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Wie war euer Krankheitsverlauf? Braucht ihr ein Rolli?

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    Wie war euer Krankheitsverlauf? Braucht ihr ein Rolli?

    Hallo zusammen,

    ich mache mal einen Thread auf, da mein Hauptthread ziemlich undurchsichtig geworden ist.

    Mich würde mal interessieren, ob ihr auch mittlerweile einen Rolli braucht. Ich drücke mich davor.


    Sei es nun eine Mito oder CFS oder beides, bei mir ist seit 2012 eine arge Verschlechterung eingetreten.

    Angefangen hat es in meiner ersten Ausbildung mit 16/ 17.

    Habt ihr auch professionelle Helfer oder Familie die euch hilft?

    Mit Nems geht's mir etwas besser.


    LG Bella2

    #2
    Hallu Bella,
    ich habe DM1 und passe nicht ganz hier herein. Aber ich bin seit 2ß15 stolze Besitzerin eines Rollis mit e-fix Antrieb. Und ich bin total glücklich. Ich kann wieder (fast) alles mitmachen. Vorher war eine ganz normaler Stadtbummel oder Einkauf auf dem Wochenmarkt, den ich so liebe, nicht merh schaffen. Aber jetzt geht es: Ich sitze in meinem Rolli und grinse über das ganz Gesicht. Und mit der Joysticksteuerung macht es auch richtig Spaß.
    Mir wurde der Rolli in der Reha angeboten. Da haber ich mich erst total gesträubt. Aber das Gespräch mit anderen Rollifahrern und Therapeuten hst mich meine Meinung zum Glück ändern lassen.
    Der Rolli ist eine enorme Erleicherung. Und ich muss ihn ja nicht immer nutzen.Wenn es nur kurtze Wege sind,die ich kenne, laufe ich zu Fuß.
    Gut ist auch, dass ich keinen Elektrorolli sondern einen faltbaren mit Antrieb habe. Der passt zusammengeklapt prima in den Kofferraum und kann überalll mit hingenommen werden. Z. B. auch zu IKEA: Das ist ohne Rolli nicht möglich!
    Gruß
    Suppengrün
    P.S. Drück dich nicht es ist wirklich toll was man dann alles kann! (Gut es gibt ein paar Probleme z. B. mit Türen aber dann bitte ich einfach einen Passanten und die sind glaube ich glücklich eine gute Tat getan zu haben.

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      #3
      Hallo Suppengrün,

      lieben Dank für deine Antwort.

      DM1 hatte mein Onkel. Leider hatte er geistig immer mehr abgebaut. / Zwischenfrage: Weisst Du ob, das an der Krankeheit liegt?
      Im Netz steht das so.

      Er hatte sonst noch ein CPEO.

      Ja, also ich werde immer gefahren und wenn es nur um die größere Ecke ist. Aber da ich zur Zeit nur nachts wach bin...,

      laufe ich dann eben auch mal bis zum Geldinstitut oder so. Aber immer mit hin-u. rück- Zwischenstopps, wo ich mich setzen muss.

      Eine Zeit lang bin ich nur mit dem Taxi gefahren, aber dass ich ja auch keine Lösung.

      Ich habe eine operativ versteifte HWS, da wird es sehr blöd im Rolli wegen dem Hochschauen und mir wird dadurch schwindelig.


      LG Bella2

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        #4
        Hallo Bella,

        wann musst du beim Rollofahren hochschauen? Wenn es mir zu anstrengend wird bei einem Gespräch hockzugucken, stehe ich einfach auf. Das schockt schonmal die Leute,aber das ist dann deren Problem.

        Man wird mit einem Rolli auf als total gehunfähig gehalten. Das Problem hatte ich jetzt gerade. Ich war von Mittwoch bis gestern im KH gewesen (wegen Nierenstein) und hatte den Rolli mit, weil die Wege dort sehr weit sind. Da war dann immer die Frage ob ich mich selbstständig versorgen kann. Klar, kann ich. Bin in der hinsicht eine sehr angenehme Patientin. Aber mir wurde halt sehr wenig zugetraut. Daran gewöhnt man sich und kann ja, wenn man Lust dazu hat, zeigen, was alles möglich ist.

