt haben:-)
                            Danke also, das du es noch mal rein kopiert hast!
                            Ich konnte mich darann nicht mehr erinner. Daher die PM von mir.
                            Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 14:43.

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                              #15
                              Zitat von Norbu
                              OK, verstanden, aus deiner Sicht bist du eine hier im Forum nicht Wegzudenkende Persönlichkeit, bist du ja auch, Glückwunsch.
                              Alles gute für die Zukunft, Martin
                              Auch dir alles Gute für deinen weiteren Lebensweg...
                              Martin

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