        Wenn du, wie es mir erscheint, so große Ablehnung gegen eine Rolli hast, mache dir die berühme Liste mit Por und Contra. Das kann erstaunliche Ergebnisse haben. Rede euch mal über diese Liste mit dir Nahestehenden. Die sehen vielleicht noch andere Seiten, die dir nicht eingefallen sind. Wenn du dann immer noch meinst, du brauchst keinen Rolli ist das ja für dich ok. Wenn du zweifelst, dann wäre es doch eine gute Möglichkeit, einen da zu haben und bei Bedarf dann gleich einen zur Verfügung zu haben. So habe ich auch erst gedacht, aber das hat sich sehr schnell gelegt und ich benutze ihn fast immer wenn ich das Haus verlasse und zu Fuß unterwegs sein müsste. Bedenke auch, dass es für deine Umgebung auch anstrengend werden könnte dich wegen jeder Kleinigkeit herumzufahren. Mit Rolli bist du autonom. Das ist bei der Besorgung von Weihnachtsgeschkenen gar nicht zu unterschätzen;-)

        Du wirst die richtige Entscheidung für dich treffen. Hast du schon mal über eine Reha nachgedacht, wo du in einem geschütztem Raum mal einen Rolli ausprobieren kannat. Da ist man ohne Rolli viel auffälliger als ohne (naja, das ist etwas übertrieben).

        Gruß
        Suppengrün

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          #5
          Hallo Suppengrün,

          Momentan bin ich gang bettlägerig. Habe Mist mit meinen Medikamenten gemacht. (längere Geschichte)

          Jetzt bin ich froh, wenn ich ohne das viele Extraschmerzmittel, wenigstens wieder zu Hause was machen kann oder eben kleine Wege wieder.

          Ich kann leider nicht stehen. Gehen ja, aber Stehen ist mir zu anstrengend.

          Und einfach Austehen, da hätte ich wieder Bedenken, was die anderen denken... . Ich wünsche mir erstmal nichts sehnlicheres, dass ich wieder zu Hause
          aktiv sein kann.

          PS. Ich habe professionelle "Fahrdienste".


          LG Bella2
          Zuletzt geändert von Bella2; 15.11.2017, 07:55.

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            #6
            @Bella2:

            Du erwähnst immer wieder, dass Du Fahrdienste hast.
            Bekommt man das von der Krankenkasse bezahlt? Und wenn ja, wie wird einem das gewährt?

            Bei mir stellt sich diese Frage irgendwann auch. Gehen kann ich zwar noch, muss aber ständig Pausen machen und mich hinsetzen, aber Stehen ist ein Riesenproblem. Wenn dann noch meine bisher vereinzelt aufgetretenen Doppelbilder zunehmen sollten, ist die Frage, ob ich noch selbst Autofahren kann.
            Das könnte dann heißen, dass ich in ein Pflegeheim ziehen muss, weil ich mich ohne Auto nicht mehr versorgen könnte.
            Vermeidbar wäre das nur, mit "Personal": Fahrer, Putzfrau etc. Denn auch der Haushalt ist bei mir jetzt schon ein Problem.

            Aber wie soll man das finanzieren?

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              #7
              Schau mal hier: http://www.hamburg.de/behindertenfahrten/
              Ähnliche Regelunge gelten auch in anderen Bundesländern.
              Zuschüsse für Haushaltshilfe gibt es auch.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Hallo Lilo-6,

                Ich kann auch nicht stehen. Habe das seit einer Toxinvergiftung-nicht durch die Krankheit(en).

                Das mit den Fahrdiensten ist so- hier in unserem Ort gibt es einen Hilfsverein, den es auch wirklich nur hier gibt. Der wird vom Landwohlfahrtsverband

                geleitet. Ich zahle dafür nichts. Das sind 2 Personen, die sich immer abwechseln und jede Woche 1x kommen.

                In einem anderen Ort hätte ich das Glück nicht.

                Ich habe auch von der Krankenkasse eine Einkaufshilfe und Pfegestufe 2. Aber da versuche ich wirklich nur, dass das mit der Essensversorgung klappt.


                LG Bella2

